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  #1  
Alt 15.05.2007, 20:13
Ingo123 Ingo123 ist offline
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Standard Riesengrosses Liposarkom im Bauchraum

Hallo,
meiner Mutter wurde im Februar 2004 ein Liposarkom 9x7x9 cm samt der rechten Niere und Nebenniere und einem grossen Stück Darm entfernt.
Nun war sie nach 2005 erstmals wieder zur CT, sie hätte eigentlich viel früher hingemusst, aber "da war ja nix".
Ergebnis: Liposarkom ca 17!! cm Durchmesser. Es liegt um den Magen, an der Leber, an der Hauptschlagader. Es müssten Magen, die halbe Leber, vielleicht wieder ein Stück Darm und - ich weiss es nicht mehr genau - ich glaube auch die Hauptschlagader mit entfernt werden ( sie würde dann wohl durch eine künstliche ersetzt) oder es soll drumherum geschnitten werden, weiss nicht mehr.

Was wäre das für ein Leben? Dann nach 3 oder 6 Monaten wieder eine OP nach Rezidiv? Was soll man dann noch ausbauen? Meine Mutter wiegt 50 kg!

Werde morgen die Arztberichte und Röntgenfilme auf CD zu Professor H. in die Uniklinik Mannheim schicken und auf seine Meinung warten.
Wir sind alle sehr verzweifelt, aber das kennt Ihr ja wohl alle.
Wäre meine Mutter regelmässig zur Nachuntersuchung gegangen, hätte man sie sicher nochmal operieren können.


Liebe Grüsse
Ingo

Geändert von gitti2002 (22.06.2017 um 00:45 Uhr)
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  #2  
Alt 23.05.2007, 08:42
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: Riesengrosses Liposarkom im Bauchraum

Hallo Ingo,

meine Mama (54J) hatte das Erstemal einen Tumor 20x25cm und er wurde entfernt. Sie wiegt mittlerweile wieder 47kg. Zwischenzeitlich hatte sie mal 43kg. Kurzform mit weiterem Verlauf habe ich Dir in die Antwort geschrieben. Mich würde interessieren, was genau der Prof. Euch vorgeschlagen hat. In welcher Verfassung befindet sich Deine Mama? Was sagt sie selbst dazu. Ich denke, es ist ganz wichtig, dass sie selbst auch will. Mit einer Chemo zu verkleinern ist zumindest ein Versuch. Bei der Studie meiner Mama sind 4 Zyklen vorgesehen. Danach dann Kontrolle und wenn möglich OP. Sie war anfangs zögerlich, ich habe lange mit ihr geredet und ihr gesagt, dass es nur zwei Alternativen gibt. Aufgeben oder kämpfen! Man hat nur ein Leben und hinterher kann man nichts mehr rückgängig machen. Man muss damit leben, dass man es vielleicht hätte probieren sollen. Aber dies ist jedem seine Entscheidung. Der Betroffene muss dies alles auch wollen. Berichte doch bitte, wie Ihr Euch entscheidet. Deiner Mama und Dir viel Kraft.
Liebe Grüße
Sonja
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  #3  
Alt 19.01.2010, 19:21
Ingo123 Ingo123 ist offline
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Standard AW: Riesengrosses Liposarkom im Bauchraum

