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  #1  
Alt 02.01.2018, 00:30
Däumling Däumling ist offline
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Standard plattenepithelkarzinom beim Papa

Hallo ihr Lieben,
ich bin neu hier.
Ich habe eine Weile mitgelesen und nun doch beschlossen, mich anzumelden.

Bei meinem Papa, 61 Jahre alt, wurde Mitte September 17 SPRK diagnostiziert.
Am 13.10.17 ist er in eine Uniklinik gekommen und am 14.10.17 wurde er bereits operiert. 8 Stunden, 2 Höhleneingriff.
Bereits einen Tag nach der OP bekam er eine Lungenentzündung. (Vorgeschädigte Lunge) und das ganze war so kritisch, dass sie ihn nach 3 Tagen intubiert und in Narkose gelegt haben für 7 Tage, dann Luftröhrenschnitt usw
Insgesamt hat er inklusive Aufenthalt auf einer weaning Station 6 Wochen im Krankenhaus verbracht statt der geplanten 10.

Entlassen wurde er dann mit folgenden Informationen:
plattenepithelkarzinom
T3N1M0
Fast vollständige Entfernung der Speiseröhre, Magenhochzug
Aufnahme in eine klinische Studie nach Tumorkonferenz
Bestrahlung(min. 28 Einheiten) und Antikörpertherapie
Lunge nicht vollständig ausgeheilt.

Nun ist er seit dem 19.12.17 wieder im KH.
Es werden Röntgenaufnahmen gemacht und im Op Bereich werden Schatten gesehen, die auch endoskopisch nicht klar zu definieren sind. Da der Bereich aber dh bestrahlt wird wartet man nun ab wie sich die Schatten verhalten.
Außerdem ist der untere Teil des rechten Lungenflügels eingefallen
Die Bestrahlung wird begonnen.
Der geplante Port kann nicht gesetzt werden, da die Lungenentzündung zurück ist.
Keins der 3 Antibiotika schlägt an.
Das atmen fällt ihm höhrbar schwer und er bekommt zusätzlichen Sauerstoff, da die Blutwerte nicht mehr passen.
Heute haben sie literweise Blut abgenommen und es werden zig Kulturen angelegt, auch von seinem auswurf.
Zudem hat er Schmerzen hinter dem Brustbein.

Nun fiel heute am Rande MRSA - ist ja durchaus möglich nach so langer Zeit im kh mit künstlicher Beatmung etcpp.

Ach je nun hab ich soviel geschrieben... worauf ich hinauswill:
Ich mache mir wahnsinnige Sorgen um ihn.
Der einzige Lichtblick war eigentlich, dass er jetzt dank der hochkalorischen Drinks etwas zugenommen hat.
Aber ansonsten habe ich das Gefühl, er wird von tag zu tag schwächer. Er kann kaum die füße heben beim laufen
Ein Rezidiv nach 6 Wochen wäre doch recht unwahrscheinlich oder?
Andererseits sprechen viele Symptome dafür
(Schmerzen hinter dem Brustbein, die in den Rücken ausstrahlen, Husten, Heiserkeit und Atemnot)

Könnt ihr mich etwas aufbauen?
Mache mir soviele Gedanken und manchmal beschleicht mich sogar das Gefühl, dass er mir gar nicht alles erzählt :-(
Er hat schon so oft Pech gehabt. U.a. Morbus Hodgkin vor 30 Jahren , 2012 2 neue Herzklappen.
Alles relativ gut weggesteckt, aber dieses Mal.... es geht nicht vorwärts... im Gegenteil.

Habt ihr ein paar liebe worte oder auch Erfahrungsberichte für mich?

Vielen dank
Däumling
  #2  
Alt 02.01.2018, 15:18
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Liebe/r Däumling,

dass Du Dir Sorgen machst, kann ich gut verstehen. Ich bin von der Krankheit selbst betroffen, aber auch als Angehörige bei meiner Mutter und Schwiegermutter, die andere Krebserkrankungen hatten, beteiligt gewesen.

Kannst Du nicht direkt mit den Ärzten sprechen? Oder möchte Dein Vater das nicht? Bei meiner Mutter war es so, dass sie unbedingt wollte, dass ich mit den Ärzten rede, sie meinte, 4 Ohren hören mehr, und ich würde vielleicht auch einiges besser verstehen. Meine Schwiegermutter hingegen wollte lieber alles selbst regeln, da haben wir zuerst auch einiges nicht verstanden.

