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  #16  
Alt 23.06.2017, 08:16
jimbolaya jimbolaya ist offline
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Standard AW: Wer hat Erfahrung mit Rituximab Monotherapie als Primärtherapie?

Liebe Gabriele,

vielen Dank für deinen Beitrag, der mir Mut gemacht hat.

Körperlich geht es mir sehr gut.
Nur psychisch aktuell nicht.

Ich bin gerade auf dem Weg zum CT und hoffe natürlich, dass nur wenige LK vergrößert sind. Und vielleicht ist es ja auch kein Rezidiv. Das wird sich hoffentlich bald zeigen.

Und noch was: unser FNHL kann doch durch eine Auto SZT gar nicht komplett geheilt werden. Oder evtl doch?

LG, Jan

==

Hallo liebe Leute,

bei mir wurde nach 5,5 Jahren Remission wieder vergrößerte Lymphknoten im Magen/Darm-Bereich festgestellt.

Wir müssen zwar noch die CT-Ergebnisse abwarten, aber mein Doc hat mir schon in Aussicht gestellt, dass es eine 4-monatige Chemo-Therapie mit Stammzellen-Transplantation werden kann :-(

Anstelle einer Chemo würde ich ehrlichgesagt lieber erstmal andere Methoden ausprobieren. Meine Vermutung ist nämlich, dass man die Chemo nur einmal einsetzen kann und der Krebs danach (beim nächsten Rezidiv) dagegen immun ist. Stimmt das?

Meine First Line Therapie war Rituximab-Mono und dies hat zu kompletter Remission geführt.

Hat hier jemand Erfahrungen mit erneutem Einsatz von Rituximab-Mono als Second Line Therapien (anstelle von Chemo)?

Ich habe dazu zwei Ansätze gefunden:

1. Rituximab-Mono als Second Line ist eine Option!
Zitat:
For relapse where the duration of remission is at least 1 y, therapeutic options include the following:
- Rituximab chemotherapy with or without rituximab maintenance
- Rituximab re-treatment (if used initially)
- RIT
- High-dose chemotherapy and autologous stem cell transplantation (SCT) if two relapses have occurred

[...]

Second-line treatments

Treatment options include the following:
- Rituximab 375 mg/m 2 IV weekly for 4wk
- Any rituximab chemotherapy regimen described in the first-line treatment setting that was not used before
- Idelalisib 150 mg PO BID is a phosphoinositide 3-kinase (PI3K) delta inhibitor that has been granted accelerated approval by the FDA (ie, confirmatory clinical trials in progress) for relapsed FL in patients who have received at least two prior systemic therapies [18]
- Radioimmunotherapy (only if adequate bone marrow function, < 25% bone marrow involvement by lymphoma, and nonbulky adenopathy)
- Consider high-dose chemotherapy and autologous SCT if third relapse
- Consider allogeneic BMT if the duration of response after first-line therapy was < 1 y
Quelle: http://emedicine.medscape.com/article/2005999-overview

2. Rituximab Resistance nach einer Rituximab-Mono-Therapie / schlechte Prognosen durch Rituximab First Line :-(
Zitat:
For both aggressive and indolent subtypes of NHL, there is no standard of care for salvage regimens, with prognosis after relapse remaining relatively poor.

While therapeutic outcomes has dramatically improved in the post-rituximab era, there is increasing evidence of rituximab resistance.

In patients with relapsed FL or low-grade NHL who had previously received single agent rituximab, only 40% of patients responded with rituximab retreatment. However, patients with prior rituximab treatment had significantly worse progression-free survival (PFS) than patients who were rituximab-naïve (17% vs 57%). Prior rituximab treatment was an independent adverse prognostic factor for survival.

Poorer outcomes were specifically seen in previously treated rituximab patients who relapsed or progressed during the first year.

These data and others highlight the clinical concern that salvage regimens for relapsed/refractory patients may not be as effective in the era of rituximab usage in front-line regimens.

To address these issues [with Rituximab Resistance], one major treatment strategy has been the development of novel anti-CD20 antibodies that more effectively engage immune effectors and bind CD20 with higher avidity. Several of these next-generation anti-CD20 antibodies are in late-stage clinical development. Other nonantibody therapies have also been demonstrated to enhance CD20 expression changes and/or sensitize tumor cells to rituximab in the hope of overcoming rituximab resistance.

Ofatumumab binds to both the small and large extracellular loops (ECL) of CD20 molecule, and is more effective than rituximab at killing target cells. It has been shown to be more potent than RTX against both RTX- sensitive and resistant cells.

In a phase 3 trial including 116 FL patients previously treated with rituximab or rituximab-containing chemotherapy, ofatumumab monotherapy was well tolerated, but it showed an overall response rate (ORR) of only 10% in the 86 patients who received the highest dose (1000 mg/8 weekly doses)
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3775637/

Was meint ihr?

