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  #16  
Alt 01.06.2016, 17:07
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Zitat:
Zitat von Cecil Beitrag anzeigen
Wahrscheinlich bekam ich zu der Zeit eh noch Prednisolon. Vor allem aber erhielt ich ein inhalatives, lokal wirksames Corticoid verbunden mit einem Mittel zur Erweiterung der Bronchien - also Budesonid in Kombination mit Formoterol, macht besagtes Symbicort. Damit bin ich ganz gut eingestellt.
Nehme aktuell auch 3 Sprays und Inhalatoren:
- Novopulmon (Budesonid 400)
- Onbrez
- Spiriva Respimat

Damit kann man etwas die Symptome lindern. Man merkt nach Einnahme, wie Luft aus der Lunge entweicht und man besser abhusten kann.
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  #17  
Alt 01.06.2016, 17:57
Mani AML Mani AML ist offline
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Blinzeln AW: leben mit cgvhd

@Silence Meine Tropfen wurden im Spital hergestellt ! Ich weiß leider nicht genau wie ihr das in Deutschland habt genau. Von mir kann ich sagen das ich alle 2 Wochen Terminkontrolle habe im AKH Wien wo es eine eigene Ambulanz gibt für KMT Patienten. Und die Ärzte sind quasi bei mir für alles zuständig was mit Gvhd,Tests(Lungen röntgen,Lungenfunktionstest u.s.w.)

Also du sagen mir ich was zu tun habe welche Kontrolle meistens muss ich aber die auch darauf hinweisen das keine Kontrolltests vergessen werden.
Bei mir wurden die Augentropfen von der Krankenkassa übernommen da es ja eine Gvhd ist und ich ja nichts dafür kann. Leider habe ich von einer Patienten er fahren das sie die Augentropfen nur noch für Notfall herstellen weil die im AKH anscheinend wieder mal mist gebaut haben. Von mir selber kann ich sagen mir haben die tropfen geholfen und die Gvhd in den Augen ist weg gegangen. Ich werde aber meine Unterlagen nochmal nach schauen da es irgendeine Bestimmte Augen salbe gibt was hergestellt auch für Augen gvhd.
Mir fällt jetzt nur nicht der name ein.
Wurden die Augen auch angeschaut wegen Grauen Star ?
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  #18  
Alt 01.06.2016, 18:19
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Bezüglich Augen GvHD:

Hatte am Anfang ein Rezept für Ciclosporin-Liposomen Augentropfen bekommen, bestellt über eine Apotheke in Tübingen, Adresse fällt mir jetzt nicht mehr ein.

Aktuell komme ich recht gut mit Artelac Augentropfen und Nachtcreme aus. Lasse mir auch immer für alles Rezepte ausstellen, ggf. mit Diagnose, gab bis jetzt nie Probleme.
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  #19  
Alt 01.06.2016, 21:39
Mani AML Mani AML ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

@Marcwen und seit wie lange nimmst du schon die Tropfen und Nacht Creme ?
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  #20  
Alt 01.06.2016, 22:30
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

puh schon länger. Trockene Augen, Lippen und Nasenschleimhäute mal stärker mal schwächer.
Bin auch alle 3 Monate beim Augenarzt zur Kontrolle (wegen der Kortisonmengen).

Aktuell komme ich gut ohne Tropfen und Creme aus. Gab aber auch Zeiten, da hab jede Stunde Tropfen gebraucht.

Für die Lippen nehme ich Bepanthen Augen und Nasensalbe.
Für die Nasenschleimhäute bin ich bei Abtei Nasenpflegeöl hängen geblieben.

Geändert von gitti2002 (01.06.2016 um 22:33 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #21  
Alt 02.06.2016, 14:19
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

habt ihr gegen die trockenen augen auch irgendwas rezeptfreies aus der apotheke bekommen? bei mir spinnt jetzt auch das rechte auge nach einer bindehautentzündung rum, fühlt sich gereizt an und ich seh schlechter, arzt meint zwar eher nicht cgvhd, ich lass es mir nächste woche mal vom augenarzt anschauen.

diese woche hatte ich den 30. photopheresezyklus. funktioniert weiter gut, vene hält weiter durch und alle 4 wochen ist auch halbwegs erträglich. und irgendwas helfen dürfte es auch, direkt nach der photopherese ist meine haut was die roten flecken betrifft immer am besten, da verblassen sogar die ganz hartnäckigen flecken im gesicht halbwegs.

trotzdem funktioniere ich nicht ohne kortison. das letzte mal hab ich nach 3 monaten ohne kortison wieder 25 mg kassiert. bin schon wieder am reduzieren und bis jetzt halten sich auch die nebenwirkungen noch halbwegs in grenzen bis auf das übliche schnick schnack.

