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  #61  
Alt 18.10.2016, 13:33
Mai2013 Mai2013 ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Hallo zusammen,

mein Mann hat nun 2 Photopherese-Zyklen hinter sich gebracht - außer das ihm sehr kalt war hat er alles gut überstanden. Ihn "nervt" allerdings der Krankenhausaufenthalt von jeweils 3 Nächten im Abstand von 14 Tagen. Nach insgesamt 10 Monaten Krankenhausaufenthalt kann ich das vestehen, aber es geht leider nicht anders.

Im großen und ganzen geht es meinem Mann in den letzten Wochen "besser". Er kann mittlerweile wieder etwas essen, immer nur kleine Portionen aber immerhin. Der Durchfall ist deutlich besser geworden.

Unsere Spaziergänge werden häufiger und oft auch etwas weiter.

Im Moment streikt die Leber, die Werte sind sehr schlecht und heute wird entschieden ob er wieder Kortison bekommt. Vom Cellsept und Sandimmun will man nicht weg.

Wie habt ihr euch eigentlich an die Vorgaben bei der Ernährung gehalten? Bislang haben wir uns fast immer strikt an die vorgegebene sterile KMT - Kost gehalten. Der Arzt hat vor ein paar Wochen lediglich die Banane "freigegeben".

Meinem Mann hängt das "totgekochte" Essen mittlerweile zum Hals raus. Er hätte mal Appetit auf frisches Obst und vielleicht auch mal einen Salat, Körnerbrötchen usw. halt auf etwas Gesundes.

Wie habt ihr euch verhalten? Was kann man vielleicht noch probieren?

Sonst hoffe ich es geht euch allen den Umständen entsprechend gut.

Liebe Grüße
Suse
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  #62  
Alt 18.10.2016, 19:03
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

wieviele tage hintereinander hat er photopherese bei einem zyklus, weil bei mir sind das immer 2 tage, sprich nur 1 nacht imkrankenhaus? ja lle 2 wochen ist total äzend, ich habe es gehasst, jetzt mit alle 4 wochen geht es aber und ist recht erträglich, da muss man halt durchhalten

wegen dem essen: also ich persönlich hab mich nicht getraut von den vorgaben abzuweichen und grade wenn dein mann eh probleme mit dem magen hat sollte er das auf keinen fall tun denke ich. ich versteh dass man guster auf was anderes hat, war bei mir auch so, aber wenn ich dann an die keime die da dran sein können gedacht habe und was die in mir anrichten können, dann ist es mir gleich wieder vergangen
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  #63  
Alt 18.10.2016, 20:07
Mai2013 Mai2013 ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Hallo Nirtak,

bei meinem Mann ist die Photpherese auch an 2 Tagen. Er muss aber immer Montag nachmittag anrücken und darf erst Donnerstag vormittag wieder fahren. Sonst können die das angeblich nicht abrechnen.

Mit dem Essen schau ich mal. Mit den frischen Dingen sind wir eh vorsichtig. Der Arzt meinte heute das würde ihn noch lange begleiten. Naja zumindest sind die Leberwerte etwas besser.

LG
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  #64  
Alt 18.11.2016, 10:42
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

ich berichte mal wieder für die nachwelt;-)
36. photophersezyklus, kortison wird gerade versucht auf 5 und 7,5 mg im täglichen wechsel zu reduzieren. ich denke unter 5 mg täglich werde ich mittel- bis langfristig nie kommen.

photopherse funktioniert weiter sehr gut, da darf ich mich nicht beklagen
ob es was bringt weiß ich weiter nicht wirklich, ich glaube aber dass es den verlauf vielleicht etwas bremst aber nicht aufhaltet, die hauptarbeit leistet denke ich das kortison dabei. ich empfinde die therapie weiter als ziemlich belastend, traue mich aber nicht abzubrechen, aus angst dass es dann noch viel schlechter wird.

