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  #1  
Alt 19.06.2017, 16:08
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Standard von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hallo zusammen,

morgen beginnt meine Chemo mit 3 Zyklen PEB, und nachdem ich hier einiges still lesend verfolgt habe, möchte ich mich auch einbringen.

Vorgeschichte: Am 15.02.17 hatte ich morgens beim Blick in den Spiegel auf einmal (und ich schwör euch, aus heiterem Himmel) ein richtig dickes "Ei" (ca. 2,5x1cm Erhebung) zwischen dem Schlüsselbein hängen.
Da ich sowieso einen Check-Up beim Hausarzt am 20.02.17 hatte, hab ich mir erstmal nichts weiter dabei gedacht ... wie wir Männer so sind.

Am 23.02. folgt ein Arztmarathon....
der Hausarzt hat mich an einen HNO überwiesen, Zitat: "weil das ja in der Nähe vom Hals ist.";
vom HNO zum Chirurgen weitergeleitet; Zitat: "das kann nicht ambulant behandelt werden.";
vom Chirurgen ins Krankenhaus weitergeleitet zur stationären OP

Am 13.03. wurde mir dann eine Weichteilraumforderung supraclavikulär rechts mikrochirurgisch in eine 4 Stunden OP rausoperiert.

Histologisch war kein eindeutiger Befund möglich.

Diagnose Hodenkrebs - daraufhin wurde ich am 11./12.04.17 zu einer umfassenden Diagnostik wieder ins Krankenhaus einbestellt.

Vor den Untersuchungen hab ich den Arzt noch gebeten den Hoden in alle Untersuchungen miteinzubeziehen, da der rechte Hoden seit längerem größer als der linke ist, ABER - weil nichts schmerzt und sonst nie Beschwerden auftraten ... bin ich auch nie zu einem Urologen gegangen, ich hab's immer auf die Vasektomie zurückgeführt ... wie wir Männer so sind.

Blutbild *),
EKG,
Lungenfunktionstest,
Sonographie des Abdomen,
CT Abdomen und Thorax,
MRT des Craniums,
Skelettszintigraphie

Was soll ich sagen, die erste Untersuchung war der Ultraschall vom Hoden - und direkt kam die Keule :"Nein, das ist keine Folge der Vasektomie, das ist einwandfrei ein Tumor."

Alle anderen Untersuchungen waren nach Aussage der beteiligten Ärzte unauffällig ... bis eine Woche später die zweite Keule kam:
In der Tumorkonferenz wurde eine Metastasierung in der Lunge **) anhand des Thorax-CT befunden.

Hodentumormarker normwertig
rechtspulmonale disseminierte Metastasierung mit Einzelherde von bis zu 0,5cm Durchmesser und zentral betonten Konvoluten vom bis zu 1cm Durchmesser.

Therapie Teil1
Da der Hoden 7,0x5,5x5,5cm groß war, wurde am 04.05. der rechte Hoden dann inguinal entfernt.
Knapp zwei Wochen nach der OP hatte sich leider ein Abzsess unter der Narbe UND im Hodensack gebildet, also musste ich nochmal ins Krankenhaus und bekam eine Ausräumung unter Narkose, und musste 10 Tage bleiben.
Jetzt hab ich nicht nur eine Narbe an der Leiste, sondern auch eine unschöne, große Narbe am Sack.

Histologie
5,8cm großes Seminom, zum Teil mit Vakuolisierung von Tumorzellen und kleinherdiger Komponente eines embryonalen Karzinoms. Mehrfach Lymphangio/Hämangioinvasion. Infiltration des Nebenhodens, tumorfreier RR Samenstrang. Tumorfreies beiligendes Fettgewebe.

Ergänzender Kommentar:
Konventionell-morphologisch ist die supraklavikuläre Neoplasie eine metastatische Absiedlung.

Soweit so gut ...

Zuerst war ich verärgert über die große Narbe die ich von diesem "Knubbel" zwischen dem Schlüsselbein davontrage, aber im Nachhinein bin ich verdammt froh, dass mir die Metastase an dieser Stelle gewachsen ist.

Denn OHNE wäre ich wohl noch für längere Zeit mit dem Krebs unentdeckt durchs Leben gegangen, und wer weiß wie schlimm es dann bei der Entdeckung geworden wäre.

