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  #1  
Alt 01.12.2015, 18:42
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard CCC und das Leben geht weiter

Hallo erstmal.
Ich dachte, ich versuche mal meine Geschichte und Erfahrungen mit dieser Krankheit niederzuschreiben .
Ich bin 47 Jahre alt, mänlich und an CCC mit Lebermeta's erkrankt.

Ich hatte im Mai/Juni einen Druckschmerz unter dem rechten Rippenbogen. Hatte die Leber in Verdacht. Habe relativ häufig Schmerzmittel gegen Kopfschmerzen genommen und dachte die Leber hätte mir das jetzt übelgenommen.
Der Hausarzt machte gleich grosses Blutbild und Ultraschall. In der Leber waren Schatten zu sehen, die da nicht hingehören. Hat mir 2 Tage später einen Termin beim Internisten gemacht (normal muss man da 4 Wochen warten, hat mich schon stutzig gemacht).

Der Internist meinte erstmal flapsig "mal gucken was der Dorfarzt da wohl gesehen hat". Nach der Ultraschallaufnahme meinte er ernst, dass die Leber nicht gut aussähe und gerne noch eine Röntgenaufnahme der Lunge machen möchte. Da war der Moment wo ich zum ersten Mal Panik gekam. Hatte erst ein halbes Jahr vorher nach 25 Jahren mit dem Rauchen aufgehört. Ergebnis war: Lunge sauber. Der Internist hat mir empfohlen die ganze Geschichte im KH abklären zu lassen.
Bin dann am folgendem Montag ins KH gekommen. Die haben mich da eine Woche lang auf den Kopf gestellt. Magen. u. Darmspiegelung, CT, Leberpunktion und so eine Art Magenultraschall durch die Speiseröhre, weil beim CT ein Schleier in der Nähe der BSD zu sehen war. Nach einer Woche wusste man genau soviel wie vorher (Ergebnis Leberpunktion stand noch aus).

Die Stationsärztin wollte mich am nächten Montag anrufen und die Ergebnisse mitteilen. Montag kam kein Anruf (man kann sich nicht vorstellen wie verdammt lang so ein Tag sein kann)
Habe Dienstag selber angerufen. Sie sagte mir nur die Ergebnisse wären noch nicht alle da. Am Nachmittag rief mich der Oberarzt an und teilte mir mit, dass es auf jeden Fall bösartig wäre und er bat mich am Freitag zu einem Gespräch ins KH.

Als der Oberarzt mir bei dem Gespräch am Freitag seine Kollegin als Psychologin vorstellte , war mir nun klar wohin der Weg führt. Endergebnis war Gallengangskarzinom mit Lebermeta's und einem vergrössertem Lymphknoten. Heilung nicht möglich. Empfohlen wurde eine palliative Chemo.
Nicht dass hier ein falscher Eindruck entsteht, ich war sehr gut aufgehoben im KH , alle Untersuchungen wurden nur von dem Oberarzt durchgeführt. Nur man merkt da auch, dass diese Gallengangsgeschichte nicht zum Tagesgeschäft gehört.

Jetzt bin ich bei einem Onkologen der vor positiver Energie nur so strahlt, so dass sie sich gleich auf einen selber überträgt.
Ich habe jetzt 6 Zyklen Gemcitabine(250mg) und Cisplatin(50mg) hinter mich gebracht.
Nach 3 Zyklen wurde Ultraschall und Blutbild gemacht. Der Onkologe war damit sehr zufrieden. Wachstumsstillstand zur Zeit. Jetzt erstmal Pause.
Übermorgen habe ich CT Termin und nächste Woche Besprechung. Bin doch ein wenig aufgeregt.

