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  #16  
Alt 04.01.2016, 19:32
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Hi Nirtak,

abgesehen von den typischen Nebenwirkungen (Müdigkeit, Übelkeit, nervöser Magen/Darm, Muskel- und Knochenschmerzen) bemerke ich nichts neues. Gegen die Übelkeit gibt es wieder ein Medikament, welches Verstopfung hervorruft. Aber alles in allem gut verkraftbar und nicht vergleichbar mit dem Hammer-Hochdosis-Chemos. Aber ich habe das Gefühl, ich reagiere immer empfindlicher auf das Zeug. Ach ja, und ich habe abgenommen. Aber alles kein Grund zur Klage.

Wenn es nicht hilft, sieht man das sehr schnell (4-8 Wochen) am Blutbild und der KMP (Blasten). Ob es in Richtung Heilung hilft, kann man in 6-24 Monaten sagen - ist aber auch dann wie immer nicht garantiert. Ob es in Richtung Aufhalten des Rezidiv hilft, sieht man in ca. 3-6 Monaten.

Weihnachten / Neujahr war gut. Auch mit der unguten Nachricht.
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21.11.2014 Transplantation
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  #17  
Alt 07.01.2016, 13:45
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

ah jetzt hab ich Azazytidine gegoogelt, unter dem namen vidaza ist mir das eh bekannt, in tablettenform und sicher viel geringerer dosis wird das auch bei sklerodermen gvhd verschrieben, als alternative zur photopherese

hoffe dir gehts weiter gut
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  #18  
Alt 20.01.2016, 09:56
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

So, der zweite Zyklus hat begonnen. Wie ich erfahren habe, ist der spezielle Chäm.Wert vor Weihnachten auf 11% abgerutscht. Das war allerdings auch zu erwarten, da die Therapie erst danach startete. Meine jetzigen Werte sind soweit noch gut. Mit einem HGB von 7,6 und 220 Thromben kann ich gut leben, mit 2,3 Leukos... na ja, nicht kritisch aber irgendwas um die 4 dürfte es mindestens sein.

Wie es auch laufen kann habe ich am Montag gesehen. Eine Patientin, die ich von früheren Behandlungen kenne, hat den gleichen Verlauf. Sie sollte am Montag den dritten Zyklus bekommen. Bei ihr hat das Medikament nichts bewirkt und am Montag wurden 80% Blasten festgestellt. Also ein sattes Rezidiv. Was jetzt bei ihr kommt steht in den Sternen. Chemo, Transplantation... man sagte ihr, alles Dinge um das Problem zeitweilig unter Kontrolle zu bekommen aber eigentlich kaum noch Heilung verspricht.
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Geändert von anjin_san (20.01.2016 um 12:52 Uhr)
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  #19  
Alt 20.01.2016, 12:35
Zeka Zeka ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Hallo Axel,

erst einmal alles Gute für den zweiten Zyklus. Ich habe während meiner Behandlung der Leukämie immer versucht, optimistisch zu sein, es hilft viel beim Heilungsprozess.
Das was der Patientin, die du ansprichst passiert ist natürlich schlimm. Aber die AML tritt immer so unterschiedlich auf, dass man kaum zwei Fälle vergleichen kann. Mach dich also nicht verrückt und versuche dich auf deine Heilung zu konzentrieren.
Ich drücke dir die Daumen für

LG

Geändert von Zeka (20.01.2016 um 20:01 Uhr) Grund: Korrektur
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  #20  
Alt 20.01.2016, 16:48
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Lieber Axel,

jeder Verlauf ist anders. Meine Tochter hatte anfangs eine gute Prognose und hat es letztlich nicht geschafft. Anderen gab man eigentlich keine Chance und sie leben vielen seit Jahren mit einer guten Qualität.
Man muss irgendwie versuchen, das Schicksal der Mitpatienten gedanklich vom eigenen zu lösen.

Ich drücke dir fest die Daumen und wünsche dir und deinen Lieben viel Kraft und Zuversicht!

Alles Gute
Simi
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  #21  
Alt 20.01.2016, 19:18
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

auch ich wünsche mir sehr dass du zu denjenigen gehörst, bei denen die behandlung das rezidiv stoppen kann. ich verstehe aber auch total deine für mich total realistischen und nachvollziehbaren ängste, auch den vergleich mit anderen patienten. und ich finde es so mutig das hier zu schreiben, ich könnte das in der situaion nicht, ich wäre viel zu sehr mit mir beschäftigt, obwohl ich weiß wie wichtig es wäre, weil es gibt viel zu wenig selbst betroffene die darüber für andere ihre erfahrungen und informationen aufschreiben.

komm gut durch den 2. zyklus!
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  #22  
Alt 23.01.2016, 10:10
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Simi, nirtak, zeta... Danke euch allen für die lieben Worte.

