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  #1  
Alt 20.11.2015, 08:30
buddhiston buddhiston ist offline
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Standard Leberzellenkarzinom, entdeckt im April 2015

Ich moechte mich eigentlich nur mitteilen und eventuell den einen oder anderen Rat von euch erhalten. Was ich hier so lesen konnte macht mir zumindest bewusst, das ich nicht der einzige bin der Probleme hat, mit dieser Situation umzugehen.

Bin 60 und lebe seit 6 Jahren mit Frau und Kind auf den Philippinen, seit 5 Jahren arbeite ich dort als Übersetzer unter einem philippinischen Vertrag.

Seit 1980 habe ich eine chronische Hepatitis C, die ich mir auf der Arbeit als Krankenpfleger eingefangen hatte. Dafür erhalte ich bis heute eine Unfallrente von 50%.
Im April dieses Jahres wurde bei einem Krankenhausaufenthalt festgestellt das ich in der Leber zwei kleine Geschwüre habe. Ich habe dies nicht weiter untersuchen lassen und den Gedanken daran verdrängt, obwohl ich wusste das meine Hepatitis irgendwann zur Zirrhose und auch Leberkrebs führen kann.
Im August war ich dann erneut wegen Bluthochdruck im Krankenhaus, wo man dann auch ein neues Sono mit Leberfunktionstest und weiteren Blutuntersuchungen, u.a. Alpha-Feto-Protein machte. Man stellte dabei fest, dass ich ein Leberzelllenkarzinom habe, was mir aber niemand der Aerzte sagte. Anfang Oktober ging ich dann ambulant zu einem anderen Krankenhaus, wo man mir dann deutlich sagte was Sache ist. Soweit, so gut.
Ich habe oft geweint und versucht meiner Frau beizubringen was dies bedeutet (Durchschnittliche Überlebensrate nach Erstfestellung 8,7 Monate). Sie wollte es nicht wahrhaben.

Sie versuchte den Gedanken zu verdrängen, merkte aber das ich mich immer öfter uebergeben musste und inzwischen ist es uns beiden möglich gemeinsam darüber zu reden. Meine Hauptsorge ist einfach die, das meine Frau durch und nach meinem Tod völlig überfordert sein wird.
Inzwischen waren wir gemeinsam bei einem Bestattungsinstitut und sie hat einen sogenannten "Plan" für meine Kremation unterschrieben.
An einem der ersten Wochenenden nach der Diagnosestellung waren wir in einer Mall und sie fragte mich ob ich mir irgendetwas kaufen bzw. gönnen möchte. Ich antwortete ihr, das ich mir nichts mehr kaufen möchte da ich es eh nicht mitnehmen könne, machte mir aber dann Gedanken darüber, was ich in meinem Restleben noch erleben müchte. Zwei Tage später ersuchte ich per E-Mail um eine Audienz bei Dalai Lama, die damit verbundenen erheblichen Kosten wären mir egal gewesen. Ich erhoffte mir bei Dalai Lama meinen Frieden zu finden.. Leider erhielt ich nie Antwort und in der Zwischenzeit wurde mir ärztlicherseits auch von grossen Anstrengungen abgeraten.

Aber dann fiel mir noch ein, das ich schon immer einmal einen Delphin anfassen und streicheln wollte. Zum Glück gibt es ca. 2 Autostunden von Manila entfernt ein Dolphinarium. Wir drei also dorthin und ich hatte die Möglichkeit mit einem Delphin, natürlich gegen Bezahlung, zusammen mit dessen Trainer, zusammen zu sein. Die vorhergehende Deplhinshow konnte ich allerdings nur wenig sehen, da ich so überwältigt war und mir die Seele aus dem Leib heulte. Man muss dazu wissen, dass ich 10 Jahre lang Tauchlehrer war und viele Delphine gesehen habe, es mir aber nie gelang jemals ein Foto davon zu machen.