Mir ist zwar klar das Heilung ohne OP nicht möglich ist, aber gekämpft wird trotzdem. Vielleicht schrumpft der kleine Drecksack, dass man ihn doch noch operieren kann.
Die Chemo habe ich recht gut verkraftet. Am Tag der Chemo war ich erst immer total frisch und aufgedreht und bin immer nach 2 Stunden zusammen geklappt und eingeschlafen.
Ansonsten hat die Sehstärke stark nachgelassen und ich habe chronische Gelenkschmerzen .
Haare hab ich noch, sind nur ein wenig dünn geworden.
Alles in allem ist das Leben noch lebenswert. Man ist längst nicht mehr so fit wie früher und essen und trinken kann man auch nicht mehr alles, aber was soll's. Gibt schlimmeres.

Ernährung hab ich ein wenig umgestellt. Teils nach Empfehlungen, teils nach eigenem Empfinden. Getrunken werden nur noch Obstsäfte und grüner Tee mit Honig. Gegessen wird viel Brokkoli, Obst, Milchprodukte, Fisch, wenig Kohlenhydrate und wenig Süsskram. Mein Gewicht hab ich bisher gehalten.
Ich finde es schade dass so wenig Austausch zwischen Betroffenen stattfindet. Sind mehr die Angehörigen, die sich mit diesem Forum befassen. Momentan sind ja nur 2-3 Betroffene im Forum aktiv. Vielleicht kann ja der eine oder andere seine/ihre Erfahrungen mit dieser Krankheit hier mitteilen. Geteiltes Leid ist ja auch halbes Leid.
Erstmal an alle Betroffenen und Angehörigen liebe Grüsse
Mathias

Geändert von Dude42 (04.12.2015 um 10:15 Uhr)
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  #2  
Alt 04.12.2015, 10:26
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo an alle
Hatte gestern mein erstes Kontroll CT nach Beginn der Chemo gehabt. Der Radiologe konnte nicht viel dazu sagen, da er keine Vergleichsbilder von mir hatte.
Ich persönlich war nicht so begeistert von den Bildern. Sieht bestenfalls nach Stillstand aus. Der rechte Leberlappen sieht ziemlich zerlöchert aus und der linke hat eine 2 cm grosse Meta (ich glaub die war vorher grösser).

Nächte Woche ist Besprechung beim Onkologen. ich melde mich dann wieder.

Ansonsten wünsch ich allen eine schöne Advendszeit.
LG
Mathias
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  #3  
Alt 04.12.2015, 20:10
vintage vintage ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

hallo mathias,

ich wünsche dir kraft, therapiemöglichkeiten und ein umfeld,
dass dich (unter)stützt.
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
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  #4  
Alt 05.12.2015, 15:43
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo vintage

Vielen Dank für die Anteilnahme. Habe Gott sei Dank eine Lebensgefährtin die zu mir hält. Für sie und für meine beiden Töchter kämpfe ich gegen diese verdammte Krankheit. Ohne die 3 hätte wahrscheinlich schon aufgegeben.

Von mir auch mein Beileid zum Verlust deines Mannes. Ist schlimm seinen geliebten Lebenspartner zu verlieren. Habe meine Eltern auch durch Krebs verloren. Ich weiß was es heißt, hilflos daneben zustehen, während ein geliebter Mensch vor sich hinvegetiert und stirbt. Das vergisst man nie.

L G
Mathias
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  #5  
Alt 14.12.2015, 14:17
Jomi Jomi ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Mathias,

