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  #1  
Alt 10.03.2017, 13:23
Moni1959 Moni1959 ist offline
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Standard Palliative Chemotherapie

Liebe Forengemeinde, ich bin neu hier und sage erst mal Danke für die vielen informativen Beiträge und die Möglichkeit, am Leben anderer Betroffener teilzuhaben. Teilweise liest sich dies biografische direkt spannend, oft berührend und mir rannen beim Lesen auch schon die Tränen.
Ich bin auch Betroffene, Rektumkarzinom T4. Vor 1 Jahr operiert, viele Organe wurden im Becken entfernt, ich bekam ein endständiges Colostoma.
Seit der OP plagen mich starke Schmerzen hinter der Rektumnarbe, ich nehme Opiate, doch wirklich helfen sie nichts (alle durchprobiert). Jetzt kommen noch Cannabistropfen dazu, mal schaun, ob sie helfen.
Ich schreibe, weil mir aufgrund des letzten MRT zur palliativen Chemo geraten wird. Jetzt bin ich verunsichert, ob ich diese Chemo mache. Ich hatte vor der OP eine neoadjuvante Chemo/Radio, die aufgrund starker Nebenwirkungen abgebrochen wurde. Jetzt wollen sie trotzdem eine Chemo machen.
Den Port hatte ich mir - da ich grosse Probleme mit ihm hatte - entfernen lassen.

Man hört immer nur von Leuten, die eine Chemo hatten, nie von "Verweigerern" und wie lange sie überlebten - im Vergleich zu den Chemo-Leuten. Ich las sehr viel negatives über Chemotherapie und das sie im Grunde keine höheren Überlebensraten hätte, weil die Statistik nicht stimmen würde, es würden nur neuere Zytostatika mit älteren verglichen werden betreffend Statistik.

Gibt es hier im Forum Menschen, die sich bewußt gegen Chemo ausgesprochen haben? Gibt es bei denen, die Chemo bekamen, überwiegend positive Ergebnisse? Danke für Antwort(en)!
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  #2  
Alt 10.03.2017, 17:04
Nichtaufgeben! Nichtaufgeben! ist offline
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Registriert seit: 10.06.2015
Beiträge: 116
Standard AW: Palliative Chemotherapie ja oder nein?

Hallo Moni,
ich bin zwar nur Angehörige, will dir aber trotzdem ZUR Chemo raten.
Mein Mann bekommt auch eine palliative Chemo. Wir haben uns gesagt, abbrechen kann man immer, zumindest versucht er einmal, wie es sich damit leben lässt. Er soll Chemotherapie FOLFIRI mit Antikörpertherapie erhalten. Da er neben Bauchfellkarzinose mit Dünndarmbeteiligung (so das zweite HIPEC abgebrochen wurde) einen verengenden Tumor (Rezidiv) hat, versprechen wir uns von der Chemo, dass sie sein Leben verlängern kann und zumindest den Darmverschluss am Tumor verhindern kann. Die Onkologin hat auch davon gesprochen, dass dies sehr wahrscheinlich ist zu erreichen und durch Antikörper und FOLFIRI ein stoppen der anderen Metas zu erreichen ist. Wie lange uns dann damit noch bleibt, das werden wir sehen.
So, nun zum mutmachenden Teil. Obwohl er zweimal einen anaphylaktischen Allergieschock bei Gabe des Antikörpers erhalten hat, was für den Körper sicherlich auch erst mal verpackt werden muss, geht es ihm trotz Chemo eigentlich gut. Die ersten 4-5 Tage sind schlimm, weil er vor Schwächegefühl kaum hochkommt. Ich versuche ihn dann ab Tag 3 zu leichten körperlichen Anstrengungen (also kleine Spaziergänge oder so) zu motivieren, was ihm meist sofort hilft. Die restlichen Tage also min. 9-10 Tage sind dann fast im Normalzustand. Gut, er hatte erst zwei Zyklen, aber unsere gemeinsame Absprache ist, das er solange durchhält, wie er es schafft.
Nun kommt noch etwas mutmachendes. Ich habe das deutliche Gefühl, dass die Chemotherapie jetzt schon wirkt. Seine Bauchschwellung ist deutlich zurückgegangen, sein Stuhlgang zeigt wieder geformten festen Stuhl im größeren Durchmesser wie die Verengung (die sollte im Dezember bei 9mm liegen laut Darmspiegelung). Vielleicht will ich es einfach optimistisch sehen, aber bisher hatte ich im Laufe seiner Erkrankung immer das richtige Gefühl (auch die negativen).
Vielleicht hilft dir mein Bericht, Mut zu fassen und es zu probieren? Aufgeben kann man immer noch, wenn es nicht geht.
LG Nina
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  #3  
Alt 10.03.2017, 18:48
Safra Safra ist offline
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Beiträge: 509
Standard AW: Palliative Chemotherapie ja oder nein?

Hallo Moni,

natürlich werden neuere gegen ältere Chemotherapien verglichen. Alles andere wäre unethisch. Man vergleicht ja in Studien meistens zwei Gruppen: die mit dem neuen Medikament zusätzlich zur bisherigen Standardtherapie, und nur Standardtherapie. Man kann nicht den Leuten die Standardtherapie verweigern und gar nichts geben. Ein neues Medikament muss also immer einen Mehrwert bringen, damit es zugelassen wird.

