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  #151  
Alt 24.12.2007, 19:46
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Lederata Lederata ist offline
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hallo an alle,

sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber ihr wißt, wie das ist!
ich will mich bei euch für meine geburtstagsglückwünsche bedanken. habe mich sehr gefreut.

ich muss am 27.12. nach weihnachten nach heidelberg fahren - meine bestrahlung geht nun los! einerseits freue ich mich, andererseits ist es mir natürlich nicht ganz wohl. ihr versteht was ich meine!

ich wünsche euch allen frohe weihnachten und einen guten rutsch ins neue jahr!

liebe grüsse an euch allen,
zlatko
  #152  
Alt 30.12.2007, 16:45
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Thomas18 Thomas18 ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo Ihr Guten!
Im Lokalradio läuft: Searching for the way to your heart! Iss aus den Achtzigern!
Klasse Lied, macht gute Laune! Ich habe gute Laune! Somit wird sie noch besser!
Ich wünsche Euch das Allerbeste für 2008, haltet es wie Ihr wollt! Wichtig ist nur: positiv! Und denkt nur eins! Positiv!
Sollte es mal nicht sofort funktionieren, nicht aufgeben!
Denn: Nur die Harten kommen in den Garten!
Schluß der schlauen Sprüche:
Ein gesundes 2008 an Alle!
Es grüßt, Thomas18.
__________________
Fahre nur so schnell wie dein Schutzengel fliegen kann!
  #153  
Alt 02.02.2008, 22:37
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Lederata Lederata ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo an Alle!

"Herr Nikolic Ihr Tumor wird kleiner"
Donnerstag, 31.01.2008 das sind die Worte von meiner Ärztin im DKFZ - Heidelberg.Ich habe vor Freude eine Gänsehaut und Tränen in die Augen bekommen. Endlich ein Erfolgserlebnis seit dem
14.08. 2007. Da ich 5 Kilo schon abgenommen habe, haben sie die Daten von mir öfter optimieren müssen und somit mich schon 4 x ins CT geschoben, bei dieser Untersuchung haben sie die Verkleinerung des Tumors bemerkt. Da der Tumor bei mir in der Keilbeinhöhle sitzt und 1 mm vom Sehnerv und Stammhirn entfernt ist, müssen die Ärzte sehr präzise vorgehen und meine Maße immer wieder neu justieren. Ich bin schon seit 6 Wochen stationär in der Heidelberger Kopfklinik zur Bestrahlung, die im DKFZ stattfindet und nun die tolle Nachricht.
Mein Maligner zerebraler neuroendokriner differenzierter Tumor bekommt eine Gesamtdosis von 66 Gray, die in 30 einzelnen Fraktionen geteilt ist und das hat endlich seine Wirkung gezeigt. Ich werde mit IMRT (intensität modulierter Strahlentherapie) behandelt und mir bleibt noch 1 Woche Bestrahlung in Heidelberg. Meine Ängste mit der Maske haben sich mittlerweile aufs Minimum reduziert, es macht mir nichts mehr aus, die Platzangst ist auch besiegt. Habe mich daran gewöhnt. Die Nebenwirkungen was diese Bestrahlungen am Kopf und Hals mit sich bringt, sind nicht ohne. Mundtrockenheit, Geschmacksverlust, Schluckbeschwerden, ich kann schlecht etwas essen, ohne dass es weh tut, aber Griesbrei und Milchreis rutschen irgendwie doch runter. An dieser Stelle, wo mich die Strahlen treffen (ich werde aus 9 verschiedenen Winkel im Kopf bestrahlt) habe ich großflächig die Haare verloren, aber die kommen ja wieder. Meine Lymphknotenabflüsse wie ihr wißt, sind auch befallen und werden auch bestrahlt. Da kann ich noch nichts genaueres sagen, aber ich bin guter Dinge und hoffe, dass auch ein gutes Ergebnis rauskommt. Wenn nicht, dann werden sie rausoperiert. Ich werde am nächsten Freitag die letzte Bestrahlung haben und ein Abschlußgespräch mit dem Oberarzt und dann sehen wir weiter. Wie ich mitbekommen habe, sind die Strahlen auch noch 6 Wochen nach der Therapie aktiv und vernichten noch die Tumorzellen. Nächste Woche bin ich für ein paar Tage zu Hause und anschließend werde ich noch für ca. 3 Wochen in eine Reha-Klinik kommen. Nun soviel von mir. Würde mich freuen, wenn ich auch von Euch höre - wie geht es Euch? Was gibt es Neues bei Euch? Hoffentlich auch nur positives. Das wünsche ich Euch allen von ganzem Herzen.
Ganz liebe Grüße an Euch alle - Zlatko

