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Alt 10.12.2015, 21:52
julietta83 julietta83 ist offline
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Registriert seit: 10.12.2015
Beiträge: 2
Standard Woher weiss ich das alles getan wird, um den Primärtumor zu finden?

Hallo Zusammen,

meinem Vater (62) wurde letzten Donnerstag in Bremen mitgeteilt, dass eine Beule, die ihm am Hals entnommen wurde eine Metastase ist. Es wurde ihm gleich von der Ärztin mitgeteilt, dass es sich um einen unheilbaren Krebs handelt, bei dem man den Muttertumor nicht findet.
Als ich das alles erfuhr, wurde mir speiübel, denn obwohl diese Krebsart sehr selten ist, kannte ich diese Fakten bereits von einer Freundin, deren Mutter daran erkrankt ist und innerhalb von 2 Jahren, trotz intensiver Behandlungen, verstorben ist. Ich konnte diese Krebsform sofort benennen, und hatte sofort Steine im Magen und ein sehr schweres Herz.

Nun habe ich aber in diesem Forum gelesen, und habe nun Hoffnung.

Also bei meinem Vater wurde nun im Krankenhaus Bremen Mitte folgendes vorgenommen:
CT = Metastasen im Halsbereich und in der Achselhöhle, kein Primärtumor
HNO = keinen Primärtumor

Gespräch mit Stationsarzt:
Er möchte lieber, dass der Chefarzt das Gespräch führt, er hätte 25 Jahre Erfahrung.
Gespräch mit dem Chefarzt:
Er möchte aktuell beobachten, ob die Metastasenbildung schnell vorantritt.
Wenn nicht, dann möchte er mit der Chemo so lange warten wie möglich. Man möchte das Pulver noch nicht verschiessen, denn mein Vater befindet sich sonst in einem sehr guten Zustand. Die Lebensqualität geht vor.
Morgen, wird nochmal in der Speiseröhre nach dem Primärtumor geschaut, das hat der Stationsarzt auf Grund von mangelnder Erfahrung auf diesem Gebiet nicht angeordnet.

Nun habe ich als Tochter etwas Angst, dass nicht alle nötigen Untersuchungen getroffen werden. Zum Beispiel habe ich online gelesen, dass es auch wichtig ist neben HNO und Speiseröhre auch Blindbiopsien aus Zungengrund und Nasenpharynx vorzunehmen. WENN es sich um Metastasen im Halslympfdrüsenbereich handelt.

Auch habe ich gelesen, dass Genexpressionstests oder andere erprobte Untersuchungsverfahren ( Histologie, Bildgebung, Befallmuster, Vorgeschichte ) eventuell Aufschluss geben könnten. ABER hier zahlen die Krankenkassen nicht.
Und wenn ich es selbst zahlen möchte? Wie stelle ich das an? und Wo am Besten?
Ich könnte mir vorstellen, dass so ein Oberarzt sich auf den Schlips getreten fühlt wenn ich ihm mit meinen Recherchen aus dem Internet komme und dann vielleicht nicht mehr so aufgeschlossen ist, uns weiterzuhelfen...

Also meine Frage ist, welche Untersuchungen könnten noch hilfreich sein um den Primärtumor zu finden?
Gibt es spezialisierte Kliniken, oder Fachärzte im In oder Ausland, mit denen Ihr vielleicht positive Erfahrungen gemacht habt?

Die haben meinem Vater und meiner Mutter im Krankenhaus gesagt: WENN die Metastasen nur langsam wachsen, dann könnte er noch 5 Jahre leben. Mit Glück.

Mein Vater nimmt die ganze Situation ziemlich gefasst auf, aber für ihn ist klar, wenn sich heraus stellt, dass die Metastasen doch schnell wachsen und sich verbreiten, dass alles ziemlich hoffnungslos ist und sich ein Kampf nicht lohnt.

Aus diesem Forum geht Anderes hervor. Und jetzt frage ich mich, ob wirklich alles unternommen wird, um meinem Papa zu helfen. DENN Kampfgeist ist bei einer solchen Diagnose ja auch nicht unenscheidend, oder?