Wenn mein aktuelles Staging ergibt, dass mein FL nicht transformiert ist (also weiterhin Grad1 / niedrig-maligne), sollte ich dann statt Chemo eher nochmal Rituximab-Mono versuchen?

Ich hoffe ja irgendwie noch darauf, dass ich nun auchmal ein paar Monate (oder sogar Jahre??) nur Watch & Wait machen kann, weil die LK nur ganz langsam wieder wachsen..

Bei meiner First Line Therapie musste ich meinen Doc auch erst davon überzeugen, dass wir Rituximab-Mono anstelle von Bestrahlung nehmen..

Freue mich über eure Meinungen.

LG, Jan

===

also.. da ich ja erst 36 bin sehe ich es so: eine Hochdosis-Chemo mit Auto SZT wirkt auf mich wie "Mit Kanonen auf Spatzen" schießen!

Ich war vorhin beim CT und das Ergebnis ist, dass ich im Bauchbereich (Mesenterialknoten) circa 40 vergrößerte Lymphknoten habe (bis zu ca. 1,8cm groß) und dass ich am Hals links und rechts auch jeweils wenige vergrößerte Lymphknoten habe (bis zu ca. 1cm groß).

Am Dienstag habe ich das Gespräch mit meinem Hämatoonkologen und ich würde gerne ein paar Argumente Für / Wider die unterschiedlichen Optionen sammeln. Ich habe das Gefühl, dass der forscherische Drank meines Doc irgendwie überwiegt und nicht der Ansatz "Least Toxic Approach First" :-(

Folgende Fragen stelle ich mir dazu und freue mich über euer Feedback:

- Ist eine Punktion der Lymphknoten zur histologischen Bestimmung jetzt schon nötig oder reicht erstmal Watch & Wait?

- Ab welchem Zeitpunkt sollte man mit Watch & Wait aufhören und mit einer Therapie beginnen?

- Und am wichtigsten: Würde eine erneute Antikörper-Therapie überhaupft wieder von meiner gesetzlichen Krankenkasse übernommen werden? Kann mein Hämatoonkologe dies evtl. mit beeinflussen?

Und natürlich die im Betreff genannte Frage in die Runde: Hat hier jemand Erfahrungen mit erneutem Einsatz von Rituximab-Mono als Second Line Therapien (anstelle von Chemo)?

LG, Jan
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Nov 2010 - Apr. 2011 - Staging, Diagnose: Follikuläres Lymphom (Grad1, Stadium 3A), in Abdomen und Hals
Mai 2011 - Aug. 2011 - Watch & Wait
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Dez 2011 - Staging: Komplette Remission :-)

Jun 2017 - Rezidiv. Watch & Wait. Empfehlung bei Behandlungsindikation: R-CHOP, dann R-BEAM Hochdosiskonzept mit autologer Stammzellentransplantation. Wer hat Erfahrung damit?

Geändert von jimbolaya (24.06.2017 um 11:27 Uhr)
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  #17  
Alt 23.06.2017, 13:19
Otter77 Otter77 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom Grad1, Stadium 3A - Rezidiv - Second Line Treatment?!

Hallo Jimbolaya,
es gibt derzeit eine Studie für rezidiviertes FL.

Dabei wird Rituxi-Lenalidomid mit Rituxi-Lenalidomid-Bendamustin verglichen. Man weiß natürlich leider vorher nicht, ob man in den Studienarm mit oder ohne Chemo kommt, das ist das Blöde.

Unter 6.2 hast du hier https://www.onkopedia.com/de/onkoped...tml/index.html eine Übersicht, welche Therapien fürs FL zugelassen sind. Idelalisib ist beispielsweise im Rezidiv als alleinige Therapie zugelassen und dann gibt es noch Radioimmuntherapie.

Ich würde mehrere Meinungen einholen, was es an Therapiemöglichkeiten gibt. Sie sollen dir alle Optionen ohne Chemo nennen. Dann hast du immer noch die Möglichkeit, dich für Chemo zu entscheiden, aber dann ohne die ganz große Unsicherheit.

Solange du noch keine B-Symptome oder anderweitige Beschwerden hast, würde ich W&W machen. Meiner Ansicht nach, muss aber vorher ein Lymphknoten herausgenommen oder gestanzt werden, um sicherzustellen, dass es sich wieder um das gleiche Lymphom handelt und es nicht transformiert ist.

Alles Gute!

Geändert von gitti2002 (23.06.2017 um 20:07 Uhr)
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  #18  
Alt 24.06.2017, 18:38
gabriele6210 gabriele6210 ist offline
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Standard AW: Wer hat Erfahrung mit Rituximab Monotherapie als Primärtherapie?