ich bin selbst betroffen - kam im August 2014 mit einer knackigen Gelbsucht (man glaubt gar nicht, wie gelb man werden kann....) in's Krankenhaus. Dort vermutete man erst einen Gallenstein, der im Gang festsitzt. Man stellte aber schnell fest (mit einem Schlauch haben sie das gemacht, wie bei einer Magenspiegelung + Sono), daß da nichts klemmte.
Danach CT (nun wurde eine Entzündung des Gallenganges vermutet), einen Tag später endlich ein MRT - aber ganz sicher, was es sein könnte, warman sic immer noch nicht. OP unausweichlich, um festzustellen, was da los ist.
Aufgewacht bin ich gewhippelt nach der Narkose - Gallengangkarzinom.
Die gute Nachricht war: alles draussen, weit im gesunden Gewebe, keine Lymphknoten befallen. Da "können's noch 40 Jahre leben", sagte man mir freudestrahlend.
Hab mich nach der OP dann wieder hochgekämpft, aber, nachdem ich die ganze Sache mal gegoogelt hatte, festgestellt, dass das alles auch trotz erfolgreicher OP sehr ernst zu nehmen ist.
5 Monate später dann die ersten Lebermetastasen - welche im Moment erfolglos mit Gemza und Cisplatin behandelt werden. Als nächstes ist eine SIRT oder Tace Anfang nächsten Jahres geplant. Wenn das auch erfolglos verläuft, sieht's düster aus.......
Immerhin habe ich nach OP schon 1 Jahr überlebt - das sprengt schon mal eine Statistik.

Wünsche Dir ganz, ganz viel Glück und natürlich allen anderen auch trotz allem ein schönes Weihnachtsfest

Jomi
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  #6  
Alt 15.12.2015, 16:33
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Jomi
Hatte deinen Threat auch schon länger verfolgt. Wenn ich zwischen den Zeilen lesen könnte, wurde ich meinen, dass du nicht mehr ganz so verzweifelt bist und jetzt den Kampf mit dem Krebs aufgenommen hast.
Wünsche dir auf jeden Fall alle erdenkliche Kraft dafür.
Ich hatte letzte Woche meine Besprechung mit meinem Onkologen. Die CT-Bilder hatte ich schon richtig gedeutet. Kein neues Wachstum oder Meta's. Allerdings auch kein Rückgang. Der Onkologe spricht von Stabilisierung des Tumors. Er sagt, das er sehr zufrieden ist und dass er den Fall im Tumorboard nochmal mit Kollegen besprechen will. Ausserdem wollte er meine Akte der Uni-Klinik Magdeburg weiterreichen und mit dem Prof. den Fall nochmal besprechen. Er ist der Meinung, dass man mit der Leber nochwas anfangen kann.
Er sprach auch von SIRT und einer anderen Methode. Standart wäre das nicht in meinem Falle, da der rechte Leberlappen nicht gut aussieht, der linke halt "nur" eine Meta hat. Ich schätze mal, dass deine Leber nicht so schlimm aussieht, also Hoffnung nicht aufgeben. Habe bisher viel Positives über SIRT gelesen.

Jetzt warte ich auf den Anruf vom Doc. Ätzend diese Warterei. Bei jedem Telefonklingeln krieg ich einen Herzanfall.
Ansonsten erstmal Chemopause.
Schreibe wieder wenn es was neues gibt.

LG
Mathias

Geändert von Dude42 (15.12.2015 um 16:45 Uhr)
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  #7  
Alt 22.12.2015, 14:49
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo an alle
Komme gerade vom Onkologen. SIRT ist nicht möglich. Tumor ist schon zu groß. Jetzt ist für Anfang Januar ein TACE geplant. 3 Tage KH sind dafür eingeplant.

Ansonsten liest man ihr ja z.Z. nicht viel positives.
Von hier aus nochmal Daumendrücken für Jomi und Mathias974.
Ist wohl die richtige Zeit, um für Wunder zu bitten.

