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  #1  
Alt 04.09.2015, 23:00
Schnupfenhuhn Schnupfenhuhn ist offline
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Standard GIST während der Schwangerschaft - schadet das meinem Kind

Hallo liebe Eltern,

da ich hier nur Themen gefunden habe, die schon etwas zurückliegen, habe ich mich entschlossen, als Neuling ein neues Thema zu eröffnen.

Meine Krankheit begann vor ca. 2 Jahren mit einem drastischen HB-Wert-Abfall auf 3,1. Noch am gleichen Tag erfuhr ich in der Notaufnahme, dass ich in der 3. Woche schwanger war.

Bis mein Kind 8 Monate alt war, hatte ich ohne Diagnose und sogar zeitweise ohne Arzt einen Wettlauf gegen die Zeit. Dann kamen innerhalb von 4 Tagen die Diagnose und die OP: Ein gastrointestinaler Stromatumor (GIST) im Dünndarm. Das war im Februar 2015.

Es wuchs Leben in mir und bei mir drehte sich trotzdem manchmal alles ums Sterben, weil ich in ständiger Lebensgefahr war, keiner den Grund dafür kannte und mir bis kurz vor knapp der richtige Arzt fehlte. Zuerst hatte ich Angst, mit meinem Kind gemeinsam zu sterben, dann hatte ich Angst, meinem Kind wegzusterben.

Heute, wo ich tumorfrei eigentlich zur Ruhe kommen sollte, frage ich mich, was das für mein Kind bedeuten kann. Ich war 31 als ich ungeklärt krank und schwanger in der Notaufnahme landete und bin heute 33. Das ist jung für GIST. Ich mache mir Sorgen, ob das erblich ist, ob mein Kind oder jemand anderes in der Familie betroffen sein könnte. Denn GIST hat keine klaren oder überhaupt keine Symptome und bleibt daher oft unentdeckt.

Mein Kind wirkt schon immer gesund, aber ich frage mich trotzdem, ob das Spuren hinterlassen hat. Ich war mit GIST gleichzeitig schwanger, habe mit GIST entbunden und mit GIST gestillt - damals lebensbedrohlich krank ohne Diagnose.

Da ich meine Angehörigen nicht zwingen kann, zum Arzt zu gehen, und man mir nachsagt, dass ich übertreibe, wollte ich mal fragen, ob jemand von euch auch schon solche Gedanken hatte, und wie ihr damit umgeht.

Die gesunden Menschen um mich herum sehen nur glücklich das tumorfreie Schnupfenhuhn und verstehen nicht, dass mir der Schrecken noch im Nacken sitzt.

Und oft habe ich auch Meinungsverschiedenheiten und Auseinandersetzungen mit gesunden Eltern, weil sie sich meiner Ansicht nach über Kleinigkeiten aufregen. Sie verletzen mich damit, ohne dass sie es wollen.

Deswegen freue ich mich, Gleichgesinnte hier zu finden.

Viele Grüße und alles Gute für euch und für eure Kinder!

Schnupfenhuhn
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  #2  
Alt 04.09.2015, 23:20
Benutzerbild von HeikesFreundin
HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: GIST während der Schwangerschaft - schadet das meinem Kind

Hallo Du,

glücklicherweise bin ich von all dem nicht betroffen -
aber Dein Beitrag macht mich betroffen.
Ich habe selber Kinder und möchte nicht darüber nachdenken, was
man sich alles so vorstellt ...
Und ich wünsche auch Dir, dass Du jemanden zum Austausch
über Dich und Deine Situation findest!

Herzliche Grüße,
Angie
__________________
... meine Freundin Heike ist am 24. Mai 2010 mit 48 J ganz friedlich für immer eingeschlafen ...

... meine liebe Freundin Lilli44 - auch Du hast für immer Deinen Platz in meinem Herzen ...


... I`ll see you when the sun sets!!!
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  #3  
Alt 05.09.2015, 11:10
Schnupfenhuhn Schnupfenhuhn ist offline
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Beiträge: 52
Standard AW: GIST während der Schwangerschaft - schadet das meinem Kind

Liebe Angie,

vielen Dank für deine lieben Worte! Es ist lieb von dir, dass du hilfst, auch wenn du nicht betroffen bist.

Ich finde es interessant, dass du auch so als Mutter auf meinen Beitrag aufmerksam geworden bist. Das hätte ich vorher nicht erwartet, aber ich kenne es ja schließlich nicht anders... Meine Krankheit und mein Kind kamen gleichzeitig.

So ganz "nicht betroffen" bist du aber gar nicht. Es tut mir sehr leid wegen Heike und wegen Lilly. Der Unterschied zwischen uns beiden ist doch nur, dass du eine Angehörige bist, während ich selbst betroffen bin. Es ist beides nicht einfach....

