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  #1  
Alt 03.11.2017, 14:17
Disco Disco ist offline
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Standard Meine Geschichte, chromophobes Nierenzellkarzinom

Am 02.08.2017 wurde bei mir aus der rechten Niere ein ca. 4x5 cm großes, chromophobes Nierenzellkarzinom im Stadium pT1b cN0 cM0 G2 R0 organerhaltend heraus operiert.

Bin noch dabei alles drum und dran zu verarbeiten und möchte meine Geschichte hier gerne mit anderen teilen. Wenn es anderen in irgendeiner weise weiterhilft, wäre dies schön.

Bin 34 Jahre alt, glücklicher Vater einer kleinen Tochter und war bisher noch nie ernsthaft krank. Hab nie geraucht, seit 8 Jahren keinen Alkohol mehr getrunken. Bin zwar nicht sonderlich sportlich, aber Gesundheit und das tägliche "funktionieren" im Alltag war für mich stets eine Selbstverständlichkeit. Was für ein Irrglaube.

Angefangen haben meine Symptome ganz subtil: seit 2015 gelegentliches Drücken und stechen in der rechten Nierengegend, als wenn man mal etwas zu wenig getrunken hat. Ab Sommer 2016 ständiges Durstgefühl und daher nachts ständiger Gang zur Toilette. Seit Oktober 2016 einsetzende starke Müdigkeit, Antriebsschwäche, starke Kreislaufschwankungen. Ab Januar 2017 eigentlich fast tägliches Druckgefühl in der rechten Nierengegend.

Typisch Mann, was soll ich beim Arzt? Anfang Februar 2017 wurde mir jedoch langsam mulmig und die Beschwerden immer intensiver mit verdacht auf Diabetes zum Hausarzt, Ultraschall, ca. 5 cm Tumor in der rechten Niere gefunden!
Der Arzt hielt es für ein gutartiges, Angiomyolipom (ich glaubte ihm gern!) und wollte es selber alle 6 Monate per Ultraschall im Auge behalten. Ein CT etc. oder eine Überweisung zum Urologen zur weiteren Abklärung hielt er nicht für notwendig!
Ich blieb dennoch hartnäckig und mit einem leichten Augenrollen bekam ich doch noch die Überweisung.

Anfang März 2017 bekam ich einen Termin bei dem von mir ausgewählten Fachmann, der wirkte schon etwas besorgt und schickte mich zum CT.
2 Wochen warten auf CT Termin mit dem Ergebnis unklare Raumforderung, aufgrund der "Darstellung am ehesten ein Angiomyolipom, weitere Abklärung empfehlenswert".
Anfang Juli Ultraschall gestützte Biopsie (ich hätte auf die CT gestützte Variante bestehen sollen), nicht sonderlich angenehm aber schnell vorbei.
Ergebnis jedenfalls: feinstes Nierengewebe. Ich freue mich erst, dann dämmert es mir, der Tumor wurde gar nicht erwischt. Mir wird zur "Freilegung der Niere" geraten, Laparoskopisch wird nicht empfohlen, da der Tumor unklar ist und man erst während der OP entscheiden kann, ob Nierenerhaltend operiert werden kann.
Nach 2 unruhigen Nächten entscheide ich mich zur OP.

Für alle Ärzte im KH bin ich ein besonderer Fall, interessante Tumordarstellung, junger Patient und viel zur früh für einen "gutartigen" Nierentumor; werde herum gereicht wie im Kaufhaus und irgendwie gar nicht als Mensch war genommen.
In der ganzen Zeit bis jetzt hat mir dieses Forum geholfen, ich war stiller Leser und konnte mich hier informieren und den Ärzten und der möglichen bösartigen Erkrankung besser begegnen. Danke!

01.08.2017 ins Krankenhaus, Voruntersuchungen. Chefarzt kommt abends rein und sagt er operiert mich persönlich ("interessanter Fall" - mein Glück).

02.08.2017 2 Stunden OP. Wache im Aufwachraum auf, fühle mich richtig von einer Last in mir befreit. Habe starke Schmerzen, erhalte aber keine Schmerzpumpe, wie es mir der Chefarzt einen Tag zuvor von sich aus versprochen hat. Nach 3 Stunden Hartnäckigkeit hab ich meinen Willen gekriegt Wieso soll ich mich auf Station herum quälen und Nachts warten damit mir die Schwester ständig neue Schmerzmittel gibt? Lasst euch nie einfach abspeisen.

