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  #1  
Alt 29.10.2017, 00:51
knolli knolli ist offline
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Standard Neuer an Bord

Hallo liebes Forum.

Seit einiger Zeit bin ich schweigender Mitleser und habe mich nun dazu entschlossen, dass es nicht verkehrt sein kann sich hier anzuschließen, da es für die Betroffenen und Hilfesuchenden doch sehr informativ und aufbauend ist und viele verschiedene Aspekte und Meinungen diskutiert werden.

Nun meiner Person. Ich bin 39 Jahre alt (passe als genau ins Schema ), verheiratet, eine 14 Monate alte Tochter, zweites Kind war in der Planung, am 23.10. kam die Bestätigung Hodentumors rechts und Sternenhimmel links des Urologen, am 24.10. Kryokonservierung (zumindest positives Spermiogramm), am 26.10. erfolgte die Operation (Entfernung rechts, Probennahmen links) und seit heute bin ich wieder zu Hause.

Ich habe viele hilfreiche und aufbauende Informationen aus diesem Forum mitgenommen, die mir Mut und Zuversicht gegeben und ein wenig den zu erwartenden Weg beschrieben haben. Daher konnte ich, denke ich zumindest, den tiefen Fall nach der Diagnose vermeiden und bin daher mehr oder weniger wohlauf. Ich habe mental zwar mit mir selber und der Situation zu kämpfen aber ich denke das wird noch, da meine Familie voll hinter mir steht.

Ich denke, dass es nach den Feiertagen in der nächsten Woche die Ergebnisse des Pathologen gibt und ich dann mehr über die weitere Vorgehensweise meiner Behandlung erfahre. Natürlich werde ich mir noch andere Meinungen einholen aber wenn ich den Arztbrief des Krankenhauses glauben darf, dann vermute ich zumindest, dass ich mich unter den gegebenen Umständen aktuell glücklich schätzen darf, hoffe ich zumindest:

Diagnose:
Hodentumor rechts - Tumormarker positiv ß-HCG 11,4 uU/ml

Sonographie Aufnahmetag:
Nieren beiderseits - Orthotp gelegen, kein Stein, keine pathologische Raumforderung, keine Ektasie.
Hoden rechts - komplett inhomogenes Parenchym, gesteigerte Perfusion.
Hoden links - Mikrolithiasis ansonsten homogenes Parenchym, gute Perfusion.

CT Aufnahmetag:
Altersgerechter Normalbefund, kein Anhalt auf pathologische Lymphknoten, kein Anhalt auf Organ oder Knochenmetastasen (Knie bis Hals).

So wie ich das als Laie verstehe denke ich, dass es sich um ein frühzeitiges Stadium und eine hoffentlich rechtzeitige Erkennung handelt. Aber warten wir mal ab. Ich gebe die Hoffnung nicht auf.

Ich werde weiter berichten und weiter lesen und ich hoffe ihr macht hier in diesem Forum so weiter, da ihr viele Menschen unterstützt, Ängste nehmt und Beistand leistet.

Ich werde versuchen, meinen Beitrag zur Unterstützung zu leisten, dass diese Anlaufstelle allen Betroffenen noch lange tatkräftig zur Verfügung stehen wird.

Mit besten Grüßen und vielem Dank.

Knolli
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  #2  
Alt 05.11.2017, 20:14
knolli knolli ist offline
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Standard AW: Neuer an Bord

So,

war die Woche bei meinem Urologen.

Hat sich alles angeschaut und war soweit zufrieden. Leider lag der pathologische Befund meines entfernten Hodens sowie der Gewebeproben des Verbliebenen nach über einer Woche immer noch nicht vor

Auf meine Frage zum CT sowie der Weiterbehandlung meine er, dass wir erst mal das Ergebnis der Pathologie abwarten sollen um zu schauen worum es sich überhaupt handelt. Er meinte aber, dass wahrscheinlich keine weitere Behandlung notwendig sein wird. Es sei denn, irgendwelche Venen wären befallen und dann könnte man überlegen, ob man einen Zyklus Chemo einlegt.

Also scheine ich hoffentlich Glück gehabt zu haben und alles ist rechtzeitig aufgefallen

Irgendwie bin ich mit der ganzen Situation ein wenig unzufrieden. Mein Urologe macht jetzt erst mal Urlaub und am 13.10., falls der Befund dann vorliegt, schauen wir mal weiter... Das dauert mir alles entschieden zu lange und ich möchte endlich Klärung bzw. Gewissheit haben.