Hallo zusammen,
habe lange nichts von mir lesen lassen. Will jetzt mal den aktuellen Stand erläutern:
Meine Mutter hat sich 2007 weder operieren lassen, noch bestrahlen oder chemisch "verseuchen" lassen.
Sie lebt noch!
Sie fühlt sich gut ( ausser gelegentlichen Darmproblemen und Erschöpfungszuständen ). Sie hat Appetit, lacht, arbeitet gerne im Garten, geht spazieren.
Sie war im August 2007 in Mannheim bei Prof. Hohenberger. Dort wurde sie ca. 1 Woche lang untersucht. Es wurde auch eine Nadelbiopsie durchgeführt, bei der sich herausstellte, dass der Tumor teils Lipom, teils Liposarkom ist. Als die Ärzte nach einer Woche immer noch rätselten, ob sie operieren sollten (das wollte meine Mutter nicht, weil zu viele Organe entfernt werden sollten) oder Chemo (der Onkologe hatte ihr vorher die geringe Erfolgschance dargelegt) oder Jondelis (was ja auch noch nicht so sehr erprobt ist) und später dann die Rede von einer Studie war, war sie so verunsichert, dass sie gar nichts hat machen lassen. Ihr Onkologe hatte ihr gesagt, wenn die Ärzte sich nicht sicher wären mit der OP, sollte sie lieber die Zeit, die sie noch hat, so genießen, ohne sich noch mit Chemo quälen zu lassen.
Der Besuch beim Onkologen war im Mai 2007!!!
Seit dem hat sie nur Kräuterpackungen, Heilerde, Tees, und von ihrer Hausärztin Zitronensäure und Vitamininfusionen angewendet.
Es war wohl die richtige Entscheidung. Wer weiß, ob sie ohne Magen, Milz, halbe Leber, noch weniger Darm, Nieren und was weiß ich, was noch alles entfernt werden sollte, jetzt noch leben würde.
Man sieht zwar eindeutig, dass ihr Bauch dicker wird, aber vielleicht kann man den Tumor wenigsten mal operativ verkleinern, ohne die ganzen Organe zu entnehmen
Wir hoffen jedenfalls, dass es ihr noch einige Jahre so gut geht. Sie hat jedenfalls eine positive Einstellung, was ja auch was wert ist.

Liebe Grüße und Euch alles Gute
Ingo
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  #4  
Alt 25.01.2010, 18:12
Benutzerbild von CatFight
CatFight CatFight ist offline
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Standard AW: Riesengrosses Liposarkom im Bauchraum

Lieber ingo
ich beglueckewuensche euch zu dieser Entscheidung !!! Es kommt einzig und allein auf die lebensqualitaet an, der Rest ist Egal und nach der radikalop waere deine Mutter garntiert nie wieder in dem Garten gegangen und eine vollstaendige resektion haette man mu Sicherheit nich garantieren koennen !!! Außerdem ist die intra und perioperarive Sterblichkeit bei einer frau die 50kg wiegt sehr hoch !!!
Alles gute weiterhin!!!
__________________

ONLY THE BRAVE HAVE SCARS
....Not the Cowards!!!!
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  #5  
Alt 25.02.2010, 19:55
Ingo123 Ingo123 ist offline
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Standard AW: Riesengrosses Liposarkom im Bauchraum

Ich mache mir ziemliche Sorgen. Meiner Mutter ist seit letzten Herbst oft schwindelig. Am Samstag hatte sie wieder ziemliche Probleme mit ihrem Darm, musste 7 mal auf Toilette.
Aufgrund der Umfangszunahme des Bauches mache ich mir große Sorgen, dass vielleicht Metastasen sich im Kopf breit machen.
Diese Ungewissheit macht einen kaputt. Meine Mutter will sich bezüglich des Liposarkoms nicht mehr untersuchen lassen, weil ihr Onkologe ihr da kaum Hoffnung gemacht hat.

Weiß jemand vielleicht etwas neues bezügl. Chemo/Liposarkom?

Euch alles Gute
Ingo

Geändert von gitti2002 (22.06.2017 um 00:47 Uhr)
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  #6  
Alt 25.02.2010, 20:20
Benutzerbild von susa212
susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Riesengrosses Liposarkom im Bauchraum

Hallo Ingo,

ich versuche mal, aus eignem Erleben heraus deine Fragen zu beantworten (ich hatte selber ein Liposarkom):

- Tumor im Kopf: Soweit ich weiß, metastasiert ein Liposarkom nur in die Lunge. Was ich allerdings an mir selber merke, ist, dass die Leistungsfähigkeit des Hirns deutlich schlechter geworden ist und dass ich manchmal das Gefühl habe "nur halb da zu sein". Manchmal könnte man das Gefühl auch mit Schwindel beschreiben. Ich denke, dass der Körper sich einfach auf die Bekämpfung der Krankheit konzentriert und für andere Dinge, wie "höhere Gehirnprozesse" keine Energie mehr hat.