Ich würde mich sehr über Reaktionen zu meinem "Thema" freuen.
Liebe Grüsse an alle hier im Forum
Julietta aus Bremen
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  #2  
Alt 19.12.2015, 19:07
Wolfsblut58 Wolfsblut58 ist offline
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Standard AW: Woher weiss ich das alles getan wird, um den Primärtumor zu finden?

Hallo julietta83,
ich bin neu hier und habe Deinen Beitrag gelesen. Auch mir haben sie am Hals einen Lympfknoten entnommen und er ist bösartig. Seit Anfang November suchen sie nach dem Primärtumor und finden ihn nicht. Ich war beim HNO,dann CD und Röntgen. Der Onkologe hat auch noch Ultraschall überall gemacht. Bis jetzt hat man nichts gefunden. Ich habe rechts und links einen geschwollenen Knoten und den linken hat man erst entfernt. Ich muß sagen, dass mein Arzt eigentlich schnell alles tut. Ich war vorige Woche noch beim PET. Das ist eine teure und gute Untersuchung. Sie wird nicht von jeder Krankenkasse bezahlt. Am besten Du Googelst mal oder läßt es Dir von einem Arzt erklären was da gemacht wird. Leider ist der Befund noch nicht da, sonst hätte ich Dir vielleicht mehr sagen können. Ich bin 57 Jahre und versuche auch noch älter zu werden. Ich hoffe, dass ich Dir ein wenig weiter helfen konnte.
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  #3  
Alt 29.12.2015, 20:24
julietta83 julietta83 ist offline
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Registriert seit: 10.12.2015
Beiträge: 2
Standard AW: Woher weiss ich das alles getan wird, um den Primärtumor zu finden?

Hallo Wolfsblut,

Viele Dank für deine Antwort. Ich habe zwischenzeitlich einen Termin für meinen Papa für eine Zweitmeinung in Hamburg gemacht. Ich weiß nicht, ob er hingehen wird. Irgendwie will er nicht so richtig und meine Mutter sagt mir, ich soll ihn in Ruhe lassen. Er fliegt jetzt erstmal Anfang des Jahres für 10 Tage auf die Kanaren, er will gern allein sein. Wenn er zurück ist, steht der Termin in Hamburg an. Mitte Januar fliegen meine Eltern gemeinsam nach Sri Lanka und bleiben einen Monat. Erst im März wird er wieder untersucht, ob die metastasen wachsen. Mei Papa hat aber jetzt schon gemerkt, das sie wachsen er will die Chemo aber so lang es geht hinauszögern und seine aktuelle Lebensqualität so lang es geht beibehalten. Mittlerweile ist klar er hat metastasen am Hals und unter einem Arm. Diese Untersuchung von der du erzählt hast, hatte mein Papa glaube ich nicht. Ich frag mal vorsichtig.
Ich hoffe es geht dir gut, und das die Untersuchung entsprechend Aufschluss gibt.
Ich danke dir sehr dafür, dass du geschrieben hast. Viele liebe Grüße !!!!
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  #4  
Alt 30.03.2017, 19:31
Wolfsblut58 Wolfsblut58 ist offline
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Registriert seit: 19.12.2015
Beiträge: 2
Standard AW: Woher weiss ich das alles getan wird, um den Primärtumor zu finden?

Hallo Julietta83,
es ist nun schon viel Zeit vergangen und mich würde es interessieren wie es Deinem Papa nun geht und was Ihr unternommen habt. Leider hat man bei mir den Tumor noch nicht gefunden. Heute muss man sich leider selbst kundig machen, oder wie hier austauschen. Ich habe seit der Op Probleme mit den Lymphen. Nun habe ich gelesen, das es da eine Behandlung gibt. (Lymphdrainage) Hast Du zufällig Erfahrung damit ? Ich bin am verzweifeln, da ich noch nicht richtig essen kann , weil es mir den Hals abdrückt. Liebe Grüße und alles gute für Dich und Deinen Papa.
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Stichworte
cup, hoffnung, lymphknoten, metastasen, primärtumor


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