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  #1  
Alt 28.12.2015, 11:40
nirtak nirtak ist offline
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Standard leben mit cgvhd

hiermit eröffne ich für mich und alle anderen betroffenen diesen thread zum thema leben mit cgvhd nach szt zwecks sammlung/austausch von erfahrungen/informationen.

meine szt ist mittlerweile 4 jahre her und ich kämpfe in erster linie mit cgvhd der haut in form von sklerodermieartigen verhärtungen. außerdem lässt der cgvhd mein neues immunsystem nicht richtig arbeiten. momentan werde ich mit photopherese und kortison therapiert.

gerade habe ich meinen 25. photopherese-zyklus hinter mich gebracht. da die verhärtungen eher schlechter werden ist jetzt angedacht die photophereseintervalle wieder zu verkürzen.

ich werde laufend berichten und würde mich sehr freuen wenn sich auch andere betroffene hier melden, weil gemeinsam ist es einfach leichter als alleine.
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  #2  
Alt 03.04.2016, 12:50
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

28. photopherese-zyklus absolviert, derzeit alle 4 wochen, bezüglich photopherese funktioniert alles super
kortison wurde vor 2 monaten ganz abgesetzt
funktioniert leider nicht, haut verschlechtert sich sukzessive, seit ein paar tagen auch wieder juckreiz an armen und oberkörper
mein arzt meinte noch mal volles programm, sprich, alle 2 wochen photopherese + sandimmun + 50 mg kortison
das erscheint mir fast überzogen und ich hab angst übertherapiert zu werden
liegt mir ganz schön im magen, glaube nicht dass ich photopherese alle 2 wochen noch mal durchdrücke wenn mich 50 mg kortison zusätzlich wieder depressiv machen
also grad wieder leicht frustriert, aber wird hoffentlich auch wieder anders werden
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  #3  
Alt 04.04.2016, 09:04
Florentine82 Florentine82 ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Liebe nirtak,

ich bin selbst - Gott sei Dank - bisher von GvHD verschont geblieben. Dennoch verfolge ich dein Schicksal und dein Kampf dagegen hier im Forum.

Ich wollte dir einfach mal ein paar liebe Grüße da lassen und dir sagen, wie bewundernswert ich es finde, wie du dich da durch kämpfst. Ich kann nur erahnen, wie du dich gerade fühlen musst.... Irgendwann will man ja auch mal einen Erfolg sehen und Normalität haben.

Es wird ganz sicher bald wieder bergauf gehen. Meine Daumen sind gedrückt!
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  #4  
Alt 04.04.2016, 12:59
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Hallo,

wir hatten glaube schon an anderer Stelle geschrieben.

Hut ab, Photopherese ist schon hart. Hoffe sie bringt wirklich bald mal Besserung.

Bei mir ging es mit der cGvHD 13 Monate nach Allo Tx los. Haut und Leber hat man gut in den Griff bekommen. Anders an der Lunge. Das war schon echt heftig, daraufhin hatte ich 2 Jahre Kortisontherapie. Viel gebracht hat es nicht, es ist aber auch nicht schlechter geworden. Hatte mir dadurch aber weitere Komplikationen wie kaputte Hüften eingefangen. Aktuell in ich nach Hüft TEP in Reha und nach Infekt leider wieder an O2 Versorgung.
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  #5  
Alt 25.05.2016, 21:16
silence silence ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Hallo Marcwen,

mich würde interessieren, wie sich die cGvHD der Lunge äußert.

Mein Mann hatte vor 7 Jahren eine allogene SZT und leider seit dem eine cGVHD.

Die Leber ist betroffen, Haut (sehr trocken mit Juckreiz), Sicca-Syndrom der Augen. Alle Beschwerden mal weniger mal mehr - irgendwie in Schüben.

Seit 2012 hat er auch Atemwegsprobleme, man ist aber nicht sicher, ob das mit der cGVHD zu tun hat.

Welche Symptome hast Du denn?

