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  #16  
Alt 03.08.2017, 23:21
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Frische Diagnose

Hi,

ich denke, dass Dein Fall kein klassischer Fall für das Zweitmeinungsportal ist. Auch halte ich es nicht für nötig, Prof. Sch. zu fragen:

1) Zunächst kann Dir keiner (!) sagen, ob der grenzwertige LK bösartig ist, außer Du biopsierst ihn, was idR. zu aufwendig und gefährlich ist. Du kannst also für Dich entscheiden, ob Du Wait&See macht. Da hat bestimmt kein Prof. was dagegen. Vergrößert sich der LK auf >2 cm, hast Du gesichertest Stadium 2a (was Deine Chancen in keiner Weise verschlechtert), verkleinert er sich, hast Du Stadium 1.
2) Im Stadium 1 bleiben Dir die üblichen Möglichkeiten.
3) Im Stadium 2a kannst Du Bestrahlung oder Chemo machen.
a) Bestrahlung hat seit vielen Jahren bei HK einen schlechten Ruf, nach neueren Studien (gemacht von Strahlenärzten!) sei der schlechte Ruf aber unbegründet. Die Heilungschancen mit Bestrahlung sind exzellent; der Behandlungaufwand ist deutlich geringer. Die Chemo habe dagegen wohl langfristig geringere Nebenwirkungen (so sicher weiß dass aber leider auch keiner)
b) bei Chemo 2-3 Zyklen, 3 Zyklen wäre Standard.
c) Es gibt tatsächlich neuere Studien, die die Carboplatin-Chemo (eigentl. eine Chemo für das Stadium eins, mit der Bestrahlung verbindet). Man muss aber ganz ehrlich sein. Diese Versuchsreihe ist ganz neu; Ergebnisse sind nicht gesichert. Ich wüsste nicht, ob ich mich einer solchen neuen Studie anschließen würde, wenn beide traditionelle Möglichkeiten klar gesicherte Ergebnisse bringen.

Kurzum, bei LK um 1,5 cm würde ich klar Wait&See machen, außer die Radiologen sind sich sicher, dass der LK bösartig ist. Erst wenn ich wirklich wissen würde, welches echte Stadium ich habe, würde ich mir für eine Therapie entscheiden. Sämtliche Therapiemöglichkeiten sind nicht ganz ohne, sodass ich mir selbst nicht in 20 Jahren vorwerfen möchte, dass ich das ganze nicht ohne Grund gemacht habe.

Nebenbei TIN: nach verbreiteter Ansicht führe eine TIN fast zwingend zu HK; in diesem Fall musst Du also zwingend was machen.

Lass uns wissen, wie Du Dich entschieden hast.

Geändert von gitti2002 (04.08.2017 um 00:18 Uhr) Grund: NB
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  #17  
Alt 03.08.2017, 23:45
Rei87 Rei87 ist offline
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Standard AW: Frische Diagnose

Zitat:
Zitat von heliosh Beitrag anzeigen
Doch, im Rahmen der SAKK-Studie 01/10 in Kombination mit Bestrahlung
Ahso, stimmt! Ich hatte jetzt nur an die 1-malige Carbo-Gabe gedacht. Kombi ist aber tatsächlich noch keine Standardprozedur in den meisten Zentren...
Zitat:
Zitat von jftk Beitrag anzeigen
@Rei87 wie hast du die Chemo weggesteckt?
Gehöre wohl zu den Glücklichen, die die Chemo ganz gut weggesteckt haben. Bis auf gelegentliche Appetitlosigkeit habe ich kaum Veränderung registrieren können (den Haarverlust mal ausgenommen); mein Immunsystem war zwischenzeitlich halt ziemlich im Eimer, d.h. mich hat über die 3 Zyklen eine ziemlich miese Erkältung verfolgt und auch oft an Zuhause gebunden. Gegen Ende ist mir dadurch dann auch etwas die Luft etwas ausgegangen, da war ich psychisch ziemlich angeknackst. Muss jedoch dazu sagen, dass ich auch ganz tolle Unterstützung durch Familie und Freunde hatte, die mir so ziemlich ALLES andere abgenommen haben in dieser Zeit. Also: Es ist ganz individuell und auch sicher kein Spaziergang, jedoch machbar.