Ich ärgere mich aber über unser Gesundheitssystem, bzw. das Vorsorgesystem. Für Darmkrebs, Brustkrebs und Leukämie werden bundesweit Megaaufklärungskampagnen gefahren.
Frauen werden von kleinauf dazu erzogen mindestens einmal im Jahr zum "Frauenarzt" zu gehen.
Und was ist mit uns Männern??
Mir ist als heranwachsender Jugendlicher nie gesagt worden, dass ich ab und zu zum Urologen/Andrologen gehen,
geschweige irgendwelche Vorsorgeuntersuchungen machen lassen soll.

Jetzt sehe ich meiner Chemo ins Auge, und werde mich der Herausforderung stellen.
Denn Aufgeben, Verstecken oder sonstiges habe bereits VOR der Diagnose ausgeschlossen...
Ich habe von Anfang an immer gesagt:
Zitat:
"Was bei der Untersuchung herauskommt, kommt halt heraus - Ich kann es nicht beeinflussen, aber bekämpfen."
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Geändert von gitti2002 (19.06.2017 um 23:33 Uhr) Grund: 6 Beiträge zusammengeführt
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  #2  
Alt 19.06.2017, 23:53
Rei87 Rei87 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Zitat:
Zitat von moselaner76 Beitrag anzeigen
Jetzt sehe ich meiner Chemo ins Auge, und werde mich der Herausforderung stellen.

Denn Aufgeben, Verstecken oder sonstiges habe bereits VOR der Diagnose ausgeschlossen...
Hallo moselaner76,

deine Gedanken zum Thema Vorsorge kann ich gut nachvollziehen. Meine Musterung mit letztmaliger Untersuchung lag zum Diagnosezeitpunkt mehr als 12 Jahre zurück - auch ich sehe da eine Versorgungslücke bei Männern "unseren" Alters. Allerdings gelten wir medizinisch betrachtet wohl eher als Raritäten und über die schaut das Gesundheitssystem offenbar gerne hinweg. Ärgerlich ist es natürlich allemal, wenn man bedenkt, wie easy Hodentumore oft im Grunde nur bereits via Laborkontrolle und/oder Ultraschall diagnostiziert werden können...

Ich wünsche dir für die bevorstehende Zeit auf jeden Fall alles Gute und ausreichend Durchhaltevermögen. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen: 3 Zyklen sind kein Spaziergang, aber es geht vorbei (eventuell kommst ja auch ganz ohne große Probleme durch die Zyklen). Bewahre dir auf jeden Fall deine kämpferische Einstellung - das macht viele Momente nach Diagnose und während der Chemo sehr viel erträglicher...

Gruß
Rei87
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  #3  
Alt 20.06.2017, 13:06
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Frage AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Tag 0

bei der stationären Aufnahme wurde nur ein Lungenfunktionstest gemacht,
nach Rückfrage würde mir gesagt, dass auf Vorstellung beim HNO- & Augenarzt i.d.R. verzichtet werde.
Ich habe hier bei manchen HK'lern gelesen, dass sie aber dort waren.

Jetzt meine Frage:
gehören diese Untersuchungen zum Pflichtprogramm,
oder ist das evtl. Krankenhaus abhängig ?
Kann, soll, muss, darf ich darauf bestehen?
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  #4  
Alt 20.06.2017, 17:56
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hallo, für deine Chemo wünsche ich Dir viel Glück. Vertraue Deinen Ärzten und dem Personal. Der Lungentest war wichtig, da das Bleo (das B in PEB) auf die Lunge wirkt. Da ist es wichtig, hinterher einen Vergleich zu haben. Augentest hatte ich nicht vor der PEB, Hörtest schon. Aber ich würde mir an deiner Stelle keine Sorgen machen. Denn normalerweise hast du hinterher keine Problem mit dem Hören. Und wenn doch, dann hilft der Vergleich mit vorher meiner Meinung nach ja auch nicht wirklich.

(auch ich habe bis heute nur mitgelesen. Nach Diagnose und OP im November, Chemo im Dez/Jan, RLA-OP im März fange ich morgen mit der Wiedereingliederung in die Arbeit an).

