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  #1  
Alt 28.10.2017, 12:35
Mama. Mama. ist offline
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Standard Erfolgslose Primàrtherapie. Hat jemand ähnliche Erfahrung?

Hallo alle zusammen
Zuerst möchte ich mich für mein schlechtes Deutsch entschuldigen. Bis jetzt bin ich deswegen nur stilles mitleserin gewesen, aber meine momentane Situation ist so unerträglich dass ich doch gewagt habe mich zu registrieren.
Im März wurde bei mir ein agressives diffuses B-Zell Limphom( St.3b, IPI3) diagnostiziert. Sofort wurde mit Therapie angefangen. In der zeit habe ich schon sehr starke Schmerzen in der Leiste und rechts ander Rippe( wo Tumor die Rippe abgeknabbert hat) gehabt. Ich habe 8× R- Ch0EP+2×HD MTX hinter mir. Dazwischen bin ich mehrere male mit infektionen und Entzündungen stationär gewesen. CT nach Chemo4 war sehr gut. Vorgestern habe ich dann anschliessende CT gehabt. Ein Schock für mich und meiner Familie( auch für meiner Onkologe). Tumor ist wieder gewachsen. Ich habe seit eine Woche wieder ziemlich starke Schmerzen in der Leiste links und auch im Bereich der Rippe. Anscheineng kommt das von Grunderkrankung und nicht wie ich vorerst gedacht habe, von Nachwirkungen der Chemos.
Nächste Woche ist eine Punktion geplant. Danach wahrscheinlich 3mal HDAP+ HD und autologe Transplantation.
Ich bin im Schock. Mein Sohn ist 2Jahre alt. Meine KH Aufenthalte sind für ihm immer unerträglich gewesen. Jetzt wo ich seit Monat zuhause bin, weicht er kein Schritt vor mir aus.
Bitte wenn jemand gleiche Erfahrung gemacht hat, meldet euch.
Danke an allem voraus.
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  #2  
Alt 28.10.2017, 18:55
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Erfolgslose Primàrtherapie. Hat jemand ähnliche Erfahrung?

Hallo Mama.,

Zitat:
Nächste Woche ist eine Punktion geplant. Danach wahrscheinlich 3mal HDAP+ HD und autologe Transplantation.
Ich bin im Schock. Mein Sohn ist 2Jahre alt.
Von direkten Erfahrungen damit kann ich Dir nicht berichten und hoffe, daß dies andere Betroffene ausführlicher tun können.

Aber ich will wenigstens versuchen, Dir etwas Mut machen zu können, weil ich mir ungefähr vorstellen kann, wie man sich fühlt, wenn der Erstschlag gegen den Krebs nicht ganz so erfolgreich war wie erhofft und erwartet.

Deshalb ist aber noch lange nicht alles "verloren" - selbst wenn Du Dich momentan hundsmiserabel fühlst:
Denn, was Du hier beschreibst (junger Sohn und angedachte autoSZT), läßt mich vermuten, daß Du noch eine relativ junge Mama bist.

Die Punktion soll darüber Aufschluß geben, mit welchen angemessenen Mitteln nun weitergemacht werden kann, um den Krebs plattzumachen.
Das Bedrückende in solchen Situationen ist wohl in allererster Linie, daß man gar nicht so recht weiß, wie man selbst die Situation bzw. die Heilungs-Chancen richtig einordnen soll.

Eine generelle Übersicht dazu findest Du im nachfolgenden Link.
Und dort v.a. auch (unter 6.1 Therapiestruktur) den wesentlichsten Punkt:
Du befindest Dich immer noch im kurativen Bereich.

https://www.onkopedia.com/de/onkoped...tml/index.html

Viel Glück bei der weiteren Therapie.


Liebe Grüße
lotol
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  #3  
Alt 28.10.2017, 23:28
Mama. Mama. ist offline
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Standard AW: Erfolgslose Primàrtherapie. Hat jemand ähnliche Erfahrung?