Grüße
Silence
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  #6  
Alt 26.05.2016, 19:26
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

bezüglich gvhd lunge werden bei mir regelmäßig lungenfunktionstests gemacht, meine lunge ist aber nicht vom gvhd betroffen, die lungenfunktion aber leicht eingeschränkt, merke ich aber nur bei belastung

sind die gvhd-schübe bei deinem mann abhängig von der dosis von immunsupressiva/kortison? was nimmt er für medikamente?

ich hab grad wieder kortison hochdosiert weil die haut ohne einfach nicht funktioniert, der cgvhd ist ein hund, aber hilft ja nix, da muss man durch. schön langsam beginne ich damit das jetzt wirklich anzunehmen und nicht mehr darauf zu hoffen dass alles wieder wird wie vor der transplantation. ich versuch das beste daraus zu machen, gelingt mal besser mal schlechter

nächste woche wieder photopherese, ich hoff sie sagen mir ich kann das kortison rasch wieder reduzieren, ganz absetzen ist wohl unmöglich, bevor ich wieder total fett und depressiv davon werde.
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  #7  
Alt 26.05.2016, 21:51
silence silence ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Leider wurde bei meinem Mann nach der allogenen SZT nie ein Lungenfunktionstest gemacht. Vor 3,5 Jahren hatte er dann einen schweren Infekt mit Atemnot, da wurde dann ein Lungenfunktionstest gemacht, seitdem bekommt er Medikamente gegen die Atemnot und hatte 3 Jahre mehr oder weniger Ruhe. Jetzt hatte er wieder einen schweren Infekt und die Atemnot ist seitdem schlimmer - vor allen Dingen bei Belastung.
Da er früher Raucher war geht man davon aus, dass es evtl. auch eine COPD sein könnte, ist aber auch nicht sicher, weil wohl die Lungen GVHD ähnliche Symptome haben könnte.

Aktuell nimmt mein Mann morgens und abends 0,5 mg Prograf, außerdem morgens 5 mg Prednisolon (vor kurzem waren es noch 10 mg). Vor 2 Jahren gab es einen Versuch, die Immunsuppressiva komplett abzusetzen, prompt hatte er eine schwere Leber GVHD. Inzwischen sind die Leber-Werte erfreulicherweise wieder besser.
Problematisch sind auch immer wieder die Augenprobleme. Echt schwiereig, wenn man ganztags arbeitet.

Falls jemand etwas zur Lungen-GVHD sagen kann: ich bin für jede Info dankbar.

silence
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  #8  
Alt 27.05.2016, 07:36
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Zitat:
Zitat von silence Beitrag anzeigen
...
Falls jemand etwas zur Lungen-GVHD sagen kann: ich bin für jede Info dankbar.

silence
Symbicort 320/9 morgens und abends je 1x

Allerdings habe ich inzwischen keine anderen GvHDs mehr.
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  #9  
Alt 27.05.2016, 21:32
Mani AML Mani AML ist offline
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Blinzeln AW: leben mit cgvhd

Hallo !

Ich habe seit Dezember eine cgvhd auf der Haut die sich stärker ausgebreitet hat. Jetzt muss ich wieder Cortison nehmen und eine Photopherese starten !

@silence Lungen gvhd hatte ich selber nicht hatte aber schon eine gvhds gehabt wie Magen, Darm, Augen , Mundschleimhaut und jetzt auch Haut !
Also Lungenfunktionstest sollte eigentlich alle 3 Monate gemacht werden. Prograf kenne ich selber nicht aber versteh nicht genau wieso dein Mann morgens Cortison und Abends Cortsion nehmen soll und nicht Morgens die komplette Dosierung. Ich selber hab jetzt vor kurzen wieder mit 50 mg Prednislon (Cortison) begonnen. Wurde schon mal nach gefragt ob man eine Gastro von der Lunge machen kann um zu sehen wie es von innen ausschaut ?

Zusätzliche Medikamente was ich noch kennen würde wäre Sandimun Rapermune.

Welche Augenprobleme sind es genau ? Eine Entzündung ?

Ich hab bei meinen Augen eine Pilzinfektion bekommen wie der Pilz weg war bekam ich gleich drauf eine Augen gvhd bekam dann 6 verschiedene Tropfen worauf hin ich Arzt sagte das ist zu viel. Dadurch bekam ich Augen tropfen von meinen eigenen Blut was dann auch geholfen hat. Leider bekam ich danach in Grauen Star in beide Augen wegen dem Cortison. Bin mal froh das meine augen Operiert sind.
__________________
"Lebe jeden Tag als wäre es dein letzter "
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  #10  
Alt 29.05.2016, 18:04
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Zitat:
Zitat von silence Beitrag anzeigen
Falls jemand etwas zur Lungen-GVHD sagen kann: ich bin für jede Info dankbar.
cGvHD der Lunge ist einer der "schwierigsten" Komplikationen nach einer Allo Tx.
Man kann es schwer feststellen und auch nicht wirklich behandeln.