03.08.2017 Bin noch benebelt von der Schmerzpumpe (Super Erfindung, nehmt es an!) und kaum wach. Ein wildfremder Arzt kommt rein, ich verstehe nur Wortfetzen "gut gelaufen...Teilniere noch da...Bösartig..." und weg ist er. Stehe unter schock, nach einigen Minuten heule ich wie ein Wasserfall. Ich riss mich schnell wieder zusammen und verlangte nochmal den Arzt zu sprechen. Der kommt aber nicht.
Späten Nachmittag erscheint der Chefarzt, der Tumor war genau an einer unglücklichen Stelle in der Mitte der Niere, dass diese wohl komplett entfernt hätte werden müssen. Er war dabei ins Nierenbecken einzubrechen, kein Wunder das die Schmerzen im Monat vor der OP langsam fies wurden.
Haben die Niere gerade noch so retten können, es ist nur noch ein gutes Drittel vorhanden. Aber ich bin froh und bin ihm heute noch dankbar.

07.08.2017 Die Tage verliefen gut, werde täglich mobiler, Esse aber kaum was, KH halt. Bemerke beim Frühstück zufällig wie mein Schlauch vom Blasenkatheter Rot ist. Lege mich aufs Bett und bekomme minütlich stärkere werdende, Kolik-artige Schmerzen. Habe in meinem Leben noch nie solche Schmerzen gehabt, hab gekrampft und dachte ich klappe gleich zusammen.
Notfall CT, arterielle Blutung in der operierten Niere, bekomme ein Wundermittel als Infusion und die Blutung wird langsam weniger. Gott sei dank, der OP wurde schon angefragt.

12.08.2017 Endlich Entlassungstag, bin glücklich daheim zu sein. Mein bester Freund kam extra 500 km angereist zum Überraschungsbesuch. Die ganze Familie ist da. Am Esstisch kullern mir kurz die Tränen, langsam kann ich mich mental sacken lassen.

19.08.2017 34 Geburtstag mit der Familie. Bin froh noch am Leben zu sein, ja so ist es. Es muss immer weiter gehen, das ist mein Antrieb. Ich "hatte" Krebs, das ist mir wichtig; man kann Krebs nicht "besiegen" man muss mit ihm leben. Besonders meine kleine Tochter hilft mir immer zu lächeln und positiv zu sein

Ab 24.08.2017 4 Wochen Reha, würde ich jederzeit wieder machen denn mich hat es schnell wieder fit gemacht. Danach noch 4 Wochen daheim und ich habe die Zeit gebraucht, auch mental. Lasst euch nicht von Ärzten, Krankenkassen oder sonst wen drängeln wegen schnell, schnell arbeiten gehen. Ihr entscheidet das!
Seit 26.10.2017 arbeite ich wieder, auf Wiedereingliederung habe ich verzichtet (täglich 100 km Fahrtstrecke). Ich mache einiges anders als früher, Stress weise ich von mir und wenn andere sagen, da geht noch was, dann lasse ich denen den Vortritt. Karriere interessiert mich gerade gar nicht mehr.
Bin noch dabei mein eigenes Tempo im Leben zu finden, momentan geht es mir gut.

Aber eines ist noch:
Im Entlassungsbrief des Krankenhauses lese ich, das beim Notfall CT eine "unklare Raumforderung der linken Nebenniere" entdeckt wurde. "Ergänzende Diagnostik mittels MRT (chemical-shift) empfohlen".

Dieser Untersuchung laufe ich seit der Entlassung hinterher (kostet ja alles Geld, traurig aber wahr), ggf. bekomme ich Sie im Januar 2018. Mich belastet das sehr, da ich nicht weis, ob hier das nächste Kapitel der Geschichte wartet oder nicht.

Ich merke aber, das die Ärzte bei mir kein Risiko sehen, da chromophobe NZK selten streuen. Das ist richtig, aber es gibt immer Ausnahmen und Krebs interessiert sich für keine Statistiken. Daher ist es umso aufwändiger Gehör zu finden, man braucht wirklich Kraft und Nerven dafür. Aber es geht ja um meine Gesundheit und von daher

