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  #1  
Alt 29.09.2015, 19:53
Küki Küki ist offline
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Standard Hodentumor bei Partner festgestellt

Hallo liebes Krebs-Kompass-Forum,

Ich habe gerade spontan die Entscheidung getroffen, mich in diesem Forum aus gegebenem Anlass anzumelden. Gerade brauche ich einfach ein bisschen Halt, damit ich diesen Tag und seine Ereignisse ein wenig verkraften kann.
Ich selbst bin weiblich, 20 Jahre jung, studiere bald im dritten Semester Lehramt (falls das hier überhaupt jemanden interessiert) und habe einen Freund, der vor kurzem 21 Jahre alt geworden ist. Wir sind seit dreieinhalb Jahren ein Herz und eine Seele, und auch wenn wir beide noch so so jung sind, lieben wir uns und bedeuten uns sehr viel.
Seit letztem Dienstag gerät meine "heile Welt" ins Wanken. Mein Freund hat den Samstag davor über Schmerzen in der Leiste geklagt und meinte, dass dies wohl vom rechten Hoden kommen könnte. Er hat sich sofort einen Arzttermin geben lassen und ist Dienstag dann hin. Der stellte fest, dass er einen Knoten im rechten Hoden hat.
Ich denke ich muss kaum sagen, dass die Ungewissheit, die mich seit nun einer Woche begleitet, eines der schlimmsten Gefühle ist, die man haben kann.
Donnerstag kam er für Voruntersuchungen ins KH, wo Bluttests gemacht wurden, Ultraschall, abtasten. Freitag war er bereits zum Sperma konservieren.
Heute dann der OP-Termin. Ich stecke zur Zeit im Schulpraktikum; die Stunden bis zum Mittag waren gefüllt mit Gedanken, Ängsten und vielen vielen Sorgen. Nach der Schule bin ich sofort zu ihm gefahren; seine Mutter wartete bereits auf mich und erzählte mir, dass der Schnellschnitt (richtig?) ergeben habe, dass sie den rechten Hoden komplett haben entfernen müssen. Er hatte mir bereits vorher erzählt, dass das passieren könnte.
Jetzt ist es also amtlich, mein Freund hat(te) einen Hodentumor.
Blutwerte sind wohl okay, es wurden keine Tumormarker festgestellt und bei dem linken Hoden scheint alles super zu sein.
(Entschuldigung übrigens, falls meine "Fachbegriffe" nicht richtig gewählt sind, ich habe leider nicht viel Ahnung davon..)
Puh, so viel Geschreibsel. Doch ich habe bereits in diesem Forum gesehen, dass alle sehr sehr nett und aufbauend sind und ich hoffe, dass sich irgendwer ein kleines bisschen Zeit nehmen und sich meinen Text durchlesen kann.
Ich bin am Boden zerstört, denn ich hatte bis heute Mittag die Hoffnung, dass doch alles irgendwie gut werden würde. Die Ärzte sagen, dass diese Krebsart sehr gut behandelbar sei, selbst wenn es bereits Absiedlungen geben würde. Das macht es allerdings gerade nicht viel besser..
Ich weiß nicht, wo mir der Kopf steht und einige könnten sagen, ich sei noch so jung und es sei noch nichts verloren. Trotzdem ist diese Diagnose für mich ein kleiner Weltzusammenbruch, was sicher alle von euch verstehen können, denn entweder seid ihr selbst durch diese Situation gegangen, oder, wie bei mir, ein Mensch, der euch viel bedeutet. Ich habe bereits vier Menschen aus meiner eigenen Familie an Krebs sterben sehen; ich kann nicht fassen, dass dieser Alptraum für uns gerade zur Realität wird..

Vielleicht hat ja jemand ein paar aufmunternde Worte für uns


Ich danke schon mal denjenigen, die es bis hierher geschafft haben.