Lieber Jan,
kein Wunder, dass es Dir im Moment psychisch nicht so gut geht, wenn sich nach 5,5 Jahren Remission plötzlich so viele Lymphknoten zeigen und Dein Onkologe gleich mit der Auto-SZT-Keule winkt. Lass Dich nicht unterkriegen.

Ganz am Anfang meiner Diagnose hatte ich auch den Eindruck, dass die Therapie eindeutig vorgeschrieben ist, habe dann aber schnell festgestellt, dass es da sehr wohl unterschiedliche Vorgehensweisen gibt.

Ich hatte meinen und einen weiteren Onkologen damals so verstanden, dass sie es nicht für ausgeschlossen halten, dass ein indolentes NHL (WENN überhaupt) mit einer SZT heilbar sein könnte ... Und dass man das dann aber nur bei verhältnismäßig jungen Patienten "ausprobieren" würde.

Zum Therapiebeginn bei indolenten NHLs hat mir der Ansatz von Dr. Michael Fridrik sowie seine unaufgeregte Art Mut gemacht. Ich hatte mir im Internet einen Vortrag von ihm angehört. Er vertritt die Meinung, dass es keine festen Parameter in Blutwerten oder Untersuchungsergebnissen für einen Therapiebeginn gibt. Entscheidend ist für ihn, wie schlecht sich der Patient fühlt. Interessant ist auch, was er über die Krankheitsverläufe mit und ohne Therapie sagt.

Und ich finde wichtig, dass sich ein Patient mit einer Therapie wohl fühlt / Vertrauen hat.
Ich für meinen Teil würde so lange es geht bei "watch & wait" bleiben und es dann noch mal mit Rituximab probieren. Damit bist Du schließlich gut gefahren und hattest 6 Jahre Ruhe.

Liebe Grüße
Gabriele
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Follikuläres NHL Grad 1, Stadium 3-4A; seit Feb. 2014
"watch and wait". Bis heute keine Progression erkennbar, daher Kontrollturnus im Januar 2015 von viertel- auf halbjährlich runtergesetzt. (Stand:25.01.2017)
Kein Lymphknoten mehr über 1cm. Auch Anzahl der sichtbaren Lymphknoten geschrumpft. Weiterhin "watch and wait". (Stand: 05.05.2017)
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  #19  
Alt 24.06.2017, 23:19
jimbolaya jimbolaya ist offline
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Standard AW: Wer hat Erfahrung mit Rituximab Monotherapie als Primärtherapie?

Zitat:
Zitat von gabriele6210 Beitrag anzeigen
Ich hatte meinen und einen weiteren Onkologen damals so verstanden, dass sie es nicht für ausgeschlossen halten, dass ein indolentes NHL (WENN überhaupt) mit einer SZT heilbar sein könnte ... Und dass man das dann aber nur bei verhältnismäßig jungen Patienten "ausprobieren" würde.
Mein bisheriges Verständnis war, dass sich ein indolentes NHL generell nicht kurativ behandeln lässt - also keine Heilung möglich ist. Dies ist bisher immer mit der langsamen Teilung der Krebszellen beim indolenten (niedrig malignen) Lymphom begründet worden. Krebszellen können bei einer Chemo nur während der Teilungsphase gekillt werden und beim indolenten NHL werden sich während einer Chemo niemals alle Krebszellen in der Teilungsphase befinden, sodass noch Krebszellen übrigen bleiben, sodass das Lymphom zurück kehrt.

=>Warum sollte eine HDT es denn nun auf einmal schaffen, alle Krebszellen beim indolenten FNHL trotz deren laaangen Teilungsphasen zu killen?

Dein Hinweis hat mich aber neugierig gemacht und ich habe auf PubMed folgende Studie aus 2014 gefunden, an der 655 Patienten mit FNHL ab 1989 teilgenommen haben. Hier die interessantesten Erkenntnisse:

Zitat:
Autologous Stem Cell Transplantation for Follicular Lymphoma: Favorable Long-Term Survival Irrespective of Pretransplantation Rituximab Exposure.


High-dose chemotherapy (HDT) supported by autologous stem cell transplantation (HDT/ASCT) has contributed to modify the natural history of follicular lymphoma (FL)
With a median follow-up of 12 years from ASCT, median progression-free survival (PFS) and overall survival (OS) were 9.7 and 21.3 years, respectively.
In patients who received rituximab before ASCT, the estimated 9-year PFS and OS from ASCT were 59.5% and 75%, respectively. // Das wäre genau meine Situation.

This analysis strongly suggests that ASCT is a potentially curative option for eligible patients with FL.