Trotz allem Fohe Weihnachten und einen guten Rutsch in ein hoffentlich besseres 2016

Mathias
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  #8  
Alt 25.12.2015, 19:55
dorism dorism ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Mathias!
Deine Geschichte kommt mir sehr bekannt vor.
Mein Mann (46 - ich 34 aus Wien) hat das selbe Schicksal.
Am 7.1.2015 wurden wir nach Schmerzen im rechten Oberbauch und vielen Untersuchungen (CT, MRT Leberbiopsie) mit der Diagnose CCC konfrontiert.
Uns (Tochter 9 Jahre) hat es den Boden unter den Füßen weg gezogen.
Mein Mann bekam dann 6 Monate Chemotherapie Cisplatin und Gemcitabine. In den 6 Monaten fuhren wir auch nach München und behandelten den 6 cm großen Tumor mit der Protonen Therapie. Leider weiß man erst in Ca. einem Jahr ob diese was gebracht hat. Das wäre somit Mai 2016. In der Zeit der Behandlung wuchsen leider die kleinen Tumore (welche sie augrund der kleinen Größe nicht bestrahlen konnten) in der Leber in einem enormen Tempo. Hinzu kam dass mein Mann bzw der Tumor immun auf die Chemotherapie wurden. Somit bekam er Abraxane und gemcitabine. Nach den ersten 3 Monaten war das Ergebnis spitze. Stärker Rückgang! Nun hat er weitere 3 Monate Chemotherapie bekommen und im Jänner 2016 haben wir wieder Untersuchungen. Wir sitzen schon auf Nadeln.
Gewicht hat mein Mann nicht verloren dafür alle Haare. Was ja nicht verwunderlich ist nach 1 Jahr durchgehend Chemotherapie.
Mittlerweile ist er schon sehr schwach und manchmal auch ein wenig scheißdrauf (Wenn du verstehst was ich meine)
Ich denke wenn wir nicht soviel zusätzlich machen würden (Mistel intravenös, TCM, Homöopathie, Energetikerin. ....) ging es ihm noch.
schlechter.

Es ist ein ständiges auf und ab. Sobald er Schmerzen bekommt (die Ärzte sagen immer dass auch ein Tumozerfall Scmerzen bereiten kann) oder die Tumormaker steigen bin ich immer in Alarmbereitschaft und es geht mir beschossen. Denn immer wenn er Schmwerzen hat denke ich dass die Chemotherapie nicht mehr wirkt und der Tumor wieder wächst.
Leider hat er sehr oft Schmerzen in der Lebergegend und muss auch Kortison und Hydal nehmen. Manchmal auch Novalgin.

Wie geht deine Frau damit um?
Ich würde mich freuen wieder von dir zu lesen! Es klingt komisch aber es stärkt einem wenn man spürt dass es auch andere Menschen gibt die gerade das selbe durch machen wie wir.

Ganz liebe Grüsse und viel Kraft
Doris
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  #9  
Alt 26.12.2015, 20:17
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Doris
Hast recht, hört sich alles sehr ähnlich an.
Ist nicht schön sich unter diesen Umständen kennenzulernen, aber ich sehe dass auch so wie du. Es tut gut sich mit jemandem, der das Gleiche wie man selber durchmacht, auszutauschen. Aussenstehende können das eh nicht nachvollziehen.
Auf die Frage, wie meine Frau damit umgeht, kann ich nur sagen, sie verdrängt viel, trägt oft die 'rosarote Brille'. Und wenn es doch mal zu arg wird, geht sie zu Einzelgesprächen zur Caritas.
Ansonsten können wir eh nicht die ganze Zeit grübeln. Im September haben wir meine 90 Jahre alte Schwiegermutter bei uns aufgenommen. Bettlägerig. Meine Frau arbeitet halbtags, morgens und mittags versorge ich zusammen mit einem Pflegedient meine Schwiegermutter.
Und als ob es nicht schon genug wäre, noch 2 zeitaufwändige Hunde(Dobermänner). Also Langeweile kommt hier nicht auf.

Wie kommt eure Tochter damit zurecht?
Meinen beiden Töchtern, 12 und 15 Jahre alt (leben bei der Mutter), habe ich reinen Wein eingeschenkt. War nicht leicht. Die Kleine hat sofort den Ernst der Lage erkannt. Es gab 3 Tage reichlich Tränen. Auf beiden Seiten.
Die Grosse hat das schweigend in sich reingefressen. War für mich einfacher, für sie aber bestimmt nicht gut.
Aber eure ist ja erst 9 Jahre alt. Ich wüsste gar nicht, wie ich mich da verhalten hätte.


