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  #271  
Alt 31.01.2018, 14:27
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Steffi
Bei den Entzündungen im Mund kann ich dir leider keine Tipps geben, weil ich das so nicht kannte. Ich hatte bloss einen staubtrockenen Mund und musste ständig was spülen. Allerdings frage ich mich, ob das nicht eine Pilzinfektion sein könnte. Hast du es bereits abgeklärt? Es tönt ein wenig danach, ansonsten hoffe ich, das noch jemand anderes ein Tipp für dich hat.
Wegen den Haaren: die sind auch bei mir sicher zur Hälfte alle ausgegangen und ich trug monatelang eine Perücke. Und sie wuchsen danach weiss nach. Das Einzige was ich weiss, ist, das die Haare sicher wieder nachkommen. Bei mir sind sie zu alle dem noch kraus geworden. Hatte immer glatte Haare... Wie du siehst können Überraschungen auftauchen. Nur nicht den Mut verlieren. Aber ich verstehe dich. Gerade die Haare geben einem Identität und man fühlt sich schutzlos ohne Matte. Aber es kommt schon wieder
Grüsse Olympia
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  #272  
Alt 31.01.2018, 22:38
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Steffi!
Ich hab mal nachgelesen, und eine Nebenwirkung ist Autoimmun disease, das heisst Dein Immun System attackiert Deinen Koerper was auch zu Entzuendungen im Mund fuehren kann.Aber wie Olympia sagte, es kann auch ein Pilz sein. Hast Du schon mit deinem Doc geredet?
Ich hatte auch nur den trockenen Mund, wie Sand, und jetzt spielt meine Schilddruese verrueckt.
Liebe Gruesse Petra
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  #273  
Alt 01.02.2018, 11:29
Honigbiene Honigbiene ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Steffie,
mit den Nebenwirkungen von Nivo ist das so eine Sache. Ich habe den Eindruck, dass jeder anders reagiert und damit zurecht kommen muss oder aber wie bei mir, dass die Therapie ganz abgesetzt wird. Ich hatte meine letzte 5.Monotherapie (wie berichtet) Ende Oktober und dann eine 2. Pneumonitis, die mit Cortison behandelt wurde. Für Februar war dann das Staging festgesetzt. Daraus wird nichts, da ich mit einer 3. Pneumonitis Mitte Januar ins Krankenhaus musste. Nun steht fest,dass die Therapie nicht fortgeführt wird und mein Staging auf April verschoben wird. Es ist sehr nervenaufreibend nun wieder 2 Monate auf Ergebnisse zu warten. Übrigens, ich habe seit Therapiebeginn Hautausschlag im Brustbereich - ist aber zu ertragen.

Liebe Mitstreiter, hat denn überhaupt jemand schon die angedachten 2 Jahre für die Therapie durchgestanden und dementsprechende Erfahrngen gemacht , wie es dann weitergeht?

Liebe Olympia, seit wann wirst du mit Ipi/Novo therapiert? Du hattest ja auch schon mit diversen Nebernwirkungen zu kämpfen.

Trotz allem, wir lassen uns nicht unterkriegen!!!!

Liebe Grüße!
Inge
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  #274  
Alt 01.02.2018, 15:38
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Inge

Ja das ist so. Alle reagieren etwas anders auf das Nivolumab. Deshalb nicht aufegeben!

Wegen dem 2-Jährigen Rahmen: Ich bin im August soweit. Im August diesen Jahres habe ich meine zwei Jahre durch. Mein Onkologe hat aber schon gleich gesagt, dass das Nivolumab solange verabreicht wird, als es wirkt. Momentan ist die Datenlage zu klein um zu sagen was man danach machen sollte. Er hätte schon verschiedenes gesehen. Solche die sofort mit Progression reagieren und solche die weiterhin in Remission sind. Allerdings würde er nicht absetzen, wenn keine Vollremission (Vollständiges Verschwinden der Metastasen) erreicht wurde. Da bei mir alle Metas noch da sind, kommt das nicht in Frage. Wir möchten kein Risiko eingehen, auch wenn es mühsam ist.
Soweit so gut, jetzt muss ich es mal bis dorthin noch schaffen, aber ich bin guten Mutes. Das wünsche ich euch allen: Guten Mut
__________________
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  #275  
Alt 01.02.2018, 18:09
Steffi1962 Steffi1962 ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Olympia, liebe Petra
danke für die Tipps, das mit dem Pilz werd ich nächste Woche nochmal genauer abklären lassen. Den staub trockenen Mund hab ich auch ständig. Und eine Autoimmunkrankheit hatte ich ja leider schon im Vorfeld (Rheumatoide Arthritis)deshalb ist bei mir ja immer alles so kompliziert (sagen zumindest die Ärzte). Das die Haare wieder kommen wäre ja super, sieht aber leider im Moment bei mir noch nicht danach aus. Genau wie das Hautjucken am Körper juckt mir neuerdings auch die Kopfhaut. Für den Körper hab ich ja dagegen eine Salbe, aber die kann ich mir ja schlecht in die Haare schmieren Naja da muss ich durch es gibt wohl schlimmeres.

Liebe Inge, das du nun schon wieder ins Krankenhaus musstest ist ja weniger schön. Ich drück dir die Daumen das es schell ausheilt. Weist du schon wie deine Behandlung dann nach dem Staging im April weiter gehen soll?

Ich finde es super das man sich hier so austauschen kann auch wenn andere Themen sicher schöner wären. Danke nochmal für eure Tipps und Antworten.

Ich wünsche uns allen weiterhin viel Kraft und vorallem immer positive Ergebnisse. Wir lassen uns nicht unterkriegen und kämpfen immer weiter.

Liebe Grüße Steffi

Geändert von Steffi1962 (01.02.2018 um 18:13 Uhr)
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  #276  
Alt Gestern, 21:20
katze67 katze67 ist offline
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Registriert seit: 13.05.2017
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Beiträge: 40
Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia.
Ich werde seit April 2017 mit Novilumab therapiert.Seit Dez.2017 ist mein Tumor Stadium er und die metastierten Lymphknoten ebenfalls.Und weil Nivo.eine Erhaltungschemo ist muss ich weiterhin in Therapie bleiben.Damit alles in Schach gehalten wird.PET-CT habe ich am 7.März um sicher zu gehen das wirklich alles weg ist.Mundtrickenhtit habe ich auch.yich spüle viel mit Salbeitropfen.Alles gute für alle.
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