Hallo liebe lotol
Danke für die Ŕückmeldung. Hast recht. Die Ungewisse macht am meisten Angst. Meine Onkologe hat trotz mehrmaligen Fragen nicht konkret erläutert wie es weiter gehen wird, sondern immer wieder wiederholt erstmal Ergebnis von Punktion abzuwarten. Ich bin aber ziemlich sicher dass wenn doch, es werden 3×hdap+ beam+ ast. Was mir Sorgen macht( steht übrigens auch in deinen Link) ist das ast bei der so schnell auftretenden Rezidiv wenig Erfolg hat(?).
Bin 43 Jahre alt.
Habe zunehmende sehr starke Schmerzen in der Leiste die bis zum knie ausstrahlen. Musste heute 3mal Palladon nehmen. Hilft aber wenig.

Geändert von Mama. (28.10.2017 um 23:30 Uhr)
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  #4  
Alt 29.10.2017, 17:42
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Erfolgslose Primàrtherapie. Hat jemand ähnliche Erfahrung?

Hallo Mama.,

zwar würde ich Dich lieber mit "Liebe Mama" ansprechen, aber das kommt mir irgendwie komisch vor, weil ich denke, daß diese Anrede eigenen Mamas vorbehalten sein sollte.

Zitat:
Hast recht. Die Ungewisse macht am meisten Angst. Meine Onkologe hat trotz mehrmaligen Fragen nicht konkret erläutert wie es weiter gehen wird, sondern immer wieder wiederholt erstmal Ergebnis von Punktion abzuwarten.
Vom nicht völligen Erfolg der Primärtherapie wurdest nicht nur Du, sondern auch Dein Onkologe (leider unangenehm) überrascht.
Das ist aber noch lange kein Grund dafür, sich pessimistischer und/oder angsterfüllter Verzweiflung "hinzugeben".


Du brauchst Dich hier und auch bei Gesprächen mit Ärzten absolut nicht davor zu scheuen, nachzufragen, wenn Du etwas nicht verstehst, wie es gemeint ist.
Genau so wie wir evtl. nachfragen müssen, wenn wir Dich evtl. nicht richtig verstehen.
Nur weiterhin Mut:
Man kann sich IMMER verständigen, so, daß man einander verstehen kann.

Mir ging das anfänglich (mit NULL Ahnung von Krebserkrankung) auch nicht anders:
Immer wieder begriff ich in Gesprächen nicht sofort alles und mußte deshalb nachfragen.

Übrigens denke ich, daß Du genau das Richtige getan hast.
Indem Du Dich dazu "überwunden" hast, in einem Forum Unterstützung bekommen zu können.


Zurück zur Sache:
Feststellbar (per CT's) war, daß sich zunächst zwar die Krebs-Bekämpfung ganz erfolgreich zu entwickeln schien, aber im Nachhinein dennoch tatsächlich nicht so erfolgreich war, wie das zu erwarten war.

Was aber lediglich bedeutet, daß die Therapie "nachjustiert" werden muß.
Sozusagen besser angepasst werden muß, um letztlich erfolgreich beendet werden zu können.

Deshalb auch das hier von Deinem Onkologen:
Zitat:
Meine Onkologe hat trotz mehrmaligen Fragen nicht konkret erläutert wie es weiter gehen wird, sondern immer wieder wiederholt erstmal Ergebnis von Punktion abzuwarten.
Die Entscheidungs-Grundlage für das weitere Vorgehen KANN nur auf Grund einer genaueren Diagnose basieren.
NUR dazu wird v.a. die Punktion gemacht.

Zitat:
Ich bin aber ziemlich sicher dass wenn doch, es werden 3×hdap+ beam+ ast. Was mir Sorgen macht( steht übrigens auch in deinen Link) ist das ast bei der so schnell auftretenden Rezidiv wenig Erfolg hat(?).
Was auch immer weiterhin versucht wird, um den Krebs plattmachen zu können, kann ich hinsichtlich Erfolgs-Wahrscheinlichkeit nicht beurteilen.
Verlaß Dich dabei bitte auf Deine Ärzte.
Weil sie, gestützt auf Werte von Datenbanken, das menschenmögliche unternehmen werden, um auch in Deiner Situation den Krebs erfolgreich bekämpfen zu können.
NUR dessen kannst Du Dir sehr sicher sein.

Der Rest ist aus meiner Sicht reine Glückssache.