- Chemo: Ich hatte eine Chemo mit Yondelis und habe das recht gut vertragen (allerdings bin ich auch jünger). Die Nebenwirkungen haben sich in Grenzen gehalten, der Tumor ist deutlich geschrumpft und konnte dadurch überhaupt erst operiert werden. Die Konzentration der Krebszellen im Tumor ist allerdings nicht zurückgegangen. Ich habe das Yondelis im Rahmen einer Studie bekommen, da es im Moment nur für Patienten zugelassen ist, bei denen schon andere Behandlungen am Tumor stattgefunden haben. Das war bei mir nicht der Fall. Die Studie ist speziell für Liposarkom-Patienten, bei denen noch keine Behandlung stattgefunden hat (keine OP, keine Bestrahlung, keine andere Chemo). Seit der OP (April 2009) bin ich rezidivfrei, Metastasen gab es noch nie.

Ich hoffe, ihr findet einen guten Weg für eure Mutter, den ihr alle gehen könnt!
Susanne
__________________

Sarkome gehören in Experten-Hände!

Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist

Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)
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  #7  
Alt 26.02.2010, 19:29
Ingo123 Ingo123 ist offline
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Standard AW: Riesengrosses Liposarkom im Bauchraum

Hallo Susanne,
ich wünsche Dir sehr, dass Du es überstanden hast und danke Dir für Deine Info.
Beim letzten CT waren wohl drei kleine undefinierbare Stellen in der Lunge festgestellt worden, aber es war nicht direkt von Metastasen die Rede. Wie das jetzt, nach fast 3 Jahren! aussieht - wer weiß. Damals war der Tumor schon ca. 13x18 cm groß.
Man weiß eben leider nie, was richtig ist. Hätte meine Mutter sich 2007 besser operieren lassen? Würde sie dann jetzt überhaupt noch leben? Vielleicht hat sie so noch ein paar Jahre? Wenn die Professoren nicht wissen, ob OP oder Chemo und nur rumdrucksen?

Dir alles Gute und nochmals vielen Dank

Ingo
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  #8  
Alt 06.11.2014, 21:48
Ingo123 Ingo123 ist offline
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Standard AW: Riesengrosses Liposarkom im Bauchraum

Hallo zusammen,
nachdem ich lange nicht mehr hier aktiv war, möchte ich jetzt mal den aktuellen Stand erläutern.
Nachdem die Leberwerte meiner Mutter Anfang letzten Jahres sehr hoch waren, weil der Tumor die Gallengänge abgedrückt hat (glaube ich) und der Bauch immer dicker wurde, entschloss sie sich, einen anderen Onkologen aufzusuchen.
Dieser empfahl ihr einen Professor in einer kölner Klinik (kein Sarkomzentrum).
Dieser nahm sich der Sache an und operierte sie 8,5!!! Stunden lang. Insgesamt wurden 4 Tumore + umliegendes Gewebe + ein Stück vom Magen + ein Teil der Speiseröhre von ca. 12 kg entfernt.
Nun waren an der Ausgangsstelle nach etwas über einem Jahr wieder 2 Tumore (ca. 12 cm), die ihr vor 3 Wochen mit einem Teil des Zwölffingerdarms, der stark befallen war, in einer wieder 8-stündigen OP entfernt wurden.
Meine Mutter hat sich mittlerweile recht gut erholt und kommt wahrscheinlich am Wochenende nach Hause.
Eine Chemo ist geplant, näheres wird mit dem Onkologen besprochen.
Jetzt können wir wieder nur hoffen.

