Diagnose: NET

[Hannelore1954]

Hallo ihr Lieben!
Hab mich sehr über eure Nachrichten gefreut und dass ich so herzlich aufgenommen wurde. Es ist schön, wenn man in solchen Zeiten nicht alleine dastehen muss!
Ich bin von einem Provinzkrankenhaus 130 km nach Gauting ins Lungenzentrum zur Behandlung gefahren. Bei denen hatte ich zwei Bronchoskopien, weil die Ärzte dort sich anfangs auch nicht sicher waren, welchen Krebs ich habe. Nach der ersten Bronchoskopie kamen zwei Krebsarten in Verdacht: das kleinzellige Bronchialkarzinom und eben der neuroendokrine Karzinom. Sie wollten dort direkt die Chemotherapie für den kleinzelligen einleiten, ohne sicher zu gehen, dass es auch wirklich dieser ist. Als ich mich weigerte, hatte ich die dritte Bronchoskopie mit genügend entnommenen Material laut deren Aussage. Erst danach wurde großzelliges NET festgestellt und mir die selbe Chemotherapie wieder vorgeschlagen. Nachdem mein Hausarzt sagte, dass man NET gut durch eine OP entfernen könnte und ich das den Ärzten in Gauting so weitergab, wurde mein Fall im Tumorboard besprochen. Sie benachrichtigten mich, dass ich vergangenen Freitag zur verschiedenen Lungenfunktionstests und Spirometrie kommen sollte, da man mir den linken Lungenflügel entfernen müsste. Als ich am Freitag extra 130 km in die andere Klinik fuhr und 45 min auf das Gespräch mit der Ärztin warten musste, teilte diese mir mit, dass sie sich am Donnerstag doch dagegen entschlossen, eine OP bei mir durchführen zu lassen, und ich doch eine Chemo mit Carboplatin und Etoposid machen sollte.
Laut Aussage des einen Arztes sitzt der Tumor im Hilus des linken Hauptbronchos und ist etwa 2,5 cm groß, schriftlich habe ich die Größe des Tumors allerdings nirgends und auch keine TNM-Klassifikation oder ob es ein inaktiver oder aktiver NET ist.
Bin auf der Suche nach jemanden, der sich traut, mich zu operieren. Die Ärzte kamen mir bisher immer nur mit Chemotherapie. Über Bestrahlung oder andere Behandlungsmöglichkeiten wurde nie mit mir gesprochen.
Liebe Grüße und alles Gute,
Hannelore

[Luca1106]

Hallo Hannelore,

ein NET sollte immer in einem zertifizierten NET-Zentrum behandelt werden.
Auch wenn ein NET eher selten ist gibt es dennoch viele verschiedene
Behandlungsmöglichkeiten.
Wichtig bei der Beurteilung um welchen NET es sich handelt ist der ki-67
Wert und die Proliferationsrate.
Handelt es sich um ein typisches, ein atypisches karzinoid, ist es ein G1,G2
oder ein G3 Tumor ?
Viele NET haben ein sehr langsames Wachstum. Ein Spezialist für diese
Art Tumoren sagte uns, je langsamer ein Tumor wächst umso schlechter
spricht er auf Chemotherapie an.
Also ich würde an Deiner Stelle in eine spezialisierte Klinik gehen
(Charite Berlin, Klinikum Bad Berka/Thüringen) und auf jeden Fall eine
weitere Meinung einholen.

Dir alles Gute und viel Erfolg

[Keriam]

Hallo Hannelore,

ich komme aus dem Darmkrebs-Bereich, habe also keine Ahnung von NET.
Aber eine Lungenmetastase hat mich dann gezwungen, mir eine passende Klinik für Lungentumoren zu wählen.
Ich mag diese Riesen-Kliniken nicht, aber die Behandlung war einwandfrei. Und es handelt sich um ein zertifiziertes Zentrum für NET. Vielleicht eine Alternative für eine Zweitmeinung?

Liebe Grüße und alles Gute für dich
Keriam

[Hannelore1954]

Hallo Keriam,
ich war Mitte Oktober ein paar Tage in Rechts der Isar zwecks LUFU und PET-CT,nachdem der Arzt in der Sprechstunde mir eine OP in Aussicht gestellt hatte.
Doch auch sie wollen nicht operieren wegen COPD und LUFU. Im PET-CT haben sie in der linken Achsel eine Lymphmetastase entdeckt und wollen sie nicht entfernen,da ich Chemo ausschlage und das ja dann eh nichts bringt. Soll sie mit bestrahlen lassen

[Keriam]

Na, du machst mir Hoffnung :-(
Muß im Dezember hin zum PET-CT. Bleibt nur zu hoffen, das sich nichts findet.
Was machst du nun? Bestrahlen lassen?

Wünsch dir, das sich eine Option findet, mit der du gut leben kannst.
LG Keriam

[Hannelore1954]

Hallo Keriam,
war gestern in Mühldorf wegen Bestrahlung. Der hat Bestrahlung mehr oder weniger abgelehnt,weil er das eigentlich so sieht,daß ich es in Verbindung mit einer Chemo machen soll.
Wird mir nun nichts anderes übrigbleiben,als jeden Tag 7Wochen lang dorthin zum Bestrahlen zu fahren.
Liebe Grüße und alles Gute für Dich
Hannelore

Hallo Keriam,
vielleicht noch ein Tipp-
gehst du ambulant zum PET oder musst du stationär rein?
Ich wurde 2 Tage stationär aufgenommen und man wollte mich dann um 8uhr mit dem Bett zum PET-CT schieben,was ich dankend abgelehnt habe und selbst zu Fuß gegangen bin.
-Fazit-2 Std.gewartet trotz Termin.Einige haben sich mit dem Bett hinfahren lassen,kamen natürlich gleich dran da man sie mit dem Bett nicht einfach bei der Anmeldung stehen lassen kann.
Übrigens hat sich rechts der isar diese woche nochmal gemeldet,die schneiden den Lymphknoten jetzt doch raus,-dafür macht nir der "Strahlenheini"hier bei uns Probleme-ohne Chemo keine Bestrahlung-werden wir ja sehen!
L.G.

[Keriam]

Ja, das PET wird stationär stattfinden. Und ich bin da auch mit Bett schon ganz schön lange auf irgendwelchen Gängen gestanden:-(
Können die DOCs da nicht mit dem heimischen Strahlendoc reden?
Kann ja wohl nicht sein, das man seine Behandlung nicht selbst bestimmen kann, oder?
Was wäre denn, wenn du nach der Bestrahlung Chemo machen willst, diese aber nicht verträgst? Die weite Fahrerei ist ja wohl kaum durchführbar, wenn sich mal Nebenwirkungen einstellen...
Wünsch dir alles Gute
LG Keriam