Hat jemand eine Idee wie lange so eine pathologische Untersuchung normalerweise dauert??

Liebe Grüße

Knolli
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  #3  
Alt 05.11.2017, 21:19
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

normalerweise 5-7 Tage.
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  #4  
Alt 05.11.2017, 21:48
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Immer zu lang
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  #5  
Alt 05.11.2017, 22:09
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Neuer an Bord

Zitat:
Zitat von knolli Beitrag anzeigen
So,
Irgendwie bin ich mit der ganzen Situation ein wenig unzufrieden. Mein Urologe macht jetzt erst mal Urlaub und am 13.10., falls der Befund dann vorliegt, schauen wir mal weiter... Das dauert mir alles entschieden zu lange und ich möchte endlich Klärung bzw. Gewissheit haben.
Kann ich verstehen, aber soweit ich das verstehe, ändert sich durch die Verzögerung nichts an Behandlung oder ihrem Erfolg. Du brauchst Dir da denke ich keine Sorgen zu machen (ist leicht gesagt, ich weiß noch wie ich gezittert habe )

Wenn man AFP-positiv ist (ein Tumormarker, bei dir offenbar nicht erhöht), kann es schon mal sein, dass man einen Monat lang nach der OP abwartet, ob sich der Marker normalisiert, um das Stadium richtig einzuteilen (um z.B. Stadium IS auszuschließen). Das ist völlig normal.

Wenn man dann noch zu den Leuten gehört, die laut Leitlinien eine Chemo machen sollen (z.B. Nichtseminom mit Gefäßinvasion), macht man sie eben den Monat nach der OP.

Wenn man eh Wait and See macht, ist die Verzögerung völlig wurscht (außer psychisch).

Geändert von Derjayger (05.11.2017 um 22:11 Uhr)
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  #6  
Alt 06.11.2017, 19:07
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Bei mir waren es sogar nur 2 Tage.....
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  #7  
Alt 06.11.2017, 20:54
chris75 chris75 ist offline
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Hallo knolli,

ich hatte ein ähnliche Situation wie du. Die Staging-Unterlagen waren noch nicht vollständig (Histologie war fertig, die Bildgebung nicht) und mein Urologe war drei Wochen im Urlaub.

Ich habe dann die Berichte zum Hausarzt schicken lassen und mit ihm alles Weitere besprochen. Ich war dann sogar mit der adjuvanten Chemo durch, als ich zum nächsten Mal beim Urologen war.

Der war dann kurz etwas pikiert, hat mir dann aber bestätigt, alles richtig gemacht zu haben.

Ach ja, die Histologie hat fünf Tage gedauert.
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  #8  
Alt 13.11.2017, 12:12
knolli knolli ist offline
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Hallo Zusammen,

vielen Dank für eure Rückinformationen.

War heute beim Urologen, mit dem Ergebnis, dass die Unterlagen immer noch nicht da waren

Nach kurzer Wartezeit kann sie dann aber per Fax.

Zu der Beurteilung:

Samenstranglipom von 6,0 x 1,2 x 0,8 cm vollständig entfernt.
Hoden rechts mit einem Seminom von 4,0 x 3,1 x 2,7 cm mit einzelnen beta HCG positiven syncytiophoblastären Riesenzellen, auf den Hoden begrenzt. Tumorfreier Samenstrangresektionsrand, Entfernung im Gesunden. Tumorfreies Rete testis, tumorfreier Ductus deferens. Tumorinvasion in Lymphgefäße, keine Tumorinvasion in Blutgefäße oeder Perineuralscheiden. Umgebendes Hodengewebe mit tubulärer Atrophie und Fibrose.
Proben Hoden links tumorfreies Hodengewebe, nach klinischen Angaben.

Stadieneinteilung: pT2 N0 M0 S0 L1 V0 Pn0, IUCC Stadium IB
R-Klassifikation: R0

Mein Urologe meinte, dass es die Möglichkeit einer Bestrahlung oder alternativ 2 Zyklen Chemo gibt. Er würde die Chemo vorziehen.

Nächste Woche muss ich in die Klinik (die behandeln soll) zwecks Zweitmeinung und Besprechung der weiteren Vorgehensweise.

Nichts desto trotz habe ich mir direkt noch einen Termin bei Prof. Dr. K. besorgt, da mir das Gespann des Urologen und der Klinik irgendwie merkwürdig vorkommt.

