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  #3766  
Alt 11.11.2017, 18:38
Ines1 Ines1 ist offline
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Beiträge: 29
Lächeln AW: Cup-Syndrom

Bei mir hat man gestern auch das C Syndrom diagnostiziert. Ich bin mopsfidel und habe die geschwollenen Lymphknoten eher zufällig entdeckt. In den Lymphknoten befanden sich 3 Metastasen. Ich stehe auch gerade etwas unter Schock nachdem ich die negativen Prognosen im Netz gelesen habe. Ich habe dann ab Dienstag weitere Untersuchungen PET und bin schon gespannt ob etwas gefunden wird. LG Ines

Geändert von gitti2002 (12.11.2017 um 00:21 Uhr) Grund: NB
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  #3767  
Alt 17.04.2018, 17:21
die-marion die-marion ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo zusammen,
leider ist hier aktuell relativ wenig zu lesen.. Es würde mich sehr interessieren, wie es allen Betroffenen geht.. Habe hier im Forum so vieles mitgelesen - so vieles erschütterndes...
Bei meinem Papa wurde im Oktober 2017 CUP festgestellt, nachdem er eine Metastase am Hals hatte. Nach 2 Operationen (Entfernung Metastase + vorsorgl. Mandel-Entfernung) wuchs innerhalb von wenigen Tagen eine weitere Metastase, vermutlich wurde bei der 1. OP nicht alles "entdeckt"!
Also folgte OP Nr. 3, leider musste ein Rest an der Halsschlagader belassen werden.
Die Bestrahlung hat er verhältnismässig gut weg gesteckt! Aber leider wurde der Primärtumor dadurch dennoch nicht "vernichtet"! Noch während der Bestrahlung ist eine weitere Metastase unter dem Ohr (Ohrspeicheldrüse) gewachsen, die nicht operiert werden kann! Die Ärzte sind sprachlos...
Seit gestern bekommt er nun Chemo mit Cetuximap.

Alles Liebe
Marion

Geändert von die-marion (17.04.2018 um 17:23 Uhr)
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  #3768  
Alt 18.04.2018, 19:54
Sybilles Sybilles ist offline
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Registriert seit: 16.08.2005
Ort: Backnang (BW)
Beiträge: 458
Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo in die Runde

ich bin hier im KK schon sehr lange angemeldet, allerdings auch schon sehr lange nicht mehr wirklich aktiv.

Ich bin gerade auf der Suche nach etwas bestimmten gewesen und dachte, daass ich mal wieder beim CUP vorbei schauen könnte.

Für Euch alle zum Mutmachen. Ich hatte die Diagnose CUP 2002 erhalten, Biopsie vom Lymphknoten - Metastase malignes Melanom - Prognose bescheiden. Chemo und Interferon. Ich wurde auf den Kopf gestellt, Primärherd nicht auffindbar. 2006 wieder Metastase, dieses Mal in der Lunge - OP.

2012 Brustkrebs mit 2 Tumoren - (kein CUP), Chemo, Herceptin, Bestrahlung.

Es gibt ein Überleben mit CUP.

Euch und euren Angehörigen alles GUte
__________________
Liebe Grüße

Sybille
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  #3769  
Alt 21.04.2018, 20:12
Eva GDG Eva GDG ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.03.2007
Beiträge: 11
Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Ihr Lieben!
Danke Marion und auch dir, liebe Sybille, danke für die Lebenszeichen. Ich will dann doch auch wieder berichten.

Meine letzten Beiträge waren ja sehr euphorisch und es ging/geht mir auch gut. Bis Januar hatte man keine weiteren Metastasen gefunden und den Tumor ja sowieso nicht. Leider hat sich diese Situation bei den letzten Untersuchungen dahingehend geändert, dass die Untersuchungsergebnisse zwar nicht eindeutig sind, aber Alles darauf hinweist, dass "Alles" wieder da ist.
Ein fühlbarer Lymphknoten und ein zweiter wieder links am Hals (wo ich ja bereits eine neck dissection hatte). Da ich wieder Schmerzen -allerdings gut aushaltbare- im Beckenknochen habe und die CT und MRT nicht eindeutig sind, hat das Tumorboard entschieden, dass wir nicht mehr kurativ behandeln können und deshalb auch von einer erneuten neck dissection Abstand nehmen. Das es keine Forschungsergebnisse beim CUP gibt, entscheidet man nach Erfahrungswerten. Die Ärzte schlagen nun eine palliative Chemo über 5-6 Monate vor, die es aber wohl in sich hat.
Das lehne ich ab, weil es mir gut geht, ich fit bin und ich auf diese gute Lebensqualität nicht verzichten möchte. Egal was später kommt.
Da es sich bei meinen Metastasen um Plattenepithelkarzinome p16 positiv handelt, die wohl sehr langsam wachsen, trägt mein Arzt meine Entscheidung mit und wir besprechen nach den nächsten Untersuchungsergebnissen Anfang Juli die Situation wieder neu.
Euphorisch bin ich jetzt natürlich nicht mehr so, allerdings bin ich trotzdem guter Dinge. So lange es mir so gut geht und ich kaum Schmerzen habe, genieße ich jeden Tag und bewusst auch schöne Stunden. Erst einmal warte ich die nächsten Untersuchungen ab.
Zur Zeit habe ich noch so viel Energie und Kraft, dass ich mich von dem Sch....CUP nicht unterkriegen lasse.

