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  #1  
Alt 25.06.2016, 19:06
kerdy kerdy ist offline
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Standard Lungenmetastasen

Hallo Ihr Lieben,

lange habe ich mich nicht mehr zu Wort gemeldet.
Es liegt nicht in meiner Natur, so offensiv mit meiner nun siebenjährigen Erkrankung umzugehen wie unser Engelchen, die eine enge Freundin (wir wohnen um die Ecke und haben uns immer gegenseitig mit Informationen versorgt) von mir war. Letzten Mittwoch haben wir sie beerdigt, es war traurig, aber zugleich eine würdevolle Feier.

Nun zu meiner Frage. Seit Monaten habe ich einen Tumormarkeranstieg zu verzeichnen, inzwischen auf 1130. In den letzten CTs war nix zu sehen, daher habe ich ein PET-CT anfertigen lassen und nun sieht man doch etwas: nämlich eine Lymphknotenmetastase am Hals und viele kleinste Lungenmetastasen (max 3mm).

Dass ich eine Chemo erhalten muss, ist klar, aber: wird diese genauso anschlagen wie all die anderen vorher (2x Taxol, 2x Caelyx, 1x Gemzar, jeweils in Verbindung mit Platin)? Inzwischen hat die Krankheit ja erstmalig den Bauchraum verlassen und Fernabsiedlungen gebildet, wenn man von Lebermetastasen einmal absieht, die ich auch schon hatte. (2 größere - erfolgreiche Brachytherapie, danach viele kleine - erfolgreiche Chemo + Avastin).

Gibt es hier also jemanden, der schon Metastasen in der Lunge hatte?

Ich habe mir im Internet die Finger wund gesucht, aber keine Antworten gefunden. Lungenmetastasen scheinen allgemein schwer behandelbar zu sein, aber trifft das bei EK auch zu? Entweder eine Chemo bei einer systematischen Erkrankung schlägt an oder nicht, dachte ich eigentlich...

Ja, ich bin gespannt, ob irgend jemand etwas berichten kann.
Bis dahin allen ein schönes Wochenende
Kerdy
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  #2  
Alt 26.06.2016, 22:00
flipaldis flipaldis ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen

Hallo Kerdy, tut mir sehr leid, dass du wieder durch diesen Mist musst.
Das hier entspricht den Leitlinien der Rezidivbehandlung des UKE Hamburg.
Vielleicht könnte man den Lymphknoten am Hals ja bestrahlen, für die Lungenmetas brauchst du allerdings auf jeden Fall eine Chemo. Hattest du schon Etoposid? Das ist eigentlich die Chemo für Lungenca, wird aber manchmal auch für Ovarialcametas eingesetzt. Hast du mal eine Chemoresistenzbestimmung durchführen lassen?


Chemotherapie
Carboplatin, Gemcitabine,
Bevacizumab 6 x
Erhaltungstherapie mit Bevacizumab
nur beim 1. Rezidiv und nur wenn
vorher keine Therapie mit
Angiogenesehemmer erfolgt ist.
oder
Carboplatin/Peg.-Lip. Doxorubicin 6x
Carboplatin/Gemcitabine 6x
Carboplatin/Paclitaxel 6x
bei BRCA I/II Mutationsträgerinnen
Olaparib als Erhaltungstherapie nach
platinhaltiger Chemotherapie

Schönen Restsonntag noch.
flipaldis
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  #3  
Alt 27.06.2016, 00:02
kerdy kerdy ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen

Liebe flipaldis,

Ja, die Leitlinien kenne ich und die dort angegebenenChemos hatte ich schon, jeweils in Verbindung mit Carboplatin, da ich offenbar nach all der Zeit noch immer sensibel darauf reagiere. Allerdings habe ich jetzt beinahe ein Jahr lang Lynparza (Olaparib) genommen, weiß nicht, ob das irgend etwas an der Platinsensibilität ändert?

Eigentlich wäre nun noch einmal Gemzar/Carbo dran, aber evl. auch Topotecan, was bis vor einigen Jahren noch das Mittel der Wahl bei Lungenmetas war. Aber da bin ich nicht auf dem letzten Stand, Lungenmetastasen sind ja wohl recht selten.