Zitat:
Bin 43 Jahre alt.
Habe zunehmende sehr starke Schmerzen in der Leiste die bis zum knie ausstrahlen. Musste heute 3mal Palladon nehmen. Hilft aber wenig.
Bist also noch, wie vermutet, relativ jung.
In welchem körperlichen Gesamt-Zustand?
Jung und rüstig?
Fähig dazu, um einigermaßen weitere Maßnahmen zur Krebs-Bekämpfung "überstehen" zu können?

Denn nur darum geht es wirklich:
Um einen Kampf um Leben oder Tod!
Mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln, um diesen Kampf überleben zu können.

Denke, NUR das muß man sich vordringlich erst mal klarmachen.
Um alles andere als nachrangig einordnen zu können.

Natürlich spielt es dabei auch eine Rolle, wie gut man körperlich beieinander ist, weil eine Therapie mehr oder weniger IMMER eine enorme Belastung für den Körper ist.
Insoweit kann man eine Therapie leichter "verkraften", wenn man körperlich fit ist.
Was nicht nur vom Alter abhängt.

Für die Diagnose wünsche ich Dir Glück.
Und laß Dir bitte im Gespräch mit dem Onkologen möglichst genau erklären, was bei der weiteren Therapie auf Dich zukommen wird/kann.
Weil es immer besser ist, darauf "vorbereitet" zu sein.


Liebe Grüße
lotol
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  #5  
Alt 29.10.2017, 21:48
Mama. Mama. ist offline
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Standard AW: Erfolgslose Primàrtherapie. Hat jemand ähnliche Erfahrung?

Hallo liebe lotol
Ja. Leider bleibt nichts anders als Punktion abzuwarten. Dann wissen wir mehr. Danach werde ich genauere Ablauf etc mit den Oberarzt besprechen. Die Besprechung nach CT habe ich mit dem Onkologen von Ambulanz( bin in der MHH im Behandlung) gehabt. Der meldete mein Fall Tag vorher am Tumorkonferenz und gab mir weiter was dort besprochen wurde( dh nicht so viel).
Was meinen kòrperlichen Zustand angeht_ es geht so
Schleimhäute sind mittlerweile verheilt, Neuropathie fast weg. Treppensteigen, sport und ähnliches gehen gar nicht. Vormittags geht mir sehr gut, danach wird es schwierig. Gegen 20Uhr bringe ich mein Sohn ins Bett und kann nicht mehr aufstehen. Schlafe immer mit unterbrechungen. Werde 2od. 3mal wach, Nachtschweiss nervt auch.
Ob ich dass was auf mich zukommt überstehe? Darüber denke ich nicht. Habe auch während den vergangenen 10chemos nicht gedacht. Ich weiss nur dass ich den kleinen Mann, der gerade neben mir friedlich schläft grossziehen muss, dass ich ihn nicht verlassen darf. Er ist mein einziges Kind, mein ein und alles und für ihn werde ich bis zum letzten Atemzug kämpfen.
LG
Mama.
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  #6  
Alt 30.10.2017, 00:32
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Erfolgslose Primàrtherapie. Hat jemand ähnliche Erfahrung?

Hallo "Mama",

dein Text hat mich sehr berühert, weil ich auch einen zweijährigen Sohn habe und mir nur zu gut vorstellen kann, wie du dich fühlst. Hinsichtlich deiner Krankengeschichte kann ich dir nur die Daumen drücken. Ich finde es aber gut und wichtig, dass du kämpfst!
Hast du jemanden, der deinen Kleinen betreut wenn du im Krankenhaus bist?
Liebe Grüße

Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand Juni 2015: keine vergrößerten LK zu finden
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  #7  
Alt 30.10.2017, 01:17
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Erfolgslose Primàrtherapie. Hat jemand ähnliche Erfahrung?

Hallo Mama.,

Zitat:
Die Besprechung nach CT habe ich mit dem Onkologen von Ambulanz( bin in der MHH im Behandlung) gehabt. Der meldete mein Fall Tag vorher am Tumorkonferenz und gab mir weiter was dort besprochen wurde( dh nicht so viel).
Was ist MHH?

