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  #1  
Alt 13.01.2015, 23:08
MrMiffy08 MrMiffy08 ist offline
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Standard NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Hallo Community,
ich lese hier schon eine Weile mit, habe aber heute erst den Impuls gehabt mich zu registrieren. Wie schön dass dank Internet dieser Austausch möglich ist! Ich wüsste nicht wie man dass als Patient/Betroffener vor 20 Jahren gewuppt haben soll, ohne.

Meine Krankengeschichte:
Oktober 2013 nach schwerem Bronchialinfekt Lungenentzündung - Rö und dann ins CT wo der V.a. Karzinom/Lymphom gestellt wird. Zunächst ins Fachkrankenhaus f. Lunge, dort Ergussentlastung und Probebiopsie vom Rippenfell, übersät mit kleinen Tumoren - Drainage-Anlage und ab da Warten auf die Pathologie. der hauseigene Pathologe war sich nicht sicher und wollte eine Meinung vom Lymphomregister in Kiel. Meine Probe ist dann im KH verloren gegangen, erst auf Nachfrage nach einer Woche stellte sich heraus dass sie gar nicht das Haus verlassen hatte. Wiedergefunden ein paar Tage später, und nach Kiel geschickt, ich saß derweil auf Kohlen, weil man ein Karzinom nicht ausschließen wollte und ich umringt von Lungen-ca Patienten war. Drei Wochen nach Aufnahme war endlich das Ergebnis da: Es ist ein kleinzelliges, indolentes Lymphom, NHL, genauer:

Zitat:
Follikuläres Lymphom im Stadium IIIAE, Grad I-II, DS 10/13, FLIPI:2 (intermediär).
Histologie (Pathologie UKSH Kiel): Infiltration der Pleura
durch ein follikuläres Lymphom, Grad 1/2 mit teils follikulärem, teils
diffusem Muster.
Befall: Lymphadenopathie retroperitoneal, mesenterial, mediastinal und
retrocrural, Pleurabefall.

Das Knochenmarkwar zum Glück o.B.
Darauf folgten in der Hämato-Onkologie in HH
6 Kurse R-Bendamustin: Rituximab 130mg abs. an Tag 1, Rituximab
260mg abs. an Tag2, Rituximab 590mg abs. an Tag 3, Bendamustin 200
mg abs. an Tag4-5) (nach drei Kursen bereits sehr gute pR).
und am 19.05.14 beim Abschlussstaging: Komplette Remission.

Insgesamt habe ich Rituximab und die Chemo mit Benda sehr gut vertragen, geringe Übelkeit, jeweils nur eine Woche Schlappheit und Müdigkeit, dann wieder weitgehende Normalität, keine schweren Infekte. Psychisch war ich immer auf ein positives Ergebnis eingestellt und dementsprechend guter Dinge. Ich wollte aber nichts überstürzen und war weiter krank geschrieben, wollte mich erholen und dann im Herbst wieder mit der Arbeit starten, nach einer Reha. Diese Genehmigung zog sich dann aber aus Gründen die ich bis heute nicht verstehe unheimlich hin. Erst Ende August bekam ich die Zusage und war dann 5 Wochen in einer Rehaklinik, wo ich wieder mehr ins Lot kam, körperlich fitter wurde und meine Wiedereingliederung plante.
Ich habe mein Leben erst einmal wieder nach vorne orientiert, mich erholt und mir nichts weiter gedacht.

Bis mir Anfang November 2014 (am 15.11. wollte ich wieder in die Arbeit...) Schmerzen beim Liegen auf einer Seite und ein Taubheitsgefühl vorne an den untersten Rippen klar machten dass da was nicht stimmt. Bin dann zu meiner Hausärztin, die ratlos war und dann in die Hämato-Onkologie, wieder ein CT und dort wurde dann rechts eine fette Raumforderung gesehen. Nach Biopsie dieses Tumors und KM-Biopsie dann folgende Diagnose:
Zitat:
DLBCL; Manifestationen: rechts-thorakal lateral angrenzend an Costae 7
und 8 (38 x 100 x 70 mm), außerdem rechts dorsal thorakal größenprogrediente pleurale Verdickung ( 8 mm).
Das Knochenmark war zum Glück wiederum o.B.
Verflucht.

Also gab es zeitnach nach Leitlinie R-DHAP, aktuell bin ich nach 3 Zyklen mit einem CT vom 2.1.15 - "Zwischenzeitliche, fast komplette Resorbtion der Raumforderung in Höhe von Costa 7 und 8 rechtsseitig mit nur minimalem Restbefund/narbenförmige Veränderungen." auf der guten Seite.