Wenn etwas hilft, dann sind es Urbason Stoßtherapien, die man über einen längeren Zeitraum ertragen muss.

Regelmäßige Lufu's und BGA's helfen, Veränderungen in der Lunge festzustellen.

Bei mir ging das recht schnell. Ca. 6 Wochen und ich lag auf der Notaufnahme. Es fängt typisch mit Atemnot an und verschlimmert sich so sehr, dass man keine Belastung mehr schafft und ständig das Gefühl hat, man atmet leer, also es kommt nichts bei rum.

Das ist leider die große Kunst, die man lernen muss... seinen Körper verstehen und mit umgehen. Grenzen zu kennen und Verhaltensregeln sich auferlegen. Ruhig bleiben. Gefährlich ist nämlich, wenn man in solchen Situationen in Panik verfällt, das ist ein gefährlicher Kreislauf.

Im Internet findet man recht wenig darüber. Ursprünglich lief das unter der Bezeichnung BOOP, neuerdings aber auch oft under COP, weil die Sympthome vergleichbar sind.

Wichtig sind hier wirklich gute Ärzte, die das frühzeitig erkennen. Je später man das feststellt und behandelt, desto geringer die Überlebenschancen.

Hilfreich ist auch eine CT Aufnahme im Ausatmen.

Problem ist nämlich, dass die Bronchien durch die GvHD angegriffen werden und erschlaffen, Luft geht rein, aber nicht mehr vollständig raus, man bläst sich quasi auf wie ein Frosch.
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  #11  
Alt 30.05.2016, 21:28
silence silence ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Hallo an alle,

@Marcwen:

Mein Mann leidet verstärkt unter Husten mal mit/mal ohne Auswurf und Atemnot.
Die Bronchien sind verengt, er kann einatmen, aber oft nur schlecht ausatmen.

Lt. des Lungenfacharztes handelt es sich um eine COPD (es heißt nicht COP). Das ist eine unheilbare Lungenkrankheit, die Raucher und Exraucher bekommen.
Mein Mann hat früher geraucht, dann nach der Krebsdiagnose vor 8 Jahren aufgehört, war wohl zu spät.

Die COPD brach 2012 aus (3,5 Jahre nach allogener SZT). Mein Mann bekam ein Medikament zur Inhalation und hatte 3 Jahre Ruhe.
Jetzt haben sich die Symptome verschlimmert.

Da er eine cGVHD hat (Leber, Augen, Haut), kam mir der Gedanke, dass es sich vielleicht zusätzlich zur COPD auch um eine Lungen GVHD handeln könnte.

Aber laut des Lungenfacharztes haben Leute mit diesen Symptomen grundsätzlich eine COPD als Folge des Rauchens und nichts anderes.

Ich mach mir da natürlich Sorgen, denn die Symptome einer Lungen-GVHD sind ja wohl ähnlich und dann wäre Cortison wohl das Mittel der Wahl.

Insofern hatte ich gehofft, hier mehr Infos über die genauen Beschwerden bei einer Lungen-GVHD zu bekommen.

Leider habe ich das Gefühl, dass er Lungenfacharzt sich zwar mit Atemwegserkrankungen auskennt, das Thema GVHD aber für ihn keine Rolle spielt bzw. er darüber auch nicht allzuviel weiß.


@Mani AML

Leider wurde bei meinem Mann nach der Transplantation nie ein Lungenfunktionstest gemacht, erst als die Beschwerden auftauchten.

Prograf ist ein Immunsuppressivum ähnlich wie Sandimmun. Cortison nimmt mein Mann nur morgens 1x.

Das Augenproblem nennt sich Sicca-Syndrom.
Von den Eigenblut-Augentropfen habe ich schon gelesen. Hast Du die vom Augenarzt bekommen oder in der Transplantations-Nachsorge? Zahlt das die Kasse?

