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  #16  
Alt 27.09.2017, 01:12
SvenJ SvenJ ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

Hallo "Einfaulesei", ich hatte ein Seminom im Stadium I im April diagnostiziert bekommen, ebenfalls 4,5 cm groß. Mir wurde damals vom Zweitmeinungszentrum die Monotherapie mit Carboplatin empfohlen, für die ich mich auch entschieden haben. Lt. Email von Dr. Schrader läge das Rezidivrisiko zwischen 4 und 9 Prozent (jede Studie hat irgendwie wieder andere Zahlen). Bisher habe ich die Entscheidung nicht bereut. Ich habe eine Nacht gekotzt und dann deshalb ein paar Tage mit einer angegriffenen Magenschleimhaut zu kämpfen gehabt aber sonst hätte ich außer Müdigkeit keine Nebenwirkungen und war 6 Tage nach der Infusion wieder fit. Mir war irgendwie wichtig alles getan zu haben um ein rezidiv zu verhindern. Die erste Nachsorge habe ich bereits hinter mich gebracht...! Egal wie du dich entscheidest. Ich drücke dir die Daumen!
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  #17  
Alt 28.09.2017, 23:02
einfaulesei einfaulesei ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

hi @SvenJ!
glückwunsch, dass du sauber bist und lieben dank für deinen recht 'positiven' erfahrungsbericht mit carboplatin! prof. sch. schrieb mir das RR wäre mit carbo ca. 6-9% und ja: die ganzen studien haben alle andere zahlen :S
ich bin prinzipiell fast entschieden, es ohne zu versuchen. aber irgendwie zweifel ich da jeden tag wieder.. es sind zwar nur ein paar wenige prozente, aber was der kopf da wieder draus macht - genau so wie du es schreibst. *grrr*
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  #18  
Alt 15.10.2017, 13:13
einfaulesei einfaulesei ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

hallo liebe gemeinde!

ich möchte kurz meinen aktuellen stand mitteilen und mich nochmals für eure kommentare bedanken.

mein doc hat 2 zweitmeinungen eingeholt und ich die von prof. sch.: alle sagen abwarten und erstmal kein carboplatin. obwohl ich einen risikofaktor habe (tumordurchmesser 45mm) scheint der rest der befunde gut zu sein. mein aktuelles blutbild zeigt keine auffälligen werte bei AFP & beta-HCG. zudem ist das LDH wieder gesunken (war vorher am rand des normbereiches).

das alles bestärkt mich in meiner 'gefühlten' entscheidung die carbo-monotherapie nicht zu nehmen. ich muss nun zwar mit 12,5% rezidivrisiko herumlaufen, aber die 6-9% nach carbo sind nun auch nicht so befriedigend.

auf mein bitten hat der doc mich nun 6 wochen nach der OP nochmal sonografiert (anderer hoden, nieren, lymphknoten bauchraum) und keinerlei auffälligkeiten gefunden. der erste große checkup ist dann anfang dezember mit CT-thorax und MRT abdomen, wobei ich nicht sicher bin, ob das CT nicht evtl. später (also seltener) gemacht werden sollte. wegen strahlung und so?

die OP wunde ist von aussen ganz gut verheilt, allerdings zwickt und brennt das gewebe innen beim neuen ei und ex-samenstrang rundherum etwas. vermutlich noch normal nach 6 wochen? ist nicht mehr so extrem und fieber etc hab ich auch nicht.
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  #19  
Alt 15.10.2017, 14:04
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

CT abdomen kann low Dose durchgeführt oder durch ein röntgen c/p ersetzt werden. Ab einer gewissen Größe sieht man rundherde auch auf einem Röntgen.

Ein normales thorax CT belastet dich mit ca 6-10 mSv, was 2 mal im Jahr meiner meinung nach vertretbar ist, vor allem wenn man kein Abdomen CT zusätzlich hat.