Nach dem 2. Zyklus wurden meine Stammzellen gesammelt, und nach dem letzten BEAM-Zyklus sollen diese auch transplantiert werden.

Ich muss gestehen dass ich - sonst nicht sehr ängstlich - doch ziemlichen Bammel davor habe und vor allem gerade vor der Frage stehe, ob hier in diesem Fall nicht doch die allogene statt der autologen SZT in Frage kommt. Ich habe diesen Thread aufmerksam gelesen und bin auch über die DSHNHL Seite prinzipiell informiert.

Meine Onkologin ist eigentlich ganz zugewandt und erklärt mir wenn ich was frage, ich habe aber immer den Eindruck, es kommt immer nur die halbe Wahrheit. (Das war allerdings im Lungen-Fachkrankenhaus noch schlimmer, da hatte ich erst mit dem Entlassungsbrief die vollständige Aufklärung. )
Z.B. wurde bislang noch nie über meine Prognose gesprochen, ich habe da keine echte Orientierung wo ich stehe. Nach der DSHNHL Def. bin ich ja im guten Bereich, aber bin ich das wirklich? Wenn ich mir z.B. die CORAL-Studie ansehe, da sind ja die vier Gruppen gebildet worden:

Zitat:
Die o.g. 21% sind in der CORAL-Studie beobachtet worden. Dort hat man Rezidivpatienten behandelt und diese entsprechend ihrer Vorbehandlung kategorisiert:

Gr. 1: Rezidiv < 12 Monate nach first line Therapie mit Rituximab (z.B. R-CHOP)
Gr. 2: Rezidiv < 12 Monate nach first line Therapie ohne Rituximab (z.B. CHOP)
Gr. 3: Rezidiv >= 12 Monate nach first line Therapie mit Rituximab
Gr. 4: Rezidiv >= 12 Monate nach first line Therapie ohne Rituximab
Danke an Voluntas für die Aufbereitung!
Rein rechnerisch zähle ich ja ganz knapp zu Gruppe 3 mit einer besseren 3-Jahres-Prognose. Aber:
IM CT vom August 2014 wurde bereits eine, wenn auch noch kleine, Raumforderung gesehen
Zitat:
Zusammenfassende Beurteilung :
Zwischenzeitliche Größenzunahme der pleuralen Verdickung in Höhe der
Costa 7 und 8 lateral rechtsseitig, aktuell 17, vorher 8mm, verdächtig auf lymphoproliferative Manifestation mit angrenzender Periostitis wie oben beschrieben.
auf die aber nicht reagiert wurde. K.A. warum nicht. So was erfährt man ja auch nur, wenn man sich seine Befunde im Original geben läßt, das habe ich dann seit dem Rezidiv auch gemacht und dieses dabei entdeckt. Danach wäre ich nun aber mit dem Rezidiv schon im August zu rechnen, also Gruppe 1 mit sehr viel schlechterer Prognose (nur 21% Langzeitüberleben).

Was haltet Ihr davon?

Vor allem: Wie sind Eure Langzeiterfahrungen mit dieser Diagnose?

Es wäre schön wenn Ihr mir dazu ein wenig anbieten könntet, vielen Dank schon mal für jeden Beitrag!

Schöne Grüße,
MrMiffy

Geändert von MrMiffy08 (13.01.2015 um 23:10 Uhr)
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  #2  
Alt 26.01.2015, 12:35
sum1 sum1 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

ich kann nur soviel sagen: sei froh, dass du ne SZT überhaupt machen kannst, sowas verschafft im besten fall heilung und im schlechtesten fall zeit. in unserem fall ging SZT leider nicht, der kack krebs ist jetzt resistent gegen alles und das bedeutet austherapiert. hab jetzt einen logenplatz in der hölle.

also, bleib so positiv wie du es vorher auch warst. du hast noch jede chance wenn du erstmal autoSZT machst. dann hättest du nämlich im notfall danach noch alloSZT und falls selbst das nichts bringen würde eine menge zeit gewonnen, damit die forschung neue möglichkeiten hat.
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  #3  
Alt 28.01.2015, 21:03
MrMiffy08 MrMiffy08 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Hallo sum1,
vielen Dank für Deine Antwort. Tut mir leid, das zu hören, ich wünsche Dir trotzdem alles Gute.

