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  #346  
Alt 21.10.2017, 23:13
spice spice ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo, danke für die ermutigenden Worte
Ich hatte bisher im Ivo/Nivo-Thread geschrieben, daher waren die Infos hier nur unvollständig.
Daher vielleicht nochmal kurz die Eckdaten: Diagnose Hirntumor nach starken Kopfschmerzen mit Übelkeit im April -> OP --> Biopsie ergab MM mit BRAF 600, Primarius wurde nicht gefunden --> stereotaktische Bestrahlung des Tumorbettes im Juni --> staging August: erneuter Tumor am Rand des operierten Gebiets 2 cm. --> Beginn Kombi Ipi/Nivo --> Staging Oktober: Tumor nun 4 cm und zwei kleine, neue.

Mein Mann hat nun die OP hinter sich, er hat sie erstaunlich gut überstanden. Es war allerdings höchste Eisenbahn, der große Tumor hatte bereits begonnen, einzubluten. Leider konnten sie aber nicht alle Metastasen entfernen, eine kleine saß zu ungünstig und die möglichen Folgen wären zu gravierend gewesen (Lähmungen, Auswirkung auf Sprachzentrum etc.). Also MÜSSEN die Medikamente jetzt wirken! Er soll eine Woche nach OP damit anfangen, also Mittwoch.

Kurz zu uns: mein Mann ist 47 J., ich 43 J., wir haben zwei Kinder (Junge, 8 J. und Mädchen, 2 J.)
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  #347  
Alt 22.10.2017, 09:50
kcto kcto ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo,

bei mir nach 2 Wochen kein weiteres Wachstum, nach 4 Wochen leicht geschrumpft, seitdem (Fast 3 Jahre!) unverändert, allerdings keine Metas im Kopf, sondern hauptsächlich Becken.

kcto
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  #348  
Alt 22.10.2017, 22:47
spice spice ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Danke, das klingt ermutigend, scheinbar muss das nicht sein mit der Resistenz nach einem Jahr. Hoffentlich verträgt er es, v.a. Ab ich Angst vor Hirnblutungen, nachdem ja im Gehirn erst rumgeschnippelt wurde und die sehr aktiven Tumore schon einbluten wollten. Andererseits scheint es seine letzte Chance zu sein .
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  #349  
Alt 19.12.2017, 17:29
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moin, liebe Mitbetroffenen
Morgen geht's wieder in die Klinik zur Nachsorge. Es kribbelt wieder.... Mal sehen wie's läuft. So'n paar kleine Baustellen habe ich, denke aber, das nichts Ernstes dabei ist.
Ich wünsche Euch allen schöne Weihnachtsfeiertage, gaaaaaanz viel Kraft für das neue Jahr und nur langweilige Befunde .

Liebe Grüße

der Sänger

Geändert von gitti2002 (19.12.2017 um 22:04 Uhr)
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  #350  
Alt 19.12.2017, 19:16
Rispe Rispe ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger, dies ist ja die Zeit der Wünsche. Und deswegen wünsch ich Dir ein wunderbares Weihnachtsgeschenk, das Dich auch gut ins neue Jahr starten lässt: nämlich ein großes Paket o.B.-Aussagen, Blutwerte im Super-Normbereich, keine Auffälligkeiten auf der Haut, Sono (falls nötig) so unauffällig wie ein Regentropfen im Meer und positive Arzt-Patient-Gespräche. Happy Christmas, hau rein und gib der - du weißt schon - keine Chance.
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  #351  
Alt 07.01.2018, 22:06
spice spice ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo, ich hoffe, ihr hattet alle schöne Feiertage .
Ich habe gute Nachrichten, bei meinem Mann haben die Medis gut angeschlagen, das letzte MRT war sauber! *freu*

Nebenwirkungen sind soweit erträglich, v. a. Müdigkeit und Gelenkprobleme.
Wir sind super erleichtert und hoffen nun, dass die Wirkung möglichst lange anhält!
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  #352  
Alt 08.01.2018, 10:18
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Klasse,spice, ich freue mich mit euch. Jetzt dranbleiben mit den Medies und Kopf hoch und immer drauf auf die Kackbratze. Bei mir werden es jetzt im März 3 Jahre, das ich weg bin von den Medies, die letzte Nachsorge war bei mir im Dezember...alles gut, alles o.B. . Die nächste Nachsorge ist dann im März.
Ich wünsche Euch allen weiterhin eine gute Zeit.

liebe Grüße

der Sänge
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  #353  
Alt 19.03.2018, 10:15
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Guten Morgen, liebe Leute
Mittwoch ist es wieder soweit...Sono und Screening. Es kribbelt wieder...

Aber ich selber habe bei mir nichts Auffälliges fest gestellt. ist für mich schon n' gutes Zeichen.Trotzdem ist es immer spannend.

Ich wünsche allen eine gute Zeit und nur langweilige Diagnosen.

Liebe Grüße

der Sänger
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  #354  
Alt 19.03.2018, 13:35
Karin M Karin M ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Daumen sind gedrückt.
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  #355  
Alt 20.03.2018, 21:46
Than Than ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,

nun ist dein Termin schon vorbei. Ich hoffe, bei dir war wieder alles okay.
Bei mir wurde mal wieder ein Fleck entfernt nach der letzten Kontrolle. Ergebnis gibt es nächsten Montag.

LG Than
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  #356  
Alt 24.03.2018, 16:02
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Danke,Than ...alles prima gelaufen. Der Doc hat sich auch zwar 2,3 Flecke genauer angeschaut, aber gesagt, das die gut aussehen. Wichtiger war mir, das nach den letzten CT, wo was auf der Lunge "gesehen" worden ist, letztendlich nichts mehr war. Und interessanterweise haben die dann noch fest gestellt, das ich ne' Fraktur einer Rippe hatte. Die war vom letzten Sommer, ich hatte das irgendwie schon geahnt. Aber auch hier alles wieder chicco. Blutwerte habe ich noch nicht, der nächste Termin ist dann bei mir im Juni...nochmal volles Programm.Jetzt ist es 4 Jahre her, wo mich die Kackbratze erwischt hatte...ich bin glücklich, das bisher nichts wieder aufgetreten ist. Umso mehr wünsche ich dir,Than, aber auch allen anderen, das bei Euch auch nichts mehr auftaucht, obwohl es leider manchmal nur beim Wunsch bleibt. Umso mehr wünsche ich Euch allen gaaaaanz viel Kraft und Energie, diesen Miststück die zu zeigen.

Macht es gut und schönes Wochenende..wenn auch ne' Stunde kürzer.

Liebe Grüße

der Sänger
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  #357  
Alt 28.03.2018, 21:43
Than Than ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Lieber Sänger,

das klingt doch gut!
Bei mir war auch wieder alles o.B. Das Problem ist bei mir ja speziell, dass man von Ansehen ungefähr gar nichts sagen kann Somit müssen wir uns auf mein Bauchgefühl oder andere Veränderungen verlassen.

Mein nächster Termin ist auch wieder im Juni. Dann wieder mit LK-Sono und Tumormarker.

Und ja, auch ich bin glücklich, dass jetzt so lange schon nichts mehr war. Und mit den paar kleinen Narben kann ich ganz gut leben, wenn dafür alles so bleibt, wie es ist

LG Than
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