In the setting of relapse, it is of especial interest in pretransplantation rituximab-sensitive patients with FL. // Daraus schließe ich, dass ich erst bei einer Rituximab Resistance HDT+ASCT wählen würde.
Quelle: http://www.bloodjournal.org/content/...o-checked=true
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28533060

Zuerst war ich super happy, als ich die Studie gelesen habe! 21,3 Jahre Overall Survival klingt ziemlich genial. Aber es stellt sich mir die Frage: Wenn dort von Overall Survival geschrieben wird, dann ist der Median OS gemeint, richtig? Wenn ja, dann würde dies bedeuten, dass einzelne FL Patienten, die 1989 die HDT+ASCT gemacht haben, heute (28 Jahre später) vermutlich noch leben :-)

Allerdings soll man ja nie eine Entscheidung auf einer einzelnen Studie basieren lassen. Daher habe ich hier noch ein paar weitere Studien, deren Ergebnisse zum PFS und OS nicht ganz sooo positiv sind:

Eine Studie aus 2017 mit allerdings nur 30 Patienten:
Zitat:
Autologous hematopoietic stem cell transplantation for relapsed follicular lymphoma: safety profile and clinical outcome in a single-center experience.

We present a retrospective series of AHSCT for 30 FL patients (17 male and 13 female) at median age of 49 years.
Patients were transplanted in second or subsequent complete or partial response after at least one therapeutic line including chemotherapy and rituximab. // Selbe Situation wie bei mir.

The estimated 10-year OS and PFS were found to be 60% and 33%.
[...] Fifteen patients relapsed, and 11 out of them (73%) died of disease recurrence and chemoresistance
[/B] // Au weia!
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25373321 :

Und noch eine Studie aus 2012:
Zitat:
Autologous stem cell transplantation in follicular lymphoma: a systematic review and meta-analysis.

Available evidence suggests that high-dose therapy and ASCT as part of FL initial treatment does not improve overall survival.
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22190633

Und noch eine Studie mit 73 Patienten von 1996 bis 2009, die zusätzlich zu HDT+ASCT noch Rituximab erhalten haben:
Zitat:
Prolonged clinical remissions in patients with relapsed or refractory follicular lymphoma treated with autologous stem cell transplantation incorporating rituximab.

Progression-free survival (PFS) for patients who received rituximab [after HDT+ASCT] was 56.4% and 49.1% at 5 and 10 years compared to 36% and 21% in those who did not receive rituximab.
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25567231


Zitat:
Zitat von gabriele6210 Beitrag anzeigen
Ich für meinen Teil würde so lange es geht bei "watch & wait" bleiben und es dann noch mal mit Rituximab probieren. Damit bist Du schließlich gut gefahren und hattest 6 Jahre Ruhe.
Bisher hatte ich genau die selbe Idee! Erstmal W&W und dann wieder Rituximab und wenn ich irgendwann eine Rituximab-Resistenz habe, dann HDT+ASCT.

Allerdings habe ich bei der Recherche heute auch eine Studie gefunden, nach der ich der Meinung war, dass die Median PFS-Zeit (also wie lange dauert es circa bis zum nächsten Rezidiv nach der erneuten Rituximab-Mono) relativ gering (ca. 1 Jahr) wäre. Leider finde ich diese Studie nicht mehr wieder.

=>Wenn also jemand von euch eine Studie kennt, wie mehrfache Rituximab-Monotherapien sich auf die PFS und die Rituximab-Resistenz auswirken, dann bitte mal posten :-)

LG, Jan

P.S. Und falls sich noch jemand für die Therapie-induzierten Sterblichkeits-Raten bei HDT+ASCT interessiert, dazu hätte ich auch noch ein paar Studien gefunden. Sieht ganz gut aus:

Bei einer Studie zwischen 1987 und 1998 mit 264 Patienten, die eine HDT+ASCT gemacht haben, sind noch 10% an den Therapie-Folgen gestorben.
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11707813

Bei einer Studie zwischen 1990 und 2003 mit 1482 Patienten (ebenfalls HDT+ASCT) sind dann nur noch 2,8% an den Therapie-Folgen gestorben.
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16412136

Und bei einer Studie aus 2015 sind es nur noch 0.9%. D.h. ein vertretbares Risiko.
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25813206
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Geändert von jimbolaya (24.06.2017 um 23:49 Uhr)
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  #20  
Alt 25.06.2017, 01:50
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Rituximab Monotherapie als First Line und Second Line (FNHL Grad1,

Hallo jimbolaya,

Zitat:
Körperlich geht es mir sehr gut.
Nur psychisch aktuell nicht.
Ich versuche mal, Dir aus einem ganz anderen Blickwinkel evtl. behilflich sein zu können.

Wenn es Dir körperlich gut geht, wirst Du sicherlich noch einiges "wegstecken" können.