Medizin nehme ich derzeit keine, ausser Oxycotin gegen die Schmerzen, mit allerdings erheblichen Nebenwirkungen wie Schwäche, Müdigkeit und Schwindel. Essen kann ich auch nur wenig und ich habe schon einiges abgenommen. Im Moment macht mich eigentlich nur die Wartezeit auf meinen Tod fertig. Manchmal habe ich etwas Arbeit die ich von zuhause machen kann und dies ist eine gute Ablenkung von der Langeweile. Ich gehe kaum noch aus dem Haus und liege die meisste Zeit auf dem Sofa und warte bis es soweit ist.
Meine Stimmung kann ich manchmal aufbessern indem ich mir irgendwelche lustigen Videoclips reinziehe.

Geht es dem einen oder anderen von euch ähnlich?

Geändert von buddhiston (04.12.2015 um 05:31 Uhr)
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  #2  
Alt 20.11.2015, 13:34
lyra lyra ist offline
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Standard AW: Leberzellenkarzinom, entdeckt im April 2015

Hallo und herzlich willkommen, Buddhiston.

Ich bin keine Betroffene, sondern (ehemalige) Angehörige.

Du bist ja bereits gut informiert über Ursache und Verlauf/ durchschnittliche Überlebenszeit bei HCC, so dass du nicht um (falsche) Hoffnung diesbezüglich bittest.
Du wirkst recht abgeklärt- einzig das Thema "Tod" sorgt dich- das ist verständlich und nur allzu menschlich.

Es ist sehr schade, dass du die erhoffte Audienz nicht bekommen konntest, denn grad die buddhistische Sicht auf Leben und Tod hätte dir möglicherweise zu mehr innerer Ruhe und Frieden verhelfen können.
Ich fürchte, wenn du nur noch auf das Ende wartest, drehen sich deine Gedanken im Kreis- du bist herzlich eingeladen, dich hier auszutauschen, um der dumpfen Langeweile und ausschließlich düsteren Gedanken entgegenzuwirken.

Und sollte das Thema zu persönlich werden oder nicht hierher passen, weil es sich nicht mit den Glaubenssätzen anderer User deckt (ich meine jetzt speziell den Dalai Lama...), kannst du mir auch gern eine PN schicken.
Vielleicht kann ich ein wenig weiter helfen.

Alles Gute und liebe Grüße
Lyra
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  #3  
Alt 22.11.2015, 05:18
buddhiston buddhiston ist offline
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Standard AW: Leberzellenkarzinom, entdeckt im April 2015

Erstmal vielen Dank für deine lieben Worte. Aber wegen der Glaubenssätze anderer User habe ich keine Bedenken, zumal derzeit in D, oder Europa, es mehr Probleme mit Glaubenssätzen ganz anderer Religion gibt....

Gerade vogestern hatte ich üblen Durchfall den ganzen Tag und ich glaubte, das ich wieder Krämpfe wegen Elektrolytungleichgewicht bekomme. Ich will aber nicht ins Krankenhaus, unter anderem auch, da meine hiesige Krankenversicherung für dieses Jahre bereits ausgeschöpft ist und ich die Gelder die mir noch zur Verfügung stehen, lieber für meine Frau und Kind für danach aufheben möchte.
Ja, und vorgestern hatte ich auch daran gedacht, eine Überdosis an Oxycontin zu nehmen. Essen kann ich fast garnichts mehr, beim gestrigen Wocheneinkauf sah ich dann aber die Schlemmercreme von Ruf für umgerechnet 3,5 Euro und hab es gekauft. Normalerweise vieeeeeel zu teuer, aber egal.

Geändert von gitti2002 (05.12.2015 um 20:47 Uhr) Grund: NB
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  #4  
Alt 01.12.2015, 14:55
Helger Helger ist offline
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Standard AW: Leberzellenkarzinom, entdeckt im April 2015

Hallo Budhiston,

Auch ich habe als Krankenpfleger gearbeitet und mir den HCV eingefangen.
Ist auch von der BG als Berufskrankheit nach Diagnose vor 12 Jahren anerkannt worden.
Im Fruehjahr letzten Jahres hat man bei mir nach der Leberzirrhose auch zwei kleine raumfordernde Verdichtungen entdeckt. Ich habe zwei mal eine TACE bekommen und momentan sind keine Verdichtungen mehr feststellbar.
Gleichzeitig habe ich die neuen Antivirustabletten bekommen und bin seit Dezember virenfrei.
All das hat meine Berufsgenossenschaft bezahlt, die mich auch jaehrlich zu einer 3-woechigen Heilmassnahme einfliegen (Ich lebe in England).

