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  #16  
Alt 23.06.2017, 22:47
Phönixa74 Phönixa74 ist offline
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo drp!
Oh nein,
das sind ja schlimme Nachrichten! :-((

Eine operative Entfernung des Lymphoms kommt dann in Frage, wenn es lebensbedrohlich in ein Organ infiltriert.
Ansonsten wird immer versucht, Lymphome mittels Chemo/Antikörper oder Bestrahlung zu verkleinern, bzw. auszuschalten.
Lymphome sind eine systemische Erkrankung, betreffen letztendlich den ganzen Körper, sie können (leider) nicht einfach wegoperiert werden wie ein solider Tumor.

Ich vermute, jetzt im Moment sehen die Ärzte große Risiken für Deinen Freund. Die Narkose und der Eingriff an sich wäre ja nicht gerade eine kleine Sache! :-(
Für eine Stammzelltransplantation sollte man auch robuster sein. Zudem benötigt man dafür Zeit.

Ach je. Das tut mir wirklich furchtbar leid!
Am Dienstag werdet Ihr alles weitere erfahren. Bis dahin hat wahrscheinlich die Tumorkonferenz getagt und es gibt evtl. verschiedene Einschätzungen.

Seid Ihr denn in einem spezialisierten Zentrum?
Ich frage, weil es von Klinik zu Klinik ganz gewaltige Unterschiede gibt...!
Habt Ihr eine Zweitmeinung eingeholt?
Wenn nicht, dann unbedingt machen!

Es bleibt Euch leider nichts weiter übrig, als Euch auf das Gespräch gut vorzubereiten. :-(
Nehmt unbedingt noch eine neutrale Person mit zum Gespräch. Du bist emotional sicher zu stark involviert, von Deinem Freund gar nicht zu reden.
Ich selbst habe immer irgendwann "abgeschaltet" während längerer Arztgespräche. Das war ganz furchtbar, als hätte mein Hirn irgendwann die Notbremse gezogen.
Es ist einfach zu viel.

Es ist bestimmt furchtbar schwer! Ich hoffe, es findet sich doch noch ein kurativer Ansatz!
Meine Daumen sind gedrückt!

Alles Gute!!!!!!
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  #17  
Alt 23.06.2017, 23:47
lotol lotol ist offline
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo drb,

Zitat:
...Anfangs hieß es immer, dass eine Operation nicht möglich wäre. Warum jetzt?
Leider ist die Situation für alle Beteiligten äußerst belastend und schon schlimm genug.

Ich will deshalb wirklich nicht dazu beitragen, sie zu dramatisieren.
Doch unwillkürlich drängte sich mir zu Deiner Frage auf:
Soll damit die "Reißleine" gezogen werden??

Zitat:
...Dienstag soll alles genau besprochen werden.
Ich habe die Krankenakte angefordert, die bekommen wir Dienstag.
Existiert dabei überhaupt noch genug Zeit, daß die Krankenakte "verinnerlicht" werden kann?

Zitat:
Zitat von Phoenixa74
Am Dienstag werdet Ihr alles weitere erfahren. Bis dahin hat wahrscheinlich die Tumorkonferenz getagt und es gibt evtl. verschiedene Einschätzungen...

Seid Ihr denn in einem spezialisierten Zentrum?
Ich frage, weil es von Klinik zu Klinik ganz gewaltige Unterschiede gibt...!
Habt Ihr eine Zweitmeinung eingeholt?
Wenn nicht, dann unbedingt machen!

Es bleibt Euch leider nichts weiter übrig, als Euch auf das Gespräch gut vorzubereiten. :-(
Nehmt unbedingt noch eine neutrale Person mit zum Gespräch. Du bist emotional sicher zu stark involviert, von Deinem Freund gar nicht zu reden.
Ich selbst habe immer irgendwann "abgeschaltet" während längerer Arztgespräche. Das war ganz furchtbar, als hätte mein Hirn irgendwann die Notbremse gezogen.
Es ist einfach zu viel.
Ich sehe das genau so:
Es ist manchmal wirklich einfach zu viel.
Soll heißen:
Es braucht Zeit, bis das alles (auch mit allen Konsequenzen) "durchgesickert"/geistig verarbeitet ist.

@ drb:
Klär bitte ganz genau im Gespräch, inwieweit die Zeit drängt bzw. ob es sich bei der OP um eine Art "Not-OP" handelt, damit Deine eingangs zitierte Frage restlos von den Ärzten beantwortet wird.