Meinee Onkologin hat mir auf Nachfrage gesagt, dass ich nach ihrer Meinung nicht zu der Gruppe mit den lediglich 21% gehöre, weil meine Erst- bzw. Ursprungsdiagnose ein kleinzelliges follikuläres BCL sei und das DLBCL im Rezidiv anders zu klassifizieren ist als als ErstD. Ich hätte bedeutend bessere Chancen, und zudem eine 50% Chandce auf echte Heilung. Das finde ich doch sehr ermutigend, wenn es denn so ist. Außerdem seien die Risiken der autologen viel geringer.
Ich stehe jetzt eine Woche vor der SZT und bin in der Tat optimistisch, genau wie du sagst, zur Not ist die Allogene noch möglich wenn die Autologe versagt.
Mein Tumor ist aber jetzt schon von über 10cm durch die R-DHAP auf Millimeter geschrumpft / Narbengewebe, so dass ich wohl gute Aussichten habe. Diese Woche bekomme ich BEAM, und ab dem 5.2 meine Stammzellen zurück.

Ich werde Euch hören lassen, wie es weiter geht...
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  #4  
Alt 03.07.2016, 18:00
MrMiffy08 MrMiffy08 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Ja, das Jahr 2015 und das letzte halbe waren eigentlich nicht schlecht gelaufen. Paar Höhen, paar Tiefen. Ich will mal - nur der Vollständigkeit halber - hier eine Zusammenfassung machen.

Im Februar 15 gab es also meine Stammzellen zurück. Der tagelange Knoblauch geruch und -geschmack war noch das Geringste. Hinzu kamen Folgeschäden durch die Chemo: Eine schwere Mundschleimhautentzündung, wegen der ich praktisch drei Wochen lang flüssige Nahrung bekam, nichts schmeckte, alles war wie Pappe, echt widerlich. Da hab ich glatt 8 kg verloren. Ich hab aber genug davon, deshalb kein großes Drama. Die Mundschleimhautentzündung klang dann allmählich ab, die Haare gingen weg. Nach einer Woche Haarausfall hatte ich genug - alles abrasiert. War schon ungewohnt, aber die Aussicht dass sie wieder kommen war schon tröstlich. Nach insgesamt 5 Wochen verließ ich das KH, war völlig kraftlos und schlapp und kam gerade mal so die eine Treppe zu Hause hoch. Dann erst mal Ausruhen. Wochenlang. Das nennt man Fatigue. Hat echt lange gedauert, bis ich wieder so weit Lust hatte irgendwas zu machen außer Lesen, TV, Computer - alles nicht besonders produktiv.

So etwa im August merkte ich, dass ich wieder Lust zu basteln hatte und in meine Garage konnte, ab da ging alles etwas besser. Ich beantragte eine Reha, weil ich eigentlich gegen Jahresende wieder in meine Arbeit wollte. Die Genehmigung zog sich hin, erst Ende September kam die Nachricht, dass ich Ende Oktober nach St. Peter-Ording soll, drei Wochen plus Nachschlag. Das war klasse, ich hocherfreut und Reha angetreten.
Dazu muss ich sagen, dass meine Onkologin bei den Checks in dem Jahr immer noch nicht entspannt war, weil sich meine Leukozyten nicht erholen wollten. Ich war immer noch unter 2.0, schlich so zwischen 1,6 und 1,9 hin und her. In die Reha ging ich mit 1.9.

Dort profitierte ich ganz gut von dem Programm, schöne Klinik, nette Leute, gutes Programm. Nach einer Woche wurde ich allerdings krank. Fühlte sich zunächst wie eine Grippe an, aber dazu heftige Halsschmerzen, unfassbar viel Schleim durch die Nase und Husten, dass ich nicht schlafen konnte, machten die ganze Sache zur Qual. Ich verbrauchte locker drei 100er Packungen Kleenex am Tag und 1 Packung in der Nacht, war morgens völlig platt, tagsüber gelang es mir gerade mal, meine 2 l zu trinken und ein Süppchen einzunehmen.
Die tags zuständige Oberschwester der Station hielt mich für einen Simulanten. Sie wollte, dass ich wenigstens versuche, in den Speisesaal zu gehen (damit sie mir nicht das Essen bringen musste) und war, als Fr. Dr. Zimmeressen anordnete, sichtlich genervt. Mir Wasser zu bringen war auch schon am Rande der Zumutbarkeit. Andere Schwestern waren da liebevoller als dieser alte Drachen (sorry).
Dann kamen Durchfälle hinzu, und ich wurde zum Quarantäne-Fall. Durfte mir auch kein Wasser mehr holen, was meine 2x tgl. Bewegungseinheit war. Immerhin wurde mir jetzt auch schon mal mit dem Essen das Wasser gebracht. Auf die zu ergänzenden Elektrolyte musste ich extra hinweisen...
Der Durchfall hielt zum Glück nur drei Tage an, aber das Labor brauchte länger, freigegeben wurde ich erst wieder nach 6 Tagen.