Euch allen alles Liebe,
Disco

Geändert von gitti2002 (14.11.2017 um 03:04 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 03.11.2017, 16:27
mhlandre mhlandre ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte, chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo Henrik,
ich bekam die Diagnose am 06.08.15.
chromophob, PT3a, G1, M0, R0 (6 cm)
Ich glaube ich habe (fast) alles gelesen, was man zum chromophoben Typ finden kann. Auf deutsch findet man leider sehr wenig. Dein Arzt hat nicht unrecht. Das CRCC streut in der Regel, falls nicht zu weit fortgeschritten, relativ selten. Ich weiß, man kann sich nicht auf Statistik verlassen. Aber ich bin nun mal ein Daten, Zahlen und Fakten Mensch. Die Amerikaner haben eine Datenbank, in der sie alle NCC Fälle über einen langen Zeitraum eingepflegt haben und mathematische Zusammenhänge abgelegt konnten. Demnach liegt die Wahrscheinlichkeit, dass du daran stirbst bei ca. 5% (Google: kidney cancer math). Oder anders rum gesagt: Mehr Patienten mit vergleichbarer Diagnose sind aus anderen Gründen gestorben.
Die meisten Probleme hatte ich bislang mit mir selbst. Es hat lange gedauert bis ich mein früheres Lebensgefühl zurückhatte. Vor der turnusmäßigen Nachsorge kommt die Angst natürlich wieder zurück. Denn, das Schreiben auch viele Mitbetroffene, der Nierenkrebs ist tückisch und die Nachsorge dauert ein Leben lang.

LG André
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  #3  
Alt 03.11.2017, 16:34
Falco11 Falco11 ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte, chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo Disco,
das ist ja ein schöner Mist. An meinem Geburtstag war Deine OP. Meine linke Niere musste schon am 07.04.2017 entfernt werden. Ich hatte zum Glück auch eine Schmerzpumpe und die REHA war auch sehr sinnvoll.

Wenn ich Dich richtig verstehe, hast Du bereits am Entlassungstag, 12.08.2017, von einer "unklaren Raumforderung der linken Nebenniere" gewusst.

Es kann doch nicht Dein ernst sein, ein MRT erst im Januar 2018 zu haben!!

Komm sofort in Schwung und bemühe Dich um einen Termin, ggf. bei einem anderen Radiologen. Eventuell kann ja auch ein CT Antworten bringen. Du hast schon lange genug vor der OP gewartet und kannst Dich freuen, noch zu leben.

Gute Besserung.

LG Falco
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  #4  
Alt 03.11.2017, 22:21
Disco Disco ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte, chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo Andre,

Danke für deine Nachricht und den Tipp zu der Datenbank, das schaue ich mir mal an.
Den ganzen Juli konnte ich aus einer inneren Ahnung nicht so leicht einschlafen, daher habe ich nachts länger gegoogelt. Ich bin auch ein Mensch der in solchen Fällen Zahlen Daten Fakten benötigt. Daher meine Aussage Krebs interessiert sich nicht für Statistiken. Es gibt Fälle mit Metastasen, mindestens einer auch hier im forum. Habe nur bedenken, daß bei einem seltenen Krebs zu sehr nach Lehrbuch vorgegangen wird. Ein Arzt kann damit leben sich geirrt zu haben, damit klar kommen muss der Patient, etwas böse ausgedrückt. Äußerlich bin ich ruhig, gefasst und zuversichtlich, innerlich bröckelt die Fassade aber hin und wieder.

LG Disco


Hallo Falco,

Das ist leider traurige Realität, das CT vom August muss erstmal reichen. Aller 6 Monate sonst fällt man aus dem Budget. Mein Urologe hat dicht gemacht, seine Urlaubsvertretung auch. Würde sich der Hausarzt um sowas kümmern?!

Fakt ist nur beim CT im März war nichts da und 5 Monate später schon. Wird wohl ne Zyste sein. Bei meinem Krebs sagten 6 Ärzte zuvor, das ist zu 95 % gutartig. Seitdem ist meine Blauäugigkeit etwas aufgebraucht, das weiß auch mein Doc und war beim letzten Termin schon genervt. Mir egal.

LG Disco
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  #5  
Alt 05.11.2017, 08:51
Toggi Toggi ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte, chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo Disco

Ich hab ebenfalls die "chromophobe Nierenkrebsvariante" ...

Auch ich kann Dir nur empfehlen, schnellstens eine genaue Abklärung dieser Raumforderung in der linken Nebenniere machen zu lassen.

Hast Du noch nicht mit Deinen Befunden den Hausarzt aufgesucht?
Bekommst Du nicht regelmässig bestimmte Blutwerte kontrolliert, seit Deiner Krebsdiagnose und OP?

Weil die Nebennieren (NN) hormonproduzierende Drüsen sind, gehören sie ins Fachgebiet Endokrinologie.
Urologen sind dafür nicht zuständig.
Mit dem Befund vom Notfall-CT inkl. MRT-Empfehlung müsste Dich der Hausarzt eigentlich zur endokrinologischen Diagnostik überweisen.

Eigentlich hätte doch aufgrund des neuen Befundes vor Deiner Entlassung noch das MRT erfolgen müssen oder wolltest Du erstmal "nur rasch weg von dort" und Dich nachher ambulant darum kümmern?
Ich denke, bei Deiner Vorgeschichte sollte es ja wohl nicht nochmal zum Aufschub von genauer Diagnostik kommen.