Hat denn noch jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Wär schön, wenn wir diese, für CUP-Betroffene, Seite am Leben erhalten würden.
Allen da draussen, die kämpfen - meine besten Wünsche. Eva
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  #3770  
Alt 22.06.2018, 08:26
Positiv_Denken Positiv_Denken ist offline
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Registriert seit: 21.06.2018
Beiträge: 3
Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Zusammen,

bei meiner Mutter wurde das CUP-Syndrom festgestellt. Lebermetastasen mit unbekannten Ursprungstumor. Die Leber ist leider schon so voller Metastasen, das eine OP nicht mehr möglich ist.
Laut Ärztin nicht heilbar, aber therapierbar. Sie wird nicht mehr gesund werden, sondern durch Chemos sozusagen stabil gehalten..........

Uns ist allen der Ernst der Lage bewusst. Trotzdem werden wir positiv Denken.
Am Montag wird der Port gelegt und dann wird relativ zügig mit der ersten Chemo begonnen.
Mir geht es natürlich nicht so gut. Ich denke aber positiv. Meine Mutter denkt positiv. Meine Geschwister denken positiv. Wunder gibt es immer wieder!!!

Geändert von gitti2002 (23.06.2018 um 00:14 Uhr)
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  #3771  
Alt 22.06.2018, 10:34
Positiv_Denken Positiv_Denken ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 21.06.2018
Beiträge: 3
Standard AW: Cup-Syndrom

Gerade ruft meine Mutter an, dass es jetzt wohl doch Leberkrebs ist.
Und sie nun doch keinen Port bekommt sondern auf die Innere kommt und Tabletten erhält.......
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  #3772  
Alt 01.07.2018, 15:43
Benutzerbild von BarbaraKR
BarbaraKR BarbaraKR ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.03.2004
Ort: Krefeld
Beiträge: 233
Standard AW: Cup-Syndrom

Ja, dann möchte ich mal wieder von meinem Mann berichten - der 2003 am CUP mit Metas in den Lymphknoten erkrankte, operiert wurde, Chemotherapie bekam und bestrahlt wurde. Bis auf die Nebenwirkungen der damaligen Bestrahlung (keinen Speichel mehr) ging es ihm 14 Jahre lang gut. Er hat wohl auch eine Dauerchemo über 6 Jahre bekommen - 1x wöchentlich Endoxan. Nun ist er vor 9 Wochen wegen eines "Pickels" im Gaumenbereich zum HNO, der ihn postwendend in die Uni Essen schickte. Dort wurde ihm bereits bei der "Besichtigung" des Pickels gesagt, dass der nicht gut aussieht, was sich dann auch bestätigte, es war ein Plattenepithelkarzinom G3, ohne Metas! Das Karzinom wurde im ganzen herausoperiert und da keine Metas in den Lymphknoten festgestellt wurden, wird auch keine weitere Therapie gemacht - wohl auch deswegen, dass mein Mann vom Herzen her nicht mehr ganz gut dabei ist.
Er leidet im Moment noch etwas unter den Nachwirkungen der OP-Wunde, aber sonst geht es ihm gut!
Da keine weitere Therapie gemacht wird, muß er für das nächste Jahr alle 6 Wochen zur Kontrolle. Aber das nimmt er gerne in Kauf, wenn dafür keine Chemo und vor allem auch nicht bestrahlt werden muß.
Also, nie den Kopf in den Sand stecken - kämpfen!
__________________
Ist es eine Angst, die ihr vertreiben möchtet, so liegt der Sitz dieser Angst in euerem Herzen und nicht in der Hand des Gefürchteten! (Khalil Gibran)

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