In zwei Tagen ist der zweite Zyklus rum. Die Schwester weiß schon nicht mehr, wo sie am Bauch noch spritzen soll. Der Bauch wird rot und empfindlich rund um die Einstichstellen. Aber sonst geht es mir gut. Die Nebenwirkungen sind harmlos gegenüber den üblichen Hochdosischemos, die ich hinter mir habe. Ich bekomme jetzt zusätzlich eine Lymphozytenspende, die in Zukunft je nach Bedarf und Laborwerten dazu gegeben wird. Die Nebenwirkungen sollen erheblich sein, aber der Chämwert soll dadurch wieder auf 100% steigen.

Was meine Mitpatientin betrifft, ihre Leukos sind innerhalb von drei Tagen von 20 auf 60 gestiegen. Inzwischen kam Fieber hinzu. Sie bekommt sofort eine Transplantation, da es keine weiteren Optionen gibt. Morgen besuche ich sie auf Station.

Natürlich weiß ich, dass jeder Fall ist anders ist und jeder anders reagiert. Dennoch ist es in dem Fall so, sie hat genau den gleichen Leukämietyp und die gleiche Untergruppe und genau den gleichen Verlauf wie ich. Es ist nicht so, dass ich nun 1:1 vergleiche, aber es führt mir deutlich vor Augen wie der weitere Weg verlaufen kann und in absehbarer Zeit wohl auch verläuft. Denn die Ärzte sagen klar, das Rezidiv nach der ersten Transplantation ist der Point of no return. Bleibt nur dass Beste aus der Situation zu machen. Wir haben erst einmal unseren Urlaub für 2016 geplant und gebucht. Evtl. richtet sich die AML danach.

@Simi
Wie geht es dir? Ich hoffe, jeden Tag etwas besser.
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  #23  
Alt 24.01.2016, 15:22
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Lieber Axel,

muss ehrlich gestehen, dass ich mich mit deinem AML-Typ und generell mit Leukämien bei Erwachsenen nicht auskenne. In der pädiatrischen Onkologie gibt es allerdings durchaus Kinder, die nach einer zweiten oder auch dritten SZT dauerhaft in Remission sind.

Für dich sind natürlich die Aussagen deiner behandelnden Ärzte verbindlich und das ist sicherlich richtig so. Deinem äußerlich sehr rationalen Umgang mit der Prognose mag ich auch nicht mit haltlosen Durchhalteparolen und "wird-schon-alles-gut-werden"-Gesülze entgegentexten. Ich bewundere deine Haltung und deinen souveränen Umgang mit deiner Erkrankung sehr und möchte dir daher unbedingt den verdienten Respekt entgegenbringen.

Bitte erlaube mir, dass ich dennoch auf einen guten Ausgang - im Sinne einer möglichst langen Lebenszeit mit lebenswerter Qualität - für dich hoffe und dir und deiner Familie viel Kraft, Mut und Zuversicht wünsche.

Herzliche Grüße
Simi

P.S.: Danke, dass du fragst! Es geht mir, für das, was war und ist, verhältnismäßig gut. Auch hier braucht es eben viel Geduld und Hoffnung und die Kraft zu einer kompletten Änderung der einstigen Lebenspläne.
Axel, wir bekommen das hin - irgendwie!
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  #24  
Alt 25.01.2016, 09:51
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

@Simi, "wir bekommen das hin - irgendwie!". So sehe ich es auch.

Mal eine gute Nachricht. Ich war gestern zum Krankenbesuch. Bei meiner Mitpatientin schlägt die Chemo gut an. Die Leukos sind von 80 auf unter 1 gesunken. Jetzt wird noch der 90% Fremdspender gecheckt, der beim ersten Mal, da war es eine haploidente Spende, nicht genommen wurde. Das Fieber ist gesunken und es geht ihr soweit und der Situation entsprechend gut.
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  #25  
Alt 25.01.2016, 13:18
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

hallo alex,

die lymphozyten die du bekommst, sind die von deinem stammzell- spender und sollen jetzt den graft versus leukemia effekt ankurbeln, versteh ich das richtig? also die nebenwirkungen sind quasi gvhd?

wird bei dir eigentlich parallel für den worst case auch nach einem 2. spender gesucht bzw. gibt es schon einen?

bleib weiter fit!
lg, n.
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  #26  
Alt 25.01.2016, 16:00
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Zitat:
Zitat von nirtak Beitrag anzeigen
die lymphozyten die du bekommst, sind die von deinem stammzell- spender und sollen jetzt den graft versus leukemia effekt ankurbeln, versteh ich das richtig? also die nebenwirkungen sind quasi gvhd?
Genau. Das neue Immunsystem soll wieder aktiver werden. Die GvhD ist die Folge. So die Theorie.