Wie Du selber schon bemerkt hast, geht es um Deine Gesundheit, Dein Leben und Du hast Familie ...

Nun wünsche ich allen erstmal einen schönen Sonntag und grüsse freundlich aus der Schweiz
Toggi

Geändert von gitti2002 (05.11.2017 um 18:54 Uhr) Grund: NB
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  #6  
Alt 05.11.2017, 16:05
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte, chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo Disco,

ich würde, wie die anderen auch, den unklaren Befund rasch abklären lassen. Schließlich hattest du keinen Schnupfen, sondern einen bösartigen Tumor, der, wenn auch selten, durchaus Metastasen bilden kann. Und solange der Befund unklar ist, wirst du das Kopfkino nicht abschalten können. CT wäre auch nicht schlecht, denn du hast schon CT-Bilder, somit kann man gut Vergleichen, wie sich diese unklare Raumforderung mit der Zeit verändert hat (CT und MRT Bilder sind miteinander nicht vergleichbar). Wenn ein Wachstum oder eine Veränderung da ist, werden sie ruck zuck schauen, dass du einen schnellen MRT-Termin bekommt zu weiterer Abklärung.

Du kannst dich bezüglich Nachsorge und alles andere hier auch noch schlau machen:

http://www.leitlinienprogramm-onkolo...nzellkarzinom/

Also, schau, dass du den radiologischen Termin schnell bekommst und sollte alles ok sein, halte dich an die Empfehlungen zur Nachsorge (siehe link) und freue dich um deine Tochter und deine Familie. Mach dich nicht wahnsinnig mit Statistiken und Zahlen, denn diese sagen nichts über deine Situation aus.
Ich wünsche dir alles Gute!

LG, joggerin

Geändert von gitti2002 (05.11.2017 um 18:53 Uhr) Grund: NB
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  #7  
Alt 08.11.2017, 15:32
Disco Disco ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte, chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo an alle,

vielen Dank für eure Antworten. Leider komme ich momentan nicht zum ausführlichen Antworten (wird aber nachgeholt!) da ich seit ein paar Tagen mit einer Art Gelbsucht sowie grippalem Infekt flach liege.

Habe mich zu meinem Hausarzt geschleppt, der mich derzeit auf den Kopf stellt.

Weiterhin habe ich von Ihm endlich eine Überweisung für das MRT erhalten Er konnte es überhaupt nicht verstehen, wieso der Urologe damit noch warten wollte. Bin gerade dabei alle Stellen abzutelefonieren aber die Wartezeiten sind wohl um die 2 Monate

Ich melde mich baldmöglich hier wieder.

LG Disco
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  #8  
Alt 13.11.2017, 17:05
Disco Disco ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte, chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo ihr lieben,

Kurzes Update. Liege im Krankenhaus wegen akuter Lungenentzündung die durch irgendwelche Keime ausgelöst wurde. Zudem wurde dadurch eine autoimun Krankheit der roten Blutkörperchen ausgelöst hat.
Mein Körper zerstört rote Blutkörperchen und kommt auf der andern Seite nicht hinterher, den Verlust auszugleichen. Bin kurzatmig, total kraftlos und auf Sauerstoff angewiesen.

Das ist alles ernst und das nehme ich auch so hin, aber jetzt kommts:

Da die ganze Geschichte auch Tumor bedingt hätte ausgelöst werden können, wurde ein MRT der Nebenniere gemacht (wie lange ging ich damit allen auf die Nerven?)

Das Ding kann immer noch nicht bestimmt werden, ist aber gewachsen. Aktuell 1,8 x 1,4 cm groß. Sie raten direkt zur OP oder Punktion um vorher sicher zu sein. Da es wächst, kann es nicht gut sein, meint der Oberarzt.
Mein Urologe favorisiert immernoch eine harmlose Zyste da er es für absolut selten hält, das ich nochmal Nierenkrebs bekommen könnte.

Ich bin auch für eine OP, aber dafür muss ich mich erstmal erholen. Mal sehen was die nächsten Tage im Krankenhaus noch so bringen. Die Ärzte sind wirklich engagiert und kümmern sich.

LG Disco
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  #9  
Alt 13.11.2017, 19:29
Toggi Toggi ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte, chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo Disco

Zuerst wünsche ich Dir ganz fest die schnelle Verbesserung Deines Zustands!

Was ich überhaupt nicht verstehe: Wieso spricht Dein Urologe von Nierenkrebs, wenn es um "Wachstum" an/in der Nebenniere geht?

