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  #1  
Alt 16.01.2017, 13:20
Uyuni Uyuni ist offline
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Standard Diagnose T-Zell-Lymphom - angioimmunoblastisches (AILD)

Hallo,

bei meinem Vater wurde Ende Dezember 2016 ein T-Zell Lymphom diagnostiziert, seit Anfang Januar wissen wir, dass es sich um ein angioimmunoblastisches (AILD) T-Zell Lymphom handelt.

Leider finden sich im Internet nur wenige Informationen darüber und das was man findet ist nicht sehr aufbauend.

Mein Vater hat Stadium IV (15% des Knochenmarks sind bereits befallen).
Bis zur Diagnose war es ein langer Weg, es gab eine Reihe anderer Krankheiten die man vorher in Erwägung gezogen hat.

Nun würde ich mich gerne mit Menschen austauschen, die ebenfalls betroffen sind / waren und die mir von ihrem Weg berichten mögen, auch was Therapien angeht.

Ganz lieben Dank im Voraus!
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  #2  
Alt 16.01.2017, 20:08
tuuli tuuli ist offline
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Standard AW: Diagnose T-Zell-Lymphom - angioimmunoblastisches (AILD)

Hallo,

ich (weiblich, 60 J) wurde 2009 in Oldenburg (Niedersachsen) behandelt und die genaue Diagnose lautete angio-immunoblastisches T-Zell-Lymphom Stadium IIIA (Frühphase). Also das Knochenmark war bei mir zum Glück noch nicht befallen.

Meine Therapie bestand aus 6 Chemoblöcken nach dem CHOEP-14-Protokoll.
Die Chemo war nicht einfach (auch nicht für die Angehörigen) und hat viel Kraft und Überwindung gekostet, aber bei mir hat schon die 1.Chemo die geschwollenen Lymphknoten schrumpfen lassen.

Also es gibt immer wieder Hoffnung und Überlebende dieser aggressiven und seltenen Lymphomart. Als ich damals die Diagnose erhalten habe, gab es kaum Infos in Internet über T-Zell-Lymphome.

Steht die Therapieform schon fest?

Ich gebe gerne Auskunft, meine Behandlung ist allerdings ein paar Jahre her und einiges habe ich bestimmt verdrängt/vergessen.

Alles Gute
tuuli
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  #3  
Alt 18.01.2017, 13:01
Uyuni Uyuni ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Diagnose T-Zell-Lymphom - angioimmunoblastisches (AILD)

Hallo Tuuli,

bei meinem Vater soll es in 5 Wochen mit der Chemo (CHOEP) - 21 tägig - losgehen.

Die Aussagen des behandelnden Arztes über Aggressivität dieser Art des T-Zell Lymphoms, der Behandlung und der Heilungschance weichen sehr von dem ab, was man im Internet findet. Von daher bin ich etwas verunsichert und überlege eine weitere Meinung einzuholen.

Wie erging es Dir mit der Chemo, Du hast geschrieben, dass es weder für Dich noch für die Angehörigen einfach war.
Wurde bei Dir eine Stammzelltherapie gemacht?

LG
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  #4  
Alt 18.01.2017, 20:16
tuuli tuuli ist offline
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Beiträge: 18
Standard AW: Diagnose T-Zell-Lymphom - angioimmunoblastisches (AILD)

Hallo,

aus Erfahrung in Freundeskreis (Fehldiagnose) würde ich mir heute immer eine Zweitmeinung bei einer Krebserkrankung holen.

Ich habe 2009 ebenfalls die CHOEP-Therapie erhalten. Eine Stammzellentransplantation wurde in meinem Fall nie erwähnt.
Bei mir ging die Chemo innerhalb einer Woche nach der Diagnose los.
CHOEP (oder nur CHOP) scheint eine Standardtherapie zu sein, allerdings bekam ich die Chemo in 14-tägigem Rhythmus. Der Buchstabe E in der Formel steht für Etoposid und anscheinend begünstigt die Zugabe das Therapieergebnis. Es gab bei mir alle 14 Tage 3 Chemotage hintereinander und am 4. Tag habe ich zu Hause ein Aufbaumittel (Neulasta) für die weißen Blutkörper gespritzt.