Wie gross sind denn deine Verdichtungen, meine waren 2 cm.

Liebe Gruesse und alles Gute!

Helger
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  #5  
Alt 04.12.2015, 05:09
buddhiston buddhiston ist offline
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Standard AW: Leberzellenkarzinom, entdeckt im April 2015

Zitat:
Zitat von Helger Beitrag anzeigen
Wie gross sind denn deine Verdichtungen, meine waren 2 cm.
Danke für deinen Beitrag.
Meine sind 8cm, 4cm, 7cm und 3 cm, plus mehrere kleine Metastasen. Und die sind am wachsen, ich merke es.

Btw: was ist TACE?

Geändert von gitti2002 (05.12.2015 um 20:46 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #6  
Alt 04.12.2015, 13:41
Helger Helger ist offline
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Standard AW: Leberzellenkarzinom, entdeckt im April 2015

Hallo Budhiston,

Ich bin schockiert, da hat aber jemand deine HCV Infektion etwas sehr auf auf die leichte Schulter genommen.

Bei mir wurden 3-monatliche Folgeuntersuchungen mit Ultraschall, Fetoprotein und Leberwerten angeordnet um dieser Gefahr des HCC fruehestmoeglich begegnen zu koennen.

Bei einer TACE wird ein Katheter ueber einen Leistenschnitt arteriell ueber die Bauchschlagader bis kurz vor die Verdichtung geschoben und dann ein Medikament mit anschliessender verharzung eingebracht. Durch diese lokale Anwendung ist eine 40x hoehere Konzentration moeglich als es bei einer Systemweiten Chemotherapie waere. Diese Therapie ist natuerlich nur bei einem begrenzten und noch nicht metastasierenden Tumor sinnvoll.

Ich würde mich schnellstmoeglich mit der zustaendigen BGW in verbindung zu setzen - seit Diagnose der HCC steht dir eine 100%ige Rente zu, die soweit ich weiss noch 6 Monate nach dem Tode an die Witwe weitergezahlt wird.

Alles Gute - Helger

Du kannst mir gerne auch private Nachrichten zukommen lassen

PS: Du kannst auch bisherige Krankenhaus- Aerzte- und Reisekosten ueber die BGW abrechnen und erstattet bekommen. Ebenso uebernimmt die BGW einen Teil der Bestattungskosten, da wir HCV'ler nach unserem Tode als Bio-Sondermuell gelten

Geändert von gitti2002 (05.12.2015 um 20:49 Uhr) Grund: NB
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  #7  
Alt 05.12.2015, 17:37
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Leberzellenkarzinom, entdeckt im April 2015

@ Helger: er lebt auf den Phillipinen, da läuft die ärztliche VErsorgung etwas anders.
Die Berufsgenossenschaft wird ihn nicht immer zu den Untersuchungen einfliegen lassen!
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  #8  
Alt 05.12.2015, 18:20
Helger Helger ist offline
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Standard AW: Leberzellenkarzinom, entdeckt im April 2015

Hallo Mel, ich habe gelesen das er auf den Phillipinen lebt. Die BGW zahlt auch dort fuer alle Aufgrund der Berufskrankheit anfallenden Unkosten und wenn der staatliche Gesundheitsdienst oder was immer dort fuer ein System vorherrscht nicht in der Lage ist Deutschland entsprechenden Leistungen puenktlich zu leisten, so kann er sich privat behandeln lassen.

