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  #1  
Alt 15.07.2014, 22:27
Teatime Teatime ist offline
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Standard Hochrisikofamilie und kein Gendefekt

Hallo zusammen,

ich bin 31 Jahre alt und Mitglied einer Familie in der sechs Frauen einschließlich meiner Mutter und Oma an Brustkrebs erkrankt sind bzw. waren.

Bei meiner Mutter wurde vor 10 Jahren der Gentest durchgeführt: Ergebnis negativ. Aus diesem Grund wurde ich nicht getestet. Ich selbst bin seit einigen Jahren in einer Studie und halbjährlich zur Kontrolle im Brustzentrum. Bisher hatte ich zwei Vakuumstanzbiopsien 2010 und im Januar diesen Jahres wurde mir ein 5 cm großer Knoten (ohne Entartung) entfernt. Also bis jetzt nicht erkrankt.
Dieser "alte" Gentest überzeugt mich nicht wirklich, deshalb habe ich einen Termin bei einem Humangenetiker gemacht und möchte mich testen lassen.

Da ich mein Risiko zu erkranken auch ohne Gendefekt als hoch einschätze möchte ich eine prophylaktische Mastektomie machen lassen. Auch in der Studie bin ich als Hochrisikopatientin aufgenommen worden.

Vielleicht war jemand in einer ähnlichen Situation und kann mir bei meinen Fragen weiterhelfen oder mir Tipps geben!

- Ich habe mehrfach gelesen ohne Gendefekt keine Kostenübernahme von der KK. Kann das jemand bestätigen?

-Eigentlich haben mein Mann und ich ein zweites Baby geplant (unser erstes Kind ist 2 Jahre alt). Jetzt muss ich mich entscheiden zuerst Schwangerschaft und Stillzeit oder zuerst die Mastektomie. Wobei ich wirklich gerne Stillen würde aber das Risiko einer Schwangerschaft natürlich groß ist. Mir wurde von meinen Ärzten empfohlen die Kontrolle alle drei Monate durchzuführen während einer Schwangerschaft.

Ich bin über Infos, Tipps aber auch kritische Nachfragen dankbar!

Vielen Dank
Teatime

Geändert von Teatime (16.07.2014 um 15:34 Uhr)
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  #2  
Alt 16.07.2014, 12:47
Benutzerbild von remeni
remeni remeni ist offline
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Standard AW: Hochrisikofamilie und kein Gendefekt

Hallo Teatime,
zu der Kostenübernahme durch die KK kann ich nichts sagen, weil ich im Ausland lebe.

Aber zum Test: an deiner Stelle würde ich den Test durchführen lassen. Es spricht sehr viel dafür, dass die Mutation bei dir möglich ist. Dem alten Test bei deiner Mutter würde ich auch nicht trauen.

Von diesem Ergebnis würde ich dann auch die Entscheidung für den Zeitpunkt für ein 2. Kind machen. Fällt der Test positiv aus, würde ich eine beidseitige Mastektomie durchführen lassen. Danach kannst du immer noch ein Kind bekommen, das auch ohne stillen groß werden wird.

Bei mir wurde der Gentest durchgeführt und in der ersten Testung bekam ich ein negatives Ergebnis. Durch einen Verdachtsmoment bei meiner Schwester wurde mein Test mit einer anderen Methode noch mal gemacht mit dem Ergebnis, dass bei mir dann doch eine BRCA1 Mutation vorlag.
__________________




22.06.2017: Diagnose Darmkrebs mit multiplen Lebermetastasen bei meinem Mann
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  #3  
Alt 16.07.2014, 14:54
Sonnenblume82 Sonnenblume82 ist offline
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Standard AW: Hochrisikofamilie und kein Gendefekt

Hallo teatime,
Ich bin seit dem Tod meiner Mama nur stille Mitleserin gewesen, durch deinen Thread habe ich mich gleich angesprochen gefühlt.

Ich komme ebenfalls aus einer Hochrisikofamilie ohne Gendefekt. (Mutter und Großmutter verstorben, Schwester mit 20 erkrankt) Mutter wurde vor 5 Jahren auf BRCA 1,2 neg. getestet. Meine Schwester erst letztes Jahr BRCA 1,2,3 und noch andere Gendefekte- ebenfalls neg. Uns wurde gesagt, dass in unserer Familie zu über 90 % Wahrscheinlichkeit ein Gendefekt besteht, der noch nicht erforscht wurde.

Nachdem ich selbst auch schon biopsiert wurde und mehrere gutartige Knoten in der Brust habe war mir selbst das jährliche MRT einfach zu unsicher. Meine Mutter war auch im Früherkennungsprogramm und trotzdem hatte sie keine Chance!

