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  #1  
Alt 06.05.2017, 17:42
G.M G.M ist offline
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Hallo liebe Leute,
ich möchte mich und meine Geschichte hier vorstellen.
Die Beschwerden vorab wie alles begann:
Meine Beschwerden waren Rückenschmerzen. Ich dachte Bürojob na ja, die Haltung verursacht diese Schmerzen. Habe Massagen verschrieben bekommen und auch Kur. Letztes Jahr im Januar ging es los. Hin und wieder leichtes Stechen rechte Seite Blinddarm Gegend. Mein Hausarzt war wohl überfordert mit allem und verschrieb mir ständig Pantoprazol und Tropfen für den Magen. Termin bei dem Gastrologe bekam ich Laktose diagnostiziert. Durchfall machte sich bemerkbar. Essen auf Laktosefrei umgestellt etc. Jedoch dann kam der Gewichtsverlust von 15 Kilo dazu, wo die Alarmglocken zu klingeln begonnen haben. Hausarzt Überweisung ins Krankenhaus mit Bemerkung !!Achtung Gewichtsverlust!! Ich ging durch ein Untersuchungsmarathon. Ultraschall nichts gefunden, Blutwerte genommen, nichts gefunden. Nochmal Ultraschall. Nachdem die mich schon heim schicken wollten mit Diagnose Reizdarm syndrom sagte der Oberarzt er schaut nochmal drüber sicherheitshalber. Das Ergebnis--> da ist was was da nicht hingehört.
Weiter gehts mit stationäre Behandlung. Meine Diagnose:
Pankreaskorpuscarzinom mit Weichteilvermehrung um Truncus coeliacus und proximaler Arteria mesenterica sowie lokoregionäre Lymphknotenmetastasen und pulmonale Metastasen--> T4,N1,M1(Pul) UICC IV, CEA 6,1, CA 19-9 kleiner 2,0 U/ml
Ca. 5 Biopsien mitunter auch über das Rückgrat mit der Nadel rein direkt vom Proffessor was sehr unangenehm war. Alles ohne Ergebnis keine Krebszellen gefunden die für die Histologiegewinnung nötig sind.
Sämtliche Biopsien konnte keine histologische Diagnose eines Pankreaskarzinoms gesichert werden. Bis die große Bauchspeiglung gemacht wurde.
Entfernt wurde u.a. meine Gallenblase mehrere Verhärtungen Lymphknoten der wohl im Weg war und man nicht an die BSD ran kam. Nun ja Narbe ca. 50 cm quer. Taubheitsgefühl immernoch rund um die Narbe aber was solls.

Die Bestätigung nach 2 Monaten Marathon von Untersuchungen:
Kurz gesagt : Pankreascarzinom in der Mitte des Körpers der BSD. 2 runde Metastasen in der Lunge unter einem cm beide. In den Lymphknoten sidn ebenfalls Metastasen. Mein Glück im Unglück nichts in den Knochen gefunden. So weiter gehts zur Portimplantation da ich das bedeutend angenehmer finde ich habe horror vor Nadeln ausserdem gehen da schnell die Adern kaputt, werden porös. Das brauche ich nicht und der Port ist okay. Seit Ende Mai letzten Jahres starteten wir mit der Chemo. Folfirinox HD-FU/FA/Irinotecan, Oxaliplatin. Die ist sehr krass gewesen, 6 Stunden ambulant dann 48 Stunden mit der Pumpe zuhause. Nach 4 Monaten fanden wir heraus das die Chemo nicht anschlägt und wurde sofort abgesetzt. Nun kam eine Weiterführung der palliativen Chemo bis zum Progress. Seit August 16 bekomme ich eine nicht so krasse Chemo. NAB Paclitaxel und Gemcitabin. Pro Beutel 30 Minuten. Sehr gut verträglich ausser das meine Haare weg sind was mich sehr belastet da Haare das Schmuckstück einer Frau sind! Meine Meinung. Also Echthaarperücke mit der es ganz gut geht und echt ausschaut.
Beurteilung August : Größenkonstante metastasensuspekte pulmonale Herde. Progress des diffus infiltrierend wachsenden Pankreaskarzinom. Aszites im Oberbauch rückläufig. Weiter kein Anhalt für eine hepatische oder ossäre Filialisierung.
4.1.17
Mixed Response.
Bekannte multiple bipulmonale metastasensuspekte Herde wobei mindestens zwei der Herde größenprogrdient sind.
Konstatne Darstellung des diffus infiltriernd wachsenden Pankreaskarzinom. Nue aufgetretene hepatische Läsion, Metastase nicht auszuschließen. Komplett resobiertem Aszites! Kein Anhalt für ossäre Filialisierung.
13.4.17
Leichte Progredienz der multiplen pulmonalen Rundherde DD Metastasen.
In etwa Konstantz des diffus infiltrierenden Pankreaskarzinoms und der Peritonealkarzinose. Kein wesentlicher Aszites. Weiterhin kein Hinweis auf Knochenmetastasen!