Mal sehen, wie die gelehrten sich entscheiden, aber ich denke, im Zweifelsfalle wäre mir die Chemo zwecks Erhalt der Fruchtbarkeit glaube ich lieber.

Schauen wir mal...

LG und bis dahin.

Knolli
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  #9  
Alt 13.11.2017, 18:35
Dusty Dusty ist offline
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Hallo Knolli,

auch die Chemo kann Einfluss auf die Fruchtbarkeit haben, also sollte man auch da Vorsorgen und etwas Einfrieren lassen, sofern Kinderwunsch besteht. Würde persönlich aber auch definitiv Chemo vor Bestrahlung wählen.

Die restlichen Befunde hören sich ja sehr gut an und mit Frau Dr. K. hast du eine gute Wahl getroffen, habe ihr auch schon mal Bilder zur Beurteilung geschickt. Alles gute auf jeden Fall!
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #10  
Alt 13.11.2017, 19:23
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

habe ich irgendetwas überlesen?

Du hast doch ein Seminom Stadium 1, oder?

Soweit ich die neuen Leitlinien kenne, werden hier

1) entw. W&S
2) Adj. Bestrahlung, oder
3) Adj. Chemo

empfohlen, aber doch nicht 2x BEP.
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  #11  
Alt 13.11.2017, 20:06
Lino1981 Lino1981 ist offline
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Hallo Knolli,

ich schließe mich Toby an. Du hast ein Seminom im Stadium 1b. Da eine adjuvante Bestrahlung praktisch nicht mehr gemacht wird, bleiben

- Wait and See, oder
- 1 Zyklus Carboplatin nach AUC7

als Optionen. In Anbetracht der Tumorgröße wird dir Prof.K. vermutlich zu W&S raten.

Die Entscheidung zur Zweitmeinung war sicher genau die Richtige!

Gruss,

Lino

Geändert von gitti2002 (14.11.2017 um 03:20 Uhr) Grund: NB
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  #12  
Alt 14.11.2017, 01:32
SvenJ SvenJ ist offline
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Ich hatte im Prinzip fast die gleiche Diagnose. Seminom im Stadium I mit Lymphgefäßinvasion und als Risikofaktor Tumorgröße 4,5cm. Sowohl vom Krankenhaus, als auch vom Zweitmeinungszentrum kam der Vorschlag Einmalgabe von Carboplatin nach AUC7 oder alternativ W&S. Das Krankenhaus riet mir zu Carbo was ich dann auch gemacht habe. Wenn also die Diagnose so stimmt wirst du mit weniger als eine PEB-Chemo davon kommen.
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  #13  
Alt 14.11.2017, 02:21
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

nach einer ganz neuen Studie

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27893332

hilft eine adjuvante Chemo aber wohl nicht so viel. Die Rückfallraten sind ähnlich wie bei Wait & See. Die langf. Heilungsraten sind ggf. sogar leicht geringer (wobei bei so wenig Patienten ein statistischer Vergleich schwierig ist).

Ich denke deshalb auch, dass die Prof. Wait & See empfehlen werden.

In den USA wird im Übrigen in diesem Stadium immer noch gerne adj. bestrahlt. Mit den heutigen Bestrahlungsmethoden könnten die früheren langfr. Nebenwirkungen vermieden werden. Die neuen European Guidelindes (testicular cancer) empfehlen dies jedoch trotzdem nicht. Insoweit würde ich mich nochmals genau informieren.
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  #14  
Alt 15.11.2017, 19:06
knolli knolli ist offline
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Hallo zusammen.

Vielen Dank euch für die Informationen und Rückmeldungen.

Was mein Urologe mit 2 Zyklen Chemo meinte weiß ich nicht im Detail. Das, denke ich zumindest, werde ich nächste Woche in der Klinik erfahren. Mal sehen, was der Oberarzt so sagt und empfiehlt.

Außerdem bin ich auch mal gespannt was Prof. Dr. K. sagt.

Natürlich haben wir auch entsprechend vorgesorgt und was eingefroren Aber wir hoffen mal, dass wir es nicht benötigen...

Das Chemo auch auf die Zeugungsfähigkeit schlägt ist klar, aber das ist mir irgendwie zumindest lieber als so was radioaktives, was vielleicht nachhaltig "vernichtet" und vor allem wenn ich mir so die Statistiken nach 20 Jahren anschaue....

Da Bestrahlung nicht in Frage kommt, wird es dann entweder Chemo oder W&S werden. Mal abwarten...

Ich halte euch auf dem Laufenden

Gruß

Knolli
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