Etopsid kenne ich nicht, wird das auch bei Ek angewendet? Es ist doch schließlich EIN Tumor, soll heißen: das Tumorgewebe ist an allen Stellen des Körpers gleich...

Den Lymphknoten am Hals könnte man notfalls chirurgisch entfernen, eignet sich auf jeden Fall für eine neue Histologie. Die Lunge macht mir eher Sorgen...

Mal sehen, was der Professor meines Kompetenzzentrums dazu sagt, morgen habe ich Termin. Ich glaube, einen Sensivitätstest vorzuschlagen, kann ich mir sparen, davon und auch von Immuntherapie hält er nix.
Ich werde berichten.

Allen einen guten Start in die neue Woche
Kerdy
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  #4  
Alt 01.07.2016, 20:42
kerdy kerdy ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen

Hallo an alle,

jetzt will ich mal Bericht erstatten.

Der Professor meines Berliner Kompetenzzentrums fand meine Lungenmetastasen irgendwie gar nicht so besorgniserregend.

Ich habe die Wahl: entweder wieder Chemo mit Carbo, (hat ja bei mir bis jetzt ganz gut gewirkt) oder aber eine neue Studie mit dem Wirkstoff Pembrolizumab.
Dazu mach ich jetzt mal eine neues Thema auf, weil es eine extrem schwierige Entscheidung ist und ein außerordentlich interessantes Thema.

Bis demnächst
kerdy
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  #5  
Alt 01.07.2016, 21:14
Benutzerbild von Conny
Conny Conny ist offline
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Beiträge: 1.274
Standard AW: Lungenmetastasen

Hallo liebe Kerdy,
schön von Dir zu lesen,
aber leider sind das ja keine guten Neuigkeiten.
Habe Deine Beiträge auch immer verfolgt,bei mir sind es ja dieses Jahr
8Jahre seit meinem EK, mit 2 Rezediven-2012 und 2014
Das 1, Mal hatte ich auch Carboplatin-Gemzar,wie bei der Erstbehandlung.
Beim 2. Rezediv habe ich Carboplatin-Caelyx bekommen.
Wichtig ist ja erstmal dass Du die richtige Therapie bekommst,
ich wünsche Dir dafür alles Gute,ich denke an Dich.
Lieben Gruss Conny
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  #6  
Alt 12.08.2016, 20:33
kerdy kerdy ist offline
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Beiträge: 99
Standard AW: Lungenmetastasen

Danke liebe Conny für deine lieben Worte,
Ich hoffe es geht Dir soweit gut?

ich melde mich spät, hatte aber viel mit mir selbst zu tun. ...Und neige dazu, viel mit mir selbst auszumachen.

Nun habe ich doch mit der Chemo gestartet. Die Studie mit Pembrolizumab hat sich noch ein wenig verzögert, die Charité ist logistisch gesehen eine Katastrophe; heißt: ein neues CT musste her, das alte war nicht aussagefähig genug (was erst 3 Wochen nach Unterschrift auffiel.. !).So kam eines zum anderen...
Jedenfalls wurden meine Symptome, Luftknappheit und Bauchschmerzen, immer schlimmer, nach Betrachtung des neuen CT habe ich die Notbremse gezogen. Besonders, da ich bei einer Freundin, die kürzlich an EK starb, miterleben musste, wie schnell es manchmal geht, dass es eskalierende Situationen gibt, die keine Chemo zulassen. Diese Freundin vermisse ich tatsächlich sehr, es "hängt" mir immer noch an.

Jetzt wird wieder mit Carbo und Taxol behandelt. Diese Kombi hatte ich 5 Jahre nicht und habe die Hoffnung, dass... na du weißt schon.

