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  #1  
Alt 01.07.2016, 19:56
Julinchen Julinchen ist offline
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Registriert seit: 01.07.2016
Beiträge: 4
Beitrag Der "Feind" in mir...?

Hallo zusammen,

ich möchte nun auch meine Gedanken und meine Geschichte mit euch teilen.

Ich bin 40 Jahre alt, habe 2 Kinder und wohne in Schleswig-Holstein.

Vor 3 Wochen hat man mir einen 17x11x9cm großen und 780g schweren muzinösen Borderlinetumor entfernt, bei der anschließenden Untersuchung kam raus, dass es einen Übergang in einen gut differenziertes muzinöses Adenokarzenom gibt.
Also noch eine OP und alles raus was nicht fest ist und selbst davon einiges...
Schmerzkatheter, Intensivstation, 10-14 Tage Kh. Hormongel, evtl Chemo...

Der Weg bis zur Entdeckung des Tumor war sehr lang, Beschwerden habe ich seit Anfang des Jahres. Ich war im März sogar schon im Kh, Verdacht auf Blindddarmentzündung, bin dann aber nach 7 Std. ohne genauen Befund nach Hause gegangen, ich wusste nur, es ist nicht der Blinddarm und ich hab mal wieder eine Zyste am Eierstock. Als ich dann im Mai vor Schmerzen im Bad zusammen gebrochen bin, nach dem ich einen OB eingeführt habe, wusste ich das was nicht stimmt. Heute weiß ich, dass der Gyn im Kh, den Tumor hätte sehen müssen, selbst meine Hausärztin konnte ihn durch die Bauchdecke fühlen...
Aber was bringt mir das jetzt? Hätte der Borderlinetumor damals noch keinen Übergang gehabt? Ich weiß es nicht und werde es nie erfahren...
Jetzt ist es so und nun ist die Angst da...
Ich höre diese ganzen Sprüche "du bist nicht allein...", aber ich fühle mich allein!
Klar, meine Lieben müssen auch erst lernen damit umzugehen, aber ich doch auch. Ich habe keine Erfahrung im Krebshaben...
Was erwartet mich? Wollte ich wirklich keine Kinder mehr? 40 ist heutzutage ja nicht mehr die Grenze... Was soll ich tun? Hormone ja, nein? Wie wird das mit der Chemo?
Eine vernünftige Psycho-Onkologische Betreuung gibt es bei uns nicht... Krebsgruppe? Fehlanzeige... scheinbar ist Schleswig-Holstein auf meinen Krebs und meinen Wissensdurst nicht vorbereitet...

Also wende ich mich an euch!

Liebe Grüße Julinchen
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  #2  
Alt 01.07.2016, 23:57
Lisssbeth Lisssbeth ist offline
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Beiträge: 64
Standard AW: Der "Feind" in mir...?

Hallo Julinchen,

Die erste Anlaufstelle, die ich nach Diagnosen gegoogelt hatte, war die Selbsthilfegruppe Schleswig-Holstein. http://www.ovarsh.de/
Obwohl ich gar nicht da wohne. Sehr informativ.
Mein Tumor wurde nicht auf Hormone getestet, aber meine Frauenärztin rät davon ab. Aber ich habe kaum Wechseljahresbeschwerden.
Die Chemo ist kein Zuckerschlecken, war bei mir aber weit weniger schlimm als befürchtet. In Filmen wird das ja immer als desaströs dargestellt. Mit den richtigen Medikamenten ist es zumeist gut verträglich.
Wurdest du denn schon operiert?

Liebe Grüße!
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  #3  
Alt 02.07.2016, 14:27
Rima60 Rima60 ist offline
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Registriert seit: 22.05.2011
Beiträge: 148
Standard AW: Der "Feind" in mir...?

Hallo Julinchen,

erst mal herzlich Willkommen hier im Forum, obwohl der Anlass kein schöner ist.