Nun soweit die Geschichte mit Befunde. Was soll ich sagen, ich habe die Challenge angenommen und kämpfe "fuck Cancer" mein Motto. Ich esse was ich will und versuche mitzunehmen was ich kann. Im August reise ich in die USA für 3 Wochen. War bereits in Fuerteventura. 5 Sterne Hotels und Luxusreisen! Warum soill ich da sitzen und Trübsal blasen? Heilung gibt es nicht, inoperable. Also solange ich kann mache ich das was mir gefällt und lebe mein Leben einfach so weiter mit meiner 2 Wöchigen Chemo, Ich arbeite auch noch. Mache Homeoffice und kann an dem normalen Leben teilnehmen. Warum nicht? Hat was gutes nämlich kein Krankengeld ws ca 400 Eur weniger wäre und somit bist Du dem Strick noch ein Stückchen näher.
Ich wollte die ganze Zeit auch Heidelberg in Betracht ziehen. Aber meine Onko Ärztin sagte Hanau ist zur Zeit genauso auf dem aktuellesten Stand da sie mit Heidelberg zusammen arbeiten. Die Ärzte aus Heidelberg kommen immer nach Hanau zur Tumorkonferenz.
Mein Verdauungsproblem habe ich zur Zeit recht gut im Griff auch mein Gewicht hat etwas zugelegt. Habe zwischen 40 und 41 Kilo. Vorher wo ich die erste Chemo hatte die nicht anschlug viel ich auf fast 36 runter. Ich bin schon immer ein größe S typ also immer so um die 55 kilo bei 160 cm. Jetzt kann ich wieder zum Teil XS Klamotten anziehen ich sehe das recht entspannt und freue mich auf die USA. Fliege natürlich Business Class
Man darf die Motivation um Gottes Willen nicht verlieren und immer ein Ziel setzen nicht vergessen. Sehr wichtig. Befasst Euch mit dem Pankreaskarzinom Therapie Fortschritt. Die Chemo die ich zur Zeit bekomme ist noch ziemlich neu und gut verträglich! Ich persönlich habe mich von Anfang an mit meinem Krebs befasst und im Internet erkundigt stundenlag. Auch die Fremdwörter. Wenn ihr Fragen für die Onko Ärzte habt, notieren und fragen. Von slebst bekommt man nichts gesagt man muss mitarbeiten.

Ich hoffe das ich noch ein oder zwei Jährchen habe da ich noch nicht bereit bin dem Lucifer gegenüber zu treten
No way.
Also in dem Sinne schönen Tag noch und bis demnächst ich halte Euch auf dem laufenden.

Grüße Gina
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  #2  
Alt 07.05.2017, 12:01
Erloesung Erloesung ist offline
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Hallo Gina

mein Respekt dass Du bei dieser besch... Diagnose den Kopf nicht hängen lässt +Daumen hoch+
So wie Du deine Geschichte schilderst gehörst du zu denen, deren Tumor sich durch Chemo in eine Art chronischen Verlauf überführen lässt. Es gibt in der Richtung ja durchaus sehr mutmachende Fallberichte. Meiner Mutter war das leider nicht vergönnt :-( Bin selber als Anästhesist im Krankenhaus tätig und bekomme die Verläufe mit. Vorsicht, das Pankreaskarzinom ist sehr thrombogen, ich denke Du bist entsprechend antikoaguliert ?!
Ich wünsche Dir noch viele viele Jahre, genieße soweit möglich die schönen Seiten des Lebens, was morgen kommt weiß eh niemand. Von Woche zu Woche denken :-)
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  #3  
Alt 07.05.2017, 12:55
Anchilla Anchilla ist offline
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Ich verstehe kaum was von dem was geschrieben wurde, denn ich kenne die Fachbegriffe nicht. Und nein, ich suche auch nicht lange danach. Dafür ist mir meine Zeit zu schade, die verbringe ich anders.
Ich habe zum Glück einen Onkologen, der auch auf mich zu kommt, wo ich nicht selbst alles einfordern muss.