Mehrfach wies ich darauf hin, dass ich Halsschmerzen habe, aber mehrfache Blicke in meinen Hals brachten keine Erkenntnisse. So wurde ich (auch da ich keine Temperaturen entwickelte), weitere 10 Tage lang mit V.a. grippalen Infekt symptomatisch weiter behandelt.
Ach ja, dann kam noch der Geruch hinzu. Nach Tagen wurden Schwestern und Pfleger hirschiger zu mir. Sie kamen z.T. ohne zu KLopfen herein, rissen sofort Türen und Fenster auf und sagten, "ein furchtbarer Geruch hier drin, Herr M., sie müssen sich mal waschen..." K.A. was danach in der Kurve stand, aber irgendwie war ich dann wohl gebrandmarkt als Hygiene-Verweigerer. Die Zimmerfrau war aber total nett, machte, auch 2 x tgl., mein völlig durchgeschwitztes Bett neu, fragte immer ob sie lüften soll und brachte auch mehrere Handtücher, wenn ich das verlangte.

Nach 9 Tagen kam meine Frau zum Wochenendbesuch - sie hielt zu Hause mit den Kindern und ihrem Job alles am Laufen. Sie war erschrocken über meinen Zustand und wollte sofort den Arzt sprechen. Dann kam auch ein OA, schaute wiederum in meinen Hals und konnte wieder nichts sehen. Meine Frau beriet sich dann abends zu Hause mit einem Freund, der Arzt ist und selbst betroffen, der meinte, "keine halben Sachen nach Stammzellen und niedrigen Leukos - sofort ins KH und vernünftige Diagnostik und Therapie". Mein Glück, dass ich eine beherzte Frau und solche Bekannten habe...
Am Sonntag kam erneut meine Frau mit einer Freundin, um meine Sachen zu packen. Sie hatte am Mittag endlich telefonisch die Diensthabende OÄ erreicht und durchgesetzt, dass ich zurück in meine Klinik transportiert werde. Natürlich nach Protest, da eigentlich nur der Transport ins nächstgelegene KH bezahlt würde, da ich mich aber standhaft weigerte und in die Fachabteilung daheim wollte, gab sie irgendawann nach. An diesem Sonntag hatte ich das erste Mal Fieber. Als ich auf der Trage des Transportes lag, schaute mir die OÄ erneut in den Mund und sah zum ersten Mal, dass der hintere Rachenraum völlig belegt und weißlich war und gab mir erstmals eine Pille mit einem Antibiotikum.
Dann folgte eine Stunde Fahrt mit dem Krankentransport. Ich hatte kein Wasser eingesteckt, aber ich fieberte und der eine Sani hatte eine Dose Cola, die mir die Fahrt rettete (warum hat ein NAW eigentlich kein Wasser an Bord?).

In der Notaufnahme meines KH angekommen kam erst eine Ärztin zu mir, die auch sofort den Ernst der Lage erkannte, eine HNO-Kollegin dazu holte und mir Wasser und Paracetamol gab. Die HNO-Ärztin machte eine ausführliche Untersuchung und stellte fest: Schwere bakterielle Rachen- und Halsinfektion mit eitrigen Belägen, sowie eine Lungenentzündung. Daher auch der eitrige Geruch, den ich mit jedem Ausatmen verströmte. Hätte man also durchaus anders einordnen können...