Trotzdem glaube ich, dass ich gerade wegen meinem Kind überlebt habe.

Zuerst wollte ich dem Kleinen unbedingt das Leben schenken und dann wollte ich ihn nicht alleine lassen. Er ist so fröhlich und so lustig, lacht immer. Ich wollte nicht Diejenige sein, die ihn traurig macht, und ich hatte Angst, dass er sich mal nicht an mich erinnern kann, weil ich gehen muss. Er ist doch noch so klein...(Fast 15 Monate alt).

Heute habe ich das große Glück, dass die Tumornachsorge meine einzige Sorge ist.

Ich hoffe so sehr, dass andere Eltern das gleiche Glück haben wie ich und bleiben dürfen! Doch ich will sagen, dass meine schlechten Blutwerte vor mir noch nie jemand überlebt hat - auch ohne Schwangerschaft nicht. Mein Sohn und ich, wir haben beide zusammen überlebt, obwohl es kaum zu glauben ist.

Es lohnt sich also weiterzumachen!

Auch für dich und deine Kinder nur das Beste!

Viele liebe Grüße

Schnupfenhuhn

Geändert von Schnupfenhuhn (05.09.2015 um 11:22 Uhr)
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  #4  
Alt 05.09.2015, 11:28
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: GIST während der Schwangerschaft - schadet das meinem Kind

Ja, wenn ich Dich so lese, ist es wohl wirklich als grooooßes Wunder zu verstehen, dass ihr beisammen sein könnt!

Dass Kinder, bzw auch das "Mutter-sein" einem unsagbar viel Kraft
geben kann und auch den Kampfgeist wecken, das kann ich nur bestätigen-
auch wenn leider nicht jeder den Kampf gewinnt.

"Angehörige" bin ich ja genau genommen nicht, sondern wohl eher "gute Freundin". Und als diese bin ich mit den Kindern von Heike und Lilli noch immer in Kontakt. Erst gestern schrieb mir einer der Söhne von Lilli - und ich bin so stolz und dankbar, dass die Kinder von beiden ihren Weg so kraftvoll gehen.
Von fast abgeschlossenem Studium, gerade bestandenem Abitur (Lillis Söhne)und inzwischen abgeschlossenen Ausbildungen mit Staatsexamen und auch laufenden Berufsausbildungen (Heikes Kinder) ist alles dabei.

Ich weiß nicht, ob ich selbst das mit diesen traurigen Ereignissen zeitnah so geschafft hätte - denn sooo lange ist das alles ja auch noch nicht her...

Tja, der "große Meister" hat da sicherlich seine Finger im Spiel

Ganz liebe Grüße,
Angie
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  #5  
Alt 05.09.2015, 12:01
Schnupfenhuhn Schnupfenhuhn ist offline
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Beiträge: 52
Standard AW: GIST während der Schwangerschaft - schadet das meinem Kind

Das mit den "Angehörigen" ist meine eigene Betrachtungsweise:

Für mich sind gute Freunde genauso Angehörige wie Verwandte. Seit meiner Krankheit sogar noch mehr.

Ich habe eine Freundin, die 6 Tage pro Woche 12 Stunden am Tag arbeitet, und die mich im Krankenhaus trotzdem jeden Tag angerufen hat. Und meine beste Freundin war zeitweise die einzige Person, die mir überhaupt geglaubt hat, dass ich krank bin. Solche Menschen zähle ich zu meinen Angehörigen.

Vielleicht gibt es da draußen sogar doch Menschen, die meine Blutwerte auch überlebt haben, oder die für tot erklärt wurden und noch leben. Ich möchte sie deswegen suchen, weil zuerst keiner meinem Kind und mir Überlebenschancen ausrechnete und später glaubte mir keiner, dass es schonmal so schlimm war. Oft hörte ich: "Das kann doch nicht sein!" Doch es war so....

Es kann lebensbedrohlich sein wenn einem nicht geglaubt wird und deswegen will ich darauf aufmerksam machen.

Und du bist für Heike, für Lilly und für ihre Kinder sehr wichtig. Heike und Lilly dürfen in deinem Herzen weiterleben und ihre Kinder dürfen immer zu dir kommen. Und Respekt, dass sie gute Ausbildungen haben oder gerade machen!

Eine Kollegin von mir hat zu mir mal was sehr Schönes gesagt: "Du hast deinem Sohn das Leben geschenkt und er hat dir dafür das Leben geschenkt". Damit hat sie den Nagel auf den Kopf getroffen und daran halte ich mich fest.

Leider kann man es nicht beeinflussen, wen der Zufallsgenerator Krebs trifft, und wer überlebt, aber wir dürfen uns nicht aufgeben lassen, vor allem für unsere Kinder nicht!

Viele liebe Grüße

Schnupfenhuhn
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