Bei meiner Therapie war ich auch nur in einem Ambulanten Behandlungs-Zentrum.
Und schwer beeindruckt davon, wie gut organisiert das dort abläuft.
Die Ärzte dort sind bestens "vernetzt", besprechen und beraten sich untereinander, um ihre Patienten bestmöglich betreuen zu können.

Was Du hier berichtest, deutet m.E. darauf hin, daß es bei Dir wohl ähnlich gelagert ist:
Eine Tumorkonferenz dient dazu, unter Ärzten mit Erfahrung einvernehmlich "abstimmen" zu können, was derzeit am besten zu tun ist.

Kein Wunder, daß Dir Dein Onkologe nicht recht viel dazu sagen konnte.
Weil in der Tumorkonferenz nur Dein "Ist-Zustand" gesichtet und bewertet wurde.
Wie es weitergehen kann und sollte, wird erst nach der Punktion sowie evtl. weiteren erforderlichen Untersuchungen erneut gesichtet und bewertet, um erst dann zu einer Entscheidung kommen zu können, wie am besten weiterzumachen ist.

Und erst dann kann Dir Dein Onkologe auch sagen, wie (genau) weitergemacht wird.
Dann kannst Du ihn auch fragen, was (vermutlich) auf Dich zukommen wird.
Und auch Antworten dazu von ihm verlangen.

Besteh bitte auf solchen Antworten!
Denn Dein Onkologe ist dazu verpflichtet, Dir die auch zu geben.
Damit Du NICHT im Ungewissen darüber verbleibst, was auf Dich zukommen kann/könnte.

Ob das dann tatsächlich so kommt, kann Dir kein Mensch auf der ganzen Welt sagen.
Aber zumindest kannst Du Dich "ungefähr" darauf einstellen.
Was immerhin besser ist, als davon "unvorbereitet" überrascht zu werden.

Zitat:
Was meinen kòrperlichen Zustand angeht_ es geht so
Normalerweise fragt man eine Frau ja so etwas ja gar nicht.
Soll hier aber nur der Einordnung dienen:
Was wiegst Du und wie groß bist Du?

Zitat:
Ob ich dass was auf mich zukommt überstehe? Darüber denke ich nicht. Habe auch während den vergangenen 10chemos nicht gedacht. Ich weiss nur dass ich den kleinen Mann, der gerade neben mir friedlich schläft grossziehen muss, dass ich ihn nicht verlassen darf. Er ist mein einziges Kind, mein ein und alles und für ihn werde ich bis zum letzten Atemzug kämpfen.
Dem Beschriebenen entnehme ich, daß Du eine alleinerziehende Mutter bist, zumal Du bisher nicht von einem Mann (als Dich unterstützenden Partner) sprachst.
Egal, woher die Motivation kommt, bis zum letzten Atemzug gegen den Drecks-Krebs kämpfen zu wollen:
Hauptsache, sie ist vorhanden.


Liebe Grüße
lotol
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  #8  
Alt 02.11.2017, 13:53
Mama. Mama. ist offline
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Standard AW: Erfolgslose Primàrtherapie. Hat jemand ähnliche Erfahrung?

Liebe lotol
Unter der MHH ist die medizinische Hochschule Hannover gemeint. Dort bin ich seit dem März im Behandlung. Grösse 170cm, Gewicht 80kg. Gestern habe ich ein Besuch gehabt von ehemamigen Bettnachbarin. Eine tolle Frau. Diagnose CCL seit 2001. Szt 2002 und danach 16Jahre Remisison. Naja ich habe agressive Form aber es hat trotzdem gut getan sich auszutauschen. So... jetzt warte ich auf Montag und was da rauskommt.
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  #9  
Alt 03.11.2017, 01:02
stebu stebu ist offline
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Standard AW: Erfolgslose Primàrtherapie. Hat jemand ähnliche Erfahrung?

