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  #1  
Alt 05.09.2017, 19:03
Philipp31 Philipp31 ist offline
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Standard Mega Angst vor Rezidiv nach 12,5 Jahren :-(

Hey zusammen!

Erstmal möchte ich mich vorstellen: ich heiße Philipp, bin 31 Jahre alt und vor 12,5 Jahren (also mit 18) an Hodenkrebs erkrankt. Zu dem Zeitpunkt war das so eine Sache, die mir so gar nicht in meinem Leben gefehlt hat

Die Krebsart war ein Teratom oder Teratokarzinom, ich weiß es ehrlich gesagt nicht mehr genau, glaube aber letzteres. Nach Entfernung eines Ei's und negativer TIN beim anderen wurde erstmal mit Wait & See weitergemacht, da in den CT's keine Metastasen gefunden wurde. Dies sollte sich jedoch mit meinem zweiten Nachsorgetermin nach einem halben Jahr ändern, hier wurden auffällig erhöhte Tumormarker festgestellt und daraufhin im CT eine Metastase in der Nähe der Bauchschlagader, die an dieser Stelle nicht operiert werden konnte, da zu gefährlich. Also sollte ich 3-4 Zyklen Chemo (Cysplatin) bekommen, und da die von Anfang an gut angeschlagen hat blieb es dann bei 3 Zyklen. Nach der Chemotherapie hatte sich an der Stelle wo einst die Metastase war eine Lymphozele gebildet, die auch einige Jahre da blieb, nun aber wohl verschwunden ist.

So weit, so gut... letztes Jahr habe ich ein Spermiogramm machen lassen, das ganz gut aussah (> 100 Mio Spermien und 85% A-Beweglich), und auch der Testosteronspiegel sah mit 8,8 (normal sind 3 bis 9) sehr gut aus!

Eigentlich läuft mein Leben super, aber seit einigen Monaten habe ich diese verdammte Angst, dass ich wieder rückfällig werden könnte, also ein Rezidiv erleiden könnte.

Grund für diese plötzliche Angst ist, dass ich nach den ganzen Jahren, in denen ich die Krankheit schon fast vergessen habe, mal wieder hier vorbei geschaut habe, und gesehen habe, dass z.B. der User Hans noch nach 19 Jahren ein Rezidiv bekommen hat (http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=60587), auch mit einem Teratomanteil. Meine weiteren Recherchen per Google erbrachten mir viel Frust. Immer wieder war die Rede davon, dass gerade bei dieser speziellen Krebsart mit einem Rezidiv auch noch nach weit über 10 Jahren zu rechnen sei, gerade wenn die Metastase bzw. Lymphknoten nicht operativ entfernt wurden. Dies war bei mir ja aufgrund der schlechten Lage nicht möglich Scheinbar ist ein Teratom chemoresistent und kann lange Zeit schlummern um dann noch nach Ewigkeiten wieder auszubrechen. Kennt sich einer von euch damit aus und kann mir hierzu etwas sagen?

Auf www.aerzteblatt.de habe ich z.B. das hier gefunden:
"Rückfälle der Hodentumorerkrankung ereignen sich in den meisten Fällen innerhalb der ersten zwölf Monate nach dem Therapieabschluss, einige auch noch im zweiten Jahr. Spätere Rückfälle sind zwar selten, aber ebenfalls grundsätzlich heilbar. Besonders Teratome können noch nach mehr als zehn Jahren rezidivieren. Gefährdet erscheinen Patienten, die keine Residualtumorresektion hatten."

Daher soll diese Gruppe von Betroffenen auch ein Leben lang zur Nachsorge gehen, die ich jedoch ehrlich gesagt schon seit 7 Jahren schwänze

Warum habe ich so eine Angst? Es würde mich fertig machen, wenn durch eine dann bevorstehende Lymphknotenentfernung etwas an meinem natürlichem Ejakulationsverlauf oder überhaupt am "Spaß" verändert werden würde
Außerdem war die Chemo wirklich beschissen und ich habe Angst, das ganze nochmal durchzumachen, es so vielen Leuten erzählen zu müssen (auch die von meiner Ersterkrankung noch gar nichts wissen) etc...