Was mich wundert, ist, dass Dein Vater ohne Radiochemotherapie als Vorbehandlung operiert wurde. Mir wurde das nur in einer Klinik von 4 , die ich kontaktiert hatte, angeboten, und auch nur, wenn ich ausdrücklich darauf bestanden hätte. (T2 Nx M0, Plattenepithelkarzinom 29 cm ab Frontzahnreihe.) Aber wenn er jetzt an einer Studie teilnimmt, gibt es vielleicht schon neuere Erkenntnisse.

Mein Weg damals als Angehörige bei meiner Mutter war, mich so umfangreich wie möglich zu informieren, ihr das mitzuteilen, was ich rausgefunden hatte. Durchzusetzen, dass sie die bestmögliche Behandlung bekommt, mit ihr reden, zu ihr halten. Mehr geht nicht.

Wie es bei mir weitergeht, weiß ich ja auch nicht. Mein Mann geht mit zu wichtigen Arztterminen, das ist eine Beruhigung für mich. Ansonsten bin ich froh um jede Ablenkung, möchte gar nicht bei Treffen mit Freunden so viel drüber reden, lieber was ganz anderes machen.

Ob mein Beitrag jetzt hilfreich für Dich ist, weiß ich nicht. Andere hier können sicher mehr zu Komplikationen sagen.

Jedenfalls alles Gute für Euch!

Monika
  #3  
Alt 02.01.2018, 19:34
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Hallo Monika,
erstmal tut es mir sehr leid zu lesen, dass du auch betroffen bist.

Während seines ersten Aufenthalts habe ich täglich mit dem arzt gesprochen.
Auch, weil es teils wirklich kritisch war (Herzrhythmusstörungen die mit defi behoben werden mussten usw)
Direkt operiert wurde wohl, weil selbst nach der Bestrahlung nicht weniger entfernt hätte können
Da er vor knapp 30 Jahren in dem Bereich schon bestrahlt wurde, war man sich lange nicht eibig ob man das Risiko eingeht oder direkt operiert.
Man hat sich dann für letzteres entschieden.
Sein Krebs ist innerhalb von 3 Wochen rasant gewachsen. Mitte September war noch nichts nach außen gewachsen, lediglich sehr verengt, bei der Op war er bereits durch die speiseröhrenwand gewachsen.



Ich warte aktuell noch auf neue Ergebnisse.
Morgen fahre ich wieder hin, dann werde ich mal versuchen die Ärztin zu erwischen.
Grundsätzlich darf ich bei allem dabei sein, Papa hat da kein Problem mit.
Er neigt dazu, unangenehme Nachrichten nicht selbst zu überbringen oder dann eben zu verharmlosen. Deshalb ist es ihm meist ganz recht wenn man direkt mithört

Die op hätte er bestimmt gut verkraftet wenn er nun nicht noch den ganzen anderen mist dazu bekommen hätte.

Vielen lieben dank für deine Worte.
Man fühlt sich nicht ganz so allein mit dem Thema.
Freunde/Familie die nicht betroffen sind können einem da leider nicht wirklich helfen.

Für dich alles Gute und viel kraft

Däumling
  #4  
Alt 02.01.2018, 19:56
Ceddy Ceddy ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Hallo lieber Däumeling,

ich kann dir leider zu diesem Krebs nichts schreiben. Meine Mutter hatte Lungenkrebs.

Dafür drücke ich euch ganz feste die Däumchen, das deinem Vater geholfen werden kann. Es ist immer sehr schwer, als Angehörige das Leiden seiner
Liebsten zu sehen.
Viele sagen immer, man kann da nichts machen als Angehöriger, nur zusehen,
das stimmt aber nicht.

Da sein, dabei sein, das Leid teilen, Hände halten, Trösten, zusammen weinen,
mit zu den Ärzten, schweigen....... all das, HILFT.

Andrea
  #5  
Alt 02.01.2018, 20:02
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Liebe Andrea,

Das stimmt.
Ich weiß gar nicht mehr wie oft ich „das wird schon wieder gehört“ habe.
Was soll man auch anderes sagen?
Ich hoffe, dass sie bald ein harmloses Ergebnis wegen seiner Lunge haben. So kann es ja nicht weitergehen. Der Sauerstoffmangel macht ihn ja auf dauer echt fertig.

