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  #16  
Alt 15.06.2015, 01:44
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?

Hm hm hm, schwierig, schwierig!

Ich kriegte nach der Diagnose Eierstockkrebs zu hören: "Inoperabel, nicht heil-, aber behandelbar, Sie haben noch 3 Monate!"
Keulenschlag! Krebs? Iiiiiiiich! Sterben, Iiiiiiiich?

Grübel ,grübel, so wie du! Und als dann noch eine Dame vom Hospizdienst mit mir über mein Sterben diskutieren wollte, da wars ganz aus mit mir!
Allerdings nicht so, wie du es jetzt sicher denkst:
Ich bin explodiert, hab die Dame lauthals brüllend aus dem Zimmer geschmissen, mich zum Professor verlegen lassen und mir gesagt:
Mich kriegt dieser Messi nicht!
Der Professor wollte operieren, um "nachzugucken, wie es da ausssieht, obwohl eh nix mehr zu machen ist bei Ihnen!"

Und dann war für mich der Zeitpunkt gekommen, die Fliege zu machen und mir einen anderen Prof. zu suchen! 700 km entfernt wurde ich fündig!!!
Der konnte (wenn auch mit Rest R1 und Stoma) operieren, unter der Chemo bin ich Fahhrad, Motorrad gefahren und hab sonst auch gemacht, was mir guttat und Spaß brachte!
Seit Auftreten der ersten Symptome, die für mich als solche nicht erkennbar waren, sind genau zwei Jahre vergangen, die Op war im Nov 13!
Momentan bin ich tumorfrei, mir geht es super!!!

Das war jetzt lang, aber was ich dir sagen will ist, sass du dich selber nicht aufgeben solltest/darfst!
Schlimm genug, wenn es andere tun!!!

Es ist deine Entscheidung, aber wenn du leben willst, dann solltest du sie bald treffen!
Es könnte dich nämlich auch der sprichwörtliche Trecker überfahren, der Dachziegel treffen oder etwas gaaaaanz anderes diese "lebensgefährliche Krankheit namens Leben" beenden!!!

Ich hoffe, dass ich dir mit meinen letzten Worten nicht zu sehr auf die Zegen gehüpft bin!

In diesem Sinne, schlaf gut und grübel nicht zuviel!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
  #17  
Alt 18.06.2015, 13:57
Swabs Swabs ist offline
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Beiträge: 301
Standard AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?

Hallo F.O.M

Im April 2014 stand ich vor der gleichen Entscheidung wie Du. Ich wurde zwar operiert R2 Eierstock-Krebs Figo IV. OP ist ok gelaufen, aber die Befunde aus der Patho waren ziemlich sch... Beim Gespräch mit der Gynäkologin, die mich operiert hatte, wurde mir gesagt, dass ich schon mal meine "privaten Angelegenheit" erledigen soll, wenn ich aus dem KH bin. Sie würden mir aber trotzdem eine Chemo empfehlen, damit ich noch etwas mehr Zeit hätte. Es wurde irgendwas von 7 Monaten gesagt. Weil mein Darm befallen war, hatte ich auch einen künstl. Darmausgang. Bei der Eröffnung meiner Diagnose/Prognose stand ich da, den Drainage-Schlauch im und den Stomabeutel am Bauch. In meinem Schock fragte ich die Ärztin, "ja lohnt sich denn das, der ganze Sch.. am Bauch und jetzt noch Chemo?" Sie meinte, es würde mir einfach noch ein bisschen mehr Zeit verschaffen.

Chemo ist immer ein 50/50 Risiko. Ich hab mich für die Chemo entschieden und die 1. ChemoReihe gut vertragen; meine Resttumore waren nach 5 Zyklen eingefroren. Es ging mir so gut, dass ich sogar mein Stoma rückverlegen konnte. Bei der Nachuntersuchung der RV-Darmgeschichte sagte meine Proktologin etwas traurig "wir können Sie nicht heilen, aber wir können Sie hoffentlich so stabilisieren, dass Sie viel Lebensqualität haben".
Mittlerweile kämpfe ich mich wegen eines Rezidivs durch die 2. Chemo. Es geht mir immer noch gut und vorallem ich lebe !