Morgen habe ich mir einen Termin beim Urologen geholt, um wenigstens meine Tumormarker im Blut einmal zu checken. Ich denke danach werde ich das auch jedes Jahr machen. Ist ein CT oder MRT des Bauchraums wohl auch notwendig?

Gibt es hier im Forum evtl. Langzeitüberlebende, die eine ähnliche Vorgeschichte hatten wie ich (Teratom oder Teratokarzinom, Metastasen, keine Entfernung von Lymphknoten) und wie geht es euch jetzt, nach welcher Zeit? Natürlich dürfen auch gerne andere Betroffene erzählen, ich freue mich über jeden Eintrag

Vielen Dank für das geduldige Lesen

Geändert von Philipp31 (06.09.2017 um 18:07 Uhr)
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  #2  
Alt 05.09.2017, 20:32
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Mega Angst vor Rezidiv nach 12,5 Jahren :-(

Hi,

Medizin ist eigentlich gar nicht so schwer zu verstehen, es handelt sich eigentl. um reine Statistik. Wenn Du ein Symptom hast, klappern Ärzte immer erst die wahrscheinlichsten Erkrankungen ab.

Bei Dir besteht unstreitig ein gewisses Restrisiko. Nur das dieses wohl sehr sehr klein ist. Rezidive nach 10 Jahren sind eine absolute Rarität. Die Wahrscheinlichkeit, im nächsten Jahr einen tödlichen Unfall zu erleiden, ist wohl größer.

Kurzum, ich würde mich nicht verrückt machen. Blutwerte mal zu kontrollieren, kann nicht schaden. Wenn das Befinden aber ansonsten gut ist, ist eine Bildgebung eigentlich nicht angezeigt.

Im Übrigen sind auch solche Rezidive meist sehr sehr gut therapierbar, meist durch bloße Operation.
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  #3  
Alt 05.09.2017, 22:30
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Mega Angst vor Rezidiv nach 12,5 Jahren :-(

Hey Philipp,

tief durchatmen! Wie Toby ja schon geschrieben hat, kann sicherlich viel passieren, aber die Wahrscheinlichkeit ist doch verdammt gering. Ich denke, dass es wichtig wäre, die Tumormarker wenigstens ein mal im Jahr zu checken. Bei Bildgebung wenn, dann nur MRT. Wobei ich nicht denke, dass es unbedingt notwendig ist, solange die Tumormarker stimmen und du keine Beschwerden hast.

Und die Angst bezüglich einer OP kann ich dir nehmen, ich hatte den großen Truthahnschnitt und komme mit den "Nebenwirkungen" sehr gut klar. Sex funktioniert noch wie immer, nur dass das Ejakulat eben nach hinten losgeht. Da gibt es aber auch Medikamente, die sowas wieder beheben können. Ich persönlich finde es so ja fast praktischer .
Und selbst wenn operiert werden MÜSSTE, kann man das vielleicht auch laparoskopisch machen, da hat sich ja auch einiges in der Technik getan in den letzten Jahren.

Versuch dich nicht mit Eventualitäten verrückt zu machen. Wenns blöd läuft, wird man vom Blitz erschlagen. War dann halt nen schlechter Tag, aber sich deswegen die ganze Zeit irre zu machen ist quatsch . Check deine Tumormarker, das beruhigt sicherlich auch erst mal.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #4  
Alt 06.09.2017, 17:43
Philipp31 Philipp31 ist offline
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Standard AW: Mega Angst vor Rezidiv nach 12,5 Jahren :-(

