Aderhautmelanom

[Bibilotta]

Hallo zusammen.

Ich bin wieder mal etwas beunruhigt. Ich hatte im Februar ein CT. Da wurden 2 Rundherde in der Lunge (1-2mm) festgestellt. Mein Onkologe ist darauf nicht weiter eingegangen. Er sagte mir in der Besprechung, alles ist gut. Nun habe ich mir einen neuen Onkologen gesucht. Dieser schickt mich jetzt zum MRT und zum CT. Und er möchte auf jeden Fall die Rundherde checken. Ausserdem hatte ich im Februar 2 vergrößerte Lymphknoten...

Was bitte mach ich jetzt damit? Ich habe meine MRT , CT Termine erst im November. Das ist noch recht lange hin. Mein Arzt meint, so ein Rundherd kann alles mögliche sein... aber der Tumor im Auge war ja nun mal da und das der streuen kann ist ja auch klar.

Eigentlich hab ich mir bis heute morgen keine grossen sorgen gemacht, aber langsam schleicht sich die Sorge ein.

Habt ihr es bei eurer Nachsorge auch schon mal mit einem Rundherd zu tun gehabt? Über jede Erfahrung von euch wäre ich dankbar.

Liebe Grüße von Bianca.

[Brigi]

Liebe Bianca, auch bei mir wurde in der Lunge ein Rundherd entdeckt im Zuge eines MRTs. Dieser war 14 mm groß. Die Meinungen von drei Onkologen
gingen auseinander, so dass ich gar nicht mehr wusste was ich tun sollte. Auch ein PET/CT ergab keine eindeutige Diagnose und man empfahl mir dann die Entfernung dieses Rundherdes, welches im August stattgefunden hat . Die Untersuchung des Rundherdes ergab keinen Hinweis auf Metastasen. Die Entscheidung war für mich nicht einfach letztendlich bin ich aber froh, dass ich mich nach langen Überlegungen für die Operation entschieden habe. ich wünsche dir für deine Entscheidung alles gute liebe Grüße Ricky

[Fantasy]

Zweieinhalb Jahre nach der Protonentherapie.
Gestern habe ich mir ins rechte Auge eine Ersatzlinse verpassen lassen (Katarakt-Operation). Aufgrund der Linsentrübung wurde es für die Ärzte schwieriger, im Auge etwas zu erkennen. Zwar für mich selbst hat es aufgrund der Erblindung rechts keine Auswirkung.

Fantasy

[fofo]

Hallo an euch alle!

Ich dachte, ich sollte mal wieder ein Lebenszeichen von mir geben - ist schon eine Weile her. Ich weiß gar nicht so richtig, wo ich anfangen soll.

Also, ich bekomme nach wie vor die Chemosaturation (quasi die Leber-Chemo). Dreimal habe ich sie bereits bekommen, nächste Woche gehe ich zur vierten Behandlung in die Uniklinik. Die Leber haben sie (nach Stand 09/2017) ganz gut im Griff. Dafür haben sich inzwischen viele neue Metastasen außerhalb der Leber gebildet: Niere, Knochen (Wirbelsäule, Becken, Brustbein), Lunge und nun noch im Fettgewebe der Unterhaut.

Trotz allem geht es mir sehr, sehr gut. Ich merke nach wie vor nichts. Ich habe manchmal leichte Schmerzen an zwei Stellen der Wirbelsäule, wo zwei der Metas sitzen. Aber ich bin ziemlich sicher, dass mir da meine Psyche einen Streich spielt. Auch von meiner letzten Chemo (09/2017) habe ich mich innerhalb von 3 Wochen erholt - doof nur, dass ich schon nach 8 Wochen wieder ran muss.

Naja, ansonsten hatte ich 4 Monate (also eigentlich den kompletten Sommer) Behandlungspause und habe ihn so richtig genossen. Habe nahezu alles von meiner Bucket-List erledigt. Alles was jetzt kommt und körperlich im nächsten Jahr noch möglich ist, ist quasi das Bonbon. ;-)

Ich hoffe euch anderen geht es gut!? Haltet die Ohren steif und bleibt gesund! :-)

Liebe Grüße
Lydia

[Bibilotta]

Hallo zusammen, hallo liebe Lydia.