Ich drücke Dir/Euch auch die Daumen.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
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  #18  
Alt 25.01.2018, 23:51
drb drb ist offline
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo Zusammen,
wollte mich nochmal melden.
Der letzte Stand war ja, dass wir die CT-Ergebnisse nach der Bestrahlung mit der Ärztin im Bielefeld besprechen wollten. Am Telefon hieß es, das Lymphom sei durch die Bestrahlung nicht kleiner geworden, evtl. OP, Palliativversorgung.
So, wir waren zur Besprechung. Die Ärztin sagte uns das Gleiche wie am Telefon, nur eben ausführlicher. Die OP wäre keine Not-OP, aber eine Möglichkeit, wenn auch mit großen Risiken und keiner Garantie auf Heilung, eigentlich würden sie davon abraten. Fakt war in dem Gespräch: Lymphom nicht kleiner nach Bestrahlung. Wir sollen uns das Hospitz anschauen.
Mal abgesehen von der beschissenen Nachricht fand ich, dass die Ärztin sich sehr viel Zeit genommen hat und das Gespräch wirklich sehr einfühlsam, aber trotzdem ehrlich geführt hat.
Wir waren total fertig.
Am nächsten Tag bin ich nochmal hin, weil ich die ganzen Unterlagen und Bilder der CTs und MRTs abholen wollte. Die hatte ich vorher angefordert wegen einer Zweitmeinung. Die Einholung einer Zweitmeinung war nach der Nachricht aber schon in den Hintergrund gerückt..
Ich hatte dann die Unterlagen und hab mir den letzten CT-Bericht angeschaut und dort stand schwarz auf weiß, dass das Lymphom deutlich an Größe abgenommen hat. Laut Bericht war es nur noch 2 cm lang??? Bin dann gleich zu der Ärztin zurück und habe sie gefragt, ob das richtig ist. Es hat sich heraus gestellt, dass es stimmt und dass die da irgendwas verwechselst hat, es aber nichts an der Situation ändert?!?! Ist das zu fassen?
Bin mit den Unterlagen zum Hausarzt, weil ich total durcheinander war und eine Meinung von einem Arzt wollte, dem ich vertrauen konnte. Der Hausarzt hat mich darin bestärkt, gerade jetzt in dieser Situation auf jeden Fall noch eine Zweitmeinung einzuholen. Das haben wir dann auch getan und haben mit ganz viel Glück einen sehr zeitnahen Termin in der UK Essen bekommen.
Dort wurde dann ein PET-CT und noch andere Untersuchungen gemacht.
Es hat sich heraus, dass der bestrahlte Tumor am Magenausgang wirklich kleiner wurde. Leider wurden aber noch andere Tumore im Schilddrüsenlappen und im Bauchraum gefunden. Die aus Essen haben aber gesagt, dass es gar kein Non Hodkin Lymphom, sondern ein Plasmozytom (also ein Multiples Myelom) ist.
Uns wurde auch gesagt, dass es nach heutigem Stand nicht heilbar, aber behandelbar ist..
In Essen wurde dann nochmal versucht Stammzellen zu sammeln, was leider wieder nicht geklappt hat. Es wurde dann trotzdem eine Therapie mit Bortezomib, Revlimid und Dexamethason begonnen.
Mein Freund konnte nach dem ersten Zyklus wieder etwas essen, zwar wenig und nur Suppen, aber das war ein großer Fortschritt. Während dem ersten Zyklus bekam mein Freund eine heftige Gürtelrose und seine Sprache hat sich sehr verschlechtert, teilweise war er verwirrt, aber das waren definitiv Nebenwirkungen der Therapie, die sich immer wieder gebessert haben. Es wurde auch festgestellt, dass er mit VRE infiziert ist.
Er hat in Essen täglich Physiotherapie bekommen, was ihm richtig gut tat. Zwischenzeitlich war mein Freund zu Hause. Den zweiten Zyklus bekam er wieder stationär im Essen. Nach dem 2. Zyklus wurde nochmal ein Staging gemacht und es sah echt gut aus, man sagte uns, dass die Therapie sehr gut anschlägt.
Es wurde dann so abgemacht, dass ab jetzt ambulant in Bielefeld weiter gemacht werden sollte. Die Ärzte aus Essen haben sich mit den Ärzten in Bielefeld abgesprochen und der 3. Zyklus begann ambulant in Bielefeld. Mein Freund musste dann 4 mal für die Bortezomib-Spritze (wird subkutan gegeben) in die Ambulanz. Bis zur 3. Spritze ging es gut, dann bekam mein Freund hohes Fieber und musste ins Krankenhaus, Hb total im Keller und Thrombozyten unter 1000. Der 3. Zyklus musste abgebrochen werden. Mein Freund lag 3 Wochen im Krankenhaus und wurde mit verschiedenen Antibiotika behandelt. Eine Pneumonie und Wasser in Beinen und im Bauch kamen noch dazu. Nach Weihnachten kam mein Freund wieder nach Hause. Er hatte kein Fieber mehr und auch das Wasser ging zurück. Blutwerte halbwegs in Ordnung. Die Ärzte in Bielefeld sagten, dass eine Fortführung der Therapie nur Quälerei für meinen Freund bedeuten würde und dass wir uns doch überlegen sollten, ob er die Therapie wirklich weiter machen will. Mein Freund hat immer gesagt, dass er den Wunsch hat, sie Therapie fortzusetzen, trotzdem schrieb ein Arzt in den Bericht, dass mein Freund sich "kritisch" zur Therapie geäußert hat und darüber nachgedacht werden sollte, die Therapie abzusetzen oder zu deeskalieren. Wir haben dann nochmal Kontakt zum UK Essen aufgenommen und die Ärztin dort gefragt, was sie davon hält ect.
Sie hat die Ärztin aus Bielefeld angerufen und es wurde besprochen, die Therapie fortzusetzen.
Mein Freund bekommt nun den 4. Zyklus, ambulant. Am Freitag bekommt er die 4. und letzte Bortezomib-Spritze des Zyklus und bis jetzt ist kein Fieber oder sonst was schlimmes aufgetreten. Allerdings geht es ihm leider nicht so "gut" wie noch in Essen. Er trinkt zwar etwas Brühe und Tee und läuft jeden Tag auch ein paar Schritte, aber insgesamt war es wirklich schon besser. Er muss sich auch noch hin und wieder übergeben und ist ziemlich schwach. Ich hoffe so sehr, dass sich nochmal so ein Erfolg einstellt und er wieder mehr auf die Beine kommt. Nach diesem Zyklus wird nochmal ein Staging gemacht. Hoffentlich kann der Zyklus dieses mal bis zum Ende durchgeführt werden.
Was ich auch noch schreiben wollte: da ich 80 km von meinem Freund entfernt wohne und zu Hause zwei Kinder (17 und 20 Jahre) habe, kann ich nicht immer bei ihm bleiben. Seit 3 Wochen ist eine Pflegerin bei ihm, sie wohnt auch dort und bleibt erstmal für 8 Wochen bei ihm. Wir sind auch im Palliativnetzwerk angemeldet. Die haben uns den Tip mit der 24h-Pflege gegeben.
Die Pflegerin ist wirklich total super. Sie ist eine große Entlastung und Unterstützung. Sie kümmert sich so gut um meinen Freund (und irgendwie auch um mich). Ich kann das auf jeden Fall empfehlen, ich war erst sehr skeptisch, mein Freund auch.
Sie trägt sehr viel dazu bei, dass es meinem Freund etwas besser geht, motiviert ihn zum Essen und Laufen und kümmert sich um vieles, was ich vorher alles so schnell-schnell zwischendurch machen musste. Sie denkt einfach mit. Ich bin so froh, dass sie da ist. Es bleibt jetzt auch viel mehr Zeit, die wir einfach zusammen verbringen können.