Ich find es schon erschreckend, wie schnell dein Mann immun gegen die Chemo geworden ist. Einen Rückgang hat die Kombi Cisplatin und Gemcitabine bei mir ja auch nicht gebracht. Unsere einzige Hoffnung ist ja ein OP.
Aber das mit der neuen Chemo hört sich ja schon mal sehr gut an. Umbedingt berichten, wenn ihr CT Ergebnisse habt. Ich drück auf jedenfall ganz doll die Daumen. Diese grauenhafte Statistik dieser Krebsart, muss dringend nach oben korrigiert werden.
Ich wünsche deinem Mann ganz viel Kraft und würde mich freuen wieden von dir zu hören.
LG
Mathias
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  #10  
Alt 27.12.2015, 21:32
dorism dorism ist offline
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Hallo Mathias!
Ja du hast recht die erste chemo hat nur 3 Monate geholfen. Stillstand wie bei dir. Nach weitern 3 Monaten wurde er immun. Die neue Chemo brachte ja in den ersten 3 Monaten einen ordentlichen Erfolg. Ob sie die weiteren 3 Monate auch geholfen hat Wissen wir erst im Jänner. Aber ich habe schon Angst weil er immer Schmerzen in der Leber hat.
Hast du auch schmerzen?
Wie hoch sind eigentlich deine Tumormarker?
Ich arbeite auch nur mehr halbtags denn anders würde ich es nicht schaffen.
Unserer Tochter habe ich von Anfang an alles gesagt. Auch das schlimmste was passieren könnte. Sie war anfangs geschockt. Wenn es Papa manchmal schlecht ging bekam sie Panik. Aber sie hat sich irgendwie mit der Situation arrangiert und lässt sich nichts anmerken. Wenn ich mit ihr darüber reden will Falken ihr 1000 andere Gesprachsthemen ein. Da merke ich dass sie nicht reden will. Sie hat gemerkt dass ich eh alles mache dass ihr Papa wieder gesund wird bzw dass es ihm besser geht. Sie sieht dass ich die besten Ärzte suche und viel lese und von bontius zu pilatus laufe! Das dürfte ihr reichen. Für sie ist die Welt in Ordnung weil Mama alles checkt.
Ich wünsche mir oft dass ich mit ihr ein bisschen darüber reden könnte aber dafür ist sie leider noch zu klein.
Mein Mann hat auch eine 20jährige Tochter aus erster Ehe. Aber mit ihr kann ich auch nicht wirklich reden da sie immer gleich weint. Sie ist genau das Gegenteil von der kleinen ( in allen belangen). Somit bleibe ich oft mit meinen Gedanken alleine. Ich schreibe seit Beginn Tagebuch. Das hilft mir manchmal.
Natürlich halte ich dich am laufenden!
Ich wünsche mir dass du das auch tätest.


Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft.
Alles Liebe Doris
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  #11  
Alt 28.12.2015, 18:35
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Dude42 Dude42 ist offline
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Hallo Doris
Schmerzen habe ich nur, wenn ich längere Zeit sitze. Aber nur beim nach vorne gebeugtem Sitzen. Ich nehme hier und da Schmerztropfen, aber mehr gegen die Gliederschmerzen. Laut Hausarzt sollen das eine Begleiderscheinung bei der Krebserkrankung sein.