Damit es Dir psychisch besser geht, kann ich Dir nur das Motto der Lymphomiker empfehlen:
Nerven behalten!

Aus meiner Sicht ist es nicht weiter verwunderlich, daß es Dir psychisch nicht gut geht.
Weil Du hin- und hergerissen zwischen allerlei Handlungs-Alternativen permanent mehr oder weniger nur noch "rotierst".

Und das genau genommen im substanzlosen Raum der Unsicherheit.
Noch genauer gesagt, sinnierst Du über lauter "ungelegte Eier" nach.
Was m.E. so überflüssig ist, wie ein Kropf.
Weil das alles einer vernünftigen Basis entbehrt.


Zitat:
Ich war vorhin beim CT und das Ergebnis ist, dass ich im Bauchbereich (Mesenterialknoten) circa 40 vergrößerte Lymphknoten habe (bis zu ca. 1,8cm groß) und dass ich am Hals links und rechts auch jeweils wenige vergrößerte Lymphknoten habe (bis zu ca. 1cm groß).

Am Dienstag habe ich das Gespräch mit meinem Hämatoonkologen und ich würde gerne ein paar Argumente Für / Wider die unterschiedlichen Optionen sammeln. Ich habe das Gefühl, dass der forscherische Drank meines Doc irgendwie überwiegt und nicht der Ansatz "Least Toxic Approach First" :-(

Folgende Fragen stelle ich mir dazu und freue mich über euer Feedback:

- Ist eine Punktion der Lymphknoten zur histologischen Bestimmung jetzt schon nötig oder reicht erstmal Watch & Wait?

- Ab welchem Zeitpunkt sollte man mit Watch & Wait aufhören und mit einer Therapie beginnen?
Bzgl. Deiner beiden Fragen ist der Zusammenhang an sich ganz einfach:
Was mit Deinen Lymphknoten tatsächlich los ist, kann nur durch eine Analyse ermittelt werden.
Weder CT- noch US-Untersuchung können darüber definitive "Aussagen" machen.
Numerische (CT) und tendenzielle (US) schon.
Mehr aber auch nicht.

Und nur diese Analyse ist dann die Basis, die es überhaupt wert ist, sich nähere Gedanken darüber zu machen, welche Handlungsalternativen in Frage kommen bzw. in Erwägung gezogen werden können.

Es könnte durchaus ja auch so bei Dir sein, daß gar nichts unternommen werden muß.
Womit sich auch die Frage zu Abwarten+Beobachten erledigt.
Unternommen muß nur dann etwas werden, wenn die LK gefährlich werden können.
Oder auch, wenn die LK "signalisieren", daß etwas beginnt, "aus dem Ruder" zu laufen.
Z.B. dadurch, daß sie völlig abartig anschwellen, aber anschließend nicht mehr abschwellen.


Zum CT:
Man kann ja haufenweise LK haben und mit denen putzmunter leben, bis man halt "in die Grube fällt".
Die Frage ist immer nur die:
Zeichnet sich eine Gefährlichkeit ab?
(Klärbar durch bildgebende Verfahren (CT + ggf. Röntgen + US.))
Und das wird dann ggf. per Analyse bestätigt oder auch nicht.

LK können typisch auch länglich (> 10 und < 20 mm) sein.
Bei denen werden m.W. Onkologen genau so wenig "nervös", wie bei "kugeligen" (bis D ca. 10 mm).

Ich habe diese "volle Bandbreite" derzeit auch.
"Kratzt" mich überhaupt nicht, weil ich seit mehr als 50 Jahren schon daran gewöhnt bin.
Allerdings kannte ich auch immer die Ursachen dafür.

Darüber würde ich an Deiner Stelle mal mit dem Onkologen sprechen.
Denn die einwandfreie Funktion von LK ist ja an sich kein Grund zur Beunruhigung - ganz im Gegenteil.

Dennoch "filtern" sie bei vermehrtem Auftreten etwas aus dem Körper heraus.
Dazu haben wir sie ja auch.
An Deiner Stelle würde ich versuchen, klären zu können, was das sein könnte.
Weil es sehr beruhigt, das zu wissen.

Ansonsten nochmal:
Nerven behalten!

Wart bitte erst mal definitive Ergebnisse ab.
Denn danach tust Du Dich erheblich leichter, beurteilen zu können, was zu tun nun angebracht ist oder nicht.

"Im Nebel - womöglich auch noch von Ängsten durchsetzt - herumzustochern", bringt doch wirklich absolut nichts.
Außer psychischen Streß, den auch Du ganz gut weglassen kannst bzw. solltest.


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.

Geändert von lotol (25.06.2017 um 02:13 Uhr) Grund: Ergänzung im Text.
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  #21  
Alt 25.06.2017, 10:15
jimbolaya jimbolaya ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.

