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  #16  
Alt 10.06.2011, 21:30
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Ihr Lieben,

bei mir geht garnichts voran laut pet ist stoffwechselaktivität da und laut Sono ist er der Tumor doppelt so groß geworden innerhalb zwei Monaten und der Gynokologe wollte operieren und der vizeral Chirurg will noch nicht. Er meint das die zweite Op noch nicht lang genug her ist. Jetzt muss ich Dienstag nochmal eine Endosono machen und dann will mein Prof. das alles nochmal mit allen durch sprechen,weil er will die Op mit dem vizeral Chirurg zusammen machen, denn alleine geht das nicht,weil der Tumor am Darm sitzt.Dieses warten macht einen verrückt Ich hoffe nächste Woche entscheiden Sie sich mal,denn ich möchte das gerne raus haben.
LG Birgit
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  #17  
Alt 11.07.2011, 18:49
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo ,
a
ich würde gerne mal von Euch wissen ob ihr nach euren Ops auch solange gebraucht habt um fit zu werden.Ich fühle micj immer noch so schlapp und ich habe totale Knochenschmerzen.Ich fühle mich um zwanzig Jahre gealtert
Schade das ihr wir nicht mehr über dern SFT erfahren haben von anderen. Bin froh wenn ich am 27.7 wieder zum MRT kann.

LG
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  #18  
Alt 11.07.2011, 21:16
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Birgit,

meine letzte OP war im Herbst 2009 und mit den "Nachwehen" kämpfe ich immer noch. Alles braucht seine Zeit, das geht nicht von heut auf morgen.
Es sind ja auch massive Einschnitte in einen Körper, da braucht man viel Geduld.

LG Lenalie
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  #19  
Alt 12.07.2011, 10:47
Romulus Romulus ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Birgit,

der Heilungsprozess dauert, auch wenn die Narbe verblasst, nimmt der Körper sich seine Zeit. An machen Tagen zwickt es halt auch etwas mehr als an anderen Tagen.
Daher ist Geduld notwendig.

Du solltest aber alles vertrauensvoll mit Deinen Ärzten besprechen.

Romulus
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  #20  
Alt 12.07.2011, 18:28
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Danke ,
für eure lieben Worte.Aber ich fühle mich einfach noch nicht so gut
und ich komm auch noch nicht damit klar das man so wenig darüber weiß
und nicht den Verlauf so kennt. Ich weiß natürlich das es bei jedem anders sein kann aber man ließt so wenig darüber. Bei den Ärzten hat man auch irgendwie das Gefühl als wenn sie nicht viel wissen naja man muss versuchen einfach klar zu kommen und darauf hoffen das nix wieder kommt.
LG.
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  #21  
Alt 15.08.2011, 21:05
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Romulus,
schade das du noch nicht hier drin warst und meine Nachricht gelesen hast. Morgen muss ich nach Heidelberg wegen Bestrahlung weil in Düsseldorf geht das wohl nicht. Weil die keine Protonen Bestrahlung haben und der Arzt meinte das es besser wäre da im kleinen Becken besser so wäre und deshalb wollte ich von dir wissen ob du auch da warst.
lg Birgit

Geändert von gitti2002 (15.08.2011 um 22:25 Uhr) Grund: Arztname
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  #22  
Alt 16.08.2011, 10:39
Romulus Romulus ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Birgit,

ich wurde in Düsseldorf bestrahlt. Da Dein Arzt der Auffassung ist, dass das UK Heidelberg bessere Technologien einsetzt, so spricht das für das hohe Maß an Verantwortung, das dieser Arzt wahrnimmt.
UK Heidelberg hat gerade bei Tumorerkranungen auch einen exzellenten Ruf.
Die Nebenwirkungen der Bestrahlung werden gut zu ertragen sein.

Hattest Du in der UK Düsseldorf vorgesprochen?