Ich habe ein seltene Art Eierstockkrebs und mein Tumor wurde auf Hormonabhängigkeit getestet. Zum Glück, denn er war hormonabhängig. So kann ich eine „Antihormontherapie“ machen und komme seit nun mehr 4 Jahren gut damit zurecht. Es könnte schlimme Folgen haben, wenn ein Tumor hormonabhängig ist und man Hormone nehmen würde, man würde so den Tumor quasi füttern.
Mit Chemo habe ich keine Erfahrung, ich hatte die Chemo abgelehnt, weil es bei der Tumorart die habe zu wenig Studien darüber gibt, ob eine Chemo überhaupt greift und mir niemand wirklich etwas sagen konnte. Ich wurde aber im kleinen Becken bestrahlt.

Ich hoffe du findest hier regen Austausch und wünsch die alles Gute
Rima
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  #4  
Alt 02.07.2016, 20:52
Paula13 Paula13 ist offline
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Registriert seit: 08.12.2013
Ort: Kiel
Beiträge: 175
Standard AW: Der "Feind" in mir...?

Liebe Julinchen,
erstmal herzlich willkommen hier, auch wenn es ein so schlimmer Anlass ist.
Ich bin auch aus SH und hatte keine Diagnose am 1.9. letztes Jahr bekommen. Allerdings war bei mir nix mit borderline, ich hatte einen "regulären" EK.
Ich wurde operiert, zum Glück tumorfrei. Abschließend habe ich die chemo genas Leitlinien bekommen (Carboplatin, Paclitaxel). Die chemo ist natürlich nichts tolles. Aber ich bin positiv daran gegangen und hatte beschlossen, dass ich sie gut vertragen werden. Und das hat auch geklappt. Es war nicht so schlimm, wie ich befürchtet hatte. Und die schlechteren Tage habe ich ausgesessenen, weil ich ja wusste, dass es wieder besser wird.
Im KH bekam ich schon einen Flyer von der Selbsthilfegruppe ovar.sh, und das war wirklich gut. Ich habe gleich nach der OP Kontakt aufgenommen und die Leiterin, Andrea Krull, hat mir viel Mut gemacht und geholfen. Zudem ist sie sehr gut informiert. Also, wenn Du Infos brauchst, ist das eine gute Adresse. Und die Treffen gefallen mir auch gut. Kein Gejammer, sondern sinnvoller Austausch und das Gefühl nicht allein zu sein.
Hormone nehme ich keine, da die Ärzte da sehr zurück haltend sind. Insofern bin ich lieber vorsichtig.
Die Wechseljahresbeschwerden halten sich bei mir auch in Grenzen. Das nächtliche schwitzen wurde nach ein paar Wochen besser.
Was mir sehr durch die chemo geholfen hat waren die täglichen Spaziergänge mit meinem Hund. Das habe ich durchgezogen, egal wie es mir ging.
Ich wünsche Dir alles Gute!!!
Paula
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  #5  
Alt 04.07.2016, 11:19
Julinchen Julinchen ist offline
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Registriert seit: 01.07.2016
Beiträge: 4
Standard AW: Der "Feind" in mir...?

Moin Moin Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten und Anregungen, nun ist meine "to do liste" etwas länger geworden.

Ich bemerke täglich, das ich Fragen habe die mir keiner beantwortet. Nun habe ich tatsächlich schon auf der Seite ovar.sh gelesen und beschlossen mehr für mich einzufordern. Bisher litt ich zusätzlich an der "niemanden zur Last fallen Krankheit", aber dies ist nun wohl der passende Augenblick damit auf zu hören! Danke für den Hinweis @Paula13 und Lisssbeth!!!

Tatsächlich weiß ich gar nicht ob der Tumor auf Hormone getestet wurde...
Der Arzt im Kh riet mir nach der OP zu einem Hormongel um die Wechseljahrbeschwerden besser zu überstehen, meine Gyn riet davon ab... Er sagt keine Chemo, sie sagt Chemo... Ich denke es wird Zeit sich eine dritte Meinung zuholen.

@ Paula, auch ich habe eine Hündin die mir viel Kraft gibt und ich werde versuchen dir zufolgen! Ich hoffe das ich dass auch so hinbekomme...

Und nun werde ich erstmal eine große Runde mit ihr drehen.

Bis dann, Julinchen
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Stichworte
borderlinetumor, eierstockkrebs, sorgen


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