So, das war erstmal die Kurzversion der letzten Monate..

Liebe Grüße
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  #19  
Alt 26.01.2018, 21:35
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo drb,

hoffentlich hat Dein Freund die letzte Spritze des 4. Zyklus gut überstanden und kann wieder zu Kräften kommen.

Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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  #20  
Alt 30.01.2018, 07:45
drb drb ist offline
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo, und Danke für deine Nachricht :-)

Der 4. Zyklus konnte nun ohne Schwierigkeiten beendet werden. Meinem Freund geht es körperlich weder besser noch schlechter. Jetzt ist erstmal 1 Woche Pause.
Gucken, wie es weiter geht.

Liebe Grüße
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  #21  
Alt 04.02.2018, 10:43
drb drb ist offline
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Standard AW: NHL Rezidiv während Chemo

Hallo Zusammen,
mein Freund hat seit gestern am Hals (unter dem rechten und linken Ohr) jeweils einen etwa 1-Euro-großen dunkelroten Fleck. Die Flecken sind nicht rund, sondern eher ungleichmäßig. Es tut nicht weh und juckt auch nicht. Ich glaube, dass sie Flecken im Vergleich zu gestern größer geworden sind.
Auf seiner Hand ist auch ein roter Fleck, aber der ist nicht so dunkel.
Ich frage mich, ob das Petchien oder Purpura wegen zu wenig Thrombozyten sind. Aber die traten sonst eher an den Armen oder Beinen auf und sahen auch irgendwie anders aus.
Er hat vor 5 Tagen 2 Blutkonserven bekommen, deswegen müssten die Thrombozyten ja eigentlich halbwegs normal sein.
Können die Flecken auch verspätet auftreten? Also erst nachdem die Thrombozyten zu niedrig waren?
Ich werde es heute beobachten und morgen früh den Hausarzt anrufen. Wollte aber trotzdem fragen, ob jemand damit Erfahrung hat.
Liebe Grüße
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