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  #1  
Alt 03.11.2014, 07:11
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard Frage zu HLA Merkmalen bei Stammzellentransplantation

Hallo @All,

meine Geschichte beginnt 2012. Es wurde AML diagnostiziert und eine Chemotherapie eingeleitet. Die Suche nach einem Spender gestaltete sich schwierig, da ich wohl eine seltene Zellstruktur habe. Mein Bruder passt leider nur zu 50% und wurde damals maximal als "Notnagel" eingestuft. Nach der dritten Chemo jedoch erschien der Chefarzt der Klinik und wollte mich in eine Studie aufnehmen. Man hätte jetzt doch einen Spender mit 95% gefunden. Bei der Studie werden die Hälfte per Zufall transplantiert, die andere Hälfte nicht. Später wird das Ergebnis verglichen und entsprechende Behandlungsabläufe abgeleitet. Ich lehnte damals dies ab, da ich an einer sofortigen Transplantation kein Interesse hatte.

Nun habe ich das Rezitiv. Jetzt komme ich um die Transplantation nicht mehr herum. Im Wissen, einen 95% Spender zu haben ging ich in die Klinik. Um so erstaunter war ich, dass der Oberarzt nicht von dem 95% Spender wusste. Der Oberarzt nannte als Spender meinen Bruder, der noch vor 1,5 Jahren als absoluter Notnagel bezeichnet wurde. Die Ärzte versprachen Aufklärung, wo der 95% Spender abgeblieben war. Am nächsten Tag erhielt ich die Erklärung, es gibt seit einem Jahr ein neues Verfahren, bei dem man auch die 50% Geschwister gut transplantieren kann. Der 95% Spender hätte leider in wichtigen Punkten einen Unterschied, so dass man sich entschlossen hat, meinen Bruder zu nehmen. Beim Bruder gehen sie davon aus, dass die GvHD weniger stark ausfällt.

Hat jemand von euch schon davon gehört? Bisher sagte man doch immer, je besser die HLA Merkmale übereinstimmen, desto besser funktioniert die Transplantation. Komisch ist auch, die gleichen Ärzte erklärten einer Mitpatientin, ihre Schwester passt nur zu 50% und kommt daher als Spender nicht in Frage. Die gleiche Aussage wie vor 1,5 Jahren über meinen Bruder.

Irgendwie glaube ich gerade den Erklärungen der Ärzte nicht. Vertrauen sieht anders aus. Wenn jemand irgendeine Info zum Thema HLA Merkmale und 50% Spender hätte, wäre ich sehr dankbar.

Gruß Axel
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12/2012 AML M2
02/2013 nach Ind.Chemo in CR
09/2014 Rezidiv
21.11.2014 Transplantation
02.12.2015 Rezidiv (Früherkennung)
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  #2  
Alt 03.11.2014, 15:58
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Frage zu HLA Merkmalen bei Stammzellentransplantation

Hallo, anjin_san,

zunächst einmal tut es mir ehrlich leid, dass Du ein Rezidiv erlitten hast, obwohl Du Dich nach reichlich anderthalb Jahren vermutlich auf der sicheren Seite fühltest.

Bisher hat Dir noch niemand geantwortet; ich fürchte, das liegt daran, dass Du eher Fragen für ausgewiesene Experten als für Laien stellst. ich stelle dir (und anderen) hilfsweise einmal einen deutsch- und einen englischsprachigen Link zu der Thematik ein:
http://www.zkrd.de/de/informationen_.../optimatch.php (in diesem Zusammenhang stand in einer anderen Quelle, man rechne derzeit mit ca. 50 Mio unterschiedlichen HLA-Typen)
sowie für haploidentische/mismatched related donors:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24916508

Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, dass ich einen matched-related donor, nämlich meine zu 100% passende Schwester und trotzdem GvHD hatte; aber auch eine gute GvL, glücklicherweise. Andererseits habe ich eine Zeit lang die Angehörigen einer AML-Patientin mit einer ungünstigen Mutation begleitet. Diese wurde letztlich von ihrer Tochter (haploident) transplantiert; einmal, weil man schwer einen anderen Spender fand, zum anderen, weil man sich dadurch auch einen stärkeren GvL-Effekt versprach. Sie hatte keinerlei GvHD-Zeichen.

Es wäre wichtig, diese Dinge vertrauensvoll mit Deinen Ärzten zu besprechen. Überhaupt erscheint mir eine vertrauensvolle Zusammenarbeit angesichts eines solch schweren Eingriffs (und die anspruchsvolle Zeit danach) unabdingbar. Ich wünsche Dir alles, alles Gute.
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  #3  
Alt 05.11.2014, 09:53
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: Frage zu HLA Merkmalen bei Stammzellentransplantation

Hallo Cecil,

Danke für die Infos. Nein, auch nach 1,5 Jahren fühlte ich mich noch nicht auf der sicheren Seite. Immerhin nannten die Ärzte eine Rückfallwahrscheinlichkeit von 50-80% innerhalb von zwei Jahren. Ich habe mich zwar über jeden weiteren Monat mit guten Werten gefreut, hatte aber das Rezitiv immer im Hinterkopf.