Ich habe mich bewusst vor dem Kinderwunsch zu einer prophylaktischen Mastektomie mit Sofortrekonstruktion entschieden, nachdem bei Mutter und Schwester das Carcinom hormonabhängig war. Vor 2 Jahren- da war ich 30- wurde ich operiert und ich bereue es nicht. Im Gegenteil -es ist so eine Erleichterung. Natürlich besteht immer noch ein Restrisiko, aber ich bin ja trotzdem noch im Früherkennungsprogramm.

Zur Kostenübernahme kann ich dir leider auch nichts sagen, da ich aus Österreich bin. Ich habe mir einen plastischen Chirurgen gesucht, der mir ein Gutachten geschrieben hat und innerhalb von 3 Tagen wurde die OP von der KK genehmigt.
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute bei der Entscheidungsfindung!!
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  #4  
Alt 18.07.2014, 16:40
Teatime Teatime ist offline
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Standard AW: Hochrisikofamilie und kein Gendefekt

Hallo remeni und Sonnenblume,

Vielen Dank erstmal das ihr euch Zeit genommen habt mir zu antworten.

Zu dem Test: ich habe in einer Woche den Termin beim Humangenetiker und werde da mein Risiko anhand des Stammbaumes berechnen lassen. Ich hoffe das der Bluttest dann nochmal wiederholt wird. Meiner Großcousine wurde ein Lebenszeitrisiko von 47% berechnet. Ich rechne mit einem ähnlichem Ergebnis.

@sonnenblume: das Carcinom meiner Mutter war auch hormonabhängig. Deshalb tendiere ich langsam dazu mich vor der zweiten Schwangerschaft operieren zu lassen. Das Risiko das sich durch die Hormonexplosion einer Schwangerschaft etwas anfängt zu entwickeln ist wohl nicht gering.

Für Unbetroffene bestimmt verrückt aber langsam kann ich es kaum mehr erwarten "Sie" loszuwerden!

Wie habt ihr die Arztwahl in Angriff genommen? Ich habe mittlerweile alle Bekannten die irgendwie med. Hintergrund, Familie ect. haben zur Mitarbeit verdonnert. Meinen Hausarzt und einen befreundeten Neurochirurgen nach fähigen Ärzten befragt.

Habt ihr noch Tipps oder Ratschläge was ich beachten sollte?

Vielen Dank für eure Unterstützung
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  #5  
Alt 21.07.2014, 17:59
Sonnenblume82 Sonnenblume82 ist offline
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Standard AW: Hochrisikofamilie und kein Gendefekt

Hallo Teatime,

Ich würde dir raten- lass dich nicht abbringen von deinem Vorhaben, wenn du das wirklich willst. Ich versteh dich so gut- ich habe es auch kaum erwarten können, "sie" endlich loszuwerden. Und natürlich ist das für nicht Betroffene unvorstellbar. Ich musste mir viel anhören, wie unnötig das Ganze doch ist. Auch von der genetischen Brustkrebsberatung in der Universitätsklinik wurde ich mit einer "Krebsphobie" weggeschickt. In meinem Fall reiche das Früherkennungsprogramm vollkommen aus. Und das meine Mutter, die immer im Früherkennungsprogramm war, an einem winzig kleinen, nicht tastbaren Tumor letztendlich verstorben ist, war einfach Pech! Aber wie gesagt, mir war das zu wenig und es wurde problemlos genehmigt. Denn so eine OP kostet ein Bruchteil von dem, was eine Therapie im Falle einer Erkrankung kosten würde.
Ich habe übrigens vor kurzem ein Kind bekommen und es gedeiht mit PRE Milch auch prächtig :-) Und mit den Vorwürfen von Unwissenden, dass ich mein Kind nicht stille kann ich auch gut leben.
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  #6  
Alt 22.07.2014, 14:15
Teatime Teatime ist offline
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Standard AW: Hochrisikofamilie und kein Gendefekt

Hallo Sonnenblume,

die Reaktionen von manchen Menschen sind schon oft anders als ich sie erwarten würde. In meiner Familie erfahre ich volles Verständnis und Unterstützung. Aber z.b. hat mir eine Ärztin total davon abgeraten mir "Schockbilder" gezeigt, wobei sie mich nicht schocken konnten. Ich kenn das Ergebnis was der Krebs hinterlässt. Dann hat sie mich zur Psychologin geschickt damit sie mir das ausredet. Erfolglos!

Diese Woche habe ich einen MRT/Sono-Termin nächste Woche beim Humangenetiker und die Woche drauf beim Chirurgen. Jetzt wird es ernst!

Herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs!
Den unwissenden eine passende Antwort zu geben warum ich nicht stille, damit hätte ich auch kein Problem. Ich habe nur schon einmal gestillt und das aus vollster Überzeugung deshalb habe ich daran zu knabbern. Ich hoffe, dass ich damit klar komme.

Viele Grüße nach Österreich
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  #7  
Alt 24.07.2014, 00:28
Benutzerbild von suze2
suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Hochrisikofamilie und kein Gendefekt

hallo an alle,
das rückfallrisiko ist - so meine info - unabhängig vom gendefekt. allerdings haben genträgerinnen relativ oft "statistisch ungünstige" histologische befunde, also : grading 3 (G3), oder bei BRCA 1: triple negative tumore.

was aber nicht unabhängig ist, ist das risiko einer ZWEITEN NEUERKRANKUNG.
(so wie leider bei mir).

alles gute
suzie
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seit 2005 bin ich ein angsthase
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  #8  
Alt 24.07.2014, 17:51
Hafi01 Hafi01 ist offline
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Standard AW: Hochrisikofamilie und kein Gendefekt

Hallo

also ich komm auch aus einer Hochrisikofamilie bei mir wurde ein Risiko von knapp 50% ausgerechnet.

Der Befund wurde mir und meinem Frauenarzt zugesant der wiederum gab mir eine Überweisung zu einem plastischen Chirurgen wobei ich sagen muss hier in Niederbayern sind die dünn gesäät aber für mich war der der richtige.

Der Wiederum hat einen Bericht für die Krankenkasse geschrieben damit bin ich zur Krankenkasse gewandert und habs abgegeben innerhalb 10 Tagen hatte ich das Ok für die Kostenübernahme.

Bei mir stand im Bericht der Humangenetik sobald das Risiko einer Person über 25% liegt wird "normal" die Op übernommen.

Bei mir ist das ganze jetzt knapp 9 Monate her und ich würds immer immer wieder machen.

Ich habs aber nach abschluß der Familienplanung gemacht. Aber entscheiden muss das jeder für sich aber in meiner Familie erkrankten alle erst so ab 36Jahren da hatte ich noch a bissl Zeit.

Wennst ansonsten noch Fragen hast kannst dich gerne melden ich selber kam mir ziemlich verlassen vor weil die meisten haben einen Angesehen als ob man vom Mond kam und hatten überhaupt kein Verständnis. Aber es kann keiner Mitreden der sich damit noch nie auseinandersetzen musste.
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  #9  
Alt 07.08.2014, 09:07
puramente83 puramente83 ist offline
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Standard AW: Hochrisikofamilie und kein Gendefekt

Hallo,

weiß jemand ob das mit den 25% Risiko = ausreichend für Kostenübernahme der KK für Mastektomie irgendwo mal offiziell festgelegt wurde?
Mein Gentest (ohne Indexperson) ist negativ, Lebenszeitrisiko 38,3 % und die Genetikerin wollte mich nicht mal in die Früherkennung nehmen?
OP steht für mich vorerst nicht zur Diskussion, aber vielleicht denke ich in 2-3 Jahren auch anders darüber. Ab nächstes Jahr geht´s erst mal ins Früherkennungsprogramm.

LG Pura
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  #10  
Alt 06.11.2017, 21:50
Teatime Teatime ist offline
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Standard AW: Hochrisikofamilie und kein Gendefekt

Hallo zusammen,

hier war zwar schon länger keiner mehr aktiv. ABER ich hab mir gedacht vielleicht wäre das hier ein guter Treffpunkt zum Austausch von Frauen ohne nachgewiesene Genmutation.

Was macht ihr so für Vorsorgeuntersuchungen. Wie denkt ihr über eine prophylaktische Mastektomie oder Entfernung der Eierstöcke. Seid ihr in irgendwelche Studien eingebunden? USW USW

Ich würde mich freuen wenn wir uns hier austauschen
Liebe Grüsse
Teatime
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  #11  
Alt 08.11.2017, 16:02
Charly555 Charly555 ist offline
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Standard AW: Hochrisikofamilie und kein Gendefekt

Hallo Teatime,

ich lese erst jetzt deinen Thread ... und möchte dir von unserer Familie erzählen ...

Bei meiner Cousine wurde vor 14 Jahren, mit 34 Brustkrebs diagnostiziert. Ich selbst habe die Diagnose Februar 13 erhalten - mit 44 Jahren. Auf Grund der Häufung wurde bei mir der Gentest durchgeführt ... alles OK - kein Gendefekt

Im Dezember 15 ist meine Mutter mit 69 ebenfalls an Brustkrebs erkrankt ... daraufhin wurde mir erneut ein Gentest empfohlen, der dann plötzlich positiv ausgefallen ist. Allerdings mit einem Gen - PALB2 - welches erst seit August 2014 in Deutschland untersucht und diagnostiziert wird.

