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  #1  
Alt 09.12.2017, 09:06
Miss Elsy Miss Elsy ist offline
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Standard Mann HCC - Nachweis Metastasen?

Guten Morgen,
schon einige Zeit lese ich mit, da bei meinem Mann im August ein Leberturmor (HCC) mit ca. 6 cm Durchmesser festgestellt wurde - bei der jährlichen Untersuchung. Im Eiltempo MRT etc., dann Anfang September Entfernung operativ, war kritisch, da Tumor direkt bei der Hauptpfortader saß. Die OP hat er mehr recht als schlecht überstanden, eine Woche kein Essen zu sich nehmen können, musste sich dauernd übergeben, dann Magensonde und Infusionen. Nach knapp 3 Wochen Entlassung mit direkter Reha. Mitte November kam er wieder nach Hause und ist sehr müde, schläft viel und läuft max. 30 Minuten am Tag. Extreme Gewichtsabnahme ist z. T. wieder aufgeholt.
Er hat sich sehr verändert: Aus einem extrovertierten, sehr positivem und humorvollen Manager ist ein ängstlicher, sorgenvoller Mann geworden. Eine sehr markante Veränderung. Ich musste sehr vieles übernehmen, organisieren und mich um Dinge kümmern, Finanzen z.B., was immer sein Ding war.
Er ist 68, Rentner, war sehr aktiv, ich bin 55, arbeite full-time. Diese zusätzlichen "Aufgaben", wie jeden Tag Besuche in der Uniklinik und Reha waren für mich mit einem 10-Stunden-Job Knochenarbeit. Arbeit leider in einer Branche, die sehr tough ist, und keine Rücksicht auf private Umstände nimmt. Nur Umsatz und Shareholder-Value zählt.
Neben dem großen Tumor sind noch zwei weitere vorhanden, am 19.12. wird sich beim MRT zeigen, ob es noch zwei sind oder ....
Wie kann man eigentlich feststellen, ob der Krebs bereit metastiert hat?
Tace wurde bereits vor der OP einmal durchgeführt. Ich war immer bei allen Terminen dabei, nur bei dem Röntgentermin, der aber nicht nur Röntgen umfasste, nicht. Mein Mann möchte nichts wissen von Krankheit und den Behandlungen, hat einfach was unterschrieben und wusste so nicht, dass es sich um eine Chemo handelte. Es ging ihm dann sehr schlecht, und ich machte mir irre Sorgen, da ich ja nicht wusste, dass eine Chemo erfolgt ist. Ab jetzt bin ich immer dabei. Wenn ein Arzt des Tumorboards meinen Mann fragt, ob er sich mit der Krankheit beschäftigt hat, dann antwortet mein Mann, dass das seine Frau übernimmt. Fragen, die in die "Tiefe" gehen, möchte er auch von meiner Seite aus gar nicht hören, das würde ihn belasten. Ich meinte dann, dass er rausgehen soll in Zukunft und ich bespreche alles mit dem Arzt, er muss da nur zustimmen, dass das ok ist.
Was mich umtreibt, und wo ich keine Info im Netz finde ist: Wie kann man feststellen, ob ein Tumor gestreut hat?
Ansonsten habe ich noch viele Fragen, aber dieser Punkt ist für mich wichtig. Weiß da jemand Bescheid?
Zum Glück - so haben wir das erlebt - ist er privat versichert und wir haben alle Termine superschnell erhalten, der operierende Professor legt sogar einen außerplanmäßigen Termin morgens um 7:00 h, damit er ihn gleich operieren konnte im September. Ich muss ehrlich sagen, dass ich auch sehr vehement sein kann, wenn was wichtig für mich ist. So war auch mein Mann, immer straight to the Point und sehr tough, aber das war mal, jetzt übernahm ich das.
Ich schreibe hier alles sehr nüchtern nieder, aber in mir drinnen wütet das Chaos, ich weine oft auf dem Weg zur Arbeit und nachts (wir haben getrennte Schlafzimmer aufgrund seines Schnarchens und unseren unterschiedlichen Lebensrhythmus - ich schlafe früher, er ist ein Nachtmensch).
Ich weiß, dass es uns im Vergleich zu anderen gesundheitlich noch ganz gut geht, aber ich habe Angst!
Miss Elsy
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  #2  
Alt 10.12.2017, 11:09
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?