Ich bin nicht mehr in der Lage arbeiten zu gehen, denn noch sitze ich nicht trübselig zu Hause rum. Im Gegenteil. Ich habe 4 Enkel, da bleibt gar keine Zeit für schlechte Gedanken.....lächel.

Ich wünsche Euch alles Gute

LG Anchilla
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  #4  
Alt 08.05.2017, 08:59
G.M G.M ist offline
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Hi

wie kann denn da ein Blutgerinsel entstehen? Im Normalfall doch nur wenn man stürzt zum Beispiel kann es zu Gerinsel kommen oder aber von einer OP? Allerdings wird das ja meist beobachtet bzw. entdeckt? Antikoaguliert? Blutverdünnung oder? Nö habe ich nichts.

Danke für die Antwort

Geändert von gitti2002 (13.05.2017 um 00:03 Uhr)
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  #5  
Alt 11.05.2017, 16:05
Erloesung Erloesung ist offline
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Tumoren regen die Bildung von gerinnungsaktivierenden Faktoren an , manche mehr (Pankreas), manche weniger. Eine laufende Chemotherapie gilt auch als Risikofaktor, genauso implantierte fremdkörper wie z.B. ein Port.
Eine Thrombose in den Unterschenkelvenen z.B. ist ja an sich (außer den Schmerzen) nicht das Problem, eine potentiell daraus entstehende Lungenarterienembolie allerdings schon.
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  #6  
Alt 16.06.2017, 12:10
G.M G.M ist offline
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Hallo Leute,

wollte mich mal kurz melden. Bisher keine Veränderung. Mal sehn was beim nächsten CT rauskommt. Ich werde den aber machen wenn ich aus den Staaten wieder da bin. Da lasse ich mir den Urlaub nicht versauen. Angenommen es wäre nicht so gut (der Befund) dann ist der Urlaub für mich nicht gerade ein Erlebnis.
Also Leute haltet Euch tapfer und immer auf dem laufenden bleiben.

Eure Gina
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  #7  
Alt 17.06.2017, 23:46
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Pinklady Pinklady ist offline
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Hi Gina,
ich wünsche dir einen tollen Urlaub. Ich kann gut verstehen, das du dir dein Leben so angenehm wie möglich gestalten möchtest.

Ich würde noch gerne wissen, ob du Schmerzen hast, so krampfartige?
Viele Grüße
Ayse
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  #8  
Alt 27.10.2017, 12:18
G.M G.M ist offline
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Hallo Leute,
na klar lebe ich noch und mir geht es immer noch gut soweit. Also nachdem ich aus meinem 3 wöchigen USA Urlaub zurück kam , bekam ich CT. Ich hatte bereits 5 Wochen keine Chemo. (Immer noch die gleiche Chemo MPACT- NAB Paclitaxel und Gemcitabin) Meine Ärztin meinte ich würde alle Statistiken sprengen was mich wieder mehr motivierte den Kampf aufzunehmen. Das gesamte CT Team hatten wohl sehr ungläubig auf die Röntgenaufnahmen geschaut

Der Befund war erfreulich: Kurz und knapp gesagt, nichts neues dazu gekommen, kein Wachstum vom Tumor oder der Metastasen, der Tumor verliert an Kraft.

