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  #16  
Alt 12.07.2017, 19:47
Tyro Tyro ist offline
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Ausrufezeichen AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hi Nirtak,

sorry für meine späte Antwort! Ich hoffe, du bist wie ich auch gut umgezogen seit gestern hab ich auch wieder internet, darum auch die späte nachricht.

Und nun weiß ich auch, wie Du das meintest mit dem nicht-normal-arbeiten vom Immunsystem, danke! klar arbeitet das nicht richtig, sonst würde es nicht so einen quatsch machen!

Wegen dem Jakavi hab ich extra beim letzten Termin nochmal meine Ärztin gefragt. Da ich, seit ich das nehme, nicht mehr krank war, hätte ich spontan behauptet, dass es nicht immunsupprimierend wirkt, allerdings sind meine Immunwerte auch immer noch nicht vollends zurück im Referenzbereich. Ihre Antwort war dann, dass es eher modellierend arbeitet: Im Gegensatz zu allen klassischen Immunsuppressiva (Sandimmun, Advagraf, Myfortic, Certican) setzt es nicht das komplette Immunsystem herunter, sonder hemmt scheinbar nur die cghvd der haut, lässt alles andere aber in ruhe.

Und Haut scheint wohl auch die einzige gvhd, für die es sehr gut funktioniert. Sie hat noch andere Patienten, bei denen sie es ausprobiert hat, die aber glaub ich auch Probleme mit Magen und/oder Darm hatten. Bei denen hat es dann bei der Haut auch nur wenig Erfolg gezeigt. Und wenn ich es richtig in Erinnerung habe, wissen sie auch noch immer nicht genau, wie es eigentlich genau arbeitet.
Ich bin immer noch total froh, dass es bei mir so gut funtkioniert. Wobei die Entwicklungen ja zum Glück auch schnell sind. Als ich transplantiert wurde (April 14) bzw. die ersten Hautprobleme bekam, war das ja für das Thema zum Beispiel noch gar nicht auf dem Markt. Und als ich letzt kurz auf Station war, haben mich neue Ärzte für eine ehemalige Kollegin gehalten und nicht für eine ehemalige Patientin. Ich mach wohl alles richtig

Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen, dass Du da ebenso gute Erfahrungen mit machst. Es gibt nichts Wichtigeres, als gesund zu sein und sich auch so zu fühlen!

und weiterhin einen schönen sommer und immer schön mit sonnencreme einschmieren

tyro
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  #17  
Alt 14.01.2018, 12:59
Jakaritante Jakaritante ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo, ich bin neu in dieser Runde. Nach einer Stammzellentransplantation 2014 wegen Behandlung einer akuten myeloischen Leukämie (AML) habe ich heute massive Probleme mit einer chronischen Haut-GvHD an den Schleimhäuten und den Füßen. Ich nehme ausschließlich die Flüssignahrung Fresobin zu mir und auf den Füßen kann ich weder stehen noch gehen: Alles wund, offene Stellen und furchtbare Schmerzen. Eine Therapie mit Cortison und Sandimun-Tropfen, die im Mai 2017 erweitert wurde um eine extracorporale Photoverese (ECP) hat keine Besserung gebracht. Die Lebensqualität tendierte gegen Null.
Jetzt bekam ich von meinem behandelnden Arzt eine Restpackung „Jakavi“ mit dem Wirkstoff Ruxolitinib. Eine Dosis von 2 x 5 mg/Tag zeigt wahre Wunder. Ich kann wieder zu 80% normal Nahrung zu mir nehmen, die Wunden an den Füßen schließen sich langsam und ich nehme kein Cortison mehr.
Mein Problem: Meine Krankenkasse lehnt die Übernahme der Kosten für „Jakavi“ mit der Begründung ab, dass dieses Medikament für dieses Krankheitsbild nicht zugelassen ist.
Gibt es jemanden, der mir mitteilen kann, wie er/sie/die Ärzte die Krankenkasse (keine private KV) dazu gebracht haben, die Kosten für dieses Medikament zu übernehmen. Ich bin ziemlich verzweifelt, denn ohne Zusatzversicherung ist diese Behandlung nicht zu bezahlen.
Trotz der Problematik, die diese Krankheit verursacht, fand ich die Namensähnlichkeit mit dem kleinen Indianerjungen „Jakari“ ganz lustig.
LG Jakaritante
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  #18  
Alt 16.01.2018, 21:54
Tyro Tyro ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo Jakaritante,

das freut mich sehr, dass Du auch so tolle Erfahrungen mit Jakavi gemacht hast!
Umso mehr erschüttert mich, dass Deine Krankenkasse das nicht übernehmen will

Ich selbst weiß auch nur, dass es wohl noch als experimentell eingestuft wird. Zum Glück hat meine Krankenkasse (bisher) nichts dagegen eingewendet. Ich bin bei der DAK, über die mir viele Andere schon gesagt haben, dass sie wohl eher als "krebsunfreundlich" beschrieben wird.
Haben Deine Ärzte Dir schon ein Schreiben für die Kasse aufgesetzt bzgl. der Kostenübernahme? Ich kann keines der anderen Medikamente mehr nehmen und würde mit allen Mitteln versuchen, dass die die wirkich hohen Kosten übernehmen.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du hier Erfolg hast!
Mein Mitgefühl!

Tyro
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  #19  
Alt 02.02.2018, 10:11
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

hier steht wieder jakavi im raum, für die studie bin ich nicht geeignet, aber ich könnte es auch so bekommen
angeblich wirkt es gerade bei hautverhärtungen sehr gut
ich bin trotzdem eher skeptisch in bezug auf wirksamkeit und nebenwirkungen, vor allem weil ich es zusätzlich und nicht statt der momentanen therapie gegeben wird

irgendwelche neuen erkenntnisse von irgendjemandem?
wie lange nehmt ihr es schon bzw. habt ihr es genommen?
habt/hattet ihr nebenwirkungen, wenn ja welche?
hat es zu verbesserungen geführt und wenn ja wie sehen/sahen die konkret aus?
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  #20  
Alt 04.02.2018, 15:26
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Renate23 Renate23 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Also dieses Medikament soll mein Mann bekommen für seine Osteomyleofibrose und zwar ist das eine Knochenmarkerkrankung. Scheinbar hilft dieses Medikament bei mehreren Krankheiten.
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  #21  
Alt 19.03.2018, 15:59
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Renate23 Renate23 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Also seit 2 Wochen hat mein Mann das Medikament Ruxolitinib in Verbindung mit einem amerikanischen Medikament, das hier noch nicht zugelassen ist. Mein Mann nimmt an einer Studie teil, und die Nebenwirkungen sind erträglich, ob es den erwünschten Erfolg bringt, zeigt sich später.
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  #22  
Alt 20.03.2018, 10:20
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

ah interessant, wieviel mg nimmt dein mann denn täglich und wie genau äußern sich die erträglichen nebenwirkungen? danke, lg
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  #23  
Alt 21.03.2018, 17:22
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Renate23 Renate23 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Mein Mann nimmt 20 mg und zwar davon 10 mg morgens und 10 mg abends. Die Nebenwirkungen an sich wie leichte Übelkeit, manchmal etwas Atemnot wären erträglich. Nur hat mein Mann noch ein überaus geschädigtes Herz und diese Beschwerden sind schlimmer als die Nebenwirkungen.
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