Noch etwas zur Vorsorge. Hodenkrebs ist nun mal deutlich seltener - Prostatakrebs oder Brustkrebs gib es etwa zehn mal häufiger. Dennoch gibt es Kampagnen und Aufklärung zur Vorsorge. z.B. www.hodencheck.de
Das kam dann im März auch bei Spiegel online und anderen Medien.

Geändert von gitti2002 (21.06.2017 um 01:00 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #5  
Alt 20.06.2017, 20:44
stevos stevos ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hey Moselmann,

bei mir waren LuFu und Hörtest vor jedem Zyklus (3x PEB in Tüten) im Programm, wobei ich auf den Besuch beim HNO gerne verzichtet hätte. Hat immer ewig gedauert und die Ergebnisse waren immer gleich. Hatte während der Chemo und in den Monaten danach immer mal kurz ein Piepsen im Ohr, mittlerweile kann ich mich gar nicht mehr an das letzte Mal erinnern.

Soviel ich weiß sind diese Untersuchungen aber obligatorisch, vielleicht einfach noch mal nachfragen. Wenn die Argumente gg den Hörtest schlüssig klingen, würde ich den Docs vertrauen. Wenn nicht, einfach nachbohren. Du hast jetzt genügend Visiten vor dir, bei denen es meistens eh nichts zu quatschen gibt, das wäre die Gelegenheit.

Alles Gute für die nächsten Wochen, das schaffst du.

VG,
Stevos

PS: Augenarzt war bei mir nicht im Programm

Geändert von gitti2002 (21.06.2017 um 01:01 Uhr)
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  #6  
Alt 21.06.2017, 18:25
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Alles Gute für die Chemo!

Die Frage mit der Vorsorge stellte ich mir auch selbst - was ich aber tue (und tun kann): offen mit dem Thema umgehen und jedem davon berichten (Symptome, Verlauf etc.), der Interesse zeigt - denn so kann meiner Meinung nach jeder von uns dazu beitragen, dass es sich "viral" etwas mehr verbreitet.. und nebenbei hilft es zumindest mir bei der Verarbeitung.
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  #7  
Alt 29.06.2017, 11:43
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

hey Moselaner,

wollte dir an der Stelle nur alles Gute für die drei Zyklen PEB wünschen.
Die packst du schon!

Bei mir wurden auch alle Untersuchungen erst auf Drängen meinerseits durchgeführt. Lungenfunktionstest ist sehr wichtig. Hörtest ist nur zur Kontrolle, ob das Cisplatin deine Hörfähigkeit beeinträchtigt. Wenn dies der Fall wäre, könnte man eh nichts dagegen tun und Cisplatin wird man auch nicht einfach dadurch weglassen.
Sehtest ist nicht notwendig.

Alles Gute und melde dich, wenn du Fragen hast.
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles i. O.
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  #8  
Alt 05.07.2017, 00:33
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hallo, und sorry das ich erst jetzt wieder schreibe.
Danke für euer Daumendrücken.

Tag 1-5 stationär
Mann war das so anstrengend... ich musste natürlich die heißeste Woche des Jahres erwischen.
Die Tage gingen recht schnell vorbei, aber zu den 4l Infusionen auch noch mindestens 3l trinken hat sowas von auf die Blase geschlagen ... gefühlt alle halbe Stunde bin ich gerannt. Stuhlgang gab's dafür umso weniger.
Auch essenstechnisch gab es keine Probleme (naja ... abends gab es immer einen CB vom mäcces).

Tag 6-7 zuhause
Da war ich dann schon irre platt und hab fast durchgeschlafen, und leider auch zu wenig getrunken.

Tag 8 ambulant
Morgens ging es früh ins Krankenhaus, Blutabnahme ... und warten auf die Werte. Beim Versuch den Port anzustechen könnte der Doc zwar Flüssigkeit reinspritzen - aber kein Blut ziehen.... die NaCl-Spülung war ca. halb durch, da hab ich über Schmerzen im Hals geklagt und das mir schwarz vor Augen werde.
Die Port-Infusion wurde abgebrochen, Blutdruck war 80/65 ... bekam dann erstmal 500ml NaCl intravenös und etwas Traubenzucker.
Danach ging es mir wieder gut, und die Bleo-Gabe konnte laufen.
Nach dem Ende der ambulanten Chemo musste ich dann noch zum Ultraschall um herauszufinden was mit dem Port war.
Ergebnis: leichte Thrombose rechts .... jetzt muss ich einen Strumpf am Arm tragen und 2x täglich 80er Clexane spritzen (statt bis dahin 1x 40)

Tag 9-12 zuhause
Mir geht es gut, aber langweile mich.