Geändert von gitti2002 (22.06.2017 um 00:48 Uhr)
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  #9  
Alt 07.11.2014, 08:11
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Riesengrosses Liposarkom im Bauchraum

Dann wünsche ich Euch alles Gute,

und bei aller Liebe für Deine Mutter,
vergiss nicht auch mal an Deine eigene ""Versorgung"" zu denken.

Es gibt an einigen Kliniken Betreuungsmöglichkeiten für Angehörige,
da diese teilweise ja genauso belastet sind wie der Patient.

Ihr kämpft ja schon einige Jahre, und das schlaucht.

Ich wünsche Deiner Mutter eine gute Genesung, und Dir die nötige Kraft,
sie dabei zu unterstützen.

Gruß
Pulizwei
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  #10  
Alt 07.11.2014, 10:04
Ingo123 Ingo123 ist offline
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Standard AW: Riesengrosses Liposarkom im Bauchraum

Hallo pulizwei,
vielen Dank für die netten Worte.
Ingo
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  #11  
Alt 04.02.2018, 18:49
Ingo123 Ingo123 ist offline
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Standard AW: Riesengrosses Liposarkom im Bauchraum

Soooo,
mal wieder was neues von Mama!
Unglaublich, aber sie lebt und lacht immer noch...oder eher schon wieder.
Nachdem die Chemos mehr oder weniger versagten, blieb nur wieder eine OP.
Erste war Doxorubicin, die das Wachstum zuerst hemmte, nach einiger Zeit wuchsen sie munter weiter. Dann Eribulin, wirkte auch nicht wirklich...
Danach 3x Yondelis, das sie eigentlich schon 2007 in Mannheim bekommen sollte. Wir haben den Eindruck, dass dieses Zeug wie Dünger wirkte. Ein Tumor explodierte förmlich!
Danach einmal Gemcitabin - zwei Tage später über 40 Fieber, Herzrhythmusstörungen, zwei Wochen Antibiotika, bis das Fieber weg war.
Nach einem Gespräch mit dem Chirurgen, der uns mitteilte, dass wir um eine OP nicht drumherum kämen, entschied sich meine Mutter für diese.
Ach ja, ihr wurde 2016 ein Stent in die Leber eingesetzt, weil der Tumor die Gallengänge zudrückte.
So, die OP am Freitag, die diesmal "nur" 6 Stunden dauerte, ist gut verlaufen. Der größte Tumor (handballgroß) war wieder steinhart. Der Chirurg sprach vom Einsatz einer Knochensäge!?!? Einen Tumor unterhalb der Leber hat er bis an die Blutgefäße entfernt.
Gestern auf der Intensivstation ging es ihr schon wieder einigermaßen gut, heute haben wir sie schon auf der normalen Station besucht. Sie hat sogar schon gegessen, obwohl sie den Darm irgendwie wieder am Magen festgebastelt haben, nachdem sie wieder mal ein Stück Dick- und Dünndarm entfernt haben.
Meine Mutter will sich (verständlicherweise) keine Chemo mehr geben lassen.
Ich denke mittlerweile auch, dass es wohl sinnvoller ist, die Tumore soweit wie möglich entfernen zu lassen, wenn sie Probleme machen. Ich glaube, die OPs belasten sie weniger, als das Gift.
Insgesamt hatte sie 9!!! Tumore im Bauch. Hoffentlich wachsen die 7 und die Reste der zwei großen nicht wieder so schnell, dass sie vielleicht wieder ein, zwei, drei...zwanzig Jahre Ruhe hat!
Wahnsinn, wie tapfer diese Frau ist, wenn man bedenkt, was für ein Weichei sie auf die Welt gebracht hat

Euch einen schönen Sonntagabend und alles Gute,
Ingo
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