Viele liebe Grüße,
Küki

Geändert von Küki (29.09.2015 um 19:59 Uhr)
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  #2  
Alt 29.09.2015, 20:35
Benutzerbild von susisausewind
susisausewind susisausewind ist offline
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Standard AW: Hodentumor bei Partner festgestellt

Hallo Küki,
ich möchte dir gerne antworten und es spendet dir hoffentlich ein bisschen Trost.
Von heute auf morgen steht die Erde still und man hat das Gefühl, dass ist der falsche Film! Ich kann dich sehr gut verstehen und kann es nachempfinden.
Wie vieles im Leben braucht auch diese Situation Zeit und Kraft. Es gilt die Angst zu ertragen die durch die Hilflosigkeit entsteht.
Ihr beide werdet euch gegenseitig diese Kraft geben, weil ihr euch liebt. Weint die Tränen die geweint werden wollen und dann krempelt die Ärmel hoch, nehmt den Kampf an und gewinnt ihn. Das wünsche ich euch von ganzem Herzen!


PS: Ein guter Bekannter hatte vor 30 Jahren diese Diagnose. ....er ist top fit und pumperl gesund
__________________
Stark ist wer mehr Träume hat als die Realität zerstören kann!
Peter Maffay
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  #3  
Alt 29.09.2015, 21:59
briggeb briggeb ist offline
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Standard AW: Hodentumor bei Partner festgestellt

Hallo liebe Küki,

ich bin wie Du mittelbar betroffen. Ich bin Mutter eines 20jährigen Sohnes, der die gleiche Diagnose hatte. Seine Freundin, 19 Jahre alt, hat alles ganz hautnah, so wie du jetzt, miterlebt. Beide sind im Studium und haben sich ein Urlaubssemester genommen, weil man neben dieser Diagnose zunächst einfach nicht wirklich gut mit dem Kopf arbeiten kann. Insofern kann ich Dir auch raten, dich eventuell krank schreiben zu lassen.

Aber jetzt zum guten: Du kannst davon ausgehen, dass Dein Freund zu 100 % geheilt wird und Ihr irgendwann mal auf diese Zeit als eine Zeit des (vorübergehenden) Schreckens blicken könnt.

Vielleicht ist bei Deinem Freund noch Stadium I und nach der OP findet ein "wait and see" statt, also eine engmaschige Kontrolle. Selbst wenn nachbehandelt werden muß durch Chemo wird Dein Freund zu 100 % geheilt !

Hier im Forum wird Dir jede Frage sehr kompetent beantwortet. Mir hat es auch geholfen, hier viele Krankheitsverläufe zu lesen, wobei ich allerdings den Eindruck habe, dass naturgemäß sich hier sehr viele "schwerere" Erkrankungen sammeln und sehr viele viele Betroffene die "nur" operiert werden und dann weiterleben wie bisher sich hier nicht zu Wort melden....

Kopf hoch ! Dein Freund wird in jedem Fall so oder so zu 100 % geheilt. Er bleibt nicht krank.

Erst wenn Du nähere Angaben zu den Befunden schreiben kannst, werden Dir hier die Experten näheres zum vermutlich weiteren Verlauf sagen können.

Alles Gute, und stell einfach ungezwungen alle Fragen, die dir im Kopf rumgehen.
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  #4  
Alt 29.09.2015, 23:09
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Hodentumor bei Partner festgestellt

Hallo Küki,

bin selbst ein Betroffener.
Letztes Jahr hab ich die Erkrankung erhalten-bin allerdings schon etwas älter.
Nunja wie meiner Vorredner schon geschrieben haben - diese Art von Krebs geht meist gut aus. Sie hinterlässt meist aber tiefe Spuren in der Seele.

Krebs ... schon wenn man das hört zuckt jeder zusammen.
Es wird immer gleich mit Tod verbunden. Leider ist es zum Großteil auch so, nur Hodenkrebs schiebt da bisl ne Ausnahmestellung was die Heilungsrate angeht.

100% kann man eigentlich nicht sagen, aber wenn alles zeitnah erkannt wird und angemessene Therapie erfolgt sind eure Aussichten richtig gut.