Die 1. Chemo wurde im KH verabreicht und die weiteren 5 ambulant. Ursprünglich waren 8 Chemoblöcke vorgesehen, aber da nach der 6. Chemotherapie keine geschwollenen Lymphknoten auf CT zu sehen waren und da mein Allgemeinzustand relativ schlecht war bzw. ich einfach nicht mehr wollte/konnte, blieb es bei den 6 Behandlungen. Dies war anscheinend bei mir ausreichend, da ich weiterhin in Remission bin. Die Kontrolluntersuchungen wurden voriges Jahr eingestellt, da laut der Onkologen die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs nach 8 Jahren gering wäre.
Über die Einstellung der Kontrollen bin ich überhaupt nicht böse, ich kann ja immer noch hin, wenn mir irgendwas verdächtig vorkommt.

Während der gesamten Chemozeit und 6 Wochen danach habe ich täglich u.a. Antibiotika, Magenschutz und Aciclovir eingenommen. Während der Chemo hatte ich nur einmal Temperatur, aber keine Infekte. Gegen die Übelkeit wurde direkt vor der Chemo ein Medikament verabreicht. Die größten Probleme hatte ich gegen Ende der Behandlung mit den wunden Schleimhäuten und mit dem allgemeinen Schwächegefühl.

Das war in Kürze meine Lymphomgeschichte. Ich weiß sehr wohl, dass viele andere Erkrankte nicht so viel Glück hatten und mehrere Therapien durchgemacht haben.

Wie alt ist dein Vater?

LG
tuuli
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  #5  
Alt 18.01.2017, 23:35
lotol lotol ist offline
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Beiträge: 471
Standard AW: Diagnose T-Zell-Lymphom - angioimmunoblastisches (AILD)

Hallo,

Zitat:
Zitat von tuuli
Die Kontrolluntersuchungen wurden voriges Jahr eingestellt, da laut der Onkologen die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs nach 8 Jahren gering wäre.
Über die Einstellung der Kontrollen bin ich überhaupt nicht böse, ich kann ja immer noch hin, wenn mir irgendwas verdächtig vorkommt.
Ich weiß jetzt natürlich nicht, ob beim (evtl. erneuten) Heranwachsen eines T-Zell-Lymphoms Verdächtiges wahrnehmbar ist.

Bei meinem NHL nahm ich das erst wahr, als sich das schon ganz stattlich entwickelt hatte.
So weit ich das eingrenzen kann, innerhalb kurzer Zeit - wahrscheinlich in 4 Monaten allerhöchstens in 6.

Derzeit wird im 3-Monats-Abstand nachkontrolliert, ob sich nichts mehr rührt.
Innerhalb des 5-jährigen Nachkontroll-Zeitraumes werden sich die Intervalle vermutlich vergrößern.
Und danach wird, wie auch bei Dir, davon ausgegangen, daß sich wahrscheinlich nichts mehr rührt.

Wie groß waren Deine Kontroll-Intervalle zuletzt?

Für mich habe ich beschlossen, falls ich überhaupt 77 Jahre alt werde, nach dann "offizieller Beendung" der Kontrollen mich weiterhin in den zuletzt für richtig gehaltenen Intervallen kontrollieren zu lassen.

Nicht, weil ich besonders ängstlich bin, sondern weil ich weiß, wie schnell so ein Drecks-Krebs daherwachsen kann, ohne daß man irgendetwas davon merkt.