Nun das ist ja erst mal erfreulich dennoch bin ich Realistin und weiß das dies nicht für ewig so stabil bleibt. Irgendwann könnte der Tumor immun gegen diese Chemo werden und dann gibt es für mich noch ein alternativ Medikament was neu ist. Aber erst mal weiter so mit der aktuellen Chemo.
Die Chemo selbst ist angenehm zu ertragen. Ich weiß viele von Euch werden sagen "angenehm"? Ich sage deshalb angenehm da ich keine Schmerzen habe. Denn das wäre für mich unangenehm. Ich könnte mich nicht mehr so am aktiven Leben beteiligen wie ich es zur Zeit noch mache. Partys, arbeiten, reisen etc. Wenn das nicht mehr geht dann kann man unangenehm sagen. Oder wenn man Schmerzen hat dann ist es unangenehm. Die kleinen Nebenwirkungen wie Prickeln in den Fußzehen, einen kleinen Ausschlag an den Oberschenkeln (geht nach 2 Tagen immer weg) und Müdigkeit. Diese kleinen durchaus ertragbaren Nebenwirkungen halte ich aus. Es könnte schlimmer sein. Hauptsache ich kann noch etwas auf diesem Planet verweilen. Chemo ist bis zum Lebensende wenn nicht vorher mal ein Durchbruch kommt (Hoffnung stirbt zuletzt).

Wie man das schafft an dem normalen Leben wieder teilzunehmen?

Ja es ist eine der agressivsten schwierigsten Krebssorten die es gibt. Ich habe die Challenge angenommen und akzeptiert. Am Anfang war ich echt durcheinander und wusste nicht wo ich anfangen soll. Zum Beispiel Essen. Was darf man und was nicht? Ich habe fettfrei gegessen, rotes Fleisch gemieden und natürlich Zucker und Weißmehl.
Das ist alles Bullshit. Meine Onko Ärztin (die übrigens super nett und kompetent ist) sagte zu mir essen Sie das wozu sie Lust haben, nur halt zum Beispiel kein Steak roh oder medium essen sondern nur durch. (Es könnten Bakterien im Blut sein). Was Zucker betrifft esse ich wie vorher meine Schokolade meine Gummibärchen mein Kuchen gerade wie ich Bock drauf habe. Ich nehme keine Rücksicht mehr auf was ich esse, natürlich mit dem Esslöffel nehme ich auch keinen Zucker zu mir Wenn ich das alles nicht machen würde da hätte ich nie mehr zugenommen.

Zugenommen: mein Gewicht stabilisiert sich auf Moment 42/43 Kilo (vorher hatte ich auch nie mehr als 55 gewogen) also geht es noch hart an der Grenze. Aber ich war schon auf 36 runter. Dann bat ich darum, mir Opii Tinctura zu verschreiben dies stoppt so ziemlich alles. Meine Verdauung bekam ich wieder in den Griff, das Essen war länger in meinem Körper. Zusätzlich nehme ich auch Loperamid AL und Kreon.
Das sind die einzigsten Medikamente die ich nehme. Eines kann ich bestätigen, nämlich, wenn man abnimmt wirkt die Chemo nicht. Das war bei meiner ersten Agro Chemo der Fall (6 Stunden und 48 Stunden zuhause mit Pumpe). Die hatte nicht gegriffen. Das war die Zeit mit Gewicht 36 Kilo. Die Chemo wurde natürlich sofort abgesetzt.

Ich bin froh und dankbar das ich noch lebe und die aktuelle Chemo noch wirkt.
Wenn nicht mehr dann die alternativ Chemo (was die wäre keine Ahnung befasse ich mich noch nicht mit) wenn das nicht mehr geht dann werde ich auf Methadon bestehen. In meiner Onko ist eine Patientin die nimmt begleitend zur Chemo Methadon da die Chemo nicht mehr gewirkt hat und der Tumor fast täglich rasant gewachsen ist. Durch dieses Methadon wurde dieser Progress gestoppt. Ich persönlich finde das sehr interessant und sage deshalb wenn nichts mehr geht dann ergreife ich diese Möglichkeit.

In dem Sinne lebt jeden Tag als sei es euer letzter und lasst Euch nicht hängen. Befasst Euch mit dem Thema bringt neues in Erfahrung.

Eure Gina

Hi Ayse

nein ich hatte bisher keine Schmerzen. Rückenschmerzen hatte ich vorher bevor ich die Diagnose bekam oder mal ein Stechen im rechten Baubereich. Seit der Chemo Zufuhr sind diese Schmerzen weg

Geändert von gitti2002 (27.10.2017 um 13:42 Uhr)
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  #9  
Alt 27.10.2017, 14:38
Karin M Karin M ist offline
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Hallo Gina. Respekt wie du mit dem ganzen "Mist" umgehst. Wünsche dir noch ein gaaanz langes schönes Leben. L.G. Karin
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  #10  
Alt 27.10.2017, 15:07
G.M G.M ist offline
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Danke Karin jeder sollte versuchen den Mist zu akzeptieren. Was anderes bleibt uns allen nicht übrig. Ich denke auch es hat viel mit der eigenen Einstellung und Motivation zu tun. Ziele setzen ist oberwichtig. Das alle bringt den Tumor wahrscheinlich auch um seine Kraft uns zu attackieren.

