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  #1  
Alt 13.10.2017, 21:59
MMuster MMuster ist offline
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Registriert seit: 13.10.2017
Beiträge: 2
Standard Retinoblastom

Hallo,

unser Kind hat ein Retinoblastom, wir haben es erst vergangene Woche erfahren.

Hat jemand Erfahrungen mit dieser Erkrankung?

Danke
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  #2  
Alt 13.10.2017, 23:09
Clea Clea ist offline
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Registriert seit: 13.01.2017
Beiträge: 312
Standard AW: Retinoblastom

Hallo,
das ist wirklich eine schockierende Nachricht.
Ich bin Kinderkrankenschwester und kann sagen, wir in der stationären Reha sehen nicht so viele Retinoblastome. Sie sind gut behandelbar.
An das Schlimmste braucht man meist nicht zu denken.
Nichtsdestotrotz steht eine OP an, vielleicht Chemo oder Bestrahlung.
Ist ein Auge betroffen oder beide?
Gibt es schon weitere Ergebnisse?
Wie viel Platz nimmt der Tumor im Augapfel ein, ist der Sehnerv betroffen?
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute. Bitte berichtet weiter.
Das hilft auch, um nicht verrückt zu werden...
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  #3  
Alt 07.01.2018, 13:48
MMuster MMuster ist offline
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Registriert seit: 13.10.2017
Beiträge: 2
Standard AW: Retinoblastom

Hallo,

danke noch für die Antwort. Es sind anstrengende Monate vergangen. Der Tumor war noch nicht ganz so groß, sodass das Auge erhalten bleiben konnte. Es wurde eine systemische Chemo gemacht. Zum Glück ist der Tumor bereits nach zwei Blöcken stark geschrumpft, so dass keine weitere Chemo nötig war. Es wurde dann mit der Brachytherapie begonnen - dazu hatte unser Kind 30 Stunden einen Strahlenträger im Auge. Wir hoffen, dass der Tumor nun zertört wurde und wenigstens etwas Sehkraft verbleibt. Das zweite Auge ist gesund, es handelt sichnicht um die erbliche Form... sonst wären weitere Tumore zu befürchten.

Wir hatten großes Glück, den Tumor frühzeitig - zufällig auf einem Blitzlichtfoto - erkannt zu haben!
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  #4  
Alt 08.01.2018, 16:52
Clea Clea ist offline
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Registriert seit: 13.01.2017
Beiträge: 312
Standard AW: Retinoblastom

Hallo,
ich freue mich sehr für euch.
Möge das bis in alle Ewigkeit so bleiben!
__________________
Meine Ma
17.9.1957-19.2.2017, 59 Jahre, Lungenkrebs mit Hirnmetastasen
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