Bei einem low dose ct könnte noch mehr Dosis eingespart werden. Frag mal nach ob das möglich wäre.
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8/16: Orchitektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
7/17 MRT Abdomen: Alles i.O.
11/17 Seit 12 Monaten alle Marker Negativ!
9/17 Röntgen Thorax & US Abdomen O.B.
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2/18 geplantes MRT Abdomen + Röntgen C/P
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  #20  
Alt 15.10.2017, 15:12
einfaulesei einfaulesei ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

eigentlich wollten wir das abdomen mit MRT machen (das soll ja auch genauer sein, oder?)

ein CT thorax hab ich ja dieses jahr bereits direkt nach der OP gehabt. nach der low-dose werde ich mal fragen. die idee ist ja evtl. rezidive früh zu erkennen, daher möcht ich das möglichst genau haben, wenn schon strahlung. eigentlich ist ja erstmal alle 3 monate surveillance notwendig die ersten jahre - ist es vertretbar da das CT thorax nur jedes 2te mal zu machen? dann würd ich das im dezember weglassen - metastasen wären ja eh wohl zuerst im abdomen bevor die lunge befallen wird, richtig?
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  #21  
Alt 15.10.2017, 17:16
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

Das empfohlene Nachsorgeschema findet man im Downloadbereich vom 2.Meinungsportal ... laut dem sollte bei dir eine Thoraxbildgebung 2x pro Jahr reichen. Ich würde nach Rücksprache mit Radiologen/Urologen/Onkologen das CT sukzessive mit dem Röntgen substituieren (sprich vielleicht noch einmal CT und dann nur noch 2x pro jahr Röntgen C/P).
Laut 2.Meinungsportal würde das alleine Röntgen reichen. Ich denke, dass bei einem Seminom egal ist ob es 1.5cm oder 3cm groß bei der Entdeckung in der Lunge wäre (letzteres würde man sicher am Röntgen sehen), man würde auf jeden Fall 3x PEB oder OP durchführen und die Heilungschancen wären etwa gleichgroß. Dafür ergibt ein Röntgen weit weniger Dosis, die man sich somit sparen kann ... Bedenke dass du V0 hast, und damit die Lunge schonmal recht unwahrscheinlich als erstes eine Metastase haben würde. Unwahrscheinlich heißt natürlich nicht unmöglich, daher das Röntgen.

Für Abdomen auf jeden Fall MRT machen ... Ob es jetzt nun genauer ist oder nicht, ist auf die jeweilige Anwendung und das Gerät zu beziehen. Allgemein ist der Kontrast bei Weichteilen beim MRT ausgezeichnet, bei Knochen zb wäre ein MRT meistens unbrauchbar.
Aber in unserem Fall interessieren wir uns nur für die Lymphknoten, die vom Becken bis zum Unterbauch gehen. Die sind mir einem MRT einwandfrei beurteilbar. Es ist auch kein Kontrastmittel zwingend notwendig.
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Geändert von axiom (15.10.2017 um 17:29 Uhr)
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  #22  
Alt 16.10.2017, 17:37
einfaulesei einfaulesei ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

hallo axiom,
wow vielen dank für deine kontinuierliche hilfe! das hilft mir wirklich sehr!
bin gerade dabei mein nachsorgeschema etwas zu planen. mein urologe wollte erst im jan/feb 2018 wieder bildgebung, aber ich will im dezember nachsehen lasse (letzte mrt/ct thorax war ja anfang september).
bin mit dem mrt abdomen nun sehr sicher, aber etwas unsicher mit dem CT für dezember. theoretisch reicht dann ein röntgen sagst du? man könnte ja dann im märz 2018 z.b. wieder ein CT machen - und dann evtl erst wieder im september. bin ratlos und will natürlich sichergehen aber auch nicht zu viel strahlung abbekommen.

also idee wäre:
09/2017 - MRT abdomen / CT thorax / blut, abgehakt
10/2017 - sonografie lymphknoten / blut, abgehakt