mache die photopherse jetzt ca. 2,5 jahre, hautbild, verhärtungen und fasziitis sind eher schlechter geworden, auch mehr krämpfe. beweglichkeit ist eingeschränkt, aber relativ gut. war auch schon schlechter, was meiner meinung nach damals aber vor allem an massiven wassereinlagerungen und mehr schmerzen durch gvhd schub gelegen hat.

und um mit etwas sehr positivem zu schließen, mittlerweile habe ich 5. geburtstag nach szt gefeiert, i am a survivor;-) (statistisch gesehen, weil nach 5 jahren enden die meisten statistiken)
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  #65  
Alt 19.11.2016, 22:30
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Zitat:
Zitat von nirtak Beitrag anzeigen
...und um mit etwas sehr positivem zu schließen, mittlerweile habe ich 5. geburtstag nach szt gefeiert, i am a survivor;-) (statistisch gesehen, weil nach 5 jahren enden die meisten statistiken)
Hi nirtak,
ich drücke dir die Daumen, dass du die Jahre, bei allen Nebenwirkungen, nicht mehr zählen musst weil die Krankheit nicht nur statistisch gesehen besiegt ist.
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  #66  
Alt 19.02.2017, 11:45
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

so 39. zyklus, diesmal hat zum ersten mal meine vene gezickt, es ist ständig blut neben der nadel rausgeronnen in mengen die auf dauer nicht vertretbar waren, nadel musste also noch mal neu gelegt werden. alles nicht so lustig, aber gottseidank hat die ärztin sehr gut gestochen, so dass ich nur halbpanisch war;-)

kortison ist auf 5 und 2,5 mg im wechsel, weiter runter trau ich mich im moment definitiv nicht. letztens wurden auch wieder mal die immunglobuli im blut kontrolliert, alle 3 werte leider unterhalb der referenz, obwohl einer oder zwei sogar schon mal im referenzbereich waren. solange der cgvhd nicht besser wird, wird sich da wohl auch nix ändern.

jetzt ist das stichwort ruxolitinib (jakafi oder jakavi) gefallen, angeblich gibt es erste gute studienergebnisse damit. hab gesehen es gab hier mal einen thread dazu, der aber leider verlaufen ist. hat irgendjemand diesbezüglich irgendwelche erfahrungen?
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  #67  
Alt 03.08.2017, 21:37
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

ich update mal wieder: 45. photopheresezyklus

funktioniert weiter gut, das letzte mal musste zwar zum ersten mal abgebrochen werde, weil mein kreislauf und meine vene nicht mehr wollten, aber diesmal hat alles wieder gut funktioniert.

zwischenzeitlich hatte ich zu wenig eisen und hämoglobin, ist mit einem eisenpräparat aber wieder im grünen bereich.

2 immunglobuli sind auch wieder im referenzbereich, wenn auch ganz niedrig, so kann ich antibiotika und virostatika etwas reduzieren, auch das kortison kann ich versuchen weiter zu reduzieren.

bezüglich photopherese weiß ich weiter nicht ob sie wirklich hilft oder nicht, dass sie den verlauf aber auf alle fälle verlangsamt bzw. abmildert glaube ich schon, das ist auch der grund warum ich durchhalte, obwohl ich immer gesagt habe nach 3 jahren breche ich spätestens ab, wenn es keinen durchschlagenden erfolg gibt.
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  #68  
Alt 06.08.2017, 19:53
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Super, nach langen Zeit ein positives Zeichen von dir zu hören.
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  #69  
Alt 09.08.2017, 11:12
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Zitat:
Zitat von anjin_san Beitrag anzeigen
Super, nach langen Zeit ein positives Zeichen von dir zu hören.
hey und wie geht es dir mittlerweile? was ist dein status quo?
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  #70  
Alt 09.08.2017, 17:21
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Zitat:
Zitat von nirtak Beitrag anzeigen
hey und wie geht es dir mittlerweile? was ist dein status quo?
Hi,
ich hatte ja letztens in meinem Thread schon eine Update gegeben. Der CD34 liegt derzeit bei 99,8%, die restlichen Blutwerte sind ok, nur die Leukos sind etwas niedrig. Aber ok, nach fast zwei Jahren Chemo dürfen sie das auch sein. Noch zwei Chemos und eine Punktion und dann wird abgewartet was passiert. Ich hoffe, es folgt eine sehr lange Pause bis meine Chromosomen wieder der Meinung sind, dass sie Ärger machen müssen.
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  #71  
Alt 10.08.2017, 10:38
Zeka Zeka ist offline
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Wünsche euch beiden alles Gute!
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  #72  
Alt 10.08.2017, 22:04
Lisa79 Lisa79 ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Hallo ihr Lieben!