Danke Toby und Dusty für die aufmunternden Antworten

Wie gesagt war ich heute morgen beim Urologen und habe mir zwecks Tumormarker-Bestimmung Blut abnehmen lassen. Die Ergebnisse kann ich Freitag telefonisch erfragen. Nun ist mir ziemlich mulmig, da ich ja 7 Jahre nichts mehr überprüfen lassen habe und ich in meinem linken Bauch (auf der Seite wo auch die Metastase war) ein Stechen und Ziepen feststelle (oder einbilde?). Ich hoffe, dass dies eine psychische Sache ist, weil ich momentan fast an nichts anderes mehr denke als an diese Scheiße

aaaber zumindest hab ich es jetzt mal wieder in die Wege geleitet, dass da was kontrolliert wird. Drückt mir bitte die Daumen :-) weiß nicht in welchem Stadium ihr euch befindet, aber wünsche euch alles Gute für euren Genesungsprozess :-)
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  #5  
Alt 08.09.2017, 09:04
Philipp31 Philipp31 ist offline
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Standard AW: Mega Angst vor Rezidiv nach 12,5 Jahren :-(

So Leute, habe gerade meine Tumormarker erhalten. Alles im Normbereich. AFP ist z.B. 4,1.

Das werde ich nun die nächsten Jahre auch immer mal kontrollieren lassen, ist einfach gut für die eigene Beruhigung. Dass sich trotz normaler Tumormarker etwas entwickelt ist sehr unwahrscheinlich, oder? Sonst würde ich nochmal ein MRT dranhängen ;-)

Das gelegentliche Stechen im linken Bauch schiebe ich jetzt mal auf meine Psyche oder das Essen :-)

viele Grüße und viel Kraft für alle, die noch mitten drin oder am Anfang stehen!
Philipp
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  #6  
Alt 08.09.2017, 15:28
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Mega Angst vor Rezidiv nach 12,5 Jahren :-(

Hey Phillip,

freut mich zu hören! So ne Bestätigung vom Arzt ist doch viel Wert.

Ob Tumormarker aussagekräftig sind hängt natürlich von der Tumorart ab. Da sie bei dir aber auch am Anfang mit erhöht und somit Aussagekräftig waren, denke ich, dass das reicht. Wart mal mit dem Stechen noch ein paar Wochen ab, dann ist es wahrscheinlich wieder weg - sobald man nicht mehr an die Nachsorge denkt

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!
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  #7  
Alt 11.09.2017, 12:57
1994 1994 ist offline
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Standard AW: Mega Angst vor Rezidiv nach 12,5 Jahren :-(

Hi Philipp,

habe eben erst Deine Story gelesen, da will ich Dir gerne drauf antworten

Also die Wahrscheinlichkeit so wie ich nach so langer Zeit ein Rezidiv zu bekommen ist doch verschwindend gering. Da solltest Du Dich nicht verrückt machen.

Und selbst wenn es passieren sollte, benötigst Du

1) keine Chemo, weil ein Teratom (jedenfalls das reife Teratom) nicht darauf anspricht

2) könnte das mit Sicherheit minimal invasiv operiert werden in einem spezialisierten Krankenhaus. Die OP-Techniken sind viel besser als vor 12 Jahren. Von meiner OP habe ich überhaupt nichts gemerkt, man kann jetzt noch nicht mal mehr die Schnitte sehen.

Was ich Dir aber empfehlen würde, ist die Nachsorge mindestens einmal im Jahr fortzuführen und dabei den AFP-Wert messen zu lassen. Wenn der damals erhöht war, würde ein Rezidiv mit Sicherheit ebenfalls einen erhöhten Wert ergeben. Und ein MRT Abdomen kann sicher nicht schaden, weil mit Ultraschall der hintere Bauraum nicht eingesehen werden kann.

Aber wie gesagt, mach Dich nicht verrückt, mir geht es jedenfalls gut, und ich bin jetzt 50. Ich hatte zwar dieses Jahr aus heiterem Himmel zwei Lungenetzündungen, aber das ist ein anderes Thema.