Geändert von gitti2002 (06.11.2017 um 21:54 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #11  
Alt 01.11.2017, 13:31
Elaine16 Elaine16 ist offline
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Hallo G.M.

Wie geht’s es dir ?
Finde es klasse wie du damit umgehst . Respekt .
Mein papa bekam im September diesen Jahres die Diagnose B ST K im Kopfbereich bis in den Körper sagend, Magenausgang infiltriert und noch einige Blutgefäße, es hieß es könne gut operiert werden, in der OP stellte sich dann das Gegenteil heraus und zudem auch noch kleine lieber Herde, dessen Biopsie ergab hoch bis mittelgradig Differenziertes Adenokarzinom um. Da brach für uns eine Welt zusammen.
Die OP fand am 2. Oktober statt und jetzt am 6. November beginnt die Chemo mit FOlferinix .
Meinem Papa geht es eigentlich ganz gut er hat keine Schmerzen hat lediglich nur an Gewicht verloren und sollte eigentlich vor der Chemo zu nehmen aber das Gewicht stagniert beziehungsweise hat er noch ein Kilo abgenommen. Hoffe so sehr dass wir diese krasse Chemo verträgt und vor allem dass sie auch anschlägt denn dann käme eventuell sagen die Chirurgen wenn die Metastasen in der Leber verschwinden und der Tumor kleiner wird die OP infrage.

Hast du noch irgendwelche andere Tipps? Eventuell komplementäre Therapie. Ich bin gerade an dieser Methadon Sache dran, haben aber ziemliche Angst eher was falsch zu machen mit mehr Nebenwirkungen, da die Chemo ja schon bestimmt krass ist und dann noch das Methadon dazu. Eigentlich hat man ja nichts zu verlieren bei dieser Diagnose aber da es meinem Vater ja noch gut geht, habe ich auch Angst dass man hier mit alles kaputt macht.
Hatte auch telefonisch mit Heidelberg Kontakt aufgenommen und gefragt welche Therapie sie vorschlagen, ich musste die ganzen Befunde hinschicken und wurde zurückgerufen, dann hieß es auch FOlferi und wenn dies nicht anschlägt dann gem u abraxane .
Hast du was davon gehört: Hier der Link:
https://www.krebsgesellschaft.de/onk...skarzinom.html

Oder zu folfirinox :
https://www.krebsgesellschaft.de/onk...skarzinom.html

Über eine Rückmeldung von dir würde ich mich sehr freuen bis dato wünsche ich dir eine gute Zeit. Liebe Grüße
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  #12  
Alt 06.11.2017, 13:47
G.M G.M ist offline
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@ Elaine
Hallo,
also ganz klar gesagt Methadon ist für mich zumindest die letzte Möglichkeit wenn nichts mehr geht. Methadon kann Herz Rythmus Störungen verursachen. Das sollte jedem klar sein wenn man sich für Metha entscheidet. Bei mir ist die ganze Sache klar. Nicht operable und nicht heilbar. Chemo bis zum Lebensende. Wenn meine akutelle Chemo nicht mehr wirkt werde ich Methadon in Betracht ziehen da es bei meinem Fall definitiv nichts zu verlieren gibt. Folfirinox hatte ich zu Beginn. Starke Chemo ohne Erfolg. Hatte nicht angeschlagen. Mit der jetzigen MPACT bin ich zufrieden kleine Nebenwirkungen die man verkraften kann.Das wichtigste ist die Einstellung und die Challenge anzunehmen. Bewegung ist wichtig gerne leichten Sport um die Muskulatur aufzubauen. Ich fahre in Urlaub gehe hin und wieder in Zirkeltraining und arbeite Homeoffice von zuhause aus da man nicht mit öffentlichen Verkehrsmittel fahren sollte wegen Ansteckungsgefahr. Und vor allem nicht hängen lassen Brust raus Kopf hoch und dem Tumor zeigen ich bin stärker (der merkt das)
LG Gina
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