Grüße silence
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  #12  
Alt 31.05.2016, 22:25
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Zitat:
Zitat von silence Beitrag anzeigen
Insofern hatte ich gehofft, hier mehr Infos über die genauen Beschwerden bei einer Lungen-GVHD zu bekommen.
Was möchtest Du noch hören?

Zitat:
Mein Mann leidet verstärkt unter Husten mal mit/mal ohne Auswurf und Atemnot.
Die Bronchien sind verengt, er kann einatmen, aber oft nur schlecht ausatmen.
Das sind die typischen Symptome einer Lungen GvHD. Ich habe auch diesen ständigen Auswurf und meist in der Nacht plötzlich trockene Bronchien und Hustenanfälle. Hab immer Bonbons zum lutschen am Bett und wenn es ganz schlimm ist, holt mir meine Frau Bronchikum Tropfen zur Beruhigung.
Infekte dauern bei mir meist Monate oder gehen nie ganz weg.

Über die Begrifflichkeit streiten selbst die Experten. Lungen GvHD läuft unter der englischen Bezeichnung BOOP, die chronische Erkrankung der Bronchien (meist bei Rauchern) unter COPD. Da die Syptome meist die gleichen sind, die Ursachen aber nie wirklich erforscht, wird heutzutage meist für beide Erkrankungen der Begriff COP verwendet.

Lungenfacharzt ist auch nicht wirklich die richtige Adresse, klingt blöd, war aber auch meine Erfahrung. Ich war auch in der größten Kölner Lungenfachklinik zum Komplett Check. Wurde dort komplett auf dem Kopf gestellt. Fazit war mehr oder weniger, dass ich zumindest keine Viren/Bakterien in der Lunge hatte. LuFu und Belastungstest waren wie bekannt bescheiden. Die Bronchoskopie hat auch nur das gezeigt, was man erwartet hat, entzündete Bronchien und ein kleiner Kriegsschauplatz.

AuO wie bereits geschrieben sind erfahrene Onkologen. Wo wurde Dein Mann transplantiert? Wo erfolgte die post Allo Therapie? Ich bin knapp 4 Jahre nach Allo und bin immer noch alle 4-6 Wochen bei meinen Ärzten.

Und wie gesagt, lasst so ein Lungen CT beim Ausatmen anfertigen, komme jetzt nicht auf die englische Bezeichnung.

Zeitfaktor ist leider das größte Risiko. Mit der Zeit vernarben die Gefäße, kann man dann auch gut auf den CT Bildern sehen. Das Gewebe ist dann aber verloren.

Helfen tut dann wirklich nur eine Urbason Stoßtherapie (am besten mal nach googln). Die Therapie ist hart und kann viele Komplikationen bringen. Man muss aber immer vor Augen haben, Lunge ist vital und man kann da bei Schädigungen im Nachhinein wenig machen.

Grüße, Marcus
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  #13  
Alt 31.05.2016, 23:10
silence silence ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Hallo Marcus,

ja, das ist echt schwierig.

Zu uns hat man gesagt, dass die Symptome exakt auf eine COPD hinweisen, zumal mein Mann ja auch früher geraucht hat.
Im CT sah man die üblichen Lungenveränderungen (beginnendes Lungenemphysem). Das alles zusammen ergibt die Diagnose COPD und da lässt sich auch kein Arzt reinreden.

Mein Mann wurde 2009 in Hamburg im Krankenhaus Asklepios St. Georg transplantiert. Allerdings hat man da keine Lungenabteilung und schickt daher
bei Atemwegsproblemen immer in die Elbpneumologie.

Man sagte uns, Lungen-GVHD ist eine Ausschluß-Diagnose, d. h. alle anderen Krankheiten müssen ausgeschlossen sein, dann geht man von GVHD aus.
Aber da man ja sicher ist, dass es sich um COPD handelt, ist das Thema abgeschlossen.

Wegen der cGVHD geht mein Mann aktuell alle 8 Wochen in die Onkologisch/Hämatologische Ambulanz im Krankenhaus zur Kontrolle. Dort ist er bei den Ärzten in Behandlung, die seinerzeit auch die Transplantation betreut haben.

Insofern weiß ich auch nicht, was wir noch tun können. Den Lungenfacharzt hatten wir schon einmal gewechselt, der erwies sich aber als noch dämlicher,
wir sind dann zur Elbpneumologie zurück.
Beim nächsten Termin werden wir nochmal auf das Thema zurückkommen, obwohl wir uns schon unbeliebt gemacht haben.
Die meisten Ärzte sind doch eher ungehalten, wenn man irgendwas anzweifelt.

