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Alt 09.07.2017, 20:56
PegPie PegPie ist offline
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Standard Pseudomyxoma peritonei

Hallo zusammen,

eigentlich wollte ich das hier in die "Über mich" Sektion im Profil speichern, nur leider ist dort etwas zu wenig Platz.

Deswegen nun hier eine etwas lange Zusammenfassung zu meinem bisherigen Weg, weil ich bislang noch nichts zu weiblichen jungen Patienten mit PMP gefunden hab:

Ich bin 27, weiblich und habe (hatte?) Pseudomyxoma peritonei.

Festgestellt wurde es durch einen ganz regulären Ultraschall beim Frauenarzt. Besser gesagt, wurde dabei eine Aszites festgestellt. Dann ging alles ganz schnell, CT, Blinddarm sieht seltsam aus – einmal aufgeschnitten und Blinddarm und Gallertmasse entnommen.

Die Ärzte haben mir dann nach den Ergebnissen der Histologie mitgeteilt, dass es sich um Pseudomyxoma peritonei handelt und mich an einen Onkologen verwiesen, der mir ein spezialisiertes Zentrum empfahl. Somit ging alles seinen Gang und ich bekam einen Termin.

Bei mir handelt es sich um einen low grade PMP, also eine weniger aggressive Form. Dadurch hätte mein OP Termin auch bis zu drei Monate Zeit gehabt. War für mich keine Option war, deshalb knapp sechs Wochen später der OP-Termin. Voruntersuchen, die gewünscht waren: Darmspiegelung, CT Thorax und Abdomen.

Ich brauchte die sechs Wochen um vorsorglich noch eine Eizellentnahme durchzuführen. Keine schöne Angelegenheit und verdammt teuer, da die Krankenkasse gar nichts beisteuert.

Durch die Hormonelle Überstimulation hab ich ein OHSS entwickelt mit geschwollenen Eierstöcken und dickem Wasserbauch, der wegen des PMP nicht punktiert wurde. Deshalb wurde der OP-Termin verschoben.

Ich wurde einen Tag eher in der Klinik aufgenommen um noch einen kleinen Untersuchungsmarathon zu absolvieren. Es wurde ein EKG gemacht eine Sono vom Herz (TTE), Sono der Beine (Thrombosekontrolle) und Lungenfunktionstest. Danach gabs dann noch ein Aufklärungsgespräch zur OP und ein super ausführliches Anästhesiegespräch.

Bei dem Anästhesiegespräch waren es eindeutig zu viele Schläuche, die irgendwo rein sollten.
ZVK, Harnkatheter, Magensonde, Drainage, Sauerstoffschlauch, PDK. Nachdem ich dann in mein Zimmer kam, durfte ich die leckeren Abführmittel nehmen.

Am Tag der OP gings gegen halb sieben los und gegen 15:00 Uhr war ich dann auf der ITS. Entnommen wurde die Galle, was vom Dick und Dünndarm und das Bauchfell.

Einen Tag später war ich schon auf Normalstation. Am Anfang dann Übelkeit, Erbrechen, wirre Träume etc. und dann gings ratzfatz. Am zweiten Tag aufstehen und zur Toilette, allerdings mit Hilfe. Ab dem vierten Tag selbst aufstehen und direkt mal bei der Visite gefragt, ob denn die lästigen Schläuche wegkönnen. Und zack noch am selben Tag Harnkatheter, Drainage und ZVK entfernt. Nur der PDK lief weiter für die Schmerzversorgung.

Dann einen Tag später ohne PDK – völlig Kabel- und Schlauchfrei. Dadurch konnte ich direkt rumlaufen, natürlich sehr langsam und leicht buckelig, aber befreit. Seit der OP hatte ich einen Bauchgurt um, der sehr gute stützende Arbeit geleistet hat.

Dann am 6. postoperativen Tag abends die Entlassung. Anscheinend eine sehr frühe Entlassung nach HIPEC, zumindest haben die Ärzte so etwas gesagt. Eingestellt hatte ich mich auf zwei Wochen Krankenhaus
Zuhause dann erstmal Schonzeit, denn wenn irgendwas wäre, hätte ich zurück nach Berlin gemusst und das wollte ich auf jeden Fall umgehen. Die ersten Tage noch häufiger Novamin, nach ein paar Tagen dann immer seltener. Leicht erhöhte Temperatur über die ersten Tage.
Anhaltende Durchfälle haben in den ersten zwei Wochen zu einem Gewichtsminus von 6 Kilo geführt.

Jetzt nach knapp einem Monat immer noch zu häufige Toilettengänge, aber Durchfall ist gemeistert. Bauchstütze war nach zwei Wochen ab, um die Muskulatur nicht faul werden zu lassen. Die Narbe sieht gut aus, Schorf ist komplett weg. Gesundheitlich bin ich momentan gefühlt bei 70 - 80%, seit der OP hatte ich etwas Probleme beim Atmen, die werden nach und nach besser. Übelkeit hatte ich wirklich nur die ersten drei Tage im Krankenhaus, das heißt die HIPEC war sehr sanft zu mir.

Eigentlich stand eine Reha im Raum. Leider kam dann aber ein Brief der Klinik, dass der ki67 des untersuchten Materials bei 30% liegt. Und etwas makaber witzig als einzelner Satz: K-RAS mutiert.

Tja, Krass mutiert halt.

Naja, dementsprechend folgt jetzt ab Ende Juli eine FOLFOX, 12 Zyklen alle zwei Wochen.

Viele Grüße
PegPie
Forums-Neuling

Geändert von gitti2002 (09.07.2017 um 22:09 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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