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  #1  
Alt 28.10.2017, 22:32
Rach Rach ist offline
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Standard Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Hallo ihr,
Bisher hat meine Frau immer im Angehörigen Forum geschrieben dovh nun sehe ich mich gezwungen selbst zu schreiben.

Eine kurze Zusammenfassung:
02/2016 Muzinöses Kolonkarzinom rechte Flexur per OP entfernt T4a M0 N2a L1 V1
03/ - 08/2016 6 Zyklen Folfox
09/2016 Hipec mit kleiner mini Meta im Peridon

Alle 3 Monate CT / MRT

09/2017 bei Kontrolle Lebermetas

Am 20.10. Wurde ich operiert man sagte mir vorher das wahrscheinlich auch ein Baichfell befall vorliegt. Aber das sieht man bei der OP.

Meiner Frau wurde nach der Op gesagt das ein Lebertumor der in Galle gewachsen sei entfernt hat und einen kleinen Bauchfell Herd bei Leber. Leider ware noch ein Lebertumor an der Schlagader übrig den man mit Chemo schrumpfen wolle. Ausserdem waren Darmlymphknoten befallen da hatte man ein paar bis auf einen der an der Darmschlagader sitzt entfernt.
Eine geplante Hipec wurde nicht gemacht . Mir ging es nach OP sehr schlecht und meine Frau war so damit beschäftigt Brechtuten und Pfannen zuwechseln das wir nicht wirklich reden konnten drei Tage lang (angeblich war das so gewinscht damit darm in gang kommt, meine Frau ist aber uberzeugt das es von der PDK kam) an tag 4 kam ich auf normale Station. Meine Frau hat viel Zeit investiert mich auf die Beine zu bekommen (brechen hab ich immer biaher konnte ich an Tag 2 aber immer aufstehen)

An Tag 6 kam ein übereifrige Visite und hat mich gefragt ob ich mich entschieden hatte jnd der onkologe mit mir gesprochen hatte ich sagte ja wir habrn einen plan 4 mal chemo FolfoxIri und Avastin dann CT und eventuelle OP. Da sagt der Assitenzarztes sie sind nicht mehr operable ... ich hab gar nicht verstanden was er will und hab nochmal nachgefragt. Sagt der ... sie werden an der Erkrankung sterben hier geht es nur novh um Lebenszeit Verlängerung...

Das ist jetz 3 Tage her und ivh bin immer noch sehr geschockt... laut eifrigem arzt ist auch mein Bauchfell befallen nur hat man das nciht gemacht weil eine R0 resektion nicht möglich war.

Meine Frau weint nur noch aber ist das jetz wirklich mein Todesurteil? Gibt es hier jemand dem es ahnlich geht ging...

Ich habe alles gemacht sogar die hipec ...

Sorry ein langer Text aber gibt es Hoffnung noch? Oder soll bringt diese agressive Therapie nichts mehr und ich geniesse lieber meine Tage mit Frau und Kindern? Ich bin wirklich unten angekommen.

Dani
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  #2  
Alt 29.10.2017, 08:49
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Hallo Dani,

erstmal tut es mir leid, dass der scheiß Krebs dich erwischt hat. Ich habe deinen Post nicht ganz verstanden. Hattest du eine Hipec oder nicht? Jeder Krankheitsverlauf ist anders. Meinem Vater hat folfiri (nur) noch ein paar Monate geschenkt. Die Nebenwirkungen waren allerdings nicht zu unterschätzen. Was für mich aber am wichtigsten ist, hol dir eine Zweitmeinung von einem Spezialisten für Bauchfellbefall.

Alles Gute!
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  #3  
Alt 29.10.2017, 10:21
Rach Rach ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Ich hatte 2016 im September ein Hipec.