12/2017 - MRT abdomen / röntgen lunge / blut
03/2018 - MRT abdomen / CT thorax / blut
06/2018 - MRT abdomen / blut
09/2018 - MRT abdomen / röntgen lunge
12/2018 - MRT abdomen / CT thorax

das wäre das jahr 1 - macht das so sinn oder ist das alles zu viel? offensichtlich konnte mein doc ja letzte woche die lymphknoten im bauch ganz gut sehen im ultraschall. aber sehr sicher ist das wohl nicht anstatt MRT?

ich bin in nachsorgepanik

btw: war im blut letzte woche mein testosteron etwas geringer (9,3 von 12,5 minimum). aber das gibt sich eventuell auch mit der zeit wieder?
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  #23  
Alt 16.10.2017, 21:04
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

Hi,

es muss natürlich jeder selber entscheiden, wie häufig er Nachsorge macht.
Beim Seminom reicht aber in aller Regel das normale Intervall von 3 Monaten. Prof. G sagt, beim Seminom Stadium 1 reiche wohl auch nur Röntgen Thorax anstatt CT-Thorax, weil 1. das Seminom normalerweise nicht direkt in die Lungen streut und 2. die Lungenmetastasen typischerweise sehr schnell >1cm und dann auch gut im Röntgenbild erkennbar sind. Ich würde CT auf ein Minimum beschränken (habe ich bei meiner Nachsorge auch so gemacht); man will ja nicht ein gutmütiges Seminom durch Lungenkrebs in 30 Jahren ersetzen.

Prof. G sagt zudem, dass er bisher alle Metastasen gut um US erkannt hat. Dafür bedürfe es aber einige Erfahrung sowie auch die Bereitschaft, US sehr genau durchzuführen. Da das nicht flächendeckend erreichbar sei, sei MRT der Standard. Hängt also wohl vom Untersucher ab.
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  #24  
Alt 16.10.2017, 21:42
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

Also ich finde dass so viele MRTs übertrieben sind...
2x pro jahr MRT + lungen rö abwechselnd mit 2x ultraschall würden reichen.

Diagnostisch besser als der US ist natürlich das MRT, aber wirtschaftlich gesehen ist es ein overkill. Zahlt das eine KK so häufig?

Bei so vielen MRTs würde ich jedenfalls, wegen cerebraler Gadolinium Ablagerungen, auf kontrastmittel verzichten!
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  #25  
Alt 30.10.2017, 12:28
einfaulesei einfaulesei ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

hallo und nochmals danke für eure letzten kommentare!

ich habe das mit meinem urologen nochmal besprochen. für dezember (erste 'echte' kontrolluntersuchung nach 3 monaten) bestand er auf MRT abdomen und CT thorax. er meinte röntgen wäre hier zu unsicher und wir sollten zumindest jetzt nochmal das CT machen.

der radiologe meinte, dass man bei tumoren auf kontrastmittel nicht verzichten könne
ich werde das nun im dezember nochmal so durchziehen und dann hoffentlich im märz etwas zurückfahren (ultraschall & röntgen). das mit der kontrastmittelanreicherung wusste ich gar nicht! meine KK hat bisher nicht gezuckt, aber will es auch nicht drauf ankommen lassen.

nun über 8 wochen nach der OP habe ich immer noch tageweise schmerzen im gewebe des silikon-hoden und manchmal ein ziehen im gesunden. bin da etwas nervös, aber evtl. sind es ja neuralgische schmerzen - kein fieber, keine schwellung und auch keine rötung von aussen.

hoffen wir mal, dass alles gut und normal ist!
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  #26  
Alt 01.11.2017, 17:27
Dirty84 Dirty84 ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

also mein verbliebenes Ei zieht nach knapp 2 Jahren nach wie vor noch recht häufig. Mittlerweile hab ich mich dran gewöhnt und sag mir halt, dass es ja nun für zwei arbeiten muss
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  #27  
Alt 01.11.2017, 22:43
einfaulesei einfaulesei ist offline
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Standard AW: Nervenaufreibendes klassisches Seminom, Stadium I

hi dirty84,
hmm ok, danke für deine erfahrung! wenn's mal zwickt komm ich schon mit klar. solange mal der rest endlich ruhe gibt und nix mehr nachkommt
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