Wie ich schon mal schrieb, die Nebenniere als hormonbildende Drüse gehört in den Fachbereich der Endokrinologen - Urologen sind "nur" für die "Harnorgane" zuständig, also nicht für die Nebenniere.

Die Nebenniere kann eigene "Gewächse" entwickeln, gut- und bösartige.
Eigentlich wird bei unklarem Wachstum auch eine Hormon-Untersuchung gemacht ...

Lass' Dich von einem tatsächlich für Nebennieren-Erkrankungen zuständigen Arzt beraten/aufklären!

Ganz viel Kraft und sowieso alles Gute für Dich und liebe Grüsse!
Toggi
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  #10  
Alt 15.11.2017, 19:08
chris7g chris7g ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte, chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo disco,

Auch von mir alles, alles gute. Denke an dich und (lachnicht) schicke dir kraft. Bist ein kämpfer.
Bist mit deinen erfahrungen nicht allein, auch wenn du allein bist!!
(Hoffe du verstehst? ;-) )

Ganz lieben gruß

chris7g
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  #11  
Alt Gestern, 20:06
Disco Disco ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte, chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo ihr lieben,

Liege wahrscheinlich noch bis Montag im Krankenhaus. Lungenentzündung ist soweit am abheilen, nur die Blutarmut hat sich nicht wirklich stabilisiert. Soll mich der onkologischen Ambulanz bei einer Hämatologin zur weiteren Behandlung vorstellen.

Die Hormon Untersuchung meines Blutes sowie 24 Stunden Sammel Urin läuft noch, vielleicht kommen da schon etwas heraus. Die Ärzte machen einen tollen Job und ich fühle mich gut betreut.

Die Chirurgin hat sich schon wegen meinem Nebenniere Tumor vorgestellt. Die CT und MRT Bilder schließen ein Lipom oder Zyste eindeutig aus. Das Ding lebt also und es wächst, egal ob gutartig oder bösartig. Es ist rund und glatt begrenzt, klingt schon mal gut aber muss nix heißen. Das hatten sie zu meinem Krebstumor im August auch erst gesagt. Was es ist und ob die Nebenniere gerettet werden kann gibt's mal wieder als Überraschungspaket nach der OP.
Laparoskopische OP, fünf Schnitte, 1 Stunde OP, ca. 5 Tage Krankenhaus. Werd ich auch noch überleben!

Mein Blut muss wieder passen, vielleicht kann ich Januar oder Februar operiert werden. Bin froh wenn das Ding raus ist, allein für den Kopf.

LG und bis bald,
Disco

Geändert von Disco (Gestern um 20:13 Uhr)
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  #12  
Alt Gestern, 20:23
Disco Disco ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte, chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo Toggi,

Du hast vollkommen recht, hier im Krankenhaus befasst sich seit einer Woche auch ein Endokrinologe damit.

Mich ärgert nur, daß mein Urologe nicht schon im August gesagt hat, das dieser Fall nix für ihn ist und mich weiter gegeben hat.
Vorher sollte ich das als Laie wissen? Mal wieder 3 Monate einlullen lassen und Zeit vertan.

Bin gespannt was bei den Hormon Werten raus kommt. Fakt ist, das ich dieses Jahr Hormon technisch 3 mal für 4-5 Wochen entgleist bin (Ausschläge beim Blutdruck bis auf 170, extreme Schwankungen in der Libido bis zur förmlichen Entmannung, Stimmungsschwankungen).
Man spürt das was nicht stimmt. Hab es aber lange auf den Nierenkrebs geschoben. Nun bin ich etwas schlauer, lieber spät als nie.

LG Disco

Geändert von gitti2002 (Heute um 03:14 Uhr)
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  #13  
Alt Heute, 00:07
chris7g chris7g ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte, chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo Disco,

schön, von Dir zu lesen! Drücke Dir weiter die Daumen!

Wie sieht es mit Deinen weißen Blutkörperchen aus? Gibt es da (auch) Auffälligkeiten?

Wie gesagt: Weiterhin toi,toi,toi!


chris7g
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  #14  
Alt Heute, 10:07
Disco Disco ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte, chromophobes Nierenzellkarzinom

Hallo Chris,

Durch meine autoimun Krankheit spielt mein Blut verrückt. Meine roten Blutkörperchen sind auf ein Drittel Sollbestand, die weißen Blutkörperchen sind 5 Fach überhöht. Die Ärzte bekommen das noch nicht so richtig in den Griff, derzeit erhalte ich Kortison was es etwas stabilisiert hat.

Pass auf dich auf,
Disco
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