Erzähl doch bitte was für ein Tumor es ist, scheint ja bald ein Seminom zu sein,da die Tumormarker alle negativ sind.
Jetzt gilt es für deinen Partner da zu sein, dies war meine Freundin immer.
Und ja - lass dich krank schreiben.
Es hilft dir auch mit der Situation besser klar zu kommen - dies versteht jeder Arzt.
Ihr informiert euch sicherlich im Internet über das Krankheitsgeschehen ... was am Anfang auch gut ist aber macht es nicht ständig. Es kann auch zur Sucht werden und man wird langsam blöd im Köppl.
Ja es ist Krebs und ja es ist schlimm aber Küki ... es ist sehr gut therapierbar.
Wait and See mach ich auch grade ... Manchmal etwas nervenaufreibend aber machbar und wenn nicht unbedingt nötig eine gute Alternative zur Chemo.
Das sagt dir aber dein Urologe. Eine Zweitmeinung ist nicht schlecht - hier ist Prof.Schrader (Berlin) zu nennen , kannst du googlen und direkt anschreiben.
Er antwortet kurz und prägnant, also sollten auch deine Angaben per Mail so gestellt werden.
Ansonsten kann ich euch sagen ... die Zeit spielt für euch und von Woche zu Woche werdet ihr merken wie der Alltag wieder kommt.
Manchmal gibt es wirklich beschissene Tage ,aber das gehört zum Leben dazu wie der Spaß. Ich wünsche euch alles Gute ,wenn ihr Fragen habt immer raus damit.
Es gibt hier sehr viele Leute die Hodenexperten geworden sind.
Viele Grüße Tomba
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  #5  
Alt 30.09.2015, 02:56
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Hodentumor bei Partner festgestellt

Hey Küki, herzlich willkommen bei uns im Forum. Ich war bei Diagnose auch 21 Jahre jung und seit knapp 4 Jahren mit meiner Freunding zusammen... ich hatte deutlich mehr pech, bin jetzt aber 2 Jahre krebsfrei und mit meiner Freundin verheiratet... es hat also auch alles sein Gutes . Wenn man sowas zusammen durchsteht, dann kann man sich sicher sein, dass man mit so ziemlich allem fertig wird! Gemeinsam kann man alles packen!

Wie die anderen ja schon geschrieben haben, ist Hodenkrebs hervorragend therapierbar. Auch in fortgeschrittenen Stadien bestehen noch gute Heilungschancen - ich spreche da aus eigener Erfahrung .
Das keine Tumormarker festgestellt wurden ist auf jeden Fall schon mal nicht das Schlechteste. Kannst ja einfach noch mal reinschreiben, wenn du alle Befunde (Tumorart usw.) zusammen hast.

Zitat:
Entschuldigung übrigens, falls meine "Fachbegriffe" nicht richtig gewählt sind, ich habe leider nicht viel Ahnung davon..
Das gibt sich meistens mit der Zeit , wenn man das alles live erlebt kennt man sich hinterher besser aus als so manch Wald und Wiesen Urologe.

Zitat:
Ich bin am Boden zerstört, denn ich hatte bis heute Mittag die Hoffnung, dass doch alles irgendwie gut werden würde.
Das kenn ich auch nur zu gut, man hofft immer auf das Beste, auch wenn man sich darauf einstellt, dass es vielleicht doch nicht gut ausgeht - und am Ende erwischt es einen trotzdem Eiskalt, wenn sich alles bestätigt. Aber man wächst mit seinen Aufgaben! Auch wenn man sich im Moment leicht überfordert fühlt, kriegt man doch alles hin, wenn es darauf ankommt.

Du kannst hier jederzeit deine Sorgen und Ängste mit uns teilen, hier hat wohl jeder etwas ähnliches erlebt und durchgemacht! Ein paar aufmunternde Worte, Erklärungen oder Tipps bekommt man immer .

Leider wird es in den nächsten Wochen und Monaten immer wieder Momente der Ungewissheit und Anspannung geben. Bei den Nachsorgen wird es immer furchtbar spannend, da kommt es auch mal zu diversen psychosomatischen Symptomen, da können dir die meisten hier auch ein Lied von singen. Aber auch das wird besser - man muss sich nur wohl oder übel in Geduld üben.