Habe vor einigen Jahren auf einer meiner jaehrlichen Kuren / Heilmassnahmen in Deutschland (auch ich lebe im Ausland) einen ehemaligen HCV-positiven Krankenpfleger aus Muenchen kennengelernt der in die Phillipinen ausgewandert war um dort eine Tauchschule aufzumachen. Auch ihm wurden die Reisekosten voll erstattet.

Selbstverstaendlich werden die BG-Leistungen welt-weit zurueckerstattet. Ich habe zum Beispiel haeufiger langfristig Urlaub in der Tuerkei gemacht und anstehende Untersuchungen dort in einer Privatklinik machen lassen. Die entstandenen Unkosten inklusive Fahrtkosten von meinem Aufenthaltsort zur Klinik wurden anstandslos uebernommen.
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  #9  
Alt 14.12.2015, 02:19
buddhiston buddhiston ist offline
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Unglücklich AW: Leberzellenkarzinom, entdeckt im April 2015

Hallo Mel und Helger,

aber natürlich werden die Kosten erstattet, vorausgesetzt sie sind nicht höher als in Deutschland. So kostet hier eine Tablette Oxycodone umgerechnet ca. Euro 5,50. Die bezahlt mir hier keine Krankenversicherung. Die BG, also Unfallkasse Berlin (UKB) übernimmt im Normalfalle nur ca 2 Euro. Ich brauche davon 2 Tabletten pro Tag. Das heisst ich würde von den Gesamtkosten der Medikamente in Höhe von ca 330 Euro im Monat auf ca. 210 Euro sitzen bleiben. selbst wenn die mir diese Tabletten in D einkaufen und hierher per Kurier schicken wollten geht dies nicht, da sie unter das Betäubungsmittelgesetz fallen. Mal sehen wie die jetzt entscheiden werden.

Natürlich habe ich bereits schon vor einiger Zeit mit der UKB Kontakt aufgenommen und die haben mir auch schon die Verschlimmerung bestätigt, der Bescheid wird allerdings erst im Januar erlassen. Mal sehen ob ich dann noch lebe. Ware schön, denn dann könnte ich es meiner Frau noch vor meinem Ableben übergeben. Ist ja hier so, dass wenn ich sterbe, sämtliche Konten umgehend eingefroren werden und somit meine Frau erstmal mittellos mit meinem Sohn dastehen würde.

Ich arbeite noch, soweit möglich von zuhause aus, denn ich möchte weiterhin eine private KV haben, da ansonsten die guten privaten Krankenhäuser hier nur gegen Vorkasse leisten, oder aber sie lassen Dich nicht gehen wenn nicht bezahlt ist. Der letzte Aufenthalt kostete die hiesige Krankasse ca 1900 Euro. Für die ein leichtes, aber für mich schwer zu schultern. Die privaten Krnkenkassen haben hier ein jährliches Limit pro Erkrankung,in meinem Fall liegt dies bei 2900 Euro pro Jahr. Naja, ab 1. Januar kann ich dann ja nochmal hin.

Die UKB hatte mich vor ca. 3 Wochen gefragt ob ich nach D zur Untersuchung kommen könne, sie hätten den Linienflug,sowie die Unterkunft für eine Woche bezahlt. Habe ich abgelehnt, da ich erstens weiss dass man eh nichts mehr tun kann ausser weitere Untersuchungen etc. vorzunehmen. Ich hatte abgelehnt, da ich nichts mehr an mir untersuchen lassen will und da ich mich auch zu schwach für einen so langen Flug fühle. Ausserdem möchte ich bei meiner Familie sterben und nicht eventuell in D, wo sich eh keiner um mich kümmert.

Was mir im Moment am meissten zu schaffen macht ist die Warterei auf das Ende und die absolute Planlosigkeit. Habe kein Ziel mehr ausser dass ich meine kleine Familie noch absichern möchte für danach. Achja, nicht zu vergessen, meine täglichen Probleme mit der Verdauung in beide Richtungen.

Weisst Du zufälligerweise wo der seine Tauchschule aufgemacht hatte? Vielleich kenne ich den ja.