Jetz hatte noch einmal eine gemacht werden sollen aber sie haben die OP ja dann abgebrochen wegen des lymphknotens.
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  #4  
Alt 29.10.2017, 11:30
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Hallo Dani,
zu dem Bauchfellbefall kann ich nichts sagen, ich denke,da solltest du dir dringend den OP Bericht geben lassen, damit du das Gesagte einordnen kannst.
Was ich aber definitiv sagen kann, ist, dass, nur weil ein Arzt meint, etwas sei nicht operabel,dieses nicht der Fall sein muss.
Mein Mann bekam diese Aussage auch zu hören und nach Folfiri konnte dann mit einer sogar minimalinvasiven OP die schwierige Metastase an der Pfortader entfernt werden. In einem darauf spezialisierten Krankenhaus.
Ich denke bei deiner Geschichte gehen viele Ärzte nicht mehr von einer kurativen Therapie aus, aber nur, weil bei dir nun lebenszeitverlängernde Therapien angeboten werden, bedeutet das nicht, dass du nicht mehr lange hast. Ich kenne Männer, die schon jahrelang eine Folfiri Therapie machen und auch recht gut vertragen.
Alles Gute
Kathtarina
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  #5  
Alt 29.10.2017, 12:11
Heribert Heribert ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Hallo Katharina
Zitat:
Zitat von zebra01 Beitrag anzeigen
Hallo Dani,
zu dem Bauchfellbefall kann ich nichts sagen, ich denke,da solltest du dir dringend den OP Bericht geben lassen, damit du das Gesagte einordnen kannst.
Genau darum geht es aber bei Dani. Bauchfellmethastasen sind wegen der nur geringen Durchblutung des Bauchfell einer Chemotherapie sehr schwer zugänglich. Die zur Zeit nur halbwegs wirksamen Methoden Peritonealkarzinosen beizukommen ist HIPEC oder PIPAC.
Lies dazu in Wikipedia

Gruß Heribert
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  #6  
Alt 29.10.2017, 12:31
Rach Rach ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Heribert damals war der primärtumor ja schon durchs Bauchfell und die klinik hat mir dann deswegen nach 6 Monaten Folfox zur Hipec geraten die ich auch letztes Jahr im September gemacht habe. Damals wurde aber nur 1 cm groser knoten gefunden nsonst war alles frei.
Jetz ist wohl uberall im Bauch kleine Knoten die man nicht entfernt hat weil man mich diesee grossen OP nicht aussetzen wollte. Und auch keine Hipec gemacht. Was ivh auch null verstehe warum macht man nicht weg was geht das wachst doch jetz alles weiter...

Meine Frau musste auf intensiv mehrmals erklären warum ich keine vier wundschlauche hab. Sie versteht es auch nicht.
@katharina
Wie geht es deinem Mann?
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  #7  
Alt 29.10.2017, 13:18
Heribert Heribert ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Hallo Dani,
es gibt ja nun einige Kliniken die sowohl HIPEC als auch PIPAK anbieten. Das sind zwar intraoperative Methoden, die aber in aller Regel minimalinvasiv, also ohne großen Bauchschnitt durchführbar sind.
Ganz besonders in dieser Richtung würde ich mich für eine Zweitmeinung in die Obhut einer anderen Klinik begeben. Das auch deshalb, weil so lapidare Äußerungen eines Assistenzarztes wie "Sie sind inoperabel", mein Kämpferherz erst recht anstacheln würde.

Viel Glück und herzliche Grüße
Heribert

Geändert von gitti2002 (29.10.2017 um 20:53 Uhr) Grund: NB
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  #8  
Alt 29.10.2017, 14:40
Rach Rach ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

@herbibert
Ich bin erstmal ins Loch gefallen meine Frau dagegen ist seit heute im Kampfmodus und liest alles was geht...

Sie hat mir schon mehrmals von der Pipac erzählt aber sie hat irgendwo gelesen das man das mit grossem Bauchschnitt nicht machen kann und den habe ich schon zum zweiten Mal dieses Mal 35 cm. Einmal von Rippen- bis Schambein.

