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  #1  
Alt 23.07.2016, 16:42
Mani AML Mani AML ist offline
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Blinzeln Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)

Hallo an alle !

Suche hier um Rat und Anwendungsmöglichkeiten gegen meine Gvhd !

Status.:

Mein Körper ist zu mehr als 50 % von der gvhd bedeckt. Bin auf meinen Rollstuhl angewiesen und meine Bewegungen sind stark eingeschränkt. Im unteren Rückenbereich und vorne am Bauch zieht sich die Haut schon zusammen und allgemein ist der Bereich Stein hart und fühlt sich an als hätte man ein Korsett zu sehr zu geschnürt. Arme und beine bekomme ich nicht mehr gerade dadurch kann ich auch nicht mehr Stehen. Rund um den Oberarm ist die gvhd was zusätzlich meine arme zerdrückt genau so habe ich es auf den Oberschenkel wieder rum die Waden schauen eher so deformiert aus. Die Brust ist links und rechts eingedrückt durch die Gvhd. Jetzt zieht es sich den Hals leicht hinauf.

Therapie.:

50mg Cortison was leider nicht so anschleckt !
seit 1 Woche mit Prograf begonnen !
Seit 3 Tagen begonnen mit CPD
Photopherese alle 2 Tage im 2 Wochen Rhythmus.
Besprechung wegen Puva Bestrahlung.
Lymphdrainage und Bewegungstherapie geplant Ende August.
Einschmierung mit so einer Salbe mit Olivenöl.


Schmerzen.:

Starke Krampfanfälle in Fingern, Brust und Kiefer. Öfters auch Zuckungen von Armen. Um mehr sich mein Magen füllt um mehr tut es dann im Bauchbereich weh da alles zum drücken beginnt. Leider noch Raucher am schon am Zwanghaften versuch damit auf zuhören.

Zur zeit kann ich mich nur mit dem Waschlappen waschen da ich in meine Dusche nicht mehr hinkomme und die Wohnung in allgemein nicht behinderten gerecht ist. Zusätzlich komme ich alleine auch nicht raus da ich mit meiner Freundin und Tochter im Halbstock Wohne.

Suche zusätzlich noch Rat und allgemeine Pflege für die Haut was andere so benutzen !
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  #2  
Alt 24.07.2016, 15:45
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)

hey,

ich bin ja auch von der gvhd mit sklerodermie betroffen, wir haben eh schon geschrieben per pn

zu mir haben sie ja wie die verhärtungen erstmals aufgetreten sind gesagt da hilft nur photopherese oder glivec. war glivec bei dir noch nie thema?

ich hab mich für photopherese entschieden, weil ich nicht noch mehr medikamente wollte. hatte am anfang auch noch rapamune zusätzlich, was aber meiner meineung nach null gebracht hat. ich hab die sklerodermie ja auch unter laufender rapamunebehandlung bekommen. hab ich dann abgesetzt ohne auswirkungen oder dass es schlechter wurde.
kortison nehm ich ja auch laufend mal mehr mal weniger, auf die sklerodermie hat es aber auch keinen einfluß meine ich, eher auf bindegewebe, muskeln, ausschlag.

bei mir ist mehr oder der weniger der ganz körper betroffen wenn auch weit weniger schlimm als bei dir, gott sei dank keine gelenke, ich bin also weitestgehend mobil, wenn auch eingeschlränkt.

ich schwöre ja auf bewegen bewegen bewegen, damit die haut, das bindegewebe und die muskeln bewegt, gedehnt und durchblutet werden. mir hat man auch gesagt dass das das um und auf ist.

beim eincremen ist vor allem wichtig viel feuchtigkeit damit die haus nicht trocken und offen wird, weil wenn man mal offene stellen hat das verheilen die bei cgvhd der haut ja nur noch sehr schwer. ansonsten musst du glaub ich nur drauf achten dass deine haut die creme gut verträgst.

ich hab nächste woche wieder das photopherse-vergnügen, gaudeamus;-)
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  #3  
Alt 24.07.2016, 15:47
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)

ahja was ich noch fragen wollte, was ist bitte cpd?
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  #4  
Alt 26.07.2016, 23:29
Mani AML Mani AML ist offline
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Frage AW: Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)

hallo !

ja haben schon geschrieben

was ist glivec sagt mir Garnichts ?