Hallo Miss Elsy,

erstmal herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass nicht so schön ist.
Zu Deiner Frage, wie man Metastasen feststellen kann....die sieht man, wenn sie groß genug sind. Mikrometastasen kann man nicht sehen.
Aber beim HCC ist es sehr oft so, dass er keine Fernmetastasen bildet. Mein Mann starb "nur" an seinem Primärtumor, hatte keinerlei Metastasen.
Dass Dein Mann sich so verändert hat, ist klar, er hat jetzt ja auch einen Streifen mitgemacht.
Mein Mann war auch immer ein sehr aktiver starker Mensch, aber als die Erkrankung festgestellt wurde, ging es steil bergab. Er hat sich aber mit seiner Krankheit auseinandergesrtzt und für sich somit die Ruhe und Akzeptanz gefunden, dass er nicht mehr lange zu leben hat.
Es gibt ja noch die Chemotabletten Nexavar....ob das eine Lösung für Deinen Mann ist, solltest Du mit den Ärzten besprechen und Dich auch hier in der HCC-Gruppe gut belesen. Das ist nen echtes Hammermedikament...meinen Mann hats damit komplett umgehauen :-(
Habt Ihr denn schon soweit alles geregelt, was zu regeln ist? Vorsorgevollmachten usw...sowas sollte man ja auch unabhängig von einer Erkrankung besprechen und schriftlich festlegen.
Auch solltet Ihr einen Antrag auf Pflegestufe stellen...sehr wichtig, auch wenn es Deinem Mann noch gut geht...diese Anträge dauern nämlich ewig. Bei uns war der Antrag durch und mein Mann verstorben. Auch empfehle ich einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen, das hat neben der steuerlichen Vorteile natürlich auch andere...zb wenn es um die Pflegestufe usw geht.
Ich drück Euch erstmal feste die Daumen und wünsche trotz der Situation einen schönen 2 Advent.
LG
Mel
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  #3  
Alt 10.12.2017, 12:33
jabson jabson ist offline
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Standard AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?

Hi,

Bin in einer ähnlichen Situation und grabe nach Infos.

Metastasen kann man mittels eine Biopsie zu 100% bestimmen.

Allerdings sind CTs aufschlussreich insofern, dass man Veränderungen erkennt. Zum Beispiel lassen neue oder vergrößerte Knoten/Rundherde (insbesondre mehrere) bei einer Krebserkrankung so ziemlich sicher davon ausgehen, dass es Metastasen sind. Wenn diese sich dann auch noch unter einer Chemo verkleinern oder sogar verschwinden dann kann man auch von einer Metastase ausgehen.

Ein PET Scan (mit radioaktiv markiertem Glukose) lässt auf den Bildern Tumormasse "erstrahlen". Kann scheinbar hilfreich sein den Körper nach kleinen Metas zu durchsuchen bzw. einen zusätzlichen Sicherungsgrad zu bekommen ohne einer Biopsie.
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  #4  
Alt 10.12.2017, 20:59
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?

Hallo Miss Elsy,

Zitat:
Was mich umtreibt, und wo ich keine Info im Netz finde ist: Wie kann man feststellen, ob ein Tumor gestreut hat?
Ansonsten habe ich noch viele Fragen, aber dieser Punkt ist für mich wichtig. Weiß da jemand Bescheid?
Zwar hatte ich mit HCC nichts zu tun, sondern "nur" Lymphdrüsenkrebs, kann aber aus eigener Erfahrung bestätigen, daß man anfangs von all dem mit Krebs-Diagnose und -Therapie Verbundenen mehr oder weniger "überrollt" wird.
Was hauptsächlich mit der Unkenntnis dessen zu tun hat, dem man auf einmal ausgesetzt ist.

V.a. dann, wenn ein festgestellter Krebs sofortigen Handlungsbedarf nach sich zieht, hat man eigentlich gar keine Zeit, sich mit dem ganzen Drum und Dran vertraut zu machen.
Das belangt in allererster Linie die Diagnose an, die man i.d.R. gar nicht richtig interpretieren kann, aber auch die Therapie, deren jeweilige Zweckmäßigkeit man auch nicht so recht einordnen kann.

Mir hat sich das alles erst im Nachhinein erschlossen.
Durch konkretes Nachfragen bei den behandelnden Ärzten und durch Nachlesen hier im Forum sowie im Internet.

Das zu tun wird vermutlich auch Dir nicht erspart bleiben.
Am besten fängst Du dabei mit der Diagnose Deines Mannes an, weil sie die Grundlage der begonnenen Therapie ist.

Denke, erst mal die Diagnose (mit all ihren Fachausdrücken) richtig interpretieren zu können, kann viel dazu beitragen, sich nicht nur mit der Realität vertraut zu machen, sondern sie auch zu akzeptieren.