Lieber lutol,

Danke für deinen Beitrag!

Obwohl der Termin mit meinem Onk und der definitive (z.B. histologische) Befund noch aussteht, geht es mir mittlerweile psychisch schon wieder gut. Ich habe in den letzten Tagen viel recherchiert und festgestellt, dass sich in den letzten 5 Jahren einiges auf diesem medizinischen Gebiet getan hat (z.B. neue Antikörper, positivere Studien-Ergebnisse etc.).

Es hilft mir außerdem auch sehr, wenn ich Rückmeldungen von euch bekomme und mir im Vorwege "über ungelegte Eier" Gedanken mache. Ich fühl mich halt gut dabei, die unterschiedlichen Szenarien schon im Vorwege zu durchdenken, damit ich ggü. meinem Onkologen Bescheid weiß.

Ich halte euch auf dem Laufenden :-)

LG, Jan
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  #22  
Alt 26.06.2017, 03:28
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.

Lieber jimbolaya,

Zitat:
Es hilft mir außerdem auch sehr, wenn ich Rückmeldungen von euch bekomme und mir im Vorwege "über ungelegte Eier" Gedanken mache. Ich fühl mich halt gut dabei, die unterschiedlichen Szenarien schon im Vorwege zu durchdenken, damit ich ggü. meinem Onkologen Bescheid weiß.
Sicher wurschtelt sich durch den ganzen Mist jeder so hindurch, wie es ihm taugt.

Und ich kann diesbzgl. auch nur für mich sprechen:
Wenn ich mich auf mir unbekanntem Terrain "bewege", würde ich es mir niemals anmaßen, gegenüber einem Spezialisten auf diesem Terrain "Bescheid wissen" zu wollen.

So etwas kann doch bzgl. "Dazulernen" nie und nimmer funktionieren:
Ich bevorzuge es, mir erst mal die Meinung von Spezialisten anzuhören.
Dann nachzufragen, was ich nicht verstehe, damit mir die Meinung auch restlos klar wird.
Mit "blöd nachfragen" habe ich dabei überhaupt kein Problem.
Ganz im Gegenteil bin ich - lebenslang geübt - darin richtig gut.

Wozu sollte ich mir meinen Kopf über etwas "zerbrechen", das ich ohnehin nicht so richtig "überblicke"?
Da "löchere" ich doch viel lieber andere Spezialisten, bis die mich davon überzeugen können, was zu tun angebracht ist.
Das überprüfe ich anschließend noch auf wirkliche "Stichhaltigkeit", um eine Entscheidung treffen zu können.
Frage ggf. nochmal nach, um meine Entscheidung "guten Gewissens" treffen zu können.

Glaubst Du im Ernst, daß Onkologen irgendwie anders handeln?
Hast Du Dich schon mal gefragt, warum "Tumor-Konferenzen" stattfinden, bevor eine Therapie "durchgezogen" wird?
Glaubst Du im Ernst, daß Onkologen das Leben eines Patienten "leichtfertig auf's Spiel setzen"?
Daß nicht auch sie unter permanenter "Belastung stehen", Patienten "durchbringen" zu können?

Sieh mal:
Interesseshalber fragte ich mal im ABC nach, wie viele Krebs-Patienten dort täglich "durchgesetzt" werden.
Ca. 300!
300 Schicksale, die bewältigt werden müssen!!

Völlig unterschiedlich - jeweils gelagert nach Einzelfall.
Ganz abgesehen davon, daß das eine enorme organisatorische Leistung ist, möchte ich lieber nicht wissen, in wie vielen Fällen diese bereitgestellte Leistung nicht von Erfolg gekrönt wurde.

Es genügt mir schon, die Freude aller beteiligten Ärzte und ihrer sie unterstützenden Hilfskräfte wahrnehmen zu können, daß es in meinem Fall - wie gewünscht - "geklappt" hat.
Es ist tatsächlich so:
Mir an sich völlig Unbekannte freuen sich mit mir darüber, daß alles gut lief.
So, wie halt auch hier in diesem Forum.

Zurück zum gedanklichen Ausgangspunkt:
Ich halte es prinzipiell für besser, sich nicht unnötig zu belasten.
Mit Dingen, die nicht aktuell sind.


Liebe Grüße
lotol
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  #23  
Alt 07.07.2017, 20:14
Benutzerbild von Cindy Stenzel
Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
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Beitrag AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.

Erst mal herzlich willkommen bei den Lymphis,
auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Das Du Dich im Forum angemeldet hast das ist sehr gut
es sind hier wirklich sehr liebe und Erfahrene Menschen hier
die mit Dir fühlen und Dich verstehen. Das ist der erste Schritt.
Man darf traurig sein es ist ja schon ein
schlimmer Schock solch eine Diagnose zu bekommen.

