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  #226  
Alt 19.10.2017, 19:12
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Nur weiter machen Die Leberwerte werden besser. Man hat jetzt Kortison auf 1mg/kg reduziert, was aber noch immer sehr viel und anstrengend ist. Vor allem der Muskelabbau trifft mich hart. 52kg@182cm aber ich wehre mich so gut es geht.
Es geht erstmal von Tag zu Tag weiter, und das ist gut so.
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  #227  
Alt 19.10.2017, 19:58
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hi,

das freut mich sehr! Jeden Tag etwas besser!
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  #228  
Alt 19.10.2017, 20:38
Egghart Egghart ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey b45,

schön zu hören! Weiter so!

Gibs ihm
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Geändert von Egghart (21.10.2017 um 17:34 Uhr)
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  #229  
Alt 15.11.2017, 10:28
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey B, wie geht es dir?
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #230  
Alt 16.11.2017, 11:46
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey Dusty, danke.
Wegen Pneumonitis nehme ich weiter sehr viel Kortison und mittlerweile ist es wirklich schwer mit den Nebenwirkungen, aber auch die Lungenentzündung selbst, davor die Hepatitis, haben eh ordentlich beigetragen. Bin deswegen ziemlich schwach und habe selber die Therapie (mono Brentuximab) pausiert und Pembrolizumab sowieso.

Der Plan ist nächste Woche CT und dann weiter schauen.

Leberwerte bessern sich. Lunge fühlt sich auch schon besser an. Mein Ziel ist dass es sich hoffentlich schnell bessert und ich Kortison reduzieren kann dass es nicht mehr so anstrengend wird. Nach dem CT weiss man hoffentlich mehr, ob und wie die Therapie fortgeführt wird.

Lg
B45
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  #231  
Alt 26.11.2017, 10:34
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey B,

wie lief das CT? Ich hoffe es gab nur positive Erkenntnisse und du konntest wieder etwas Kraft sammeln!
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  #232  
Alt 27.11.2017, 16:37
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey Dusty, danke!

CT wird morgen noch in der Röntgenbesprechung diskutiert. Es sieht aber zumindest fürs Moment eher danach aus als würden paar Sachen wieder wachsen. Zwei neue LKs in der Lunge bzw hilär, und der alte LK im Oberbauch nimmt an der Größe zu. In der Leber hat sich laut CT nichts verändert, zumindest das ist ok.

AFP ist auf 9 angestiegen, also leicht über dem Wert. Meine TM sind eher langsam und in der Regel verspätet/niedrig. LDH ist angestiegen, auf 600 jetzt.

Heute hatte ich mono Brentuximab Vetodin. Pembrolizumab ist noch abgesetzt wegen autoimmunen Hepatitis und Pneumonitis.

Bin natürlich etwas nervös jetzt, aber viel mehr als BV Therapie nehmen und warten bis ich für Pembrolizumab wieder OK bin, kann ich im Moment nicht. Ich hoffe nur, das es sich alles richtig entwickelt, dass BV auch mono hilft und es dann bald sich wieder richtet und alles wieder sich zurückbildet.

Ich schätze Mittwoch weiss ich etwas mehr, obwohl es mMn doch schon recht klar ist - die Therapie geht erstmal weiter.

Beste Grüße.
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  #233  
Alt 27.11.2017, 23:46
oli oli ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey B45,

Alle Daumen sind gedrückt, dass du das auch weiterhin packst. Viel Kraft!

Hast du dir mal GemDMC angesehen? Das klingt ja doch recht vielversprechend... evtl. Ist das ja novh eine Alternative.

Geändert von oli (27.11.2017 um 23:54 Uhr)
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  #234  
Alt 10.12.2017, 01:44
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey B,

wie schaut es aus bei dir? Konntest du deine Therapie wieder aufnehmen? Ich hoffe du kannst die Weihnachtszeit trotz allem genießen! Ich drücke dir weiterhin ganz fest die Daumen!

Geändert von gitti2002 (07.02.2018 um 22:39 Uhr)
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  #235  
Alt 10.12.2017, 13:25
Egghart Egghart ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Ich drücke mit! Zeig es dem Mistvieh
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Geändert von gitti2002 (10.12.2017 um 20:36 Uhr) Grund: NB
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  #236  
Alt 20.12.2017, 13:58
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo Jungs,

am Montag hatte ich die komplette Therapie, also wieder beide Brentuximab und Keytruda. Die Leberwerte haben sich auf das Niveau von vor der autoimmunen Reaktion normalisiert. Lunge wohl auch wieder OK.

Die Blutwerte waren OK, obwohl die Tumormarker entweder gleich geblieben sind oder minimal angestiegen. Aber es war ja auch nur Brentuximab mono vor 3 Wochen.

Im grossen und ganzen geht's mir gut, nur Kortison Entzug ist im Moment recht anstrengend. Heftige Gelenkschmerzen um 4-6 Uhr nachts. Muss vor dem Schlafen und dann um 4 Uhr Kortison nehmen damit es besser wird. Bin innerhalb von 1 Woche von 55mg auf 15 runter.

Bin halbwegs ruhig, obwohl natürlich etwas wegen der Metastasen in der Lunge nervös und auch doch die Sorge, wenn Immuntherapie wieder zu Reaktionen führt.. Aber es geht, habe schon gut gelernt mit sowas zu leben

Nächster Check(Blut) in 1 Woche. Nächste Therapie in 3 Wochen.

Ich wünsche euch allen ein frohes Fest, entspannende und gesunde Zeit, sowie ein frohes neues Jahr!

Alles Liebe
B45
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  #237  
Alt 20.12.2017, 14:51
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Du bist ein Kämpfer. Ich drück dir jeden Tag die Daumen!

Sehr gut, dass nun wieder die komplette Therapie eingesetzt werden kann.


Dir auch schöne Feiertage und Gesundheit im neuen Jahr!
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8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
9/18 MRT Abdomen: Alles i.O.
7/18 Tumormarker weiterhin negativ
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  #238  
Alt 20.12.2017, 19:23
Egghart Egghart ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hut ab b45!!! Wie immer

Ich wünsche dir eine entspannte Weihnachtszeit, hast du dir mehr als verdient. Hoffentlich kannst du sie auch ein wenig genießen!
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  #239  
Alt 20.12.2017, 23:25
Erbsenhobler Erbsenhobler ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo b45,
AFP um die 10 ist aber schon gut. (LDH = Zelltod, ideal die Methas) Das das Zeug doch so wirkt!
Mist halt die Nebenwirkungen.
Macht euch auf jeden Fall Feiertage
PS: Bin in der Metastasenchirurgie - auch was nettes
LG Erbse
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  #240  
Alt 21.12.2017, 00:48
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo B45,

du bist wirklich unglaublich und Dein Kampfgeist ist grandios! Ich denke oft an Dich und hoffe, dass die wieder vollständige Therapie Dir nun noch mehr helfen kann.

Ich wünsche Dir schöne Weihnachtstage von denen ich hoffe, dass Dir die Krankheit wenigstens ein wenig Zeit lässt diese zu geniessen.

Viele Grüße,

BoB
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