Einige Hinweise, bei denen Du auch weitere finden kannst, hier:
- https://www.aponet.de/aktuelles/fors...utschland.html
- https://www.krebsgesellschaft.de/onk.../therapie.html
- https://eliph.klinikum.uni-heidelber...exte_s/723/hcc

Ob ein Tumor gestreut hat, läßt sich relativ gut durch CT bzw. MRT in Verbindung mit Gewebe- und/oder Blutanalysen feststellen.

MRT hat dabei eine noch höhere Bildauflösung als CT und ist auch "schonender" für die Patienten.
Im Zweifelsfall wird nach dem (bildlichen) Erkennen von Unerklärlichem das Gewebe analysiert.
Brauchst also keine Angst zu haben, daß den Diagnose-Ärzten etwas "durch die Lappen" geht.

Was Blutanalysen oder sonstige Körperflüssigkeitsanalysen anbelangt, können damit flankierende Hinweise oder auch ein Argwohn registriert werden, daß da womöglich im Körper auch noch anderswo Krebsiges vorhanden sein könnte.
Was sich aber nicht unbedingt auch so bestätigen muß.

Ansonsten kann ich Dir nur sagen, daß die behandelnden Ärzte systematisch und lückenlos während der Therapien ständig kontrollieren, ob überhaupt bzw. was dabei evtl. "aus dem Ruder läuft".

Zitat:
Neben dem großen Tumor sind noch zwei weitere vorhanden, am 19.12. wird sich beim MRT zeigen, ob es noch zwei sind oder ....
MRT sollte zu weiteren Diagnosen taugen.
Die erfolgreiche OP des größten Tumors deutet darauf hin, daß die Ärzte diese OP als vordringlich "lebensrettend" einordneten und auch noch durchführen konnten.
Diese OP beinhaltet auch, daß verdächtiges "Übergangs-Gewebe" mit entfernt wurde.
Wäre das nicht mehr möglich gewesen, hätten die Ärzte wohl kaum überhaupt operiert.

Ermutigend ist auch, daß Dein Mann nicht weiterhin abnimmt, sondern seine extreme Gewichtsabnahme teils kompensieren konnte.
Weiter so.

Und viel Glück bei der MRT-Untersuchung am 19. 12.
Hoffe mit Dir/Euch, daß sich dabei ein "Weihnachts-Geschenk" einstellt.

Kann das MRT-Ergebnis noch vor Weihnachten besprochen werden?
Vielleicht aber zumindest, was als weitere Therapie gegen die zwei weiteren kleineren Tumoren in Frage kommen kann?


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
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  #5  
Alt 11.12.2017, 12:59
Miss Elsy Miss Elsy ist offline
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Standard AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?

Herzlichen Dank an alle für die ersten Infos!
Zum einen bin ich ja beruhigt, dass das MRT sowie Blutuntersuchungen ein umfassendes Bild geben. Aufgrund Weihnachts- und Urlaubszeit tagt das Tumorboard erst wieder im Januar in der 3. KW. Ich denke aber, dass bei Vorlage eines ersten Ergebnisses dann natürlich früher reagiert wird.

@Mel_1: Mein Mann starb "nur" an seinem Primärtumor, hatte keinerlei Metastasen. Es tut mir leid, das zu lesen - mein Beileid. Aber ich dachte immer, dass der Primärtumor allein zu "handeln" ist, nur wenn dazu noch Metastasen kommen ....

Über die Gewichtszunahme bin ich froh, aber mir wäre wohler, wenn er nicht so viel Süßes essen würde, aber Hauptsache er nimmt ausreichend Mahlzeiten zu sich. Er ist nicht so ein Freund von Gemüse/Obst und vegetarischem Essen wie ich. Aber in punkto Fleisch/Wurstwaren ist er ganz brav gewesen und hat merklich reduziert. Ich glaube, dass Ernährung nicht heilt, aber einen Beitrag zum Wohlbefinden darstellt.

Den ganzen "Papierkram" haben wir erledigt, d.h. von Testament, Verfügungsvollmachten etc. ist alles up-to-date, die ganzen Abrechnungen mit der Krankenkasse mache ich, Schwerbehindertenausweis ist beantragt, dauert aber wohl ewig. Außerdem bringt dieser ja kaum war, 1.450 EUR Steuerminderung, das ist ja nichts, wobei ist immer relativ. Da ich aber voll arbeite, dürften wir davon nicht viel haben. Aber wichtiger ist mir mein Mann als irgendwelche Steuervorteile.

Ich werde mich weiterhin mit dem ganzen Thema beschäftigten, vor allem mit den ganzen Behandlungsmethoden und Fachbegriffen. Das ist wie ein halbes Studium für mich.