Geändert von gitti2002 (02.06.2016 um 22:48 Uhr) Grund: NB
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  #22  
Alt 02.06.2016, 19:29
silence silence ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Hallo an alle,
grundsätzlich glaube ich auch eher an eine COPD als an eine Lungen-GVHD. Ich möchte nur nicht, dass etwas übersehen/fehlinterpretiert wird und sich der Zustand meines Mannes dadurch verschlechtert.
Ein ähnliches Erlebnis hatte ich vor Jahren mit meinem Vater (nach Herztransplantation), der dann leider wegen mangelnder Nachsorge verstarb. Die Transplantation fand seinerzeit in einer Uniklinik hier in Deutschland statt und wenn man da nicht mal weiß was man tut ….
Deshalb bin ich bei meinem Mann so da hinterher und stelle den Ärzten Fragen über Fragen (womit man sich natürlich unbeliebt macht.
Unser Transplantationskrankenhaus veröffentlicht reihenweise Studien, forscht etc. Da hätte ich eigentlich erwartet, dass sie in der Nachsorge alles berücksichtigen. Insofern war ich sehr enttäuscht, dass man weder zum Thema Lungen-GVHD etwas sagen kann und auch bei dem Augenproblem (Sicca-Syndrom) keinerlei Therapien anbietet.
Nein Sauerstoff bekommt mein Mann nicht. Er geht täglich 8 Std. arbeiten und kommt aktuell einigermaßen zurecht wenn er morgens mit Spiriva inhaliert und als Bedarfsspray Salbutamol dabei hat. Für einen kurzen Zeitraum hatte er zusätzlich Viani zur Inhalation, das hat sehr gut geholfen, aber die Ärzte wollen das eigentlich erst verordnen, wenn die Symptome schlimmer werden, weil es Cortison enthält.
Regelmäßiges CT ist nicht möglich, da er zwischenzeitlich eine Allergie auf die Kontrastmittel entwickelt hat und lt. der Ärzte ein CT ohne Kontrastmittel nicht viel Sinn macht. Allergieprophylaxe vor CT wurde versucht – erfolglos, er kollabierte erneut. Das ist den Ärzten jetzt zu gefährlich.
Bezüglich der Augen habe ich mich schon durchs Internet gegoogelt und festgestellt, dass es zwar in diversen Städten Spezialsprechstunden, Forschungen etc. zum Thema Augen-GVHD gibt, aber nicht in Hamburg. Evtl. werden wir uns damit dann mal nach Köln oder Düsseldorf begeben.
Ein wirklich weites und schwieriges Feld und von jedem Betroffenen hört man etwas anderes und jedes Krankenhaus/jeder Arzt handelt die Problematik unterschiedlich ab.
Nach allem was ich so gehört habe, ist aber die Nachsorge/Behandlung der div. Beschwerden, die als Folge der Transplantation auftreten, immer das größte Problem. Transplantiert ist eben schnell, aber alles was danach kommt ist scheinbar nicht so von Interesse solange der Patient nur irgendwie am Leben bleibt.

@nirtak

Meinem Mann helfen wirklich gut die Augentropen von Vidisan edo und Hylo Vision Gel sine.
Wichtig vor allen Dingen: keine Augentropfen mit Konservierungsmittel benutzen, das reizt die Augen noch mehr.
Produkte bei denen im Namen "edo" oder "sine" steht sind normalerweise ohne Konservierung, daher auch die Einzelverpackung.
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  #23  
Alt 03.06.2016, 09:20
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

ah danke silence, die vidisan-tropfen hab ich eh
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  #24  
Alt 03.06.2016, 10:57
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Zitat:
Zitat von silence Beitrag anzeigen
...
Regelmäßiges CT ist nicht möglich, da er zwischenzeitlich eine Allergie auf die Kontrastmittel entwickelt hat und lt. der Ärzte ein CT ohne Kontrastmittel nicht viel Sinn macht. Allergieprophylaxe vor CT wurde versucht – erfolglos, er kollabierte erneut. Das ist den Ärzten jetzt zu gefährlich.
....
Ich habe bisher so gut wie nie CT mit Kontrastmittel bekommen. Bisher wegen Jod --- Schilddrüse; nun wegen einer Nierenproblematik.
Das HRCT ist aber ein spezielles CT; das könntest Du mal googeln. Es wird auch nicht regelmäßig, sondern einmalig zur Diagnosestellung gemacht.