Ich wünsche euch auf jeden Fall für die nächste Zeit viel Kraft! Wenn dir was auf der Seele brennt, immer raus damit!

Und denkt immer daran, Tumor ist wenn man trotzdem lacht .
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

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  #6  
Alt 30.09.2015, 19:36
Küki Küki ist offline
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Standard AW: Hodentumor bei Partner festgestellt

Hallo liebe alle!

Ich kann euch gar nicht sagen, wie gut mir eure Worte getan haben, als ich sie gelesen habe. Hätte gar nicht gedacht, dass doch so schnell so einige antworten würden! Vielen Dank dafür. Ein bisschen Zuspruch und Aufmunterung kann so viel bewirken! Gerade von Menschen, die verstehen können, wie es ist, in genau derselben Situation stecken zu müssen..
Heute geht es uns beiden schon ein Stückchen besser als gestern. Sowohl gestern als auch heute habe ich so viel Zeit mit ihm verbracht wie nur möglich.
Ihm geht es den Umständen entsprechend wirklich super; die OP hat er richtig gut verkraftet! Von der Narkose hat er sich bisher ganz gut erholt; keine Übelkeit, kein Schwindelgefühl oder sonst etwas. Er hat auch kaum Schmerzen, hat heute bisher nur eine einzige Tablette nehmen müssen!
Leider wurde die CT heute noch nicht gemacht. Wir haben den ganzen Tag gewartet, aber nun ja. Dann eben morgen, oder übermorgen, ich weiß es nicht.
Ich schreibe heute also leider nur, wie es uns gerade geht, nichts Neues bezüglich des Befundes oder so. Ich halte euch auf dem Laufenden.

Gestern war ein so schlimmer Tag, dass es heute unweigerlich besser werden musste. Zu sehen, dass es ihm nicht furchtbar schlecht geht, dass er lachen kann (ein sehr positiver Mensch; ich bewundere das an ihm seit ich ihn kenne) hat mich ein kleines bisschen positiver gestimmt. Dennoch graut es mir natürlich vor dem, was uns noch bevorstehen wird..
Dennoch denke ich, dass es ihn hätte schlimmer treffen können, wir ihr ja selbst geschrieben habt.

Ich bete, dass irgendwann wieder alles werden wird wie vorher und dass wir die ganze Situation irgendwie verarbeiten können. Eure Worte und Geschichten machen mir Mut, den ich hoffentlich so an ihn weitertragen kann!

Den Spruch mit "Tumor ist, wenn man trotzdem lacht" muss ich mir unbedingt merken


Liebe Grüße und einen schönen Abend euch!
Küki

Geändert von Küki (30.09.2015 um 19:52 Uhr)
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  #7  
Alt 30.09.2015, 22:41
briggeb briggeb ist offline
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Standard AW: Hodentumor bei Partner festgestellt

ich finde es immer sehr schade, dass die CT erst nach der OP gemacht wird. Dies scheint aber überwiegend der Fall zu sein.

Durch die OP k ö n n e n Lymphknoten ein wenig vergrößert werden und das deuten dann einige Ärzte, dass die Lymphknoten möglicherweise krebsbefallen sind.
So war es bei meinem Sohn. Und die Ärzte im Krankenhaus haben sofort eine Chemo dringend empfohlen. Hätten wir keine Zweitmeinung eingeholt, wäre diese auch gemacht worden.

Aufgrund der Zweitmeinung hatten wir abgewartet und: nach 4 Monaten waren die Lymphknoten wieder unauffällig.

Ich schreibe Dir dies nur um zu verdeutlichen, wie w i c h t i g eine kompetente Zweitmeinung ist ! !!