Heute wurde nochmal ein CT gemacht, Ergebnisse gibt es aber erst morgen bei der Visite. Leider schaffe ich es nicht dann dabei zu sein.

Danke für deine Worte.
Liebe Grüße
Däumling
  #6  
Alt 02.01.2018, 22:27
Ceddy Ceddy ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Ich war auch nicht immer dabei, weil es die Arbeit nicht zu ließ.

Es geht halt nicht alles. Das eigene Leben muss ja irgendwie weiter gehen, auch wenn
es einem sehr schwer fällt.

Ich wäre am liebsten den ganzen Tag bei ihr im KH geblieben.

Nur da fragt keiner nach, dass sie uns eigentlich jede Minute brauchen.
Oft hat es mir das Herz zerrissen, wenn sie bis zum Flur mit kam, um mich
zu verabschieden.

Versuche so viel Zeit mit deinem Vater zu verbringen wie nur geht.

Alles Liebe
Andrea
  #7  
Alt 03.01.2018, 10:38
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Ja es ist echt schwer, dass alles unter einen Hut zu bekommen.
Zum Glück bin ich im Moment in Elternzeit, wüsste sonst gar nicht, wie ich das machen soll.

Morgen machen sie eine Bronchoskopie, da sie aufgrund der Blutwerte nichts feststellen können, was das nicht reagieren aufs AB erklären würde.

Heute hat er ein Einzelzimmer bezogen.

Werde heute Nachmittag wieder hinfahren.
  #8  
Alt 03.01.2018, 14:35
p53 p53 ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Zitat:
Zitat von Däumling Beitrag anzeigen
Ein Rezidiv nach 6 Wochen wäre doch recht unwahrscheinlich oder?
Andererseits sprechen viele Symptome dafür
(Schmerzen hinter dem Brustbein, die in den Rücken ausstrahlen, Husten, Heiserkeit und Atemnot)

Könnt ihr mich etwas aufbauen?
Hallo Däumling,

zum SPK an sich kann ich nichts beitragen, aber zur obigen Textpassage:

Ich habe gerade selbst eine Lungenentzündung (ambulant erworbene Pneunomie), bin ansonsten absolut lungengesund, meine letzte Bronchitis hatte ich irgendwann im Teeniealter... bin auch Ausdauersportler, Nichtraucher.
Also eigentlich ist ein leichter Verlauf zu erwarten und ich sollte ruckzuck wieder auf die Beine kommen, bin auch nicht im KH.

Dennoch hat Antibiose 1 absolut nicht angeschlagen, alles noch schlimmer geworden innerhalb einer Woche.
Antibiotikum zwei mit anderem Wirkprinzip schlug an, mit nicht so tollem Nebenwirkungsprofil. Das alles zieht sich nun schon seit drei Wochen und bessert sich elend langsam.

Alle von dir oben genannten Symptome waren oder sind bei mir ebenfalls vorhanden -- Thoraxschmerzen beim Husten und anfangs auch einfach so, Kurzatmigkeit (bei Anstrengung noch immer vorhanden), Heiserkeit bzw sogar zwischenzeitlich völliger Stimmverlust, noch immer kann ich nicht länger als 5 Min sprechen....

Das gehört alles zum Krankheitsbild einer Pneunomie, muss also kein Rezidiv bedeuten!!!

Ich drücke ganz fest die Daumen, dass ihr dank der Erregerbestimmung ein wirksames Medikament findet bzw die Ärzte.... auch bei multiresistenten "Krankenhauskeimen" gibt es immer Alternativen, die speziell für diese Fälle aufgespart werden.

Wenn es ihm nun schlechter geht, denke daran, dass es sich bei einer Lungenentzündung um eine schwere Infektionskrankheit handelt, die nicht eben mal innerhalb weniger Tage auskuriert ist. Schon gar nicht mit einer Grunderkrankung wie einem Tumor im Gepäck und einer eben erst erfolgten großen OP.

