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  #1  
Alt 25.10.2016, 15:12
Benutzerbild von Feldinchen
Feldinchen Feldinchen ist offline
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Standard Über 3 Jahre CCC

Hallo liebe Mitbetroffenen und Mitlesen,
Viele kennen mich bereits aus den anderen Threads, jetzt habe ich mich entschlossen selber einen eigenen Thread zueröffnen, um evtl. neuen Mitlesern eine weitere Ansprechpartnerin zu sein! Ich bin 44 , verheiratet seit fast 25 Jahren und habe eine Tochter von 25.
Ich kämpfe nun seit über drei Jahren mit dem CCC, habe eine Hemihepatektomie mit Pfortaderresektion und billidigestiver Anastomose hinter mir gelassen und zwei weitere OPs bei Rezidiven in und an der Leber überstanden. Bei der letzten OP wurde eine peritoneal Karzinose entdeckt. Mittlerweile drei verschiedene Chemotherapien ( Gemcitabin/Cisplatin, 5 Fu/Mitomycin, Docetaxel) überstanden. Die letzte Therapie waren 4 Stereotaktische Bestrahlungen. Im Moment bin ich im Wartemodus weiss aber schon das ich neue Metastasen in der Leber habe. Ich weiß, dass sich das nicht mutmachendes anhört, aber hey was soll's drei Jahre hatte ich nicht erwartet, als ich die erst Diagnose bekam!
Liebe Grüße
Anke
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Alter 44
CCC ED 06/13
Erweiterte Hemihepatektomie mit Pfortaderresektion und billidigestiver Anastomose 06/13 pT3,pN1,pNx,L1,V0, G2,R0
Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 6 Z.
Atypische Leberresekton10/14
Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 4 Z.
Re-Rezidiv 03/15 Irresektable Situation mit Peritonealkarzinose
Palli. Chemo: Mitomycin/ 5 FU 4 Z. 05/15-11/15
05/2016 Re-re-Rezidiv
Chemo: Docetaxel, abgebrochen
08/16:stereotaktische Bestrahlung 4x
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  #2  
Alt 01.11.2016, 15:39
Benutzerbild von Dude42
Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: Über 3 Jahre CCC

Hallo Anke
Wollte dir nur kurz die Daumen drücken, dass du schnell wieder auf die Beine kommst und dass das MRT dich vielleicht doch positiv überrascht.
Melde dich bitte,wenn es was neues gibt.
Viele liebe grüße
Mathias
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  #3  
Alt 01.11.2016, 17:05
Benutzerbild von Feldinchen
Feldinchen Feldinchen ist offline
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Standard AW: Über 3 Jahre CCC

Ihr Lieben alle,
bin gerade in super Stimmung meine MRT Termin für Freitag ist heute abgesagt und auf den 23.11. verschoben Da hat sich doch wieder Alles gegen mich verschworen. Alles zum Kotzen! Am 23. wollte ich schon gerne mit allem durch sein und am 25. meine Silberhochzeit feiern!
Ich hoffe alle Anderen sind in besserer Stimmung, wie ich!
Viele liebe Grüße
Anke
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Alter 44
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Atypische Leberresekton10/14
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Re-Rezidiv 03/15 Irresektable Situation mit Peritonealkarzinose
Palli. Chemo: Mitomycin/ 5 FU 4 Z. 05/15-11/15
05/2016 Re-re-Rezidiv
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08/16:stereotaktische Bestrahlung 4x
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  #4  
Alt 02.11.2016, 18:13
Benutzerbild von Pinklady
Pinklady Pinklady ist offline
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Standard AW: Über 3 Jahre CCC

Hallo Anke,
freut mich das du jetzt einen eigenen Thread hast. Ist echt ärgerlich, dass sie den MRT Termin verschoben haben. Haben sie einen plausiblen Grund dafür genannt? Sie müssten doch wissen, dass mann wie auf glühenden Kohlen sitzt. Ich hoffe das Ergebnis entschädigt dich für das Warten und alles ist zufrieden stellend.

