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  #1  
Alt 29.03.2016, 00:16
Nadjahuhn Nadjahuhn ist offline
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Beiträge: 2
Standard 16-19cm langes Ewing- Sarkom im Oberschenkel

Hallo Ihr alle.

Ich bin noch ganz neu hier, hatte bisher mit Krebs nichts zu tun - bis ich am 11.3. (diesen Tag werde ich sicher niemals vergessen) erfahren habe, dass ich wohl ein 16-19cm langes Ewing- Sarkom im Oberschenkel habe. Laut dem Krebsexperten sieht es wohl "leider nicht so gut aus." ... Mag lieber noch garnicht so genau wissen was das bedeutet.

Ich wünsch euch allen viel Glück und Kraft. Hab noch keine Ahnung was da auf mich zukommt.
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  #2  
Alt 03.04.2016, 21:43
Sascha A. Sascha A. ist offline
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Beiträge: 80
Standard AW: 16-19cm langes Ewing- Sarkom im Oberschenkel

Lass nicht zu das dich das fertig macht und du die Hoffnung verlierst. Erst einmal muss abgeklärt werden was es ist genau und dann muss man nach der passenden Behandlung suchen. Informiere dich ob du am richtigen Ort bist oder ob es eine darauf spezialisierte Klinik gibt (gibt meines Wissen 2 die sich mit Knochentumoren sehr gut auskennen in Deutschland).

Ich wünsche dir Kraft!
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  #3  
Alt 03.04.2016, 23:52
Stuggi Stuggi ist offline
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Beiträge: 268
Standard AW: 16-19cm langes Ewing- Sarkom im Oberschenkel

Hi Nadja,

ohne "Gedanken" kommst da ja garnicht drum herum
Die Größe ist schon enorm, aber es kommt auch sehr auf die "Differenzierung" an: ist der Tumor abgekapselt (gut), oder liegt er "lose" im Gewebe (schlecht).
Du wirst ne ziemlich harte Chemo bekommen und wahrscheinlich dein Bein verlieren.

Es sei denn eine Endoprothese ist möglich. Das hängt vor allem von den Blutgefäßen und den Aussichten auf ein mögliches "Laufen" ab.
Mit Glück geht das tatsächlich - ich würde einen Termin in Münster machen.
Der ehemalige Chef dort hat mein Bein gegen alle Ratschläge operiert und es hinbekommen. Die werden das Möglichste tun und haben sehr viel Spezialwissen.
Allerdings war das vor 25 Jahren und mittlerweile sind die Endoprothesen Standard und andere können das auch.

Mir ist bewusst, dass ein Ewing-Sarkom eine der härteren Diagnosen ist ... aber wie Sascha oben schreibt: nicht entmutigen lassen!
Und Du hast auch jedes Recht, ein schönes, oder wenigstens annehmbares Leben, zu haben. Wenn also dein Leben und dein Bein erhalten werden können, dann sind auch die Kosten egal. Wozu "Steuerbetrüger füttern, damit Du leiden musst?" ist jetzt dein Motto

Naja ... ich kann dir jetzt nur noch Glück wünschen und dass es gut ausgeht.
Aber es schadet auch nicht, sich mit dem Tod zu beschäftigen. Mir hat es geholfen, denn bei mir war´s auch nur so fifty-fifty.

Gute Nacht
Sebastian
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  #4  
Alt 05.04.2016, 00:49
Nadjahuhn Nadjahuhn ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: 16-19cm langes Ewing- Sarkom im Oberschenkel

Hey
Vielen Dank fürs aufbauen erstmal :-)

Ich werd für die OP auf jeden Fall in ein Spezialkrankenhaus gehen und alles versuchen lassen was möglich ist.
Bisher haben zwei Tumorspezialisten gemeint ich muss mich mit dem Gedanken auseinandersetzen mein Bein zu verlieren, da sehr viel von den Nerven und Weichteilen mit angegriffen ist.
Ich werd jetzt alle Hoffnung in die Chemo setzen und hoffe dass es kleiner wird und man dann noch was retten kann, auch wenn es schlecht aussieht.
Wie läuft denn so ne Chemo ab? Ich weis bisher nur dass sie auf jeden Fall über nen Port laufen soll aber mwhr auch nicht.

Liebe Grüße

Nadjahuhn
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  #5  
Alt 07.04.2016, 09:17
Steff Steff ist offline
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Registriert seit: 29.03.2010
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Standard AW: 16-19cm langes Ewing- Sarkom im Oberschenkel

Hallo Nadja,
dann wünsche ich dir mal ganz viel Kraft für deine bevorstehenden Chemotherapie. Wie genau diese ablaufen wird hängt mit der Art und Weise deiner Chemo ab. Es gibt da ja immer mehrere Zusammensetzungen die je nach dem in unterschiedlichen Chemoblöcken verabreicht werden. Wenn du einen Port bekommst wird dir dieser vorab in einer kleinen Operation eingepflanzt. Diese findet meistens ohne Stationäre Aufnahme statt und du kannst am gleichen Tag wieder nach Hause. Wenn der Port dann abgeheilt ist wirst du deine erste Chemo bekommen.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und eine große Portion "Starkmacher-Pillen" für die nächste Zeit.
Liebe Grüße
Steff
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