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Alt 01.05.2015, 12:57
b45 b45 ist offline
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Beiträge: 157
Standard Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo an alle,

als erstes, möche ich loswerden, dass ich dieses Forum und Community sehr sehr toll finde, habe hier in den letzten Tagen öfter reingeschaut. Ich finde dieser Austausch an Erfahrungen hilft enorm weiter, vor allem den "Neuen". Die Angst, Unsicherheit und Unwissenheit, nach der Diagnose, vor der Chemo, während oder danach.. Hier kann man sie stillen und sich ein wenig beruhigen.

Ich bin selbst ein neuer - vor 2 Monaten ging es los und die ganze Erfahrung war nicht so smooth, daher möchte ich das auch teilen.

Vor 2 Monaten hatte ich plötzliche akute Bauchschmerzen (in der Nacht aufgestanden etc). Erste Diagnose - Verdacht auf Gastritis... Schnell zur Gastroskopie (mit Glück und Privatarzt einen Termin innerhalb 1 Woche, sonst 1.5 Monate). Der Arzt findet einen recht großen Tumor am Ende vom Zwölffingerdarm. V.a. Malt Lymphom. Aber auch nach 3 Wochen intensiver Checks, die Biopsien ergeben nichts, Blutwerte alle in Ordnung ausser HB, da das Ding wohl blutet. Aber der Arzt sagt nichts ausser Abwarten. Ich lebe normal weiter - 3 Geschäftsreisen, viel Arbeit, zwar das Essen an Gastritis angepasst, aber hilft nichts.

1 Monat später mit HB von 8 ins Spital (Anämie), Bluttransfusionen, weitere Gastro, die diesmal trifft aber die Histo dauert. Ein bekannter Arzt meinte ich sollte den Hoden checken. Dabei hatte ich in der letzten Zeit keine Probleme mit dem Hoden, ausser vor 2 Jahren war dort eine "Kalkartige Bildung", die von alleine weg ging. Manchmal war vielleicht was ganz leichtes - ziehen, schmerzen, aber nichts besonderes, nichts auffälliges.

Da ich in einer Chirurgie landete, wollte jeder Arzt mich so schnell wie möglich unbedingt "operieren", sprich den halben Magen-Darmtrakt abschneiden. Auf die Bitte einen Urologen zu besuchen und Hoden zu checken reagieren sie nicht. Denn "beim Abtasten fällt nichts auf" und das CT Abdomen würd's ja eh zeigen. Das machte mich wahnsinnig, nach 8 Tagen Spital bin ich da raus und wechsele in das größte Krankenhaus (Wien AKH), auch mit Hilfe und etwas "Connections", bekomme extra Aufmerksamkeit, endlich jemand der sich Zeit nimmt. Dort in die Urologie, wo 3 Professoren gut 20 Minuten ins Ultraschall starrten und dann verdacht auf Hodentumor rausbrachten, weil das Gewebe im rechten Hoden leicht inhomogen ist. Zweite Gastro Histologie wurde zum Glück im lokalen Labor gemacht - schneller Anruf, bestätigung dass die auch bei Verdacht auf "embryonales Karzinom" sind, mit noch etwas Fachchinesisch. Also die Bestätigung und schnell sollte die OP etc organisiert werden. Meine Frau und ich weinten, aber diesmal vor Freude, weil diese Zeit bisher wohl die schwierigste war. Vor allem das Nicht-Wissen - macht einen fertig (sturre Ärzte und Spitalatmosphere aber auch).

So landete ich insgesamt 2 Monate später bei der Diagnose "ausgebrannter Hodenkarzinom (nicht seminom) mit Metastase im Zwölffingerdarm". kleine Lungenembolie oben drauf, aber nichts kritisches.

Die Entfernung OP ging sich aus zeitlichen Gründen doch nicht aus, ich wollte vorher unbedingt Kryokonservierung machen, und am Montag den 04.05 startet jetzt die 3x PEB Chemo, danach erst die OP. Wegen dem Tumor im Darm kann ich nur flüssiges Essen zu mir nehmen, das macht mir im Moment die meisten Probleme und ich habe schon 9kg verloren, mittlerweile bei 9% Fett. (66kg bei 182cm). Die Hoffnung ist, dass der Tumor sich schon nach der ersten Chemo ausreichend zurückbildet, dass ich wieder normales Essen zu mir nehmen kann.

Derzeit habe ich noch etwas Sorgen, dass die Urologen doch bitte den richtigen Hoden erwischen haben Dann geht es mir seit gestern wieder schlechter und Schmerzen im Bauch, habe Angst der Tumor blutet wieder, und werde eventuell vor Montag noch in eine Ambulanz gehen und Hämoglobin checken lassen.

Ich hatte mir auch zweite Meinung von einer deutschen Klinik besorgt, was mich auch beruhigt hatte - zwecks Diagnose, Prognose und Therapie. Es besteht die Chance dass der Darmtumor sich komplett zurückbildet, oder zumindest auf die Größe wo kein großer Eingriff mehr nötig ist.

Meine Fragen an Euch - hat jemand schon das gehabt, dass die Hoden OP nach der Chemo kommt? Wie war eure Erfahrung mit Zweittumoren?

Meine persönlichen Takeaways bisher sind:
  • nicht zögern, selbst was unternehmen, wenn dir etwas faul vorkommt oder du spürst, dass nicht genug getan wird.
  • die Familie und Freunde sind enorm wichtig, meine Frau hat sich aus einer Sofakätzchen in eine echte Kampflöwin umgewandelt und sorgte immer dafür, dass es endlich voran kommt und die Ärzte Infos rausdrücken, hat mich immer überall begleitet und alles organisiert, weil ich an manchen Wochen halb tot war. Durch Freunde sind wir am Ende an top Ärzte und vorschnelle Termine gekommen.
  • immer 2te ärztliche Meinung einholen
  • nicht lange warten, wenn dir in deinem Körper etwas verdächtig vorkommt
  • Spitalaufenthalt nur wenn dringend nötig -> sonst immer nach Hause.

Jetzt habe ich die Chemo und was auch danach kommt und bin mittlerweile recht locker und sogar ready dafür. Hoffe die Kräfte reichen noch aus und es kommt nichts mehr dazwischen. werde berichten wie es weiter läuft Freue mich auf eure Feedbacks!

LG,
b4
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