Man weiss es einfach nie. Ärzte stellen ihre Diagnose und Prognose auch nach Statistik und niemand weiss so wirklich an welchem Ende der Statistik man selber ist.

Vielleicht hilft Dir mein Gelabber weiter.

Ach ja, und wenn Du Dich für die Chemo entscheidest, hilft Dir eine gute Prise Optimimus wirklich.... Ich stelle mir bei der Chemogabe immer vor, wie die Medis, die gerade durch meine Venen laufen, alle "Parasiten" verbrennen.

Alles Gute für Dich !! Liebe Grüsse Swabs

Geändert von Swabs (18.06.2015 um 14:05 Uhr)
  #18  
Alt 03.07.2015, 02:33
frust-o-mat frust-o-mat ist offline
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Beiträge: 16
Standard AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?

Sorry,ich habe mich lange nicht gemeldet.Klingt komisch, aber mir fehlte
die Kraft mich diesem "Horrorforum" zu nähern.
Ich habe versucht mich bestmöglich zu informieren, oh Mann, letztendlich
geht das bei meiner Frage nicht wirklich gut, weil es keine schlüssige
Antwort gibt.
Ich bin kein Gegner der Chemotherapie, dennoch habe ich mich
zunächst dagegen entschieden, wobei -zunächst- fast schon
zynisch klingt.
Jeder Fall ist anders, so auch mein Fall.

Mein Haupttumor in der Leber ist 10 cm gross, dazu gibt es viele kleine,
die teilweise ineinander verwachsen.
Es ist ein Adenokarzinom, welcher mit Chemo schwer zu bekämpfen ist.
Meine Überlebensprognose liegt statistisch bei wenigen Monaten.
Falls die Chemo irgendwie wirken sollte, könnte ich ein paar Wochen gewinnen, nicht Monate.
Kein Arzt hat die Chemo eindringlich nahegelegt, das würden sie
zB.bei Darmkrebs und Lebermetastasen machen, weil die Chancen
einfach viel höher stehen und die Erfahrungswerte ein positiveres
Bild ergeben.

Dazu kommt noch mein Misstrauen, welches mir in 1,5 Jahren
Fehlbehandlung gewachsen ist, gepaart mit meiner Angst vor dem
maschinenhaften, teils empathielosen Gesundheitssystem mit
manchen abgebrühten Ärzten, welche meist sowieso kaum Termine
für Normalsterbliche zu bieten haben.
Normalsterblich? Hä,hä, das ersetze ich durch"schnellsterblich".

Gerne würde ich noch etwas zu euren letzten Einträgen schreiben .

Schwabs, das ist kein Gelaber, was Du schreibst.
Es hilft mir weiter.

Tündel, du gibst die eindeutigste Meinung ab:
"Es ist deine Entscheidung, aber wenn du leben willst, dann solltest du sie bald treffen!"
Vielleicht hast Du ja Recht/Recht gehabt, so optimistisch sieht das
allerdings keiner der mich behandelnden Ärzte.
Kann auch durchaus sein, dass ich dabei bin mich aufzugeben.

Berliner Engelchen, Dein Eintrag macht Mut.

Du schriebst zur Richtigstellung:
"Du kannst die Chemo jederzeit abbrechen. ein stärkeres Wachstum und plötzlicher Befall wird dadurch nicht ausgelöst. Das ist nicht durch Studien belegt, und auch so nicht validierbar."

Du hast recht, das ist durch Studien wahrscheinlich nicht belegt.
Ich wurde auf dieses Phänomen von manchen Medizinern, Angehörigen und
Betroffenen hingewiesen.
Ich konnte leider in meiner Familie zwei Fälle mit Chemotherapie bis zum Ende beobachten.
In diesen zwei Fällen wäre die Chemo besser nicht zum Einsatz gekommen.
Das sagen in diesem Fall eigentlich alle Hinterbliebenen.
Man will halt irgendwas tun...das ist menschlich.