Bedenke aber wir haben hier alle Krebs jeder kämpft für sich
Auf verschieden Weisen. Die Krankheiten bzw. auch die Therapien sind so unterschiedlich wie die Krankheit selber.
Es ist auch gut sich immer eine zweite Meinung einzuholen wenn Du dies wünscht. Vertraue auf den Spezialisten
diese werden für Dich die bestmögliche Therapie anbieten
Gegeben falls bespreche das mit einem Arzt dem Du vertraust.
Rituximab ist wirklich gut.
Lebe den Augenblick Du bist jetzt krank und jetzt bekommst Du Therapie
Du brauchst jetzt HEUTE Deine Kraft !!
mach Dir nich zu viele Sorgen.

Dann hoffe ich für Dich dass Dich Deine Freunde und Familie
das sie wirklich diese Zeit Seite an Seite mit Dir kämpfen.

Gerne kannst Du mir jederzeit schreiben.
Du schaffst das


LG Cindy
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Cindy Stenzel
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  #24  
Alt 07.07.2017, 23:03
jimbolaya jimbolaya ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.

Danke für eure Beiträge!

Nachdem ich letzte Woche das CT hatte, hier nun die aktuellen Ergebnisse meines Rezidivs:

Am Kieferwinkel bzw. Hals mehrere Lymphknoten bis max. 2,2cm Durchmesser.
Im Bauchbereich mehrere Lymphknoten (ca. 20?) bis 1,8cm in der Mesenterialwurzel.

Ich darf mich nun alle 2 Monate zur Verlaufskontrolle vorstellen.

Eine Biopsie der Lymphknoten wurde nicht gemacht. Im Kieferwinkel bestünde bei einer Punktion das Risiko einer Gesichtslähmung. Da die LDH-Werte in Ordnung sind geht mein Doc davon aus, dass es weiterhin das niedrig-maligne FNHL ist und nicht transformiert ist. Erst bei eindeutigem Wachstum würde er eine Biopsie machen.

Ich habe meinen Doc gefragt, ob wir einfach (wenn es soweit ist) nochmal Rituximab geben könnten. Dies hat er aber klar verneint. Es gäbe wohl keinerlei Studien oder Erfahrungen dazu, sowohl als First- als auch als Second-Line die Rituximab Moni-Therapie zu geben :-( Falls jemand Gegenteiliges weiß, bitte her mit den Infos!

Bei Erreichen einer Behandlungsindikation (LK werden zu groß - kann vmtl. 6 Monate bis 3 Jahre dauern..) würde mein Doc folgende Therapie empfehlen:

"R-CHOP (Rituximab, Cyclophosphamid, Adriblastin, Vincristin, Prednisolon) mit einer autologen Stammzellensammlung, gefolgt von einem zum Beispiel R-BEAM Hochdosiskonzept mit autologer Stammzellentransplantation. Daten im Vergleich zur alleinigen konventionellen Therapie sprächen für die Verlängerung des progressionsfreien Intervalls bei Hinzunahme des genannten Hochdosiskonzepts."

Ich bin aktuell 37 Jahre alt und habe eine 4-köpfige Familie zu ernähren. Ich könnte kotzen. So eine Hochdosis-Therapie (HDT) mit autologer Stammzelltransplantation (ASCT) ist 100%ig kein Zuckerschlecken und ob ich danach noch ausreichend erwerbsfähig bin, das frage ich mich gerade. Jedenfalls wird das Leben nach so einer HDT sicherlich anders sein als vorher..

Das einzig Positive was ich der HDT mit ASCT abgewinnen kann, sind dass ich danach noch statistischen 21,3 Jahre (Median Overall Survival) zu leben hätte. Dann wäre ich 60. Aber bis dahin wird die Medizin sehr wahrscheinlich so viele Weiterentwicklungen erlebt haben, dass ich mit neuen Therapie-Methoden auch 80 werden kann.

Wenn hier jemand Hochdosis Chemo mit Stammzellentransplantation gehabt hat, dann würde ich mich sehr freuen, wenn der/diejenige mit mir seine/ihre Erfahrungen per PN teilen würde. Ich wüsste nämlich gerne, was da irgendwann mittelfristig auf mich zukommt.


So.. ich werde mir demnächst nochmal Zweitmeinungen einholen. Hab mal gehört, dass es bei einer HDT+ASCT noch was besseres (mit weniger Nebenwirkungen und nicht so hoher Toxizität) als R-CHOP gibt. Wenn ihr dazu was wisst, schreibt doch gerne :-)

Über Eure Meinungen freue ich mich wie immer sehr. Ich wünsche euch allen ein schönes sonniges Wochenende!