Was ich ausprobiert habe um Nebenwirkungen zu schmälern (und evl. auch eine Wirkungssteigerung zu erzielen), ist : FASTEN!
Und was soll ich sagen: es hat, zumindest, was die Nebenwirkungen angeht, funktioniert! Ich war zwar schlapp, konnte aber aufstehen, musste nicht liegen und hatte NULL! Übelkeit und keinen metallischen Geschmack im Mund, was sonst bei allen Chemos der Fall war. Vor allem dieser Geschmack und Würgereiz im Hals ließ es während Chemozeiten wochenlang nicht zu, Wasser oder grünen Tee zu trinken, was ja irgendwie absurd ist!
Ich konnte also zwei Tage nach Chemo meinen Alltag wieder fast normal leben.
So nun muss ich erst mal Schluss machen, meine Kinder schreien nach Abendbrot.

Ein superschönes Wochenende wünscht
Kerdy
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  #7  
Alt 12.08.2016, 21:16
margit b. margit b. ist offline
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Beiträge: 250
Standard AW: Lungenmetastasen

Liebe Kerdy,

es tut mir sehr leid, dass du wieder Chemo machen musst. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass Taxol/Carbo deinen Metas so richtig zusetzt.

Ich hab in der ersten Woche nach der Chemo immer einen leckeren Tee aus Küchenkräutern zubereitet, war DAS Hausmittel für die Schleimhäute schlechthin auf meiner Onkostation! Ich weiss natürlich nicht, ob ich ohne diesen Tee Schwierigkeiten mit meinen Schleimhäuten gehabt hätte. Hab oft nicht nur gespült sonder auch getrunken (auch für die Magenschleimhaut).

Spültee (zum Spülen und Trinken geeignet)
1 Zimtstange (ca. 5cm) in 2 Liter kaltem Wasser ansetzen, aufkochen lassen.
Mischung in gleichem Verhältnis:
Rosmarien
Thymian
Majoran
Bohnenkraut
1 EL in einem Teesackerl mit 4 Gewürznelken 10 Min. kochen lassen.

Davon hab ich täglich 2 Liter getrunken. Relativ einfach zuzubereiten und hat auch gut geschmeckt!
War auch gut gegen den metallischen Geschmack.

Alles Gute für dich und ganz liebe Grüße
Margit
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  #8  
Alt 13.08.2016, 15:37
kerdy kerdy ist offline
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Beiträge: 99
Standard AW: Lungenmetastasen

Liebe Margit,

schön auch wieder von dir zu hören.
Danke für den Teetipp! Wobei ich ja sagen muss, ich bin nicht so der Kräuterteefan, aber beim Fasten ist er unabdingbar. Mein Fastenprogramm bedeutet, 2 Tage vor Chemo, am Chemotag selbst und noch einen Tag danach nur Wasser, Kräutertee und ungesalzene Gemüsebrühe zu trinken. Es ging eigentlich ganz gut, nur dass man etwas schlapp ist. Aber das ist man nach Chemo ohnehin, und wenn ich mir so weitere NW ersparen kann... einen metallischen Geschmack habe ich diesmal nämlich auch nicht, das finde ich schon ziemlich genial.

Übrigens hatte ich was wunde Schleimhäute anging, immer Glück, bei mir war nie was (jedenfalls nicht im Mund, evl. im Magen). Aber deine Mischung könnte ich tatsächlich mal ausprobieren, vier Tage sind ja lang

Ich hoffe, es geht dir gut. Wenn ich mich erinnere, bist du Glückliche bisher von Rezidiven verschont geblieben, oder? Das würde mich sehr freuen!

Ein sonniges Wochenende Dir und allen anderen
Kerdy
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  #9  
Alt 27.08.2016, 15:48
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Conny Conny ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen

Hallo liebe Kerdy,
ich hoffe Deine Therapie ist verträglich und Deine Chemo schenkt Dir nicht soviele Nebenwirkungen.
Drück Dir ganz feste die Daumen dass alles gut anschlägt.
Mir geht es ganz gut-letzte Nachsorge war ok-
also für 3 Monate wieder einen Freifahrtsschein
Ich denke aber sehr oft an unser Engelchen-viel an Ihre Kinder-
das tut alles noch sehr weh.
Kerdy wünsche Dir alles Liebe-Drück Dich mal-Conny
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