Habe Geduld, Geduld, Geduld.
Gibt es denn in diesem KH die Möglichkeit zu inhalieren? Ich weiß gar nicht, ob das generell im KH überhaupt gemacht wird... mit einem richtigen Inhaliergerät, das die Medikamente direkt in der Lunge zerstäubt (so wie auch Menschen mit Mukoviszidose das regelmäßig tun) sollte auch effektiv helfen.
Bekommt er denn keinen Sauerstoff zusätzlich??

Geändert von p53 (03.01.2018 um 14:43 Uhr)
  #9  
Alt 03.01.2018, 15:47
Ceddy Ceddy ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Däumeling:

Ihr könntet auch ein Antibiogramm erstellen lassen.
Daran kann man das passende Antibiotika bestimmen.
Es dauert ca. 3 - 4 Tage, weil Kulturen angelegt werden,
aber in deinem Fall, wäre es sinnvoll.

Liebe Grüße

Andrea
  #10  
Alt 03.01.2018, 20:14
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Hallo p35,

erstmal gute Besserung für dich!

Er inhaliert 4 x am Tag und wenn er nicht gerade zu m Röntgen / CT / Bestrahlen ist, bekommt er auch zusätzlich Sauerstoff.
Geduld habe ich eigentlich reichlich ;-)
Aber so langsam mache ich mir doch Sorgen.


@Andrea
Das Antibiogramm hat leider kein Ergebnis gebracht.
Es ist nicht festzustellen, was das ist.
Heite gab es dann erneuert ein anderes AB
Seine Werte sind nicht besser geworden, aber auch nicht schlechter.
Sie sind gleichbleibend nicht gut, egal was er bekommt. :-(
MRSA ist es ebenfalls nicht.

Heute hat er ein Einzelzimmer bekommen damit er mit seinem Husten niemanden stört.
Morgen machen sie eine Bronchoskopie, da auf dem CT zu sehen war, dass der obere Teil beider Lungenflügel dicht sind. In etwa auf der Höhe des operierten Bereichs.
Sie nehmen dann auch proben und versuchen abzusaugen. Außerdem machen sie dann auch gleich noch fotos vom op-bereich.
Ergebnisse gibt es evtl am Freitag.

Danke für eure Worte 😘
  #11  
Alt 03.01.2018, 22:48
Ceddy Ceddy ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Ich hoffe, man verschafft morgen deinem Vater Erleichterung beim Atmen.

Drücke weiterhin meine Däumchen.

Andrea
  #12  
Alt 05.01.2018, 19:39
Ceddy Ceddy ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Hallo Däumeling,

wie schaut es aus bei euch.
Hast du schon Ergebnisse von der Untersuchung?

Ich hoffe es ist soweit alles noch gut bei dir.

Liebe Grüße
Andrea
  #13  
Alt 06.01.2018, 19:43
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Hallo Andrea,

ich bin gerade wieder zuhause.
Die finalen Ergebnisse gibt es noch nicht, die Biopsie Ergebnisse fehlen noch.
Absaugen hat nicht wirklich funktioniert, da sie nicht richtig da hinkamen.
Auf dem was sie sehen konnten (CT mit Kontrastmittel, Röntgen, Kamera) vermuten sie, dass in der Lunge Metastasen sind.
Da das genau in dem Bereich ist wo der Krebs wegoperiert wirde, ist die Wahrscheinlichkeit recht hoch, dass der Krebs gestreut hat.
Der Bereich der bestrahlt wird, wird nun erweitert.

Zudem haben sie eine minimale Herzklappen-Insuffizienz festgestellt, die aber erstmal noch keine Beachtung braucht.

Ich bin nun fertig für heute.

Liebe Grüße
  #14  
Alt 08.01.2018, 09:18
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Seit zwei Nächten plagen mich grauenvolle Träume!
Menschen die in einer Art Demo vor mir stehen und die ganze Zeit „krebs! Krebs! Krebs!“ rufen.
Huete nacht auch sowas in der Art nur das da auch Ärzte danei waren.

Kennt ihr sowas auch?
  #15  
Alt 08.01.2018, 22:42
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: plattenepithelkarzinom beim Papa

Gerade hat Papa sich gemeldet:
Morgen setzen sie den Port, da sie keinen Zugang mehr finden zum Blut abnehmen usw.
Ich hoffe, das klappt gut, denn die Entzündungswerte sind immer noch zu hoch.
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