Das Ganze kostete mich dann weitere 14 Tage stationären Aufenthalt. Immerhin konnte ich zu Weihnachten zu Hause sein. Am Ende dieses Aufenthaltes gab es allerdings nach einem Routine-CT viele kleine, unklare Befunde in der Lunge zu sehen. Man wollte dann nach Weihnachten reingehen und einige davon punktieren und/oder entfernen. Wiederum stand der Verdacht auf Karzinom im Raum. Uff. Mir ging es dann allerdings bei dem Termin kurz nach Neujahr immer noch so schlecht, (Infektnachwirkungen), dass man die OP nicht wagen wollte und mir weitere drei Wochen zu Erholung gab. Dann, Ende januar, wieder zur Aufnahme, ich war OP-bereit, und kam ins CT, wo man das OP-Gebiet mit einem Draht markieren wollte. Der Röntgenarzt kam allerdings nach der Übersichts-Aufnahme mit der Nachricht zu mir, dass man von den vor Weihnachten gesehenen Herden nichts mehr sehen konnte, also im Nachhinein von Infektresten ausgegangen wird, und die OP abgesagt wurde. Kein Draht, keine OP! Ich war glücklich und ließ mich nach Hause fahren...

Seitdem ein halbes Jahr keine schweren Infekte, Erholung, Kräftigung, neue Reha beantragt (Mitte 2016) und spätestens 1.1.17 wieder arbeiten, so alles gut geht. Letztes CT war auch wieder o.B. Leukos jetzt auf 3.0 -
Also, derzeit rechne ich mit einem gewissen Langzeitüberleben...

Ich drücke auch allen anderen Betroffenen hier die Daumen und wünsche gute Besserung!

Viele Grüße,
MM
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  #5  
Alt 21.03.2017, 15:49
MrMiffy08 MrMiffy08 ist offline
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Registriert seit: 13.01.2015
Beiträge: 4
Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Also - mal wieder eine Update:
2016 hatte ich nur wenige INfekte, war aber körperlich ziemlich im Keller, v.a. wegen meiner Schlappheit = Fatigue und andauernder Knieschmerzen, die auch meine Aktivitäten ziemlich einschränkten. Dann dauerte es endlos, bis meine im April beantragte Rehaendlich bewilligt wurde. Der Hasenfuß dabei war, dass ich nicht schon wieder wochenlang von zu Hause weg wollte. Meine Frau ging auf dem Zahnfleisch, mein minderjähriger Sohn hatte so seine Probleme und brauchte meine Anwesenheit, also wie auch immer ich hatte eine ambulante Reha beantragt. DIe RV war aber der Meinung, dass es in HH keine onkologische ambulante Reha gibt. Ist ja auch so. Jedenfalls nicht ausgewiesenermaßen. Ich hatte mir die Atem-Reha am Berliner Tor ausgesucht, da ich den onkologischen Krams ja schon zwei mal hatte und einfach nur das Training, Gefordertsein und regelmäßige Betätigung brauchte. Meine Hausärztin war da ganz an meiner Seite, aber die RV eben nicht. UNd so dauerte es vier Widersprüche und bis Mitte Oktober, bis ich endlich meine Reha da machen konnte wo ich wollte. UNd: ich bin zwar nicht geheilt, aber zu Weihnachten war ich wieder so fit und guter Dinge, dass ich dem neuen Jahr zuversichtlich entgegenblickte. Alle Checks, der letzte kurz vor Weihnachten, ohne Befund, körperlich deutlich gestärkt ging es also weiter.

Meinen Plan, ab 1.1.17 wieder zu arbeiten musste ich allerdings drangeben. Meine Rehaärztin war dagegen. Der Punkt: Seit ich dort war, war ich eigentlich alle zwei Wochen mit einem INfekt für eine Woche zu Hause, und war auch insgesamt nicht voll belastbar, musste auch mal einen Tag pausieren usw. Die Leukozytenzahl ist einfach noch sehr niedrig (3,3).

Trotzdem war die Reha aus meiner Sicht ein dreiviertel erfolg. Nächste Woche habe ich einnen weiteren Check. Beim letzten im Dez. hatte der Doc mir angeboten, wenn weiter meine Leukos so langsam ansteigen, könnte man mich für die Zwischenzeit auch mit Immunsubstitution behandeln. Also IMmunglobuline spritzen, die meine INfektanfälligkeit herab- bzw. meine IMmunabwehr heraufsetzen. Das werde ich beim nächsten Mal ansprechen und mich dafür zur Verfügung stellen. Denn nun ist meine Arbeitsbeginn in den August verschoben und eigentlich will ich das nicht noch mal weiter schieben.

Für die Doc's befinde ich mich jetzt in "Heilungsbewährung" und hoffe auch dass es dabei bleibt.

Allen anderen hier, die noch mit der Krankheit kämpfen, wünsche ich alles Gute und viel Kraft und Mut, weiter zu kämpfen!

Viele Grüße, MrMiffy08
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