Meine weibliche Familie besteht nur aus Mutter, Tante und einer Cousine ... allerdings ist meine Mutter nicht an diesem Gen erkrankt. Von daher wird bei mir eine "Neu-Mutation" vermutet ... zu meiner Cousine haben wir alle keinen Kontakt. Angeblich ist sie aber auch ohne genetischen Befund.

Bei mir wurde dann lange überlegt, Mastektomie oder nicht ... schlussendlich habe ich mich dagegen entschieden.
Es gibt von der KK und dem genetischen Gremium keine eindeutige Aussage, dass bei diesem Gen die Mastektomie sinnvoll/nötig sei und damit auch bezahlt wird. Eine eigene Kostenübernahme habe ich abgelehnt, da alle weiteren Kosten (bei Problemen der Wundheilung oder Austausch vom Silikon in einigen Jahren) auch auf mich zurückfallen würden. Sollte ich allerdings erneut erkranken, würde definitiv eine beidseitige Mastektomie durchgeführt werden.

Ich werde jetzt in München in einer genetischen Studie engmaschig kontrolliert ... einmal jährlich MRT und halbjährlich US. Allerdings hat man mir dazu geraten, die Eierstöcke zu entfernen, da dieses Gen auch zu Eierstockkrebs tendiert. Leider ist das PALB2 Gen noch zu unerforscht, so dass es jedes Jahr neue Aussagen zur Therapie geben kann.

Sofern also bei dir eine engmaschige Untersuchung durchgeführt wird, würde ich mir eventuell noch eine zweite Meinung in einem anderen Brustzentrum einholen. Wenn dann beide Untersuchungen davon abraten würden ...
Eine Mastektomie auf eigene Kosten würde ich nicht machen, allerdings hat mir auch die Kraft dazu gefehlt, es bei der Kasse zu erkämpfen.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute ... versuch einen Gentest machen zu lassen ... es kommen immer wieder neue Gene und Querverbindungen der Gene ans Licht ... dann kannst du immer noch einmal neu entscheiden.

Liebe Grüße - Charly

Geändert von gitti2002 (08.11.2017 um 19:26 Uhr)
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  #12  
Alt 08.11.2017, 21:57
Desir77 Desir77 ist offline
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Standard AW: Hochrisikofamilie und kein Gendefekt

Liebe Charly,
ich bin Februar 16 an einem TN erkrankt und bin auch palb2 Mutantin und werde rechts der Isar überwacht.
Die TK hat die beidseitige Mastektomie abgelehnt, ich habe sie aber auf eigene Kosten durchführen lassen und bin froh darüber.
Nun aber meine Frage:
In welcher Studie wirst du engmaschg kontrolliert in München? Und wer hat dir zur Eierstockentnahme geraten?
Ich nehme an einer Studie in Cambridge teil, dort wird die Eierstockentnahme nicht empfohlen, ebenso hat mir die Genetik in München auch keine Empfehlung dazu gegeben, daher mag mich auch kein Arzt operieren.
Ich würde mich über Deine Rückmeldung sehr freuen!
Liebe Grüße,
Desiree
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  #13  
Alt 10.11.2017, 10:30
Charly555 Charly555 ist offline
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Standard AW: Hochrisikofamilie und kein Gendefekt

Hallo Desiree,

witzig ... ich bin auch im RdI

Bei meiner ersten Besprechung März 16 im RdI (davor war ich bei der Genetik in der Lachnerstrasse) - wurde mir angeraten die Eierstöcke zu entfernen. Daraufhin bin ich zu meiner FA ... und die hat mich weiter überwiesen.
Operiert wurde drei Wochen später ich in der Tagesklinik MedNord bei Dr. Pfütz.... (leicht zu googlen) ... es gab keine Voranfrage bei der KK und es gab danach auch keinerlei Probleme ... Dr. P. meinte, dass diese OP bei diesem Gen öfters gemacht werde ...

Ob die Tatsache, dass ich an einem hormonpositiven CA erkrankt war, eine zusätzliche Empfehlung oder Durchsetzung ausmacht, kann ich dir nicht sagen. Wie alt bist du denn? Da ich bereits 47 Jahre alt war ... Kinderplanung abgeschlossen ... hatte man mir das angeraten.

Wie und wo meine Studie genau gemacht wird, kann ich dir nicht sagen ... die engmaschige Kontrolle wird im RdI gemacht ... und auch da gibt es jedes mal neue Richtlinien für Palb2.

Viele liebe Grüße
Charly
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Stichworte
familiärer brustkrebs, gendefekt, mastektomie


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