Ich lese schon länger still bei euch mit. Mein Freund hatte ALL PH+ und wurde im Januar transplantiert. Spender war sein Bruder, laut Ärzten passte er perfekt.

Alles lief sehr gut, ohne Komplikationen. Das Sandimmun wurde nach ca. einem halben Jahr abgesetzt. Die Punktionen waren bisher immer "sauber" mit 100% Spenderzellen. Also alles sehr erfreulich. Nun wurde bei der letzten Kontrolle in der Knochenmarkamulanz eine cGvHD (Haut) festgestellt. Ich kann es nicht verstehen! Familienspender, SZT in voller Remission - und jetzt das

Laut Arzt sollten wir uns keine großen Sorgen machen.... Er muss nun Kortison nehmen und in zwei Wochen wieder zur Kontrolle.

Kann es sein, dass die Abstoßungsreaktion wieder vergeht? Ich weiß, dass das keiner hier sagen kann.. Würde mich aber sehr über eure Erfahrungen freuen.
Ich habe einfach riesige Angst, ihn zu verlieren
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  #73  
Alt 11.08.2017, 11:08
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

also ich würde mir auch keine all zu großen sorgen machen im moment
cgvhd nach einer szt ist sehr üblich bis "normal", haben sicher 50% der patienten
natürlich gibt es leichtere und schwere formen
normalerweise lasst sich der cgvhd aber mit kortison und/oder immunsupressiva sehr gut kontrollieren und in den griff bekommen
nur wenn man darauf nicht anspricht wird es blöd

ich hatte schon 5 oder 6 wirklich schwere schübe auf der haut, also alles rot und gejuckt, mit kortison immer wieder rasch unter kontrolle, nur ganz ohne kortison dürfte es bei mir nicht funktionieren, allerdings mittlerweile brauche ich zumindest nur noch eine sehr niedrige dosis

das ist halt auch das blöde beim cgvhd, jeder patient ist anders und man kann schwer vergleichen, außerdem wissen die ärzte selber zu wenig darüber, er kann einfach wieder verschwinden, er kann besser werden, er kann schlechter werden

man kann aber definitv bei leichten bis mäßigen ausprägungen sehr gut damit leben, auch längerfristig, du musst jetzt also ganz bestimmt akut keine angst um ihn haben
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  #74  
Alt 12.08.2017, 21:07
Lisa79 Lisa79 ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Hallo Nirtak,
vielen Dank für deine Antwort. Es tut sehr gut, deine positiven Worte zu lesen

Mittlerweile wirkt das verschriebene Kortison und es geht ihm -soweit- gut!

Wir hoffen, dass das so bleibt und er mit der geringen Dosierung auskommt.... evtl irgendwann vielleicht überhaupt nicht mehr braucht.

Ich weiß, ich sollte zufrieden sein. Manchen geht es ein halbes Jahr nach einer SZT deutlich schlechter.... Geduld ist halt nicht meine Stärke. Ich habe noch arg daran zu knabbern, dass er krank ist und nicht mehr so ist, wie früher

Liebe Nirtak, ich wünsche dir von Herzen alles alles Gute und dass du alle Unwegsamkeiten gut meisterst!
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