Tag 13 zuhause
Muss zum Hausarzt, Krankmeldung verlängern, Labor machen lassen.
Der Tag war bis um 21:30 unspektakulär; mein Arzt ruft an, frägt ob es mir gut gehe... meine Leukos seien bei 1.1 - und ich müsse morgen ins Krankenhaus zum Labor.

Tag 14 zuhause/stationär
10:00 sind wir ins Krankenhaus zum Labor,
12:30 Leukos sind bei 1.1, die Ärztin lässt mich nach Hause weil mein Allgemeinzustand gut ist und ich keine Infektionsanzeichen habe.

Zuhause leg ich mich auf die Couch und kontrolliere alle 2h meine Temperatur

21:00 auf einmal, aus dem nichts hab ich 38.1 Temperatur und Kopfschmerzen
21:30 Notaufnahme, Leukos 1.1
22:30 stationäre Aufnahme, Antibiotika, Temperatur 37,6

Morgen ist Tag15 ... eigentlich der BLEO-Termin; wie hoch müssen die Leukos dafür mindestens sein???
Seit Beginn der Chemo versagt mein "Kleiner" den ehelichen Dienst ;-) ... wie war das bei euch?
__________________
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Geändert von moselaner76 (05.07.2017 um 06:59 Uhr)
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  #9  
Alt 05.07.2017, 15:38
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Ausrufezeichen AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Tag 15 stationär statt ambulant

Seit heute morgen gehen mir auch die Haare aus ...

Die Leukos sind noch immer bei 1.1, aber der Chefarzt ist der Meinung dass ich durch die Antibiotika geschützt bin und heute die Bleo-Gabe stattfinden kann.
Ich muss mind. 1-2 Tage noch zur Beobachtung bleiben

10:00 Chemo läuft
11:00 Labor

12:20 Umkehrisolation, Leukos bei 0.8 !!!! mein Zimmernachbar muss sofort alles zusammen packen und gehen.
__________________
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  #10  
Alt 06.07.2017, 09:12
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Hi,

es gibt spezielle Speitzen die ziehen "unreife" Leukos aus dem Rückenmark und erhöhen dadurch den Wert. Das wird sehr oft gemacht, bei mir fast bei jeder PEB Runde, innerhalb 1 Tages sind die Leukos fast auf normal Wert.
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  #11  
Alt 27.09.2017, 17:42
moselaner76 moselaner76 ist offline
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kurzes Update, wie die Chemo weiter verlief:

Ich musste noch 3 Tage in der Umkehrisolation bleiben, durfte dann 2 Tage nach Hause (zum Wäsche waschen), und konnte dann zum 2. Zyklus einrücken.

2.Zyklus PEB
Der stationäre Teil verlief ohne jegliche Probleme.
Da meine Leukos zum Ende des ersten Zyklus so abschmierten, bekam ich die Pegfilgrastim-Spritze, die ich mir 24h nach der letzten Chemogabe gespritzt habe.
Die beiden ambulanten Termine gingen auch zügig vorbei.

Der dritte Zyklus (sowohl stationär als auch ambulant) ging dank netter Pflegekräfte und Zimmergenossen absolut verträglich und ohne Komplikationen über die Bühne.

Obwohl mein zuständiger Stationsarzt die „Leuko-Spritze“ angeordnet hatte, kippte der OA dies.

Als Folge rauschten meine Werte ab Tag 18 (3.Zyklus) wieder runter und ich musste 5 Tage in Folge jeden morgen ins Krankenhaus zur Blutentnahme – und das immer mit gepacktem Koffer, danach noch eine ganze Woche alle zwei Tage weil nicht alle Werte normwertig waren.

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2 Wochen nach der Chemo hat sich mein Urologe endlich dafür eingesetzt den Schmerzen in meinem Oberschenkel auf den Grund zu gehen, obwohl ich seit Beginn der Chemo jeden Tag bei der Visite darüber geklagt hatte!!!