Geändert von gitti2002 (04.08.2017 um 00:19 Uhr)
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  #18  
Alt 04.08.2017, 16:08
jftk jftk ist offline
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Standard AW: Frische Diagnose

Hallo,

also die Entscheidung, welche Therapie Anewendung findet, wird nächste Woche fallen.
Mein Urologe tendiert im Moment zu 2 Zyklen Carbo Platin mit der Bestrahlung für die TIN- Seite. Er sagte aber deutlichst er möchte sich mit einem Kollegen aus dem Zweitmeinugsportal besprechen und ich habe Dr.Schradar auch nochmal angeschriebe.
Wegen der Nachsorge sagte er mir auch schon das er es gerne mit MRT machen möchte anstatt CT ... ( wenn CT nur für die Lunge )

Schönes Wochenende euch!
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  #19  
Alt 04.08.2017, 18:07
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Hi, viel Erfolg. Bei mir hat Prof. Schr. geschrieben, 3x MRT im Jahr Abdomen und 2x im Jahr Lunge Röntgen nicht CT.
Hier stehen auch die aktuellen Empfehlungen.
http://uroweb.org/guideline/testicul...ket-guidelines
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  #20  
Alt 04.08.2017, 22:25
jftk jftk ist offline
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Super Danke dir !
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  #21  
Alt 04.08.2017, 22:51
Geschafft Geschafft ist offline
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Hallo jftk

Toby hat recht. Man weiss nicht wirklich weiss, was für ein Stadium du hast. Ein 1.5cm grosser LK kann alles eben sein.

Ich würde das erstmal "aussitzen". Das heisst, keine Behandlung jetzt sondern erst den LK in 4-6 Wochen neu kontrollieren und dann entscheiden.

Wächst er nicht oder wird es sogar kleiner, dann ist es ein Stadium I. Dann wärst du eigentlich mit aktiver Überwachung auch gut bedient. Der Tumor war nicht besonders gross.
Klar, Carboplatin kannst du "zur Sicherheit" auch machen.

Wächst der LK in 4-6 Wochen, dann kann man alle Optionen beim Stadium II evaluieren. Standard-Bestrahlung, Standard-Chemo oder eben Studie.

Ist es ein Stadium II, reichen 2x Carboplatin nicht aus. Wenn du also jetzt Carboplatin alleine machst, dann eben, wenn man sicher sagen kann, das es ein Stadium I ist.

Tobys Argument gegen die Studie verstehe ich. Allerdings werden wir nie weiterkommen und in 10 Jahren immer noch dasselbe machen, wenn niemand neue Konzepte ausprobiert. Und das geht eben nur in Studien.
Ausserdem erscheint es mir logisch, dass ich in der Studie deutlich weniger Behandlung erhalte. 3x BEP ist schon eine ordentliche Chemotherapie. Und mein Strahlendoc meinte, dass er nur eine Fläche in der Studie bestrahlen musste bei mir, die 20% der Fläche bei der Standardbestrahlung entspricht, also viel weniger.
Für mich war das ziemlich klar dann, dass ich damit weniger Risiko für schlimme Folgen später habe im Vergleich zur vollen Chemo oder Bestrahlung.
Klar, ich gehe vielleicht das Risiko ein, dass ich einen Rückfall kriege, weil die Studienbehandlung vielleicht nicht so sicher ist wie die Standardtherapie. Aber mein Onkologe meinte, dass bislang die Studie sehr gut liefe.
Das muss jeder für sich wissen.