Der Tumormarker Ca.19.9 war vor einem halben Jahr bei der Diagnose 1100. Zur Zeit bei 780.
Soweit erstmal dazu.
Melde mich wieder, wenn's was Neues gibt.
Liebe Grüsse
Mathias
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  #12  
Alt 28.12.2015, 18:51
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Hallo Mathias!
Das ist aber sehr interessant: ihr habt die selbe Diagnose aber komplett unterschiedliche Tumormaker.
19.9: ist bei meinem Mann immer in Ordnung
CEA: waren wir zu Beginn bei 300 dann kurz runter dann als die Chemo nicht mehr wirkte bei 700 und als die neue wieder gut half bei 120. Jetzt gerade bei 500. Als ich das dem Arzt sagte meinte er nur dass er die Untersuchung im Jänner 2016 abwarten will und dass ihm die Tumormaker jetzt nicht sonderlich beunruhigen da er ja keine Tumormaker behandelt. Haha! !!!

Na Gut ich möchte dich nicht länger stören;
Schönen Abend
LG Doris und Ewald (ich lese ihm immer alkes von dir vor :-) )
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  #13  
Alt 28.12.2015, 23:14
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Hallo Doris
Das mit den Tumormarker ist tatsächlich merkwürdig. Meinen CEA Wert habe ich leider nicht. Werde meinen Onkologen mal darauf ansprechen.
LG
Mathias
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  #14  
Alt 30.12.2015, 18:35
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Hallo Doris
Habt ihr euren Onkologen mal wegen SIRT oder TACE angesprochen? Ich hab so ein bisschen das Gefühl, daß die Onkologen erstmal immer ihre Chemo verkaufen wollen. Würde ich an eurer Stelle dem nächsten Arztbesuch mal ansprechen. Ihr scheint ja eh nicht so begeistert von ihm zu sein, von wegen behandelt keine Tumormarker.
SIRT und TACE sind wohl auch keine Wundertherapien, aber bei Lebermetas können die wohl einiges bewirken.
Liebe Grüße
Mathias
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  #15  
Alt 14.01.2016, 12:52
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Hallo an Alle
Bin gerade von KH nachhause gekommen.
TACE wurde gestern komplikationslos, wenn auch skuril, durchgeführt(ich war wohl der Erste, bei dem diese Behandelung in diesem KH durchgeführt wurde). War aber nicht schlimm. Der Chefarzt der Radiologie war neu und verfügte über sehr viel Erfahrung auf diesem Gebiet.
Es wurde mit Gemcitabine gearbeitet. Man hat beim ersten Mal nicht so stark embolisiert, dass soll von Mal zu Mal gesteigert werden. Werde also noch häufiger das Vergnügen haben.
Am ersten Tag im KH wurde nochmal ein CT gemacht, welches der Chefradiologe gleich mit dem Leberchirug eines anderen KH durchsprach. Der ist der Meinung, dass OP zur Zeit zu riskant, aber bei gutem Ansprechen der Therapie durchaus vorstellbar. Nachdem der Radiologe mir dieses mitteilte, kamen mir die Tränen. Man hofft ja immer auf eine OP, allerdings war das gefühlsmässig so weit weg wie ein Lottogewinn.
Auf jedenfall habe ich bei meinen Ärzten ein gutes Gefühl und denke dass sie alles mögliche für mich versuchen zu erreichen. Was will man mehr.

Einen etwas bitteren Beigeschmack hatte die ganze Sache dann doch.
Im Arztbrief stehen 2 Sachen die mir nicht so gut gefallen. Im Vergleich zum CT Anfang Dezember wieder leichtes Tumorwachstum im rechten Leberlappen und Flüssigkeit im rechten Becken. Ich denke mal vom rechten LL muss ich mich im Falle einer OP eh verabschieben(ich hoffe der linke reicht, laut Arzt gehöre ich zu den 15% der Menschen, die für den r und l Leberlappen jeweils eine eigene Blutversorgung haben) und was ich von der Flüssigkeit halten soll weiß ich nicht.

Soweit erstmal von mir

Liebe Grüsse an Alle

Mathias

Geändert von Dude42 (21.01.2016 um 18:36 Uhr)
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