So oder so, wird Dein Freund geheilt !
Mein Sohn hatte übrigens nachher gesagt, dass es ihn sehr belastet hat, wenn er seine Freundin hat weinen sehen und "mein trauriges Gesicht ". Meiner Erfahrung nach hilfst du deinem Freund am meisten, wenn Du ihm verdeutlichst, dass er eine sehr gut therapierbare Krankheit hat und wieder gesund wird. (ich hoffe, ich trete Dir nicht zu nahe; jeder ist sicherlich anders).

Liebe Grüße
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  #8  
Alt 01.10.2015, 20:56
Küki Küki ist offline
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Standard AW: Hodentumor bei Partner festgestellt

Hallo!

Ich danke dir für deinen Tipp, auf jeden Fall eine wertvolle Information, die sicher nützlich sein könnte / wird!

Heute stand das CT an. Mir ist ein riesengroßer Brocken vom Herzen gefallen als es hieß, die Bilder sähen sehr gut aus. Es wurde also nichts gefunden!
Was genau es für eine Tumorart ist, kann ich leider noch nicht sagen, wird wohl noch ein bisschen dauern.
Ihm geht es nach wie vor sehr gut, den Umständen entsprechend eben.
Mir ging es heute ebenfalls deutlich besser als die letzten Tage, ich hatte sogar wieder richtigen Hunger heute Mittag.
Trotzdem sind mir heute Nachmittag einfach so die Tränen gekommen. Ja, eine ganz gute Situation gerade, aber irgendwie beschleicht einen doch immer wieder eine beißende Angst. Und natürlich die Frage, wieso es gerade ihn eiskalt erwischt hat. Wir haben heute das erste Mal laut ausgesprochen, dass es Krebs ist. Das gibt dem Ganzen so etwas endgültiges.
Ich hatte, bevor ich mich auf den Nachhause Weg gemacht habe, ein sehr schönes Gespräch mit ihm und mir ist klar geworden, dass wir ein wahnsinniges Glück haben! Hätte er keine starken Schmerzen gehabt, wäre er nicht zum Arzt gegangen und das alles wäre wahrscheinlich noch lang unerkannt geblieben.. Vielleicht meint es das Schicksal manchmal ja doch gut.

Ich weiß, ich schreibe lange Beiträge und alles, aber es hilft so, wenn man ungezwungen sein Herz ausschütten kann und keine Angst haben muss, dass man irgendwen nervt.

Ich danke nochmal für eure lieben Worte und tollen Tipps!


Liebe Grüße!
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  #9  
Alt 13.10.2015, 12:58
Küki Küki ist offline
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Standard AW: Hodentumor bei Partner festgestellt

So, ich melde mich mal wieder bei euch!

Letzte Woche war er zum Gespräch im KH. Es war ein Nichtseminom. Das CT ist zwar unauffällig, dennoch beginnt heute eine Chemotherapie (ein Zyklus, fünf Tage lang). Ich hab gelesen Nichtseminome streuen schneller als Seminome, und da man nicht sicher sagen kann, dass es keine Metastasen gibt, steht halt jetzt die Chemo an.
Ihn belastet das alles ziemlich, genau wie alle, die ihm nahestehen. Ich versuche, einfach für ihn da zu sein und mich nicht immer wieder runterziehen zu lassen, auch wenn mir das gerade wirklich schwerfällt. Er hat riesige Angst, seine Haare zu verlieren; er will zur Uni, die diese Woche für ihn angefangen hätte. Es tut mir alles so leid für ihn!
Andererseits kommt er ja wahrscheinlich mit einem Schrecken davon, das Ganze wurde ja ziemlich früh erkannt, und auch Haare wachsen wieder; doch das alles hat sich schon jetzt in meinem Kopf festgebrannt. Ich hoffe, dass er die nächste Zeit psychisch und körperlich irgendwie verkraften kann.