Ich hab hier zwei super süsse Mädchen 5 und 6 Jahre alt ist echt ein Alptraum.
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  #9  
Alt 29.10.2017, 15:52
Heribert Heribert ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Hallo Dani,

wenn es darum geht, Zweitmeinungen zu einem solch umfangreichen medizinischen Problem zu erhalten, braucht man von allen bisherigen Untersuchungen, OP-Berichten, MRT-und CT Datenträgern eine Kopie.
Bitte von den Ärzten, Krankenhäusern, Instituten, Laboren anfordern und verlangen. Der Patient hat darauf einen Rechtsanspruch, muss aber ggf. Kopiekosten selbst tragen.

Diese Unterlagen mit einem entsprechenden Anschreiben an eine der aufgeführten Kliniken mit der Bitte um deren Meinung für eine Folgetherapie zusenden. Eine entsprechende Klinik, ggf. wohnortnah, geht aus den Übersichten hervor. Lies Dir vorher das erforderliche Wissen an, um gezielt Dein Problem vortragen zu können. Auf dieser Seite findest Du die absoluten Experten.

LG Heribert

Geändert von Heribert (29.10.2017 um 15:58 Uhr)
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  #10  
Alt 29.10.2017, 19:01
Rach Rach ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Hey Heribert,

Wir haben damals nach Diagnose schon ne Zweitmeinung in Uni Heidelberg eingeholt. Ich bin echt ratlos was ich machen soll am 09.11. Bei uns in der Uni zur Vorstellung beim Onkologen. Meine erste Chrmo hatte ich in einer Privatpraxis gemacht. Das kommt aber auf keinen Fall mehr in Frage. Ärztin uns zu unmenschlich.

Am Mittwoch wird mein Fall dann nochmal in der Tumorkonferenz diskutiert. Dann bekomm ich auch endlich mal die histologie und weis das Ausmass. Unser Arzt des Vertrauens halt da glaub ich immer noch was zurück.


Dani
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  #11  
Alt 29.10.2017, 20:17
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Es gab zwei Experten für Bauchfellbefall. Guck mal im Unterforum Bauchfellkrebs und lies in Klaus Thema. Da steht viel. Ich würde mich an einen der beiden wenden. Wobei ich nicht weiß, ob Dr. M. noch praktiziert.
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  #12  
Alt 30.10.2017, 13:03
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Hallo Dani, mein Mann wird immer mal wieder operiert, dieses Jahr dreimal. Letzte Woche war die erste Lungen-op. Es geht ihm soweit gut, wir gehen gleich mit den Kindern minigolfen.

Ich drück die Daumen für Mittwoch.
Katharina
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  #13  
Alt 01.11.2017, 14:04
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Hallo Dani,

willkommen im "Club"... auch wenn der Anlass nicht sonderlich schön ist.

Ich bekomme nach zwei HIPEC mittlerweile bereits seit sieben Monaten palliativ Folfiri mit Panitumumab.
Nach dem letzten CT wurde mir eröffnet, das alle Metas stagnieren bzw sich verkleinert haben. Jetzt kann man über die Aussagekraft eines CT bei Bauchfellbefall sicherlich gemischte Gefühle bekommen, es beruhigt in Verbindung mit einem stark gefallenen Tumormarker aber ungemein die Nerven.
Ein gutes Jahr nach der letzten HIPEC habe ich kürzlich meinen Operateur wiedergesehen. Er starrte mich schier fassungslos an und meinte, er hätte nicht damit gerechnet mich nochmal aufrechten Ganges zu erleben. Ich wäre ja das blühende Leben
Scheinbar bringt die Chemo also doch etwas, auch im schlecht durchbluteten Bauchfell.
Deswegen: Kopf hoch (auch wenn der Hals dreckig ist)

Und halte uns auf dem Laufenden...

Alles Gute

Ralf
__________________
Eines Tages werde ich sterben müssen.
An allen anderen jedoch nicht!
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  #14  
Alt 09.11.2017, 23:23
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Metastasen in Leber und Dünndarmachlagader, Bauchfellbefall!?

Hallo Dani,
Wie geht es dir?
Bist du schon weiter mit der Zweitmeinung, und was schlägt der Onkologe vor?
Alles Gute
Katharina
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