Mein Mann ist unheimlich müde, schläft viel und ist nachts immer sehr unruhig. Seine Haut juckt ihn immer dann auch noch sehr, wenn er nachts so unruhig ist. Er meint, es seien die Folsäure-Tabletten .... da sei Hautjucken als sehr seltene Nebenwirkung aufgeführt.

Sind Probleme mit der Haut bei HCC ein Thema?

Besten Dank erstmal an Euch!

Miss Elsy

@Mel_1: Wie lange hat Dein Mann mit dem Primärtumor gelebt?

Geändert von gitti2002 (11.12.2017 um 22:03 Uhr)
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  #6  
Alt 11.12.2017, 13:14
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?

Hallo miss Elsy,

Zitat:
Schwerbehindertenausweis ist beantragt, dauert aber wohl ewig. Außerdem bringt dieser ja kaum war, 1.450 EUR Steuerminderung, das ist ja nichts, wobei ist immer relativ.
Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, hängt die Höhe der Steuerminderung vom GdB ab, Aber für Gutverdiener spielt das vermutlich nicht die große Rolle. Besser ist schon, dass dann ein besserer Kündigungsschutz gewährleistet ist und man mehr Urlaub bekommt. Aber das findet sich alles im Internet.

Den Rest schreibe ich privat.

Liebe Grüße! Safra
__________________
"Die Hoffnung ist der Regenbogen über den herabstürzenden Bach des Lebens."
Friedrich Wilhelm Nietzsche
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  #7  
Alt 11.12.2017, 19:53
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?

Hallo Miss Elsy,


erstmal zum Schwerbehindertengrad...hat etwas steuerliche Vorteile, bei Euch wohl nicht so sehr, aber immerhin auch was Autosteuer oder so betrifft...warum nicht beantragen, wenn es jedem zusteht. Der MDK oder bei Euch private Versicherung sehen das auch gerne.

Zum Primärtumor meines Mannes....er hatte nur diesen, aber den sehr ausgeprägt...überall Krebs. Die Leber hatte so gesehen immer weniger Funktion.
Der HCC war eine Folge von einer spät erkannten Hepatitis C, die er sich bei einer Operation als Kind geholt hat.

Miss Elsy....tja wie lange hat mein Mann damit gelebt....im Frühjahr 2007 war er zur Kontrolle für alles ...Check. Machte er wegen der Vorgeschichte jährlich. Die Ärzte waren da auch sehr hinter...er war auch Privatpatient, also mangelte es nicht an Untersuchungen.
Die Werte im Frühjahr waren alle ok, es gab keinerlei Probleme.
Im Sommer hörte mein Mann das Rauchen auf, da meine Mama an Lungenkrebs erkrankte...ich flog zu meiner Mama und als ich zurück gekommen bin, dachte ich...irgendwie sieht mein Mann nicht gut aus. Aber es nahm ihn unfassbar mit, mit Rauchen aufzuhören. Tja...dazu dann immer viel Luft im Bauch und er wurde etwas "dicker"...wo man auf das Raucherentwöhnungsprogramm schiebt. Wir buchten noch im August unsere Mexikoreise, die wir wieder mit FReunden machen wollten.
Er wurde auf einen Schlag immer sehr müde...abgeschlagen und auch immer fahrig...also wo man meinte...warum ist er grad so neben sich? Auch wurden die "Blähungen" oder Bauchdruck wie er meinte mehr...also ab zum Arzt...Labor und Ultraschall und am anderen Tag stationär und er wurde komplett auf den Kopf gestellt.
Bauchwassersucht....da wurden erstmal 6 Liter abgelassen....und nach 3 Wochen Klinik das Ergebnis HCC, aber gleich so voll, dass es keine Chance auf Heilung gibt.
Man hat ihn dann auf Nexavar gesetzt, ich mit heim genommen und unsere Hausärzte übernahmen die weitere Versorgung. Alle 2 Tage 5 Liter Wasser aus dem Bauch usw. Das Nexavar hat er 1 Woche genommen...wenn überhaupt, dann ging garnichts mehr...Nachts völlig verwirrt, auch zornig usw.
Mein Mann verstarb 3 Wochen nach Diagnose...!
Ich muss aber klar sagen...heute bin ich froh, dass er so schnell gegangen ist. Er wollte nie so hilflos sein, er war ein Soldat und das bis zum letzten Tag.
Er hätte es nicht ertragen, so zu sein.
Am Tag vorher noch beim Hausarzt, wie immer 5 Liter weg...danach war er so unfassbar müde wie immer, dann Nachts wieder die Magenschmerzen und Morgens ging dann wegen der "Magenschmerzen" nix mehr...der Hausarzt hat ihn in die Klinik eingewiesen, auf den Weg dahin, ist er ins Leberkoma gefallen. Das war Mittags...Abends um 20 Uhr schlief er friedlich ein.
Ich muss aber auch sagen, heute weiss ich, dass es kurz vor 12 war...es roch überall nach Aceton...das ist ja üblich, wenn die Giftstoffe nicht mehr gefiltert werden können.