Schön von dir zu hören, und schön, dass es dir unter diesen Umständen so gut geht. Ich ziehe meinen Hut davor, wie du diese doch sehr belastende Situation annimmst und lebst. Du machst das richtig. Verkriechst dich nicht irgendwo und wartest ab. Du erlebst schöne Dinge und die tun der Seele gut.

Ich hatte heute ein MRT und ein CT. Die Auswertung des MRTs bespreche ich übermorgen mit meinem Onkologen. was ist das bloß für eine Kraftraubende Angst... ich hoffe, wird alles gut sein.

Das CT wurde zur Verlaufskontrolle des Rundherdes in der Lunge gemacht. Die gute Nachricht, der ist nicht gewachsen. Jucheeee. Die zweite Nachricht dazu, ich habe viele kleine Rundherde. Es kann sein, dass die einfach im letztem CT nichts erfasst wurden, weil ich da eine größere Auflösung hatte. Also die Bilder wurden im Februar auf 5mm erfasst und heute auf 1mm. Wie es damit weitergeht, wird sich auch erst übermorgen zeigen...

Passt auf euch auf, bleibt positiv und bis bald.

[wyllis]

Liebe Lydia,
schön,von Dir zu hören.Ich habe viel an Dich gedacht und gehofft,dass Du all Deine Vorhaben so umsetzen kannst,wie Du es Dir vorgenommen hattest.
Ich freue mich,dass es Dir gut geht, wenn auch das Entstehen neuer Metastasen keine gute Nachricht ist.
Ich habe eine SIRT hinter mir,leider nicht mit dem erhofften Erfolg.Eine Meta ist größer geworden,eine neue hinzugekommen.
Nun kümmere ich mich um eine Chemosaturation und hoffe,dass ich für dieses Verfahren in Frage komme und dass meine Krankenkasse dabei mitmacht.
Eine Immuntherapie habe ich abgelehnt,da ich zu grosse Angst vor den Nebenwirkungen habe,die ja beträchtlich sein können.
Ist bei Dir etwas in Bezug auf Deine anderen Metas geplant?
Mir gehts zur Zeit gut,ich laufe tgl.2 Std.mit meinen Hunden und gehe regelmässig zum Sport.
Dir alles Gute und all den anderen Foristen auch.
Gruss
Wyllis

[fofo]

Hallo Wyllis,

was genau war das SIRT?

Welche Nebenwirkungen sind denn bei der Immuntherapie zu erwarten? Würde die bei dir in Frage kommen? Ich habe nämlich von meiner Onkologin gesagt bekommen, dass die nur dann anschlägt, wenn mein Aderhautmelanom eine ganz spezielle und sehr seltene Mutation aufweist (verrückt oder, dass eine eh schon mutierte Zelle noch eine weitere Mutation aufweisen kann - aber egal). Deshalb soll bei mir nun irgendwann noch eine Biopsie durchgeführt werden - die hatte ich damals am Auge abgelehnt.

Bzgl. meiner anderen Metastasen ... mir wird seit Auftreten der ersten Metas außerhalb der Leber eine systemische Chemotherapie angeboten, die ich seit der ersten Stunde ablehne. Ich habe in der Reha 2013 Menschen kennengerlernt die Chemos hinter sich hatten und seither steht für mich fest, dass ich soetwas nicht über mich ergehen lasse. Ich habe eine 3-jährige Tochter und ich will und werde jeden Tag, den ich habe mit ihr genießen und nur die Therapien über mich ergehen lassen, die noch in einem angemessenen Verhältnis zur Lebensqualität stehen. Und das ist bei einer systemischen einfach nicht der Fall.
Bzgl. der Lungenmetastasen, die sich im Übrigen in der kompletten Lunge verteilt befinden, aber (Stand 09/2017) noch alle unter 3 mm groß waren, sind sie sehr entspannt und meinen, wenn die sich nicht weiter verändern, kann man auch jahrelang ohne Beschwerden, einfach wie mit einer chronischen Krankheit damit leben. Okay, wenn die entspannt sind, bin ich es auch.