Natürlich gibt es die Verweigerer, und mancher kommt auch durch damit. Aber daraus kann man sicher nur schlecht irgendwelche allgemeingültigen Schlussfolgerungen ziehen. Vielleicht war die Prognose ohnehin gut, vielleicht hat er ein besonders starkes Immunsystem... Diese Fälle, die geklappt haben, machen dann Schlagzeilen, während diejenigen, die sich verweigert haben und dann ein Rezidiv bekommen, meistens schweigen. Aus Scham, wegen dem "Siehste, das hast Du nun davon" - Gerede. Dadurch entsteht ein falsches Bild. Wenn Du bisschen im Internet suchst, findest Du Aussagen darüber, wie sich die Überlebensraten in bestimmten Zeiträumen verbessert haben. Das kommt nicht von ungefähr.

Letztlich ist es Deine Entscheidung. Die fällt oft schwer. Aber abbrechen kann man immer noch, wenn man nicht von vornherein negativ eingestellt ist.

Ich hatte damals auch die Wahl, habe mich dafür entschieden, und bisher klappt es auch. Trotz Metastasen in der Leber.

Viele Grüße! Safra

Geändert von Safra (10.03.2017 um 18:50 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #4  
Alt 12.03.2017, 11:04
Moni1959 Moni1959 ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Palliative Chemotherapie

Danke liebe Nina und liebe Safra für die Motivation zur Chemotherapie.
Ich bin inzwischen auch am zweifeln, ob mein Widerstand sinnvoll ist.
Da ist nur eine Stimme in mir, die mich warnt - auch als Resultat der einen neoadjuvanten (vor der OP) Chemowoche mit extremen Nebenwirkungen (Herpes am ganzen Körper innen und aussen, auch Schleimhautbefall, auch in den Genitalien, auch am Po, den ich noch hatte damals, dazu Pilze im Körper, Schwere Schleimhautschädigung, keine Spucke mehr im Mund gehabt, schwere Durchfälle, viele Unverträglichkeiten, Herpes auf dem Kopf, usw, usw) - natürlich habe ich Angst, das wieder zu bekommen. Und was ist das für eine Lebensqualität? Zumal diesmal durch Radiotherapie schwer geschädigtes Gewebe da ist! Die Chemo soll ja erst mal über 1/2Jahr gehen, danach nach Bedarf zur Lebensverlängerung. Ich frage mich nach der Qualität dieser Lebensverlängerung..
Andererseits könnte es sein, das die Schmerzen hinter der Rektumnarbe zurückgehen - falls dort ein Rezidiv sitzt. Doch sicher ist das nicht.

Man muss lt. Ärzten vermutlich lebenslang Chemo geben, denn bei Absetzen vermehren sich Metas und ein Rezidiv wächst weiter.
Ich nehme ja dieses Cannabisöl (ohne Rauschwirkung, dosiere etwas drunter). Meine Hoffnung geht immer wieder in diese Richtung. Gibt es im Forum noch andere, die auch Cannabisöl nehmen? Gibt es ja inzwischen auf Kassenrezept.

Geändert von gitti2002 (12.03.2017 um 21:37 Uhr) Grund: NB
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  #5  
Alt 14.03.2017, 12:24
Moni1959 Moni1959 ist offline
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Standard AW: Palliative Chemotherapie

Liebe Forengemeinde, gibt es unter euch welche, die auch Rektumamputiert sind und ein Rezidiv des Rektumkarzinoms haben/hatten. - wie wird da üblicherweise vorgegangen? habe zwar Donnerstag Termin beim Onkologen, wüsste aber gerne, was mich erwartet.

Seit der grossen OP mit Entfernung Rektum, Steißbeinspitze, 16 Lymphknoten, von denen 11 befallen waren, Gbärmutter, Eierstöcke, Teile der Vagina, Legung eines Colostoma (mit dem ich gut zurecht komme) - habe ich Schmerzen hinter der Rektumnarbe, selbst Opiate helfen nur schlecht als recht. Ich war zig Male in der Notfall Chirurgie des operierenden Krankenhauses wegen Schmerzen an der Stelle hinter der Rektumnarbe, wurde immer vertröstet, das wäre normaler Heilungsprozess und ich solle halt mehr Schmerzmittel nehmen. Als ich kürzlich eine Harnleiterschiene unter Narkose (ohne ging es nicht, ich schrie vor Schmerz) gezogen bekam, bat ich um eine gynäkologische Untersuchung während der Narkose, da ich mich dort wegen Schmerzen nicht normal untersuchen lassen konnte. Dabei wurde ein unbewegliches, hartes Gewebe Richtung Darm entdeckt, was sehr stark blutete, als dann Gewebe entnommen wurde. Ich musste eine Nacht auf Station bleiben mit einer Tamponade, die sehr schmerzte durch den Druck. Sie hatten Befürchtungen, das ich verblute, wenn die Tamponade zu früh entfernt wurde. Gestern erhielt ich den Befund der Untersuchung: Rezidiv des Rektumkarzinoms. Schock.

Gibt es unter euch welche, die eine Chemotherapie mit Tabletten (zB Xeloda) gemacht haben?
Wie wurde es vertragen? Wie effizient war es?
Danke für hilfreiche Antworten!

Geändert von gitti2002 (14.03.2017 um 20:56 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #6  
Alt 25.03.2017, 13:20
Moni1959 Moni1959 ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Palliative Chemotherapie

Hallo Ihr Lieben,
ich habe gerade meinen 1.Chemoblock hinter mir (bin eurer Empfehlung gefolgt, mir einen neuen Port einbauen lassen und dann im KH gleich die 2x 24 Stunden Chemo bekommen). Habe noch immer Übelkeit von der Chemo, obwohl direkt über den Port vor der Chemo Mittel dagegen gegeben wurden. Auch sind die Schmerzen am Rezidiv hinter der Rektumnarbe sehr viel stärker geworden. Weiss jemand Rat? (ich nehme schon Morphingranulat und Novalmin dagegen, ohne Erfolg)

Vielen herzlichen Dank für Kommentare!

Geändert von gitti2002 (25.03.2017 um 21:11 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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