Alles Gute

Romulus
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  #23  
Alt 16.08.2011, 11:50
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Ich bin momentan in Heidelberg in Strahlentherapie noch fuer 2 Wochen.
Ich denke da bist Du gut aufgehoben....
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  #24  
Alt 17.08.2011, 20:31
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Birgit,
Ich habe von meinen 30 Bestrahlungen nach 10 vor mir, taeglich. Protonen? Ich bin an einem normalen Linearbeschleuniger, ich hab ja auch nur 5 km :-)
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  #25  
Alt 31.03.2015, 04:20
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo ihr lieben,wollte mal hören wie es euch so geht....ich hoffe gut. Bei mir hat sich bis jetzt auch nichts Neues gebildet, muss alle drei Monate ins Mrt ....wie sehen eure Nachsorgen so aus...lg
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  #26  
Alt 10.02.2016, 22:57
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo ich wollte euch mal auf den laufenden halten..leider ist der Tumor Oktober 2015 wieder gekommen....obwohl ich halbjährlich im Mrt war...leider hat der Arzt im April es nicht gesehen das er da auch schon wieder zu sehen war...denn im Oktober hat es der Arzt gesagt das er im April schon da war 😞 so würde ich iam 2.11.15 durch den Roboter da Vinci operiert...sie erhofften sich das sie dadurch ihn besser entfernt bekommen...leider hat es nicht funktioniert😥 denn er saß überall am Darm gefäße usw... Jetzt muss ich wieder alle 3 Monate ins mrt... Habe jetzt gehört das es eine tbl Therapie geben soll ..hat jemand von euch schon mal was davon gehört ..werde im März mit Dr. B... In Essen drüber sprechen...
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  #27  
Alt 25.09.2017, 12:26
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo zusammen wollte euch nur mal auf dem laufenden halten. .Ich hatte November 2015 wieder ein Rezidiv im kleinen Becken. ..ich bin Davinci operiert worden. .Jetzt muss ich wieder alle 3monate ins Mrt. .Das letzte mal haben sie eine konstante Raumforderung im rechte Unterlappen der Lunge 5mm fest gestellt. ..jetzt mache ich mir schon wieder Sorgen ob das evtl eine metastase ist. .Soll aber erst abwarten und im Dezember nochmal ct Thorax machen. .Ist bei euch hoffe ich alles gut? Lg Birgit
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  #28  
Alt 15.01.2018, 15:43
Romi7 Romi7 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Birgit !ich hatte im Dezember 2017 op an der Lunge. Diagnose, die ich erst viel später bekam: atypischer solitärer fibröser Tumor . Ist extrem selten und semimalign. Habe keine adjuvante Therapie bekommen, obwohl Schnittränder "sehr knapp". Muss in 3 Monaten ct machen. Hatte übrigens Lobektomie rechter UL, Tumorgrösse 16 cm Durchmesser, hatte als Symptome davor arge Gelenkschmerzen , geschwollene Sprunggelenke, Verformung der Nägel, Fieber, Schüttelfrost. Nach Operation starke Schmerzen gehabt. Mich würde Rezidivrisiko interessieren. Wie geht es dir jetzt?
LG Romi
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  #29  
Alt 25.02.2018, 13:17
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Hallo Romi das tut mir leid das ich es jetzt erst gelesen habe...ich stehe grade vor meiner dritten Op...war am 14.2.18 im ct-abdomen..es ist wieder im kleinen Becken und leider auch in der Milz (Was noch nie war) war schon in Essen..Montag erfahre ich ich operiert werde.... bist du bei einem Sarkom spezialisten?
....mach immer streng deine Nachsorge und es muss ja nicht wie bei mir sein..es kann auch sein das er nicht mehr wieder kommt..meiner war auch immer low grade..drücke ist ganz fest die Daumen das er sich nicht mehr blicken lässt...

Geändert von gitti2002 (25.02.2018 um 18:48 Uhr) Grund: NB
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  #30  
Alt 11.10.2018, 21:48
Birgit711 Birgit711 ist offline
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Standard AW: wer weiß was über den solitär fibrösen Tumor

Guten Abend...ich war wieder im Ct und im kleinen Becken sind wieder mehrere Rezidive und operieren wollen sie nicht mehr...ich soll jetzt Chemotherapie mit Sutent als Tbl nehmen...hat irgendjemand Erfahrungen damit...ich habe solche Angst..er wächst immer schneller....frag mich ob es wirklich helfen wird...Lg Birgit

Geändert von Birgit711 (12.10.2018 um 06:06 Uhr)
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