Vielen Dank aber trotzdem für die Info. Urbason ist wohl hochdosiertes Cortison? Cortison gibt man bei COPD erst im fortgeschrittenen Stadium.

Gruß Silence
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  #14  
Alt 01.06.2016, 12:21
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Ja das ist leider sehr schwierig. cGvHD der Lunge (BOOP) tritt sehr selten auf. Ich bin in einem großen Transplant Zentrum transplantiert und in 15 Jahren erst der 2 Fall. Die Prognosen wie gesagt sind auch nicht berauschend, ca. die Hälfte überlebt die Komplikation nicht, leider.
Daher wirst du auch im Internet wenig finden, paar engliches Publikationen.
Auch bei vielen Ärzten meist nur Achselzucken.

Allerdings meine ich mich zu erinnern, dass die cGvHD nach ca. 1 Jahr auftreten kann. Bei mir waren es exakt 13 Monate nach Allo. Innerhalb von 6-8 Wochen hat sich das so extrem verschlechtert, dass ich mit Atemnot auf der Notaufnahme lag.

Die erste Urbason Therapie (jeweils 1000 mg Urbason IV) lief über 6 Monate. Anschließend braucht man ca. 1 Jahr zum ausschleichen. Danach hat man das ganze noch mal komprimiert über 1 Monat versucht. Das Ganze hat mir so arg zugesetzt, dazu noch ein böser CMV Infekt, dass ich kurz vor Organversagen stand. Alles in allen hat sich meine LuFu nicht wirklich verbessert. Positiv, ich lebe und atme noch und lerne, mit den neuen Umständen umzugehen.

Aktuell hab ich immer noch an den ganzen Nachwirkungen zu kämpfen, Muskeln weg, keine Kondition, Knochen und Gelenke angegriffen. In 3 Wochen bekomme ich meine 2. Hüfte neu.

Die Zeit arbeitet aber auch für mich. Aus Erfahrung weiß man, dass cGvHD wie ein Feuer lodert, was irgendwann mal ausgebrannt ist.

Wie waren denn die LuFu bei Deinem Mann? Wichtig hier die Ergebnisse bei der Einsekundenkapazität (SK (FEV1%VC)) und die kleinen Flüsse MEF25/50/75.

Wahrscheinlich wird bei Deinem Mann wohl eher eine COPD vorliegen. Zum einen wegen dem zeitlichen Abstand zur Allo Tx und wegen der Vorgeschichte Rauchen.

Die Symptome sind die gleichen. Glaube auch nicht, dass Kortison viel bringen wird. Wichtig sind regelmäßige Kontrollen. Am besten alle 3-6 Monate CT und LuFu. Dazu Obacht, man ist Infektanfällig und eine Lungenentzündung kann gefährlich werden.

Ist Dein Mann O2 abhänhig, also mit eigener Sauerstoffversorgung zu Hause?
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  #15  
Alt 01.06.2016, 15:56
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Ich hatte oder habe, wie gesagt, ebenfalls Lungen cGvHD. Wurde knapp 1 1/2 Jahre nach SZT festgestellt. Unter anderem hatte ich auch dieses HRCT.

Da ich Nichtraucherin bin, wurde trotz beginnender leichter Überblähung eben nicht auf COPD getippt.

Bei mir lautet die Diagnose BOS - Bronchiolitis Obliterans Syndrom. Dieses Syndrom gibt es auch als Komplikation nach Lungentransplantationen. Die Diagnose hat auch kein normaler Pulmologe/Pneumologe gestellt, sondern die pneumologische Fachabteilung des Uniklinikums, die, da sie eng mit dem Transplantationszentrum zusammenarbeitet, eben auch über Erfahrungen verfügt. Gar so selten scheint das nicht vorzukommen.

Wahrscheinlich bekam ich zu der Zeit eh noch Prednisolon. Vor allem aber erhielt ich ein inhalatives, lokal wirksames Corticoid verbunden mit einem Mittel zur Erweiterung der Bronchien - also Budesonid in Kombination mit Formoterol, macht besagtes Symbicort. Damit bin ich ganz gut eingestellt.
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