Viele Grüße
Hans
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  #8  
Alt 11.09.2017, 15:40
Philipp31 Philipp31 ist offline
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Standard AW: Mega Angst vor Rezidiv nach 12,5 Jahren :-(

Hi Hans,

super nett, dass du hier auch noch antwortest. Schließlich hat mich dein Beitrag dazu animiert, von nun an jedes Jahr mein Blut auf erhöhte Tumormarker untersuchen zu lassen.

Darf ich fragen, in welchem Krankenhaus du dich operieren lassen hast und von wem? Beim Entfernen von Lymphknoten im Bauchbereich klingeln bei mir instinktiv immer alle Alarmglocken, da mein damaliger Onkologe mir davon abgeraten hat, eben wegen des Risikos von Nervenschädigungen und weil ich zu dem Zeitpunkt ja gerade mal 18 war (wobei es mit 31 auch nicht viel toller wäre, Potenzprobleme zu bekommen, gerade bei ansonsten hohem Testosteronspiegel ).

Wie viele Schnitte wurden bei dir denn gemacht für die 13(?) entnommenen Lymphknoten? Und ist es bei dir auch nicht zur retrograden Ejakulation gekommen? Ich würd nämlich evtl. noch gerne - möglichst auf normalem Wege - Kinder bekommen. Und ansonsten, keine Auswirkungen auf das „Gefühl an sich“? Das klingt ja wirklich total gut und freut mich sehr für dich. Sowas hört man gerne. Jetzt kannst du auch etwas ruhiger in die Zukunft schauen, denn wenn keine Lymphknoten in den kritischen Stellen mehr vorhanden sind, gibt es für den Tumor auch weniger Angriffsfläche

Hattest du körperlich irgendwelche Anzeichen, die auf ein Rezidiv hindeuten konnten, z.B. Druckgefühl im Bauch, nächtliche Schweißausbrüche o.ä.?

Sorry für die ganzen Fragen , aber das Thema beschäftigt mich momentan sehr, ich denke aber das ist nur eine Episode und in ein paar Monaten ist wieder alles gut!

Dir wünsche ich jedenfalls auch von Herzen alles Gute für deine Gegenwart und Zukunft

Gruß
Philipp
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  #9  
Alt 11.09.2017, 16:25
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Standard AW: Mega Angst vor Rezidiv nach 12,5 Jahren :-(

Hallo Philipp,

vielen Dank für die guten Wünsche, die gebe ich gerne zurück. ich war im Siloah Krankenhaus in Hannover in der Urologie bei Oberarzt Dr. Khaffaf, ein begnadeter Chirurg. Das Siloah ist ganz weit vorne was minimal invasive OP´s in allen Bereichen betrifft. Das waren 3 Schnitte bzw. eigentlich nur ein Schnitt ca. 2-3 cm und zwei kleine Löcher, siehst Du nicht. Konnte nach 4 Tagen das KH verlassen. Keine Schmerzen und ich habe nach 3 Wochen wieder Sport gemacht. Es waren 10 LK, davon 1 befallen am linken musculus psoas. Ich glaube de Nerven für die Ejakulation befinden sich woanders.
Aus denselben Gründen wie bei Dir habe ich es damals mit 27 auch nicht machen lassen!

Der befallene LK hatte einen Durchmesser von 2,5 cm, sah auch nicht typisch nach einer Metastase aus, die Ärzte im KH konnten den ohne weiteres gar nicht erkennen auf dem MRT Bild, das ist für die Radiologen.

Merken tut man davon natürlich nichts, bereitet ja keine Probleme. Eine Metastase merkt man meist erst dann, wenn sie so groß ist, dass sie auf Nerven oder Organe drückt und dann ist die OP und Behandlung nicht so easy wie bei mir.

Wie gesagt lass regelmäßig die Tumormarker messen (ich sage lebenslange Nachsorge, geht mit 40-50 ohnehin in Vorsorge über) und mache ggf. mal ein MRT. Vorsorglich entfernen lassen würde ich da jedenfalls nichts, dafür ist das Risiko viel zu gering bzw. das einer OP höher. Bleib locker. Alles gut !

Viele Grüße
Hans
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