Liebe Grüße!
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  #10  
Alt 13.10.2015, 15:47
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Hodentumor bei Partner festgestellt

Hey Küki,

mit dem Nichtseminom hat er natürlich etwas mehr Pech gehabt, dafür aber umso mehr Glück, dass nicht schon Metastasen (sichtbar) vorhanden sind. Wie du schon geschrieben hast streuen Nicht Seminome schneller und die Wahrscheinlichkeit dass sich schon Mikrometastasen gebildet haben ist halt höher (also alles was man auf der Bildgebung nicht sieht, was aber schon da ist). Deswegen lieber vorbeugen...
Was für eine Chemo bekomm er denn dann, weißt du das? Ist das der "Singleshot" oder bekommt er die 5 Tage komplett Chemo? Also quasi einen Zyklus PEB?!

Wie du schon sagtest, Haare wachsen wieder nach, das geht schnell. Und jetzt ist ja eh die Jahreszeit für Mützen . Zur Uni muss er dann halt etwas verspätet - ist zwar auch doof, aber besser so als gleich das ganze Semester zu verlieren!

Und lasst euch gesagt sein, dass man an so einer Geschichte auch wächst! Sowohl alleine, als auch als Paar. Natürlich ist es am Anfang erst mal schwer, aber mit der Zeit lernt man damit umzugehen. Und es ist auch keine Schande, sich mit seinen Ängsten und Sorgen mal wem anzuvertrauen (egal ob nun Therapeut, der Partner, beste Freunde oder was auch immer). Man muss sowas nicht alleine bewältigen!

Für die nächste Zeit alles Gute!!!
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  #11  
Alt 14.10.2015, 18:10
Küki Küki ist offline
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Standard AW: Hodentumor bei Partner festgestellt

Vielen Dank für deine aufmunternden Worte! Die kann ich zur Zeit nicht genug hören

Also soweit ich das mitbekommen habe, bekommt er jetzt fünf Tage lang eine Kombination aus Cisplatin und Etoposid; außerdem drei Mal Bleomycin (gestern, 20.10. und 27.10.). Da könnt ihr sicher mehr mit anfangen als ich momentan.

Denke auch, dass die Chemo auf jeden Fall die richtige Entscheidung war, auch wenn die Zeit, die da jetzt kommt, sicherlich kein Kindergeburtstag wird. Aber er schafft das schon, da bin ich mir ganz ganz sicher


Liebe Grüße!
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  #12  
Alt 14.10.2015, 22:05
Dusty Dusty ist offline
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Beiträge: 779
Standard AW: Hodentumor bei Partner festgestellt

Also dann bekommt er einen Zyklus PEB. Hattet ihr da vorher noch eine Zweitmeinung eingeholt? Der gibt ja sonst auch immer Empfehlungen zu aktuellen Studien usw. Aber ist jetzt natürlich auch hinfällig, wenn er schon angefangen hat .
Die Chemo hat auf jeden Fall den "Vorteil", dass alles im Keim erstickt wird, sofern da schon was im Kommen war. Ich wäre da auch immer lieber auf der sicheren Seite statt Wait and See zu machen - aber da ist ja jeder anders gestrickt.
Einen Zyklus sollte er aber gut verkraften. Und es hat den Vorteil, dass er damit dann quasi durch ist. Die Tage jetzt (1-5), an denen er Platin und Etoposid kriegt sind die schlimmsten, plus die ersten Tage danach, wenn die Chemo ordentlich wirkt. Das Bleomycin habe ich immer recht gut weggesteckt. Dann möglichst Nebenwirkungsfreie Tage!!!!
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Geändert von gitti2002 (03.11.2015 um 19:08 Uhr) Grund: PN
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  #13  
Alt 16.10.2015, 14:26
b45 b45 ist offline
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Beiträge: 157
Standard AW: Hodentumor bei Partner festgestellt

viel Erfolg! Einen Zyklus wird man gut wegstecken können, aber trozdem nicht unterschätzen, jeder Mensch reagiert ganz unterschiedlich auf die Chemo. PEB ist eine der heftigsten Chemo Schemen und ist mit einem Marathon vergleichbar.

Ab dem 10. Tag können die Leukozyten gefährlich niedrig werden, da muss man aufpassen dass man keine Infektion abbekommt, vorallem jetzt im Herbst bei diesem Wetter.
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