Also Rapamune bekam ich mal wie ich die gvhd im Mundbereich hatte zusätzlich zum Cortison was aber nichts geholfen hat da wir von Cortison weg wollten und dann das Rapamune aber jedes mal wie wir mit den Cortison runter gegangen sind hat alles weh getan und im Mundbereich ist es nicht besser worden dadurch liesen wir das Rapamune weg. Ich bekam die haut gvhd wo ich kein Cortison genommen habe da ich ja ein halbes Jahr ohne Cortison mal leben konnte was aber ich nicht viel besser war.

Ja bei mir ist das Problem das das Cortison nicht wirklich hilft und ich eben schon richtig zerquetscht werde und wenn das Prograf auch nicht die gvhd stoppt oder so dann hab ich echt langsam ein großes Problem !

Wenn man den Ärzten in den Augen ansieht das du schon selber keinen plan mehr haben naja dann wird es echt schwierig.
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  #5  
Alt 27.07.2016, 13:23
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)

Hallo,

ich bin seinerzeit von einem (Ciclosporin/Sandimmun) auf den anderen (Tacrolimus/Advagraf) Calcineurin - und anschließend auf einen mTOR- Inhibitor (Certican/Everolimus) gewechselt. Da ich mich selbst einlesen musste, weiß ich, dass die Medikamentenklassen bei den Immunsuppressiva kaum bekannt sind.

Rapamune/Sirolimus ist übrigens ebenfalls ein mTOR - Hemmer, wohingegen CellCept ein Antimetabolit (Proliferationshemmer) ist.

Wer sich vielleicht ein wenig einlesen möchte:
https://transplantation-cbf.charite....unsuppression/

https://de.wikipedia.org/wiki/Immuns...kstoff-Gruppen
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  #6  
Alt 28.07.2016, 20:53
Mani AML Mani AML ist offline
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Daumen hoch AW: Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)

@nirtak Cpd kommt von Cannabis wo das THC entfernt wird und soll Muskel entspannend wirken schmerzlindernd und min schlafen sollte man besser können davon.

@Cecli so oft hast du schon Immunsuppressiva gewechselt ?

Danke für die Infos werde die mir mal durch schauen !
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  #7  
Alt 28.07.2016, 22:59
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)

Von Ciclosporin bin ich schon nach wenigen Monaten auf Tacrolimus gewechselt, was derselben Wirkstoffklasse angehört. Das habe ich dann eine Weile genommen, bis eine Lungen-GvHD festgestellt wurde. Wegen dieser bin ich auf Everolimus gewechselt. Parallel hatte ich meist ein Kortikoid. Zuerst konnte ich das Kortikoid, dann das Immunsuppressivum absetzen.
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  #8  
Alt 29.07.2016, 02:06
Mani AML Mani AML ist offline
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Frage AW: Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)

und wie ist dein aktueller zustand jetzt ? Hast du noch ne gvhd ?
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  #9  
Alt 29.07.2016, 11:07
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)

Die Lungenerkrankung infolge der GvHD ist chronisch. Dank geelunger Medikation scheint sie auf gleichbleibendem Niveau still zu stehen.
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  #10  
Alt 30.07.2016, 20:16
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)

Zitat:
Zitat von Mani AML Beitrag anzeigen


was ist glivec sagt mir Garnichts ?

ich weiß auch zu wenig über glivec, aber es wurde mir damals als alternative zur photopherese wegen der sklerodermie angeboten.

da ich jetzt das gefühl habe dass das kortison bei mir bezüglich der hautverhärtungen nicht mehr so hilft bzw. diese trotzdem schlechter werden, wurde mir bestätigt dass das wohl so sei dass es irgenwann nicht mehr wirken kann. wir hoffen trotzdem dass photopherese + niedrig dosiertes kortison das ganze zumindest in schach hält, kann man jetzt noch nicht sagen. aber diesbezüglich wurde eben als nächste option wieder glivec angesprochen. bekommen wohl auch viele cml patienten und scheint gut verträglich zu sein.
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  #11  
Alt 31.07.2016, 00:31
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)

Hier auch noch mal, wie im Parallel-thread:
https://www.onkopedia.com/de/onkoped....html#ID0EZKAC

Glivec/Imatinib ist ein sog. Signalwegshemmer, der neben seinem Hauptanwendungsgebiet auch noch anderweitig zum Einsatz kommt. Hier in Tabelle 5 aufgelistet.
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