Der Prof von der Uniklinik hat mir gesagt, falls ich Chemo mache
wäre mein Lebensende(Sterbeprozess) ein schnelleres, als wenn ich keine machen würde.Ganz verstanden habe ich das nicht.
Fakt ist, dass die Chemo den ganzen Körper schädigt, auch die Leber.
Insofern kann der Schuss auch nach hinten losgehen.
Natürlich gibt es zu der Problematik auch tausende Seiten im Netz, teils
von renomierten Fachzeitschriften für medizinische Forschung.
-Und genauso viele Seiten, die das Gegenteil behaupten.

Hier möchte ich gerne auf meine erste Frage in diesem Forum hinweisen.
Es ging um die Gefahr eines Anstechens des Tumors zwecks Biopsie.
In meinem Fall gab es ja kaum ein Risiko.
Von wegen, bei mir hat sich an genau der Stelle ein schmerzhaftes Geschwulst gebildet.
Der prof. an der Uni sagte:"Ja, das kommt vor"
Vorher war das alles nicht so eindeutig, obwohl vereinzelt
auch Zweifel aufkamen, die ein anderer Prof. an einem anderen
Krebszentrum äusserte, wie ein Benutzer schrieb.

Klar, ich bin misstrauisch und reagiere vielleicht extrem sensibel.

Mein Zustand ist nicht gut.Ich magere ab und mir geht es seelisch
richtig mies.Wie soll man das auch verdauen.

Und ehrlich gesagt kann ich mich mit den Überlebenshelden und
supertapferen Kämpfern, welche ich hier im Forum lesen kann
kaum identifizieren.Irgendwie fehlt mir für diesen Kampf die Kraft,
wenngleich ich die Helden natürlich für ihre Entschlossenheit bewundere.

Ein Mensch darf auch schwach sein, gerade in einer solchen Situation.
Ich nehme mir das jedenfalls raus.
  #19  
Alt 03.07.2015, 13:44
Jomi Jomi ist offline
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Beiträge: 24
Standard AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?

kann dich so gut verstehen - direkt nach meiner Whipple OP letztes Jahr im September sagte man mir: von einer chemo raten wir ab, da der Nutzen gegen die starken Nebenirkungen bei dieser Art von Krebs sehr umstritten ist. Das hat sich ja nicht geändert, und trotzdem zeigt man jetzt die Chemo als DAS Mittel schlechthin auf. Man sagte mir "sie stehen mit dem Rücken zur Wand", es gibt keine Alternative. Daß diese Chemo nicht wirken wird, ist mit wohl über 80% wahrscheinlich.
So, nun seh ich das ähnlich wie du, Frust-o: Kampfgeist ? Ja, natürlich, wenn es denn Sinn macht. Aber diejenigen, die gesund sind, sollten bei all dem "Mensch, gib doch nicht auf", oder "Mensch, zeig doch mal Mumm" nicht vergessen, was für ein Leben man da eigentlich verlängern will. Das ist ja nicht mehr das "normale" sorglose Leben, sondern so verändert, daß man es eigentlich nicht beschreiben kann. Ich persönlich lebe, trotz Antidepressiva, von einer Panikattacke zur anderen, und das schon seit Monaten.
Ich wünsche mir sehr of Abends, wenn ich einschlafe, dass ich morgens einfach nicht mehr aufwache - um diesen ganzen Mist nicht mehr ertragen zu müssen.
Sorry.....musste das mal so sagen.

Freu mich trotzdem über alle tröstenden Worte ! Jomi
  #20  
Alt 03.07.2015, 19:58
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Beiträge: 279
Standard AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?

Hallo Jomi,

ich verstehe aber auch nicht, warum man dir keine Angstlösenden Medikamente verschreibt, das ist nämlich nicht mit AD´s getan.
Gerade in eurer Situation kann eine Abhängigkeit kein Ausschlusskriterium mehr sein, ich bekomme selbst Benzodiazipine, weil ich sonst teilweise nicht klar denken könnte. Zwar nur als Bedarf, das reicht aber auch vollkommen bei mir aus.

LG
Mathias




http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62983

Geändert von gitti2002 (18.01.2016 um 21:58 Uhr) Grund: Link eingefügt
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