Ich habe noch paar Fragen an dich. So weit ich das verstehe wurdest du auch operiert am Darm? Magst du mir schreiben, was genau die gemacht haben und wie du damit zurecht kommst? Im Mai habe ich einen zweiten Magenausgang bekommen und ein Gallengang wurde auch an den Dünndarm genäht. Hast du auch sowas? Wo sitzt bei dir der Primärtumor und wurde er bei dir entfernt?
Du hast auch 5 Fu und ein anderes Mittel bekommen. Hat es einen Grund, warum du nicht Irinotecan (weiß leider nicht, ob der Mist so geschrieben wird)? Und wie hast du das andere Mittel nehmen 5 FU vertragen. Irinotecan bekommt mir leider gar nicht gut und ich würde es meinem Arzt gerne vorschlagen. Sorry für die vielen Fragen.
Ich beneide dich übrigens für deine ältere Tochter. Das ist der Vorteil, wenn man früh Mutter geworden ist. Meine sind noch so klein, und es ist manchmal so anstrengend.

LG
Ayse
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  #5  
Alt 02.11.2016, 21:07
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: Über 3 Jahre CCC

Hallo Anke
Das ist ja ein schöner Käse. Ich nehme an, Druck auf einen früheren Termin hast du schon gemacht. Was soll man dazu sagen. Dann geht wohl nur Augen zu und durch. Das Ergebnis wird dich hoffentlich entschädigen.

Meine Daumen sind gedrückt.
Liebe grüße
Mathias
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  #6  
Alt 03.11.2016, 11:44
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Feldinchen Feldinchen ist offline
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Standard AW: Über 3 Jahre CCC

@Ayse
Mein Grundtumor saß um die intrahepatischen Gallengänge und wurde mit der linken Leberseite komplett entfernt. Dann musste natürlich auch neue Gallengänge an den Dünndarm angeschlossen werden. Auch die Pfortader musste ein Stück gekürzt und neu angeschlossen werden! Der Magen wurde nicht mitoperiert. Von der Bauchspeicheldrüse wurde nur ein kleines Stück untersucht. Eigentlich war der Tumor minimum 0,5 cm im Gesunden entfernt. Allerdings war an der natürlich mitentfernten Gallenblase eine Mikrometastase. Doch nach der Chemo im Anschluss an die OP und Wiedereinstieg in den Beruf hatte ich im Oktober des Folgejahres ein Rezidiv an der Leber, das wieder komplett entfernt wurde, aber von 16 mitentfernten Lymphknoten waren 4 mit Metastasen befallen. Nächste Chemotherapie wiedermal Cisplatin und Gemcitabin angesagt. Dann hatte ich Ruhe bis in den März dann neues Rezidiv nächste OP , dort wurden dann die Metastasen am Dünndarm gefunden und ich bekam danach ab Mai 5 FU und Mitomycin, das habe ich bis auf einen Unfall bei der Therapie 24 Std. Dosis in 1,5 Std erhalten, ganz gut vertragen, ab und an hatte ich einen Abfall der Thrombos und Leukozyten aber mit Pausen ging das auch immer von selbst wieder weg. Warum ich jetzt das 5 FU mit Mitomycin und nicht in einer anderen Kombination bekommen habe, kann ich auch nicht sagen!
So jetzt viele Liebe Grüße
Lass den Kopf nicht hängen
Ich bin in Gedanken bei dir
Anke
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05/2016 Re-re-Rezidiv
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08/16:stereotaktische Bestrahlung 4x
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  #7  
Alt 03.11.2016, 16:18
FabienneBN FabienneBN ist offline
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Standard AW: Über 3 Jahre CCC

Herzlichen Glückwunsch, liebe Anke. Das macht Mut!

Mein Tumor wurde im Sommer 2015 entdeckt und entfernt. Ich würde gerne in die Runde fragen, weil ich bisher Eure Signaturen, falls vorhanden, nur flüchtig gelesen habe:

Ich (55) hatte G3. Bin ich hier die Einzige?