Alles gute!
__________________
Geschafft ... hoffentlich!
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  #22  
Alt 06.08.2017, 16:06
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

ich kann mich hier nur wiederholen:

1) wenn ich nicht weiß, ob der LK bösartig ist, kann ich keine 2x Carboplatin empfehlen. Diese helfen - wenn überhaupt! - nur im Stadium 1.
2) Wenn Du nicht warten willst, kann man logischerweise nur die Therapien anbieten, die im Stadium 2a zur Verfügung stehen.
3) Ob Du im Stadium 2 3x PEB machst oder alleinige Bestrahlung oder Studie ist letztlich Dir überlassen. Auch hier kann Dir keiner richtig helfen, weil es Vor- und Nachteile bei allen drei Therapien gibt. Bei 3x PEB bist Du zu 99,9 % geheilt, musst aber mit den Langfristfolgen einer Chemo leben, bei Bestrahlung bist Du zu 95 % geheilt und die Langfristfolgen sind ggf. sogar höher als bei Chemo, bei Studie bist zu zu 95-97 % geheilt, hast - so die Hoffnung - aber kaum Langfristfolgen. Die Studie kann logischerweise noch keine verlässliche Daten liefern.
4) Vorteil der ganzen Sache ist, dass egal wie Du Dich entscheidest, Du in aller Regel geheilt werden wirst, weil selbst nach Fehlschlagen der Bestrahlung oder Studie Du mit 3x PEB geheilt werden kannst.
5) Ich persönlich - rein private Meinung - würde erst abwarten wie sich der LK verhält.
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  #23  
Alt 08.08.2017, 16:40
jftk jftk ist offline
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Moin Moin,

erstmal vorab ganz lieben DANK für all eure aufbauenden Worte und eure Tipps sowie euer NowHow.


Also es wird eine Bestrahlung, auch die eingeholte Zweitmeinung rät mir dazu und sagt auch ich solle nicht großartig abwarten. Ich hatte mich selbst am Wochenende schon für die Kombie oder die Bestrahlung entschieden.

Hat irgenwer erfahrung mit der Bestrahlung ?


MFG hoffe es geht allen GUT


P.s und soeben kam die Mail von Dr.Schrader, der zu Sakk oder 3x Peb rät.... jetzt bin ich ein wenig verunsichert

Geändert von jftk (08.08.2017 um 22:11 Uhr)
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  #24  
Alt 09.08.2017, 09:36
Geschafft Geschafft ist offline
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Lieber jftk

Bestrahlung ist sicherlich eine gute Therapie im Stadium IIA.
Du würdest es vermutlich gut vertragen. Längerfristig kann aber die Bestrahlung schon zu Probleme führen.
Daher hatte ich mir für die Studie entschieden.

Kannst du überhaupt an der Studie teilnehmen bzw. wohnst du in der Nähe von einem der Krankenhäuser, die da mitmachen? Dann würde ich an deiner Stelle mich dort vorstellen und das mit den Ärzten dort besprechen.
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  #25  
Alt 16.08.2017, 20:53
jftk jftk ist offline
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Moin Moin,

also bei mir geht die Bestrahlung nächste Woche Donnerstag los. Ich habe einen tollen Radiologen gefunden, der wirklich alles super erklärt und aufgeklärt hat.

Von der Op habe ich mittlerweile erholt und mir geht es körperlich super.


@Geschafft Nein Leider konnte ich nichts finden, hätte es aber nach der SAAK -Studien Methode machen können da mein Urologe die Chemo macht und er Radiologe diese Studie kennt..

Ich bin gespannt und werde berichten
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  #26  
Alt 21.08.2017, 00:18
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Alles Gute, wünsche ich dir!
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  #27  
Alt 23.08.2017, 09:37
oli oli ist offline
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Hi,

nach dem Durchlesen ist mir das jetzt nicht ganz klar.

Du bekommst eine Bestrahlung für was? Die TIN (da gibt es keine andere 100% Möglichkeit) oder den Lymphknoten?

Bestrahlung außerhalb der TIN wird außer in der SAKK Studie nicht mehr empfohlen. Zu hohes Risiko an Zweitmalignomen!

In deinem Stadium wäre nach Leitlinien eigentlich Abwarten (engmaschige max. 6 wöchige Kontrolle) und dann ggf. 3xPEB oder SAKK Studie angesagt. So wie Schrader das auch empfohlen hat.

Ganz ehrlich: die reine Bestrahlung des pot. zu großen Lymphknoten würde ich auf keinen Fall machen lassen, da ist die Rate an langfristigen Nebenwirkungen viel zu hoch. Nicht umsonst wurden die Leitlinien hier geändert.

