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  #1  
Alt 20.01.2018, 09:44
Inni Inni ist offline
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Standard Ich brauche einen rat bin ganz durcheinander

Hallo zusammen
Vorgestern war ich beim HA um die Werte für die Schilddrüse bestimmen zu lassen. Abends bekam ich einen Anruf vom HA das ich doch am nachsten Tag in die Uniklinik zum Hämatologen (Termin schon gemacht)soll, da die Leukos zu hoch sind. Bis dahin nur leichte Panik.
Gestern dann Überweisung geholt. Darauf stand Verdacht
CLL Leukos 190000. In der Uniklinik wurde mir dann nur gesagt es sei nichts akutes. Die Werte der Leukos sind seit2011 schon immer erhoht gewesen laut meines HA.
Seit 2011 bei 18000/19000 . Besprechungerst in zwei wochen vorher will er noch keine Diagnose stellen bis nicht alle Blutwerte da. Jetzt ich noch mehr Panik.
Würde mich freuen wenn mir jemand antwortet.
Viele Grüße an alle
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  #2  
Alt 20.01.2018, 11:30
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Ich brauche einen rat bin ganz durcheinander

Hallo, Inni,
zunächst wünsche ich dir, dass die Uniklinik recht hat mit ihrer Aussage.
Ich glaube, du hast dich einmal vertippt und meintest auch bei dem ersten Wert 19.000 und nicht 190.000. Kann das sein?

Was für eine Schilddrüsenerkrankung hast du, wenn ich fragen darf?
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  #3  
Alt 20.01.2018, 11:56
Inni Inni ist offline
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Standard AW: Ich brauche einen