Zitat:
Zitat von tuuli
Das war in Kürze meine Lymphomgeschichte. Ich weiß sehr wohl, dass viele andere Erkrankte nicht so viel Glück hatten und mehrere Therapien durchgemacht haben.
Wahrscheinlichkeits-Aussagen können diejenigen von uns, die Glück hatten, nicht davor bewahren, ggf. erneut eine Therapie machen zu müssen.

Die Erfolgswahrscheinlichkeit einer Therapie dürfte schon auch davon abhängen, wie weit ein evtl. erneuter Krebs bereits fortgeschritten ist.
Oder anders ausgedrückt:
Je früher er ggf. erkannt wird, desto besser.

Weitere Nachuntersuchungen kannst Du jederzeit vornehmen lassen - das ist kein Problem.
Ist aber natürlich Deine Sache, wie Du das halten willst.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
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  #6  
Alt 22.01.2017, 01:05
Hedi27 Hedi27 ist offline
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Registriert seit: 27.10.2016
Beiträge: 6
Standard AW: Diagnose T-Zell-Lymphom - angioimmunoblastisches (AILD)

Hallo Uyuni,

ich weiß nicht, ob Englisch für Dich eine Option ist, aber auf dieser englischsprachigen Plattform tummeln sich besonders viele T-Zell-Spezialisten u.a. mit der Diagnose Deines Vaters. Dort könntest Du auch noch mal nach mehr Informationen bzw. Leidensgenossen schauen.

https://www.cancerforums.net/forums/...Lymphoma-Forum

Liebe Grüße
Hedi
__________________
27 Jahre alt
10/2016: Diagnose Prä-B-lymphoblastisches Lymphom, Stadium II E A
Seit 11/2016: Behandlung nach GMALL 2002 Protokoll
03/2017: Vollremission!
04/2017: Prophylaktische Bestrahlung mit 36Gy

Geändert von gitti2002 (22.01.2017 um 01:19 Uhr)
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  #7  
Alt 08.02.2017, 22:31
silence silence ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.11.2008
Beiträge: 29
Standard AW: Diagnose T-Zell-Lymphom - angioimmunoblastisches (AILD)

Hallo,

bei meinem Mann wurde im Sept. 2008 ein T-Zell Lymphom vom Typ AILD diagnostiziert.
Im Oktober fing er mit Chemo nach dem Standardprotokoll an: CHOP21,
er sollte 6 Zyklen bekommen (alle 3 Wochen einmal).
Bereits nach den ersten beiden Chemos war klar, dass CHOP21 keinerlei Wirkung auf das Lymphom hatte (wie wir später hörten war das bei diesem speziellen Lymphom-Type auch nicht anders zu erwarten).

Da wir uns beim behandelnden Onkologen schlecht betreut fühlten, wechselten wir zur ambulanten Onkologie in einem großen Krankenhaus in unserer Stadt.

Dort sagte man uns gleich, dass bei diesem Lymphom-Type andere Maßnahmen
ergriffen werden müssten.
Es erfolgte stationär eine Chemo DHAP - mit minimalem Erfolg und dann eine weitere stationäre Chemo HAM (die ist schon ganz schön hoch dosiert). Hier zeigte sich erstmals ein gewisser Erfolg. Zu diesem Zeitpunkt wurde bereits eine Hochdosis-Chemo + allogener SZT geplant. (Stammzellenspenderin war die Schwester meines Mannes).

Die Hochdosis-Chemo war hart, die SZT als solches ist keine Problem.

Seitdem ist mein Mann in Remission, hat allerdings von der Transplantation viele gesundheitliche Nachwirkungen (chronische GvHD), was nicht einfach ist.
Er nimmt Medikamente um das Immunsystem zu unterdrücken und div. andere Medikamente um Infektionen zu verhindern.
Aber immerhin er hat überlebt und arbeitet wieder, obwohl auch das ein großer Kampf war.

Alles Gute.
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Stichworte
aild, angioimmunoblastisches, nhl, t-zell lymphom


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