14.09.2017 – Re-Staging CT-Thorax & Abdomen & Thrombose-Kontrolle
15.09.2017 – CT Wirbelsäule


Hurra – die Arm-Thrombose hat sich gelöst, dafür habe ich jetzt auch noch einen Bandscheibenvorfall L5S1 … hab ja nur fast vier Monate über Schmerzen gejammert.

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Über das Ergebnis des Re-Staging kann ich mich nicht wirklich freuen.

In der Lunge hat ein Rundherd merklich von 3 auf 6mm vergrößert... ich hab jetzt voll Schiss!!!

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seit 26.06.2017 bin ich jetzt zur AHB in Bad Wildungen, und mit meinen 40 bin ich voll das Nesthäkchen, UND wie der Doc meinte eine „Randerscheinung“ (wg. Hodenkrebs)
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  #12  
Alt 04.10.2017, 15:29
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Hab gerade einen Anruf erhalten...

Ich hab anscheinend keine Lungenmetastasen vom HK,
sondern, nach Ansicht der Lungenspezialisten, auch noch Lungenkrebs.

Ich könnt gerade heulen, die AHB abbrechen und heimfahren.

Ich bin fix und fertig!
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Geändert von moselaner76 (04.10.2017 um 15:58 Uhr)
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  #13  
Alt 04.10.2017, 17:47
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Oh weh! Trotzdem stark bleiben!
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  #14  
Alt 04.10.2017, 19:51
oli oli ist offline
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Hi,

jetzt beruhige dich mal - das ist natürlich rechnerisch möglich, aber du bist für LK jung und die Wahrscheinlichkeit, dass das während der HK Erkrankung gleichzeitig zutrifft... da gewinnst du schon eher mehrfach im Lotto.
Das Ganze kann auch ein Teratom sein. Ohne Histo kann kein Lungenfacharzt irgendwas sagen.

Ich würde mal Sch. o.ä. anschreiben und berichten von meinem Fall. Ich persönlich würde mir das Teil zeitnah aus der Lunge pflücken lassen.

Kopf hoch!
Oli

Geändert von gitti2002 (04.10.2017 um 22:31 Uhr)
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  #15  
Alt 04.10.2017, 20:16
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hey !

also erstmal ist dies natürlich eine miese Mitteilung, aber du solltest jetzt durchschnaufen und folgendes berücksichtigen:

"Nach Ansicht eines Lungenexperten" ist noch lange nicht "Diagnose Lungenkrebs"

Es ist natürlich alles möglich, jedoch liegt die Wahrscheinlichkeit, dass du Hodenkrebs UND Lungenkrebs zum gleichen Zeitpunkt bekommen hast gegen 0.

Hattest du auch befallene Lymphknoten im Bauchraum? Ich habe mir jetzt alles nochmal durchgelesen und du schreibst nur von Hoden und Lunge. Dies ist an sich recht unwarscheinlich, jedoch hast du in deiner Tumorformel V1 und zusammen mit den Anteilen eines Embryonalen Karzinoms kann dies tatsächlich in die Lunge führen.

Ein Embryonales Karzinom kann sich nach der Metastasierung übrigens in ein Teratom wandeln und das ist gegen Chemo und Bestrahlung immun. Dafür streut es nicht und muss eigentlich nur rausgeholt werden.

Ich würde die CT-Bilder an einen absoluten HK Experten schicken. Sch. oder H. z.B.

Parallel würde ich diese an einen Lungenexperten aus einem Lungenfachzentrum schicken.

Es ist bei jedem anders, aber vielleicht muntert dich dies auf:

-Mir wurde neben Hodenkrebs ursprünglich auch Lymphdrüsenkrebs vermutet. War natürlich quatsch.
-Nach dem 3. Zyklus PEB hat sich auf dem CT eine Infiltration der Lunge gezeigt, welche vorher nicht da war. Laut Ärzten eine Pilzpneumonie und nach Rücksprache mit Hodenkrebsexperten nur eine Veränderung durch Bleomycin.
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles i. O.

Geändert von gitti2002 (04.10.2017 um 22:34 Uhr)
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