Nächste Woche komme ich auf die Transplatationsstation. Dann bespreche ich noch einmal die Situation mit den dortigen Ärzten.

Danke und Grüsse,
Axel
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  #4  
Alt 05.11.2014, 17:46
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Frage zu HLA Merkmalen bei Stammzellentransplantation

Zitat:
Zitat von anjin_san Beitrag anzeigen
....
Nein, auch nach 1,5 Jahren fühlte ich mich noch nicht auf der sicheren Seite. Immerhin nannten die Ärzte eine Rückfallwahrscheinlichkeit von 50-80% innerhalb von zwei Jahren. ....
In einem anderen Forum registrierte sich vor etwa anderthalb Jahren ein junger Mann mit AML, dem man bei einer Rezidivwahrscheinlichkeit von ca. 60 % eine ähnliche oder dieselbe Studie angeboten hatte. Da er sich unsicher war, fragte er uns nach unserer Meinung, und wir erörterten Für und Wider. Er wurde dann in erster Remission transplantiert, allerdings von einem Fremdspender.
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  #5  
Alt 06.11.2014, 13:22
annemarie12 annemarie12 ist offline
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Standard AW: Frage zu HLA Merkmalen bei Stammzellentransplantation

Axel, ich wünsche dir eine erfolgreiche Transplantation und vertrauensvolle Ärzte....und mehr Glück als ich es hatte.
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  #6  
Alt 22.11.2014, 10:52
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: Frage zu HLA Merkmalen bei Stammzellentransplantation

Noch einmal zum Thema, falls jemand Antworten zum gleichen Thema sucht.

Inzwischen ist es wirklich so, dass nicht nur die 100%igen Geschwister sondern auch die 50%igen (haploidentisch) einem nicht 100%igen Fremdspender vorgezogen werden. Inzwischen hat man die haploidentische Stammzelltransplantation so gut im Griff, dass auch alle 50%igen Spender der Familie in Frage kommen. Das ist insofern eine gute Nachricht, da auf jeden Fall die Eltern und Kinder immer passen. Die Geschwister passen eh nur zu 25%. Das ist auch ein großer Schritt für die 25%, die keinen Fremdspender finden.
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  #7  
Alt 28.11.2014, 11:04
AnnaR. AnnaR. ist offline
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Standard AW: Frage zu HLA Merkmalen bei Stammzellentransplantation

Ich habe vor zehn Jahren haploident gespendet und schon damals wurde uns gesagt, dass dies einem Fremdspender vorzuziehen sei und dass es in naher Zukunft so sein würde, dass Geschwister, Kinder und Eltern am ehesten als Spender in Frage kämen. Eine günstige Entwicklung, finde ich.

Bei uns lief alles sehr gut. Ich wünsche dir das Allerbeste.
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  #8  
Alt 21.05.2015, 13:18
mugeli mugeli ist offline
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Standard AW: Frage zu HLA Merkmalen bei Stammzellentransplantation

Hallo Anjin San,

dass Geschwister nur zu 25 % übereinstimmen, ist nach meinem Wissen ein Missverständnis. Die Chance, dass ein Bruder/Schwester passt, liegt zwar jeweils bei 25 %, da es nach meinem Verständnis vier verschiedene Möglichkeiten der Gen-Kombination aus Mutter/Vater gibt. Demnach könnte ein Geschwister a) gar nicht, b) in zweierlei Richtung zu 50 % oder c) zu 100 % übereinstimmen.

Ich hatte das mal sehr vereinfacht in etwa so verstanden:
Jeder Mensch erbt 50 % der HLA von seinem Vater und 50 % von seiner Mutter, an einem festen Strang, das heißt die einzelnen Merkmale vermischen sich nicht untereinander. Nennen wir die ererbten Merkmale des Vaters von dessen Vater A, von dessen Mutter B, die Merkmale der Mutter von deren Vater C und von deren Mutter D. Bei den gemeinsamen Kindern gibt es dann die Möglichkeit A+C / A+D / B+C / B+D.

Eltern - Kinder passen demnach immer zu 50 %.

LGe
Mugeli
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  #9  
Alt 27.05.2015, 11:19
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: Frage zu HLA Merkmalen bei Stammzellentransplantation

Hallo Mugeli,

deine Erklärung ist völlig korrekt. Ich meinte jedoch die Chance, dass Geschwister als Spender in Frage kommen. Und diese liegt bei 25%. Das Eltern immer zu 50% passen, ist logisch.

Ich habe inzwischen die Transplantation gut überstanden und kämpfe mit den Neben- und Nachwirkungen der Chemo. Die Medikamente haben Diabetes ausgelöst und diese wiederum Thrombose. Aber bisher ist alles soweit gut im Griff. Der Chäm-Wert liegt bei 100% und alle anderen Werte liegen gut im grünen Bereich. Nur der Blutzucker macht im Moment Ärger.

Also Hoffnung für alle die diesen Weg vor sich haben.

Viele Grüße...
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