Geändert von Lederata (02.02.2008 um 22:50 Uhr)
  #154  
Alt 04.02.2008, 17:19
dirgni dirgni ist offline
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Hallo Zlatko,

auch von mir herzlichen Glückwunsch. Ich habe ja das gleiche Teil an der gleichen Stelle aber leider ist es nach der Bestrahlung nicht kleiner geworden. Aber solange er nicht mehr wächst bin ich auch zufrieden.
Am Donnerstag komme ich nach Heidelberg in die Reha. Schade, wärst Du noch ein bisschen länger geblieben hätte ich Dich besuchen können. Aber ich denke Du bist froh endlich nach hause zu dürfen. Sechs Wochen ist doch eine lange Zeit. Mir haben die drei Wochen schon voll und ganz gereicht.

Weiterhin gute Besserung und alles Liebe
Ingrid
  #155  
Alt 04.02.2008, 20:53
engel5055 engel5055 ist offline
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hallo Lederata, ich freu mich so für dich , wollte heute mal nachfragen, wie es dir geht. das sind ja gute nachrichten. gaaaaaaaaanz liebe grüsse, helga
  #156  
Alt 09.09.2009, 03:09
automobilsport automobilsport ist offline
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an EBRU

wer hat Erfahrung, dass das AOK die OP Kosten im INI Hannover uebernimmt.
Waere fuer jede Antwort dankbar!

Maggy
  #157  
Alt 12.09.2009, 17:18
nori09 nori09 ist offline
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Hallo zusammen,

mich würde interessieren, wie das Clivuschordom bei euch diagnostiziert wurde. Durch einen Zufallsfund wurde bei mir erst im MRT und dann im CT eine unterschiedliche Fettverteilung im Clivus festgestellt. In der Kochenszintigraphie zeigt sich ebenfalls eine Anlagerung/ Aktivität. Niemand kann mir sagen, was das sein könnte. Beschwerden habe ich keine.

Liebe Grüße,

nori09
  #158  
Alt 13.09.2009, 03:56
automobilsport automobilsport ist offline
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Hallo,

kann Dein Arzt Dir das nicht sagen? ...dann zu einem Spezialisten damit!
ich welcher Region wohnst Du? Ich hab gute Erfahrungen mit Uniklinik Erlangen und halt mit dem INI Hannover!

lass auf jeden Fall danach schaun!

lieben gruss
maggy
  #159  
Alt 17.09.2009, 21:22
nori09 nori09 ist offline
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Hallo Maggy,

du hast wahrscheinlich recht und ich sollte zu einem Spezialisten gehen. Bisher war ich bei verschiedenen Ärzten (u.a. Radiologen und Neurologen), die sich aber alle nicht festlegen wollen oder können. Habe mal die Internetseite des INI angeschaut, sieht ja sehr vielversprechend aus. Ich werde es dort mal versuchen. Danke für den Tip!

Ach ja, ich komme aus Bonn.

LG,

Nori09
  #160  
Alt 21.09.2009, 19:19
automobilsport automobilsport ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo
ist nicht nur vielversprechend! sondern einfach optimal!
Ausserdem hast Du mit Menschen zu tun! auch wenn es verdammt gute Mediziner sind!