Gruß
Oli
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  #28  
Alt 24.08.2017, 11:47
jftk jftk ist offline
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Hallo Oli,

ich und mein Arzt haben zwei Meinungen aus dem Zweitmeinungszentrum bekommen (eine die besagt Bestrahlung laut aktueller leitline ... und die von Herrn Sch). Meines Wissens wurden die Leitlinien bei der Bestrahlung im Stadium 1 geändert.

Im Moment ist es so geplant heute ist die erste Behandlung. Ehrlich gesagt ist die Wahl der Therapie mir nicht leicht gefallen, denn wie wir alle wissen kann bei jeder art der Therapie neuer Mist hinzukommen.

Statistische Raten von Langzeit Risiken ( von Bestrahlung wie auch der Chemo) habe ich leider nicht wirklich finden können. währe aber für jeden Link Dankbar.

Ich soll 30Gy in 15 Sitzungen bekommen.... und der Tin wird mit 18 gy 9mal bestrahlt .wie hoch währe die gesamt Dosis bei der SAKK -studie ?



MFG Jan


P.s hier nochmal links zu dem Thema die ich gefunden habe (https://www.krebshilfe.de/fileadmin/...r/016_0076.pdf) ( http://www.onkologie2017.de/solidetu...l_therapie.htm)

Geändert von gitti2002 (24.08.2017 um 22:46 Uhr)
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  #29  
Alt 25.08.2017, 01:18
oli oli ist offline
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Hi,

ich bin leider im Urlaub, daher wird das etwas schwierig mit Studien.
Was ich aber zusammengefasst im Kopf habe war eine deutlich erhöhtes Risiko für Sekundärmalignome nach 15-25 Jahren bei Bestrahlung (v.a. im Bereich der Strahlung d.h. Magen/Darm/Pankreas/...). Bei der Chemo waren das Leukämierisiko plus kardio/vaskuläre Probleme (Herzinfarkte, Blutwerte,...).

Im Stadium 1 ist die Bestrahlung von der Top Empfehlung auf B abgerutscht, eben weil die Malignome in Studien teilweise häufiger auftraten als das eigentliche Fortschreiten der Krankheit.

Bei 2A sieht das sicherlich etwas anders aus, aber wäre ja eh zu beweisen, ob das bei dir vorliegt. Wenn du den Weg gehst würde ich auf jeden Fall regelmäßig mein Leben lang zu Vorsorgechecks gehen.

Alles Gute!
Oli
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  #30  
Alt 28.08.2017, 23:15
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Zitat:
Zitat von jftk Beitrag anzeigen
Hallo Oli,


Im Moment ist es so geplant heute ist die erste Behandlung. Ehrlich gesagt ist die Wahl der Therapie mir nicht leicht gefallen, denn wie wir alle wissen kann bei jeder art der Therapie neuer Mist hinzukommen.

Statistische Raten von Langzeit Risiken ( von Bestrahlung wie auch der Chemo) habe ich leider nicht wirklich finden können. währe aber für jeden Link Dankbar.

Ich soll 30Gy in 15 Sitzungen bekommen.... und der Tin wird mit 18 gy 9mal bestrahlt .wie hoch währe die gesamt Dosis bei der SAKK -studie ?
Im Stadium IIA sind es dort auch 30 Gy, allerdings wird eine kleinere Fläche in der Studie bestrahlt, nämlich nur die Lymphknoten, die vergrössert sind.
Dafür, dass man eben "kleiner" bestrahlt, gibt's halt das Carboplatin dazu. Das ist der Sinn der Studie, so hat das mein Arzt damals erklärt.

Das Risiko für einen anderen Tumor ist schon erhöht nach Bestrahlung, allerdings macht eine "ordentliche" Chemotherapie wir 3x BEP auch ein ordentliches Risiko für einen anderen Tumor, vor allem Blutkrebs.

Es muss letztendlich für dich stimmen jfk. Und du hast dir schon viele Gedanken dazu gemacht. Das wird schon alles gut gehen!
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