Die Nierenmetastase wächst sehr langsam. Auch da sind sie entspannt, weil man ja letztlich auch mit nur einer Niere leben könnte.

Und bzgl. der Knochenmetas bin ich jetzt noch in der Orthopädie/Chirurgie der Uniklinik angebunden. Solange keine Bruchgefahr besteht und ich keine Beschwerden (Schmerzen) habe, besteht kein Handlungsbedarf. Die Metas werden einfach regelmäßig beim MRT mit beobachtet und erst, wenn Bruchgefahr besteht werde ich wohl schicke Schrauben und Stangen in/an/um die Wirbensäule gebaut bekommen. Ich bekomme jetzt monatlich ein Medikament (XGEVA) gespritzt, was den Knochenaufbau unterstützen soll, weil eine Metastase in der Wirbelsäule bereits anfängt meinen Knochen aufzulösen. Aber das hab ich jetzt bei der ersten Spritze gut vertragen, hatte glücklicherweise auch keine der zu erwartenden Nebenwirkungen.
Ich versuche trotzdem nicht darüber nachzudenken, dass ich irgendwann an Krücken oder im Rollstuhl enden oder sogar gelähmt sein könnte. Ich lasse es auf mich zukommen. Bei auftretenden Schmerzen besteht dann ggf. noch die Option der Bestrahlung. Aber es wird immer wieder betont, dass die Metas in der Leber lebensbedrohlich sind, nicht die anderen. Die können zum Bruch führen oder schmerzhaft sein, aber bedrohen nicht mein Leben. Deshalb belasse ich es auch aktuell dabei, dass meine Leber behandelt wird.

Was du auf jeden Fall richtig machst: tu alles was dir gut tut. Genau so lebe ich auch. Und da ich noch keinerlei Einschränkungen habe, genieße ich das Leben in vollen Zügen und versuche so viele Erinnerungen für meine Tochter zu schaffen wie möglich. In diesem Sinne setze ich mich jetzt auch mal wieder an mein Norwegen-Fotoalbum. ;-)

Halt mich auf dem Laufenden, was deine Therapien und dein Wohlbefinden angehen!

Liebe Grüße
Lydia

[Bibilotta]

Hallo zusammen,

meine Nachsorge läuft schon wieder ruckelig. Ich hatte in der letzten Woche ein MRT für den Bauch und ein CT zur Verlaufskontrolle für die Lunge. Meine schon bekannten Lungenrundherde sind nicht gewachsen, was schon mal gut ist. Dafür wurden jetzt einige neue entdeckt. Mein Onkologe sagt, dass muss erstmal gar nichts heißen, denn meine Lunge wurde in viel dünneren Schichten untersucht. Hmmmm... Was mir aber viel mehr kopfzerbrechen bereitet, ich habe zwei, winzig winzig kleine, "Punkte" in der Leber. Auch da geht mein Onkologe erstmal von etwas gutartigem aus. Es kann schlicht und einfach eine kleine Gewebsveränderung oder was weiß ich noch alles sein. Aber eben nur kann...

Was ich mich frage, welche Größe muss den eine Metastase haben, um auch als solche erkannt zu werden? Die sind ja nicht von null auf mehrere Zentimeter da... die beginnen doch auch ganz winzig klein, oder? Ich denke, mein Arzt hat schon die eine oder andere gesehen und hat auch die nötige Erfahrung um die Situation zunächst als gut einzuschätzen. Ich solle mich entspannt zurücklehen und schöne Weihnachten verbringen. Aber das fällt mir gerade so unsagbar schwer.

Ich werde nun ganz engmaschig Kontrolliert. Mein nächstes CT und auch MRT ist bereits im Januar. Ich hab also nicht viel Zeit zum verschnaufen.

Kann mir jemand einen Tip geben, wie, wo ich mir am besten Psychoonkologische Hilfe holen kann? Ich brauch da wohl ein wenig professionelle Unterstützung fürchte ich. Mir raubt das alles gerade meine ganze Kraft. Und ich fühle mich damit so schlecht, denn Lydia und auch du Wyllis, ihr habt ja gerade die richtigen "Baustellen" ich wünsche euch weiterhin ganz ganz viel Kraft.

Liebe Grüße von Bianca