LG, Jan
__________________
Okt 2010 - Zufallsdiagnose: malignes Lymphom
Nov 2010 - Apr. 2011 - Staging, Diagnose: Follikuläres Lymphom (Grad1, Stadium 3A), in Abdomen und Hals
Mai 2011 - Aug. 2011 - Watch & Wait
Sep 2011 - Nov. 2011 - 4 Gaben Rituximab Monotherapie
Dez 2011 - Staging: Komplette Remission :-)

Jun 2017 - Rezidiv. Watch & Wait. Empfehlung bei Behandlungsindikation: R-CHOP, dann R-BEAM Hochdosiskonzept mit autologer Stammzellentransplantation. Wer hat Erfahrung damit?
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  #25  
Alt 08.07.2017, 03:58
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad.

Hallo jimbolaya,

Zitat:
Ich darf mich nun alle 2 Monate zur Verlaufskontrolle vorstellen...

...Bei Erreichen einer Behandlungsindikation (LK werden zu groß - kann vmtl. 6 Monate bis 3 Jahre dauern..) würde mein Doc folgende Therapie empfehlen...
Wie es aussieht, hast Du nun sozusagen ein "verschärftes" Kontroll-Intervall von 2 Monaten, das sicher dazu geeignet ist, sowohl Deinen Ärzten als auch Dir Beruhigung verschaffen zu können.

Oder anders ausgedrückt ggf. rechtzeitig genug handeln zu können.

Wann eine Behandlung "angesagt" sein könnte, kann vermutlich niemand vorhersagen.

Wissen denn Deine Ärzte definitiv, daß eine notwendig sein wird?
Scheint ja so zu sein, weil sie anderenfalls nicht irgendwelche Zeiträume dafür nennen könnten.
Das sind aber alles Vermutungen, die ich an Deiner Stelle hinterfragen würde:
Denn dafür sollte es auch eine Basis geben.
Statistiken?

Setzt Du z.B. die gen. 3 Jahre in Relation zu der Zeit (2011 bis 2017), so würde das einen weiteren "Zeitgewinn" von ca. 50% bedeuten, bis (zwingend) etwas unternommen werden muß.
(Vorausgesetzt, die Vermutungen sind bestmöglich richtig.)


Wie verhalten sich Deine LK?
Sind die immer da oder schwellen sie an und auch wieder ab?


Zitat:
...würde mein Doc folgende Therapie empfehlen:

"R-CHOP (Rituximab, Cyclophosphamid, Adriblastin, Vincristin, Prednisolon) mit einer autologen Stammzellensammlung, gefolgt von einem zum Beispiel R-BEAM Hochdosiskonzept mit autologer Stammzellentransplantation. Daten im Vergleich zur alleinigen konventionellen Therapie sprächen für die Verlängerung des progressionsfreien Intervalls bei Hinzunahme des genannten Hochdosiskonzepts."
Aus meiner laienhaften Sicht bedeutet R-CHOP, bezogen auf den früheren "Schlag gegen den evtl. Krebs", ggf. das "Auffahren schwererer Geschütze".

Verstehe ich Dich richtig, daß damit auch das hier:
"mit einer autologen Stammzellensammlung, gefolgt von einem zum Beispiel R-BEAM Hochdosiskonzept mit autologer Stammzellentransplantation. Daten im Vergleich zur alleinigen konventionellen Therapie sprächen für die Verlängerung des progressionsfreien Intervalls bei Hinzunahme des genannten Hochdosiskonzepts."
gekoppelt sein muß?
Falls ja, warum?

Tatsache ist doch wohl, daß Deine LK sich möglicherweise in einem Interims-Stadium befinden.
Tendenziell hin zu einem bösartigen Stadium.
Deshalb auch das verschärfte Kontroll-Intervall.

Sollte der Fall der Bösartigkeit eintreten:
Warum sollte dann R-CHOP (alleine) nicht hinreichend gut genug sein, um die Bösartigkeit eliminieren zu können??

Aus eigener Erfahrung kann ich Dir nur dreierlei dazu sagen:
1) Die "Krebs-Verheerende" Wirkung ist phänomenal.
2) Die NW sind - vorausgesetzt, man ist ansonsten gesund - ohne weiteres "verkraftbar".
3) Die alleinige Anwendung von R-CHOP beinhaltet aus meiner Sicht auch noch, daß ggf. "erweiterte Kampfmittel" gegen den Drecks-Krebs "aufgefahren" werden können.
Diese müssen dann aber auch noch wirksam sein können.

Vgl. zu 3) bitte auch mal Deine Überlegungen zu einer erneuten Rituximab-Therapie sowie das, was Deine Ärzte Dir dazu sagen.

Läuft doch, um bei Kampfmitteln zu bleiben, m.E. darauf hinaus:
"Pulver verschossen".
"Schwerere Kaliber" auspacken usw. usw.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
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