Ich hoffe ich hab Dich jetzt nicht verschreckt...aber HCC ist so ein entsetzlicher Krebs...den stellt man ja erstmal garnicht fest, bis es zu spät ist :-(
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  #8  
Alt 13.01.2018, 08:25
Miss Elsy Miss Elsy ist offline
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Standard AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?

Lange Sendepause, ich hatte eine anstrengende Zeit mit meiner Arbeit und meinem Mann, dem es längere Zeit schlecht ging, viel schlief und nicht richtig zugenommen hat. Vor allem der Jahreswechsel nahm ihn mit, Gedanken, ob das der letzte Jahreswechsel ist etc. Trotzdem war es ein schöner Abend bei Freunden, die in unmittelbarer Nähe leben. Jetzt im Moment geht es ihm gut, er ist nicht mehr ganz so müde, hat nachts immer noch die Unruhezeit, wo er nicht schlafen kann und ganz unruhig ist, die Haut juckt, aber nicht mehr so extrem. Er isst besser und läuft jeden Tag konsequent seine Runde. Am Dienstag tagt das Tumorboard, wir haben im Anschluss einen Termin und hören dann, wie man weiter plant. Aber die Angst sitzt bei mir im Nacken, das ist anstrengend für mich. Er sagt oft, dass er zu nichts mehr richtig taugt, was aber nicht stimmt. Natürlich kann er viele Dinge, die er früher zuhause übernommen hat, nicht mehr tun, d.h. für mich neben meiner Arbeit im Büro auch viel mehr zuhause und sonst zu erledigen - ist mir aber egal. Er freut sich immer riesig, wenn ich nach Hause komme und ist so glücklich, wenn Wochenende ist. Heute treffe ich mich mal mit einer Freundin, ich muss einfach auch nach all den Monaten mal wieder jemanden treffen. Aber ich habe immer ein schlechtes Gewissen, ihn allein "sitzen" zu lassen und verzichte oft darauf, abends in Sport zu gehen, um die Zeit gemeinsam zu genießen - man weiß doch, wie häufig sich plötzlich alles ändert.
Ich freue mich auf das Wochenende und werde wieder verlockende Gerichte kochen, damit er auch richtig angeregt wird, zu essen. Da zu sein und ihn zu versorgen, das ist mein Beitrag den ich leisten kann.
Was waren wir unbeschwert über 20 Jahre und dachten nicht an morgen! Etwas übertrieben, aber man schätzt erst etwas wenn es bedroht ist.
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  #9  
Alt 04.02.2018, 08:12
Miss Elsy Miss Elsy ist offline
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Standard HCC - Tumormarker trotz erfolgreicher OP erhöht

Guten Morgen zusammen,

mein Mann - Diagnose HCC - wurde im September operiert, lt. Befund wurde der Tumor in der Leber (ca. 6 cm) entfernt mit "sauberem" Rand.
Krankenhausaufenthalt und anschließende Reha war Mitte November abgeschlossen, er kam langsam wieder zu Kräften, hatte sehr viel abgenommen. Vor der OP erfolgte Tace, die er sehr schlecht vertrug.
Heute sind die Blutwerte gerade der AFP-Wert immer noch erhöht - ist das normal? MRT und US wurden im Dezember und Januar durchgeführt - ohne Befund.
Er friert immer noch sehr leicht, hatte kalte Hände und Füße oft, schläft auch mehr als früher.
Die Unruhe in der Nacht sowie der Juckreiz haben erheblich inzwischen nachgelassen.
Mich irritiert einfach er erhöhte AFP-Wert, sollte dieser nicht nach positivem OP-Verlauf im Normalmodus sein?
Herzlichen Dank für eine Info - er hat sein nächstes MRT und großes Blutbild im März. Übrigens ist der Gamma-Wert (ich weiß nicht genau, wie der richtig heißt) gesunken: von fast 500 auf 217.
Schönen Tag, Miss Elsy

Geändert von Miss Elsy (04.02.2018 um 08:13 Uhr) Grund: Titel war nicht eindeutig zuzuordnen
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afp-marker, hcc, leberkrebs, primärtumor


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