Viele Grüße
Carmen
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  #8  
Alt 17.11.2016, 22:25
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Pinklady Pinklady ist offline
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Standard AW: Über 3 Jahre CCC

Liebe Anke,
vielen Dank für deine Ausführliche Erläuterung. Ich hoffe dir geht es gut und du lenkst dich mit den Vorbereitungen für die Feier bald gut ab. Ich denke an dich und halte dir weiterhin die daumen für ein tolles MRT Ergebnis.

Liebe Grüße
Ayse
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  #9  
Alt 21.11.2016, 09:19
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Feldinchen Feldinchen ist offline
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Standard AW: Über 3 Jahre CCC

Hallo ihr Lieben alle,
Langsam rückt unsere großer Tag immer näher. Die Planung läuft eigentlich kann nix schief gehen!
Das Tumorboard in Göttingen hat mir zur Silberhochzeit die Empfehlung für eine TACE gegeben😂 und ich werde die nächsten Tage über der Port mit ausreichend Kalorien versorgt, da ich deutliche Zeichen eine Mangel- bis Unterernährung habe💀 . Aber mein Kleid passt noch, der Körperlichkeit alles mit Wassereinlagerungen aus😨.
Ich grüße euch alle ganz lieb
Anke
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  #10  
Alt 21.11.2016, 10:19
RudiPfeil RudiPfeil ist offline
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Standard AW: Über 3 Jahre CCC

Hallo Anke,

..... ich drücke dir ganz fest die Daumen !!!!!!

Mein Motto:
" Ist das Leben noch so trübe, immer hoch die gelbe Rübe (Kopf) "

LG: Rudi
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  #11  
Alt 21.11.2016, 10:41
Wolle2 Wolle2 ist gerade online
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Standard AW: Über 3 Jahre CCC

Hallo Anke.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Dein Termin am 23. 11. klappt, das Ergebnis gut ausfällt und Du in Ruhe deine Silberhochzeit feiern kannst.

Mit lieben Grüßen.
Wolle2.
@Rudi. Danke für Dein Motto.
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  #12  
Alt 21.11.2016, 13:04
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: Über 3 Jahre CCC

Hallo Anke
Ich mach auch mal den Drücker.
Deinen schwarzen Humor hast auf jeden Fall nicht verloren, auch wenn ich dieses mal ganz schön schlucken musste.
Hab ich das richtig verstanden, die geben schon eine Empfehlung ohne ein aktuelles Ergebnis?
Ich denk an dich und wünsche dir ein besseres Ergebnis als gedacht.
Liebe grüße
Mathias
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  #13  
Alt 28.11.2016, 20:34
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Feldinchen Feldinchen ist offline
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Standard AW: Über 3 Jahre CCC

Hallo ihr Alle,
Natürlich gabs vorher ein Ergebnis da sind mehrere Metastasen in beiden restlichen Leberlappen und die müssen halt behandelt werden, wenn ich wieder etwas bei Kräften bin, im Moment ist mein Zustand noch suboptimal bis Scheiße. Immerzu muss ich brechen, egal was ich esse oder trinke!
Aber jetzt mal was positives habe meine Silberhochzeit sehr schön gefeiert trotz aller Widrigkeiten (bin halt am Freitag um elf erst aus der Klinik) aber kirchliche Trauung und die Feier hab ich gut durchgehalten.
Ich grüße euch alle ganz lieb
Anke
Danke an Rudi und Wolle2 fürs Daumen drücken.
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Geändert von Feldinchen (28.11.2016 um 20:36 Uhr)
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  #14  
Alt 02.12.2016, 22:37
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Pinklady Pinklady ist offline
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Standard AW: Über 3 Jahre CCC

Hi Anke,
erstmal herzlichen Glückwunsch nachträglich zu deiner Silberhochzeit. Freut mich, dass du den Tag genießen konntest. Wie gehts dir denn jetzt? Haben die Ärzte dich aufgepäppelt. Ich muss gestehen, manchmal empfinde ich das Krankenhaus auch als Erholung.
Haben dir die Ärzte ein Grund für das Übergeben genannt? Ich hoffe das es dir besser geht.
Fühl dich gedrückt und liebe Grüße
Ayse
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