Zitat:
Zitat von nirtak Beitrag anzeigen
wird bei dir eigentlich parallel für den worst case auch nach einem 2. spender gesucht bzw. gibt es schon einen?
Es gab einen 90% Spender. Der wurde damals nicht genommen, da man Komplikationen befürchtete. Wenn das Rezidiv auftritt, wird neu gesucht.
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  #27  
Alt 14.02.2016, 15:43
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

So, die Lymphozytengabe war am 4.2. Von den Nebenwirkungen oder gar eine GvhD ist nichts zu merken. Leichte, minimale Schmerzen in der Beckengegend könnten von den Lymphozyten kommen. Aber auch die sind am abklingen. Der Chäm Wert war das letzte Mal nach zwei Chemozyklen auf 17% gestiegen (von 11%) Das kann ein kleiner Erfolg oder auch statistisches Rauschen sein. Morgen beginnt der dritte Zyklus. Mal schauen, was morgen das Labor sagt....
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  #28  
Alt 15.02.2016, 18:39
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

hab ich das richtig verstanden, ein zyklus bedeutet 1 woche diese bauchspritzen, 3 wochen pause dann wieder eine woche spritzen? wieviele zyklen sind da geplant oder ist das individuell?

wie gehts dir körperlich und auch psychisch wenn du das sagen magst?

ich wünsch dir ein bissi gvhd wegen dem gvL-effekt und einen definitiv steigenden chimärismus.
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  #29  
Alt 16.02.2016, 13:28
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Ein Zyklus dauert 7 Tage und es gibt pro Tag zwei Spritzen. Danach 3 Wochen Pause. 24 dieser Zyklen sind geplant. Ob es die zwei Jahre werden und was nach den zwei Jahren kommt, steht in den Sternen. Bei Bedarf (ca. jedes zweite Mal) werden Lymphozyten gegeben.

Rein physisch ist das zu verkraften. In der ersten Woche (Spritzenwoche) kommen die Nebenwirkungen recht langsam. In der zweiten Woche merke ich es stärker und in der dritten Woche klingt alles langsam ab. Aber wie gesagt, die Nebenwirkungen sind harmlos im Vergleich zur Hochdosischemo und zu verkraften. Bisher tritt als Langzeitfolge nur eine Verschlechterung der Kondition auf. Allerdings deuten sich Konzentrations- und Gedächtnisprobleme an, die ich erst noch weiter beobachten muss.

Die Psyche ist bei mir die größere Baustelle. Aber ich denke, dass geht fast alles Betroffenen so. Wenn ich bedenke, dass mein Leben vor 5 Jahren nicht perfekt aber doch erfolgreich war und dies innerhalb weniger Jahre, von einem Tag auf den anderen vorbei war... das geht nicht spurlos vorbei. Dazu die aktuelle Prognose.

Jetzt schau ich mal wie die Spritzen wirken. Die Ärzte sind zufrieden, dass die Werte soweit stabil sind. Die Leukos sind runter auf eins. Das könnte Schwierigkeiten machen. Evtl. wird dann die Dosis reduziert. Im Moment hilft nur viel Geduld, die ich zugegeben nicht habe.
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Geändert von anjin_san (16.02.2016 um 16:28 Uhr)
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  #30  
Alt 15.03.2016, 17:08
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Der kurze Anstieg des Chäm.-Wertes auf 17% war wohl doch nur statistisches Rauschen bzw. eine kurze Reaktion auf die Chemo. Vier Wochen später lag der Chäm.-Wert bei nur noch 5%. Somit wirkt weder die Chemo noch die Lymphozyten wie gedacht. Das die zwei Jahre Therapie erreicht werden, ist unwahrscheinlich. Im Moment kann man allenfalls an wenige Monate denken.

Was danach kommt, steht in den Sternen. Die Ärzte drücken sich sehr nebulös aus und sprechen von weiteren "Therapien" ohne die genauer zu beschreiben. Im Grunde ist es nichts weiter als neue Chemos in diverser Zusammensetzung und Stärke. Man bemüht sich die zweite Transplantation so weit wie möglich raus zu schieben im Wissen, die Optionen gehen aus.
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