Genau bei solchen Aerzten hatte ich eine Fehldiagnose bekommen.... Aussage: August 2001: "Sie haben noch 6 Monate hoechstens zu leben".....
Halte mich auf dem Laufenden!
Bin auch wieder im November oben! Kontrolluntersuchung!

Druecke Dir die Daumen
Maggy
  #161  
Alt 10.05.2010, 23:34
Christoph Christoph ist offline
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Hallo,

ich bin mal wieder auf dieser Seite gelandet, das letzte Mal ist schon lange her...

Ich lebe noch, bin aber im Moment etwas demoralisiert, nach diversen OPs, die mich doch ziemlich verstümmelt haben und nichts nützenden Antikörpertherapien. Zum Thema OPs: INI ist phantastisch, Prof. Samii und Prof. Draf (HNO) sind echt zu empfehlen - nicht zu vergessen die Leute von der Intensivstation: eine sehr, sehr tolle Truppe!!!!

Weiß jemand was Neues? Wär' ja zu schön! Wer ist denn noch da? Verdammtes Chordom...

Nehme grade Temsirolimus, kann noch nichts sagen, eigentlich gegen Nierenkarzinome, aber man weiß ja nie...

Nicht den Mut und die Hoffnung verlieren ist schwer, wenn die Welt aus den Fugen gerät, aber was bleibt denn sonst?
Also, weiter: Mut, Hoffnung, Liebe, Lachen - weiterkämpfen!

Liebe Grüße an Alle

Christoph
  #162  
Alt 11.05.2010, 01:29
automobilsport automobilsport ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo Christoph,

Ich bin noch hier... auch nach 9 Jahren TeilOp und boesartigem RestClivusChordom... und "warte" seit 9 Jahren eigentlich auf "Doppelbilder" wo ich dann gleich reoperiert werde..-) Du siehst...die Hoffnung stirbt zuletzt!

Mein Prof.Fahlbusch frueher Uniklinik Erlangen, heute INI Hannover sieht mich alle 6 Monate und ist zufrieden obwohl das "Ding" sich doch regt...aber noch nicht genug um operiert zu werden (nicht im INI, ansonsten wuerden wohl einige anfangen zu operieren, wie mir gesagt wurde)

Wo bist Du denn, und warum musst die Medikamente nehmen?

Die Welt, unsere Welt geraet nur aus den Fugen, wenn wir es zulassen! ansonsten sind wir staerker als viele "Gesunde", vergiss das NIE und vergiss NIE zu lachen. Meine anerkannte Therapie ist automobilsport.com....da ackere ich jetzt seit einigen Jahren... und es wirkt! aber nur weil ich rennsportverrueckt bin... (7/7, ca 350 Tage im Jahr)... meine Tiere helfen mir dabei....viele Menschen kannst und MUSST DU einfach vergessen!

Das ist meine Meinung! Jeder hat eine EIGENE!

Freue mich von Dir zu hoeren
Mag
  #163  
Alt 04.10.2016, 13:29
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Thomas18 Thomas18 ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo und guten Tag zusammen,

der ein oder andere Forumsteilnehmer hat schon mal von mir gelesen.
Es ist Jahre her, doch fand ich es für die anderen, noch folgenden, von Belang einen Statusbericht abzugeben.

Meine Kohlenstoffionenbestrahlung ist 2006 gewesen.
Seither jährliche MRT Kontrollen beigehalten.
Kein Tumorwachstum. Alles ruhig!

All die kleineren Dinge, wie Hörverschlechterung und Augenverschlechterung können, müssen aber nicht (nur) von der Tumorvergangenheit stammen.

Wer mehr wissen möchte darf gerne nachhaken.

Liebe Grüße an Alle, vor allem an meine "neuen Freunde" aus Erzhausen.
__________________
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