PS. Sind Ertattungskosten das Gleiche wie Sterbegeld, oder wird das extra bezahlt? Sondermüll ist hier auf den Philippinen so eine Sache....

Geändert von gitti2002 (18.12.2015 um 13:47 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #10  
Alt 16.12.2015, 09:15
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Leberzellenkarzinom, entdeckt im April 2015

Du bist doch mit Krebs kein Sondermüll?
Ich würde Dir auch solch langen Flug nicht mehr empfehlen....ich weiss noch wie schlecht es meinem Mann ging.
Jeder Verlauf ist ja anders, aber bei ihn ging es dann steil bergab.
Ich drücke Dir auf jeden Fall ganz feste die Daumen, dass Du trotz der Umstände noch ein schönes WEihnachtsfest und auch Silvester mit Deiner Familie verbringen kannst und dass Du noch lang bei ihnen sein kannst.
LG
Mel
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  #11  
Alt 18.12.2015, 13:08
buddhiston buddhiston ist offline
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Standard AW: Leberzellenkarzinom, entdeckt im April 2015

Hallo Mel,

Danke fuer die Weihnachtsgrüsse.

Aber ehrlich gesagt habe ich Angst vor Weihnachten, bin überhaupt nicht in weihnachtlicher Stimmung.
Ich glaube ich werde den ganzen Heiligabend nur am heulen sein.

Aber ok, mal was anderes, die UVK übernimmt die vollen Kosten meiner Medikamente, nicht nur die entsprechenden deutschen Preise.

Inzwischen haben die mir auch mitgeteilt wieviel Rente meine Frau und mein Sohn erhalten werden. Gut, hier ist das genug, in D wäre es knapp.

Wie schnell ging es bergab bei Deinem Mann?
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  #12  
Alt 19.12.2015, 19:29
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Leberzellenkarzinom, entdeckt im April 2015

Hallo Buddhiston,


hab keine Bange vor WEihnachten. Geniesse die Zeit einfach. Jeder sollte übrigens auch ohne Krankheit jeden Tag geniessen, als wenn es der Letzte wäre.
Schau dass Du die Tage mit Deiner kleinen Familie so unbeschwert wie möglich verbringen kannst....Du bleibst nicht zurück, die wo zurückbleiben sind die, die den Schmerz tragen müssen, also beiss die Zähne zusammen und feiert intensiv und lasst es richtig krachen ;-)
Dein Kind soll sich an ein ganz tolles Weihnachten und Silvester erinnern dürfen, da denkt es dann jedes Jahr dran, was Ihr noch für eine gute Zeit hattet.
Redet und weint....Geschenke sind nebensächlich...geht an schöne Orte usw.
Das kannst Du Deiner Familie mitgeben....diese kleinen schönen Momente die sich einbrennen und der TRauer auch etwas Genesung geben.
Es beruhigt doch schon etwas, dass DEine Familie nicht mittellos zurückbleibt, das ist doch eine unendliche Befriedigung, das geklärt zu haben.
Grad da wo sie leben, ist Armut so groß und so können sie von Deiner Rente doch ein humanes Leben führen.
Lebe den Moment....versprech es mir.
Der Moment ist für Deine Familie wichtig...die brennt sich ein.

Bei meinem Mann ging es superschnell...aber er hatte auch noch eine Chemo in Tablettenform , das beschleunigte das Ganze wie auf einer Rennbahn....für ihn wars so gesehen ein kurzer Weg...für mich die Hölle, da ich nach Befund nur 3 Wochen hatte, das ganze irgendwie zu verstehen...hier zu händeln und auch Abschied zu nehmen.
Es ging für mich zu schnell, für ihn passend.
Aber diese 3 Wochen haben wir alles gesprochen und geregelt was nie gesagt wurde oder geregelt wurde (ausser Testament, das hatten wir Jahre vorher schon geregelt) . Es waren wohl die intensivsten 3 Wochen in unserem Leben.

Also...setz es um...schreib ales auf was Du Deinem Kind mitgeben willst und schreib auch alles auf für DEine FRau und redet und redet und redet.
Liebe GRüße
Mel
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