Hallo Mama
Ich habe ein Lymphom beidseits und ist aggressiv. Dies wurde im Mai 2016 diagnostiziert. Anschliessend Chemo 4 mal alle 3 Wochen mit Cisplatin. Danach erhaltungstherapie. Dies alles nützte nicht viel, der CEA Wert fiel durch die CHemo nur von 42 auf 25. Im Dezember begann dann alles wieder zu wachsen, also die Lymphknoten die nur noch minimal vorhanden waren, sind wieder auf 2 - 3 cm angewachsen CEA wert stieg auch wieder auf 40.
Ich dachte so, das währe es dann gewesen - auch der Arzt machte mit nicht all zu viel Hoffnung.
Im Januar 17 begannen wir mit der Immuntherapie mit Opdivo. Die Knoten wurden schnell wieder kleiner.
Im März CT war nicht mehr viel zu sehen, der CEA fiel auf 2.
CT im Juni und im Sept nicht mehr auffällig CEA immer noch auf 2.

Ich hoffe Dir damit einwenig Hoffnung zu geben, da es bei mir zu Beginn auch nicht gut aussah.

Geändert von stebu (03.11.2017 um 19:29 Uhr)
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  #10  
Alt 03.11.2017, 01:41
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Erfolgslose Primàrtherapie. Hat jemand ähnliche Erfahrung?

Hallo Mama,

danke für die MHH-Aufklärung. Sah mal nach:
https://www.aerzteblatt.de/nachricht...t-Krebszentrum

Da fühlst Du Dich doch bestimmt bestens "aufgehoben"?
Noch dazu, wenn Du Deine Therapie (mehr oder weniger) ambulant machen kannst.

Freut mich, daß ich mich bzgl. Mann irrte - ist schon besser, wenn man solchen Beistand hat.

Zitat:
Gestern habe ich ein Besuch gehabt von ehemamigen Bettnachbarin. Eine tolle Frau. Diagnose CCL seit 2001. Szt 2002 und danach 16Jahre Remisison. Naja ich habe agressive Form aber es hat trotzdem gut getan sich auszutauschen.
Kann ganz gut nachempfinden, wie "aufbauend" für Dich dieser Besuch war.

Du hast zwar eine aggressive Form, aber mein Kenntnisstand ist, daß sich aggressive Krebse an sich besser bekämpfen lassen als weniger aggressive.
Weil Zytostatika o.ä. eigentlich genau dort "massiv" zuschlagen, wo der eigentliche "Schwachpunkt" von Krebsen liegt:
Nämlich bei ihrer schnellen Zellteilung.

Was auch meistens der Grund bei Chemos dafür ist, daß es z.B. die Haarzellen beim "Rundumschlag" gegen den Krebs auch mit "erwischt".
Die Haare fallen halt dann aus, wachsen aber nach der Therapie auch schnell wieder nach.
Wie alle anderen sich schnell teilenden Zellen in unseren Körpern auch, die wohl ebenfalls bei den "Krebs-Schlägen" lädiert wurden.

Macht alles nichts - Hauptsache, der Krebs konnte plattgemacht werden.

Überraschend ist bei Deinem aggressiven Krebs, daß der "Erstschlag" gegen ihn nicht so erfolgreich war, wie das wohl zu erwarten war.
Vertrau bitte darauf, daß es bei der Nachjustierung einzusetzender Mittel immer noch klappen kann, ihn plattmachen zu können.
Du bist immer noch im kurativen Bereich.

Und mit Deinen 170 cm/80 kg ja nun nicht gerade jemand, den es so schnell "umhaut".
Wie hast Du denn den bisherigen Therapie-Ablauf rein körperlich insgesamt "verkraftet"?


Liebe Grüße
lotol
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  #11  
Alt 21.11.2017, 23:59
Mama. Mama. ist offline
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Hallo ihr lieben
Wollte mich kurz melden
Nun ist es so das ich erste dhap hinter mir habe. Es sind genau 12 Tage heute nach der chemo. Mir gehts noch richtig schlecht. Nachhinein kann ich sagen dass meine 8mal rchoep und 2mal hd mtx eine spaziergang im verglech von dhap gewesen sind. Meine ganze sinnesorgane waren einfach weg, sehen, horen, orientierung, 12Tage ununterbrochene ubelkeit, alptraume, schmerzen... gestern leikos0.1, trombos 10( habe transfusion gekriegt). Kann kaum laufen.
Anfang Dezember kriege ich wieder so eine ((( danach CT
Wir wissen ja noch nicht ob diese chemo überhaupt wirkt
Und ob zum schluss allo oder autogene stz kommt wird noch diskutiert.
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