Zitat:
Zitat von silence Beitrag anzeigen
...
.....
Nach allem was ich so gehört habe, ist aber die Nachsorge/Behandlung der div. Beschwerden, die als Folge der Transplantation auftreten, immer das größte Problem. Transplantiert ist eben schnell, aber alles was danach kommt ist scheinbar nicht so von Interesse solange der Patient nur irgendwie am Leben bleibt.
.....
Das würde ich so von meinem Zentrum nicht unterschreiben; vielmehr habe ich die Erfahrung gemacht, dass da viel try & error ist und man auf Behandlungen, die sich mehrfach bewährt haben, setzt.
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  #25  
Alt 03.06.2016, 12:17
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

ich glaub die vorstellungen von erfolgreich transplantiert differieren zwischen patienten und ärzten auch sehr. als patient hat man eher die erwartung an das leben davor wieder anzuknüpfen, also mir geht es zumindest so. und wenn dann der cgvhd die lebensqualität beeinträchtigt muss man sich auch erst mit der neuen realität und normalität abfinden/arrangieren, die erwartungen runterschrauben, das kann sehr frustrierend sein. ich bin jetzt über 4 jahre transplantiert und der cgvhd ist einfach thema + schlechtes immunsystem. ohne kortison funktioniert nichts, was mich gerade wieder extrem frustriert hat. langsam aber sicher kommt trotzdem die erkenntnis dass ich das beste daraus machen muss und mit einer chronischen erkrankung zu leben viel viel besser ist als an einer akuten gestorben zu sein.
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  #26  
Alt 03.06.2016, 12:25
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Zitat:
Zitat von nirtak Beitrag anzeigen
... langsam aber sicher kommt trotzdem die erkenntnis dass ich das beste daraus machen muss und mit einer chronischen erkrankung zu leben viel viel besser ist als an einer akuten gestorben zu sein.
Das vor allem. Und das denken sich sicher unterschwellig auch die behandelnden Ärzte.
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  #27  
Alt 04.06.2016, 15:23
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Marcwen Marcwen ist offline
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Zitat:
Zitat von silence Beitrag anzeigen
Nein Sauerstoff bekommt mein Mann nicht. Er geht täglich 8 Std. arbeiten und kommt aktuell einigermaßen zurecht wenn er morgens mit Spiriva inhaliert und als Bedarfsspray Salbutamol dabei hat. Für einen kurzen Zeitraum hatte er zusätzlich Viani zur Inhalation, das hat sehr gut geholfen, aber die Ärzte wollen das eigentlich erst verordnen, wenn die Symptome schlimmer werden, weil es Cortison enthält.
Na das hört sich doch gut an. Selbst habe ich noch ca. 10% Lungenleistung, arbeiten undenkbar, jede Treppe eine Herausforderung.
Macht regelmäßig LuFu. Hier sieht man sofort, wenn sich etwas verändert.
Nach jedem Infekt mit Fieber ein Lungen CT ohne Kontrast. Das kann überlebenswichtig sein, eine Lungenentzündung ist immer der worst case.

Alles Gute und ein schönes Wochenende

Marcus

@nirtak:

Ja genau an der Einstellung unterscheiden sich die Transplantationszentren. Die Transplantation ansich bei passenden Spender ist kein großes Hexenwerk. Aber danach wird jeder Patient zum Einzelfall. A und O ist dann die entsprechende post Allo Therapie. GvHD in den Griff bekommen und die GvK(Krankheit)D richtig einzusetzen.
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  #28  
Alt 04.06.2016, 23:02
Mani AML Mani AML ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

@Marcwen aber ohne tropfen oder salbe geht es garnicht ? Ist bei dir in die Augen eine gvhd ? Wurde nach gesehen ob du in grauen Star hast ?

@silence Leider kenne ich mich zu wenig mit der Lungen gvhd werde aber mich noch erkundigen vielleicht finde ich noch was heraus was man so tun kann !Das AKH ist bei mir wie das 2 Zuhause so oft wie ich da drinnen bin ! Wichtig noch bei den Augen deines Mannes einen Augenarzt suchen der erfahrung hat mit Augen gvhd weil die normalen Ärzte glauben meist nur das es eine einfache entzündung entzündung ist !

@nirtak Nur nicht frust schieben das wird schon meinen Leben hat sich um 360 grad gedreht es ist alles anderst ! Am besten immer ein Hobby suchen was einen interessiert unf ohne Probleme machen kann dann vergisst man wenigstens mal ne Zeit lang den mist !
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  #29  
Alt 05.06.2016, 09:06
nirtak nirtak ist offline
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wo im akh ist die augen-abteilung, wie heißt der arzt bei dem du dort bist? hast du da überweisung von der kmt bekommen?
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  #30  
Alt 05.06.2016, 09:31
Mani AML Mani AML ist offline
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@nirtak im 8 Stock Augenheilkunde !

Hol dir ne Überweisung von der Kmt Ambulanz und der soll dch zum Professor Nap schicken der war bei mir !
Der ist zwsr bissal komisch aber erknt sofort was los ist
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