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  #1  
Alt 09.02.2018, 14:21
Tinka88 Tinka88 ist offline
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Standard Cup-Syndrom bei Mama

Hallo zusammen.
Anfang Dezember hatte meine Mama mit 61 Jahren (nie geraucht getrunken oder sonstiges) auf einmal luftbeschwerden.
Laut Röntgen war es wohl eine Lungenentzündung im linken unteren Teilsegment also abwarten und Antibiotika schlucken.
Da es nicht besser sondern eher schlimmer wurde Anfang Januar nochmal zum Arzt und von dort aus ins ct.... wo zwei raumforderungen in der Leber und mehrere punktuelle Veränderungen verteilt auf beide Lungenflügel gefunden wurden.
Im Krankenhaus angekommen mehrere Untersuchungen und Tage später wurde durch Biopsie der lebermetastasen rausgefunden dass es ein plattenepithelkarzinom der Aggressivität G3 ist und durch ein pet-ct kamen dann auch mehrere knochenmetastasen zum Vorschein. Vorwiegend an den wirbelköroern dem sternum und dem Steißbein.

Sie hat vor drei Wochen die erste chemo sich schon erhalten mit Carboplatin und taxol und ich heute für die zweite chemo wieder ins Krankenhaus.

Mit hervorgehobener Hand hat der onkologe uns ohne Beisein meiner Mama leider keine gute Prognose genannt. „3-6 Monate....“ das kann doch nicht sein?!
Sie ist noch so jung und so fit . . .
Wir sind am Rande der Verzweiflung .....

Ach so ja und sie hat nun die Diagnose plattenepithel Cup erhalten.

Ich bin durchs Internet auf dieses Forum aufmerksam geworden und dachte vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen was Prognose und Diagnose angeht und hat es geschafft?

Liebe Grüße
Christina

Geändert von gitti2002 (09.02.2018 um 14:50 Uhr)
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  #2  
Alt 10.02.2018, 08:01
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom bei Mama

Hallo Christina,

zunächst tut es mir leid, dass es deine Mama erwischt hat. Ich kann nichts zum Thema Cup Syndrom beitragen. Aber Prognosen der Ärzte sind für mich nicht mehr ausschlaggebend. Meinem Papa haben sie 3 Monate gegeben, er hat immerhin noch 13 gepackt. Es war schrecklich. Aber er war noch da. Sei viel bei deiner Mama, nehmt die Zeit wahr und hört nicht auf Prognosen.

Viel Kraft!
__________________
Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
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  #3  
Alt 12.02.2018, 12:57
katze67 katze67 ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom bei Mama

Hallo.
meine Mama hat im Dezember2015 auch diese Diagnose bekommen.Sie hatte im Januar2015 noch 3 Wochen.
Aber hatte die Tablettenchemo bis Juni2017 hat Sie super gut vertragen es ging ihr gut.Nur die Tumore wuchsen unter der Tablette also Absetzung auf Flüssigchemo und seit der Flüssigchemo ging es abwärts.Als Nebenwirkung hat sich eine Fibrose gebildet und die nahm ihr dann die Luft zu atmen.Sie starb am 28.12.2017 im Hospiz.Wo Sie nur eine Nacht war.Ich will nur sagen, Sie hatte dann noch fast zwei schöne Jahre.
lg
katze67
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  #4  
Alt 12.02.2018, 13:53
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom bei Mama

Hallo Tinka,
es tut mir sehr leid das zu lesen.
Ich würde dir gerne aufbauende Worte schreiben, aber ich kann nur sagen, verbringt noch soviel Zeit wie möglich miteinander.
Mein Papa hatte ebenfalls ein Plattenepithelkarzinom.
Diagnose kam im September 17, operiert wurde er im oktober 17.
Dieser Krebs ist hochgradig aggressiv und wächst schnell.
Mein Papa starb am 26.1.18.

Ich wünsche euch viel Kraft!!!
Und drücke die Daumen, dass euch mehr Zeit bleibt.
__________________
Alles Liebe
Däumling
———————
Geliebter Papa 21.11.1956-26.01.2018
Mein tapferer Kämpfer, mein Held, mein Herz.
———————
Papa: SPRK Diagnose 09/17, OP 10/17, Bestrahlung ab 12/17, Rezidiv wuchert ins Bronchialsystem Ende Dez 17
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  #5  
Alt 15.02.2018, 10:04
Tinka88 Tinka88 ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom bei Mama

Danke ihr lieben. Danke für die lieben Worte. Meine Mama hat letzten Samstag die 2 chemo gekriegt und wird nun am 1.3 durch das co gefahren um zu gucken ob die chemos anschlagen.
Ich habe das Gefühl dass die chemos sie extrem kaputt machen. Seid gestern hat sie so schlimme knochenschmerzen Dass sie kaum mit einem reden mag geschweige denn sehen will, was ihr so nicht üblich sieht.
Ich habe zwei kleine Kids im Alter von 4 und 2 Jahren die ständig was aus der Kita anschleppen, wegen der Infektionsgefahr traue ich mich kaum hin.
Ich hoffe so sehr dass die Ärzte sich in der Prognose irren aber das Gesamtbild ist schon sehr weit fortgeschritten.... ��
Die behandelnden Ärzte vermuten den primärtumor nun in Schilddrüse oder Speicheldrüsen .... die wollen trotz nichts sagenden pet vT die Suche nicht aufgeben.... aber ich frage mich da..... bei dem Ausmaß an metastasenbefallenem Gewebe was macht es da für einen Unterschied ob man das Biest nun findet oder nicht, ob es einen Unterschied macht.

Hey katze hat deine Mama auch so extrem viele metastasen gehabt? Eure Geschichte lässt mich grad etwas Hoffnung schöpfen. Meine Mama weint viel, sie ist ein sehr familiengebubdener Mensch und sagt sie möchte doch nur wenigstens noch die Einschulung ihrer jüngsten Enkel ( also meiner kinder) miterleben und sehen dass ich wieder gut ins Berufsleben starte. ( bin ja seid 4 Jahren in elternzeit mit beiden). Und das bringt mit so einer Prognose im Hinterkopf einem natürlich alles dies so zu hören. �� Chemo in Tabletten Form haben die garnicht angeboten - sie kriegt Carboplatin und taxol im drei wöchigen Zyklus und jetzt nach der zweiten chemo möchten die ein staging machen um zu gucken ob es anschlägt. Und ich hoffe so sehr dass es dies tut dass sie zumindest noch eins zwei Jahre mit uns hat bzw. wir mit ihr. Hoffnung stirbt bekanntlich ja zuletzt jedoch hat man ja ständig diese prognostizierte Zeit im Hinterkopf ��

Wie gehst du mit dem ganzen um Däumling? Also klingt nun vollkommen dumm die Frage aber wie verkraftest du das? Meine mam ist meine beste Freundin und ich hab das Gefühl ohne sie komme ich garnicht mehr klar. Wir haben ein sehr inniges Verhältnis und telefonieren mehrmals am Tag sehen uns alle zwei Tage ubd so Sachen ich wüsste garnicht was ich ohne sie machen sollte. . .

Geändert von gitti2002 (18.07.2018 um 14:58 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #6  
Alt 15.02.2018, 21:11
Däumling Däumling ist offline
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Beiträge: 96
Standard AW: Cup-Syndrom bei Mama

Das ist keine dumme Frage.
Ich habe 4 Monate mit ihm gekämpft.
War teilweise jeden Tag bei ihm, habe seine Wäsche gemacht, Papiere erledigt.
Ich bin in diesen 4 Monaten da reingewachsen und habe das ende schon gesehen, da hat er die Augen noch davor verschlossen.
Das war für mich am schwersten.
Ich habe ihn bis zum letzten Atemzug begleitet.
Ich war vorbereitet. Und trotzdem ist es als wenn einem das Herz rausgerissen wird. Ich weiß aber, dass Papa nicht möchte, dass meine Trauer mich lähmt.
Noch ist er nicht beigesetzt, und ich sitze in meiner Blase, lenke mich mit viel Arbeit und meiner kleinen Tochter ab.
Wie es mit nach der Beisetzung geht, dass weiß ich noch nicht.
In allem was ich tue wird mir bewusst, dass er fort ist.
Keine videos mehr von der Enkeltochter für ihn. Kein rat für mich mehr von ihm.
Wenn ich in den Spiegel sehe, sehe ich ihn. Denn wir sehen uns sehr ähnlich.
Wenn ich meine Tochter ansehe, sehe ich ihn, denn sie sieht aus wie wir.
Manchmal muss ich deshalb lächeln, manchmal macjt es mich wütend, manchmal traurig.

Mein Papa hat viel leid ertragen müssen in seinem Leben
Sein Körper war eine beschissene Hülle, die ihm viele Krankheiten beschert hat.
Ich bin erleichtert, dass er diese Last los ist.
Er ist trotzdem bei mir. Das tröstet mich.
Ich glaube fest an den seelenplan den jeder mensch hat. Alles was geschieht ist eine aufgabe an der wir lernen und wachsen.
Alles ist vorbestimmt, wir entscheiden nur manchmal ob es links oder rechts rum geht.

Mein Papa hätte nicht so leben wollen. Dauerhafte Pflege, nicht mehr selbst essen können usw. Das hat er immer gesagt.
Heute um diese Zeit vor genau drei Wochen hat er akzeptiert, dass sie ihn nicht retten können. Er hat alles aufgeräumt und inmerhalb von 12 Stunden hat sein Körper aufgegeben.

Diese Zeit ist für mich sehr schwer, schlaflose Nächte, Herzschmerz.
Und doch ist es okay, dass er erlöst wurde.

Es ist ein diffuses Gefühl für das es 1000 Worte und doch kein einziges gibt.

Ich glaube man wächst Stück für Stück da rein.
Nun hab ich ganz viel wirres zeug geschrieben.

Aber eins noch:
Ich habe meinem Papa nie das Gefühl gegeben, dass ich ohne ihn nicht zurecht komme. Ich habe nie erwähnt „dass er mich nicht alleine lassen darf weil ...“
Dann hätte er sich an alle Geräte geklammert die sein Leben qualvoll verlängert hätten. Ich war für ihn tapfer und stark, und wenn ich geweint habe, dann weil es mir so leid tat, dass er sich seine Wünsche nicht mehr erfüllen kann.
Ich habe ihm ganz oft gesagt, wie stolz ich auf ihn bin. Haben über schöne Erinnerungen gesprochen.

Ich wünsche dir alles Liebe und Kraft!
Du schaffst das- auch wenn es schmerzhaft und ein langer Weg wird!
Deine Mum braucht dich als Stütze.
__________________
Alles Liebe
Däumling
———————
Geliebter Papa 21.11.1956-26.01.2018
Mein tapferer Kämpfer, mein Held, mein Herz.
———————
Papa: SPRK Diagnose 09/17, OP 10/17, Bestrahlung ab 12/17, Rezidiv wuchert ins Bronchialsystem Ende Dez 17
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  #7  
Alt 18.07.2018, 14:24
Tinka88 Tinka88 ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo allesamt,
Ich lese sein Januar diesen Jahren oft und viel im Forum mit und hab auch schon einen „Beitrag“ verfasst.
Bei uns hat leider auch das cup zugeschlagen �� meine Mama (61-bis dato fit) hat die Diagnose am 3januar gekriegt. Sie hat zwei Leber-, unzählige Lungen- sowie knochenmetastasen dazu auch mehrere lymphknoten mitbefallen. Prognose 3-6 Monate.
Im Januar wurde die erste, auf das plattenepithelkarzinom aufgerichtete , chemocombi gegeben. Alle drei Wochen.... bis März/ April. Darunter verschlechterte sich ihr Zustand so rapide dass sie an Ostermontag auf die Intensivstation eingeliefert wurde, dort festgestellt dass wegen der lebermetastasen das perikard einen extremen Erguss gebildet hat und drohte das Herz einzuengen. Dieser wurde punktiert und drainiert, es wurde versucht zu verkleben, was leider wenig Erfolg brachte und der chemoplan wurde geändert. Prognose paar Tage/Wochen bis paar Monate.
Eine Andere chemo , ebenfalls auf plattenepithel ausgerichteter Wirkstoff, mir fehlt grad der Name , wöchentlich über 24 Stunden.
Darunter besserte sich ihr Allgemeinzustand, der Erguss wurde besser sie war wieder fit fast so wie vor der Diagnose. Wieder ct-Kontrolle und metastasen in der Leber zeigten sich kleiner, dafür leider knochenmetastasen etwas größer und eine neue am beckenkamm, trotzdem mit chemo weiter nach Plan, zusätzlich dazu dann noch knochenprophylaxe. Selbst Ärzte und Pfleger waren erstaunt wie fit sie ist und wie gut ihr die chemo trotzdem tut. Wir fanden fast in den Alltag zurück atmeten auf und wurden wieder positiv was die Behandlung angeht. Leider war vorgestern nun wieder ct- kontrolle die gezeigt hat das die lebermetastasen wieder gewachsen sind �� wir sind am Boden zerstört. Die Ärzte raten nun zu einer antikörpertherapie mit Nivolumab .....

Kennt einer von euch das Medikament? Ich kann mir ehrlich gesagt nicht erklären die ein Antikörper helfen soll wenn selbst zwei chemoversuche nicht geholfen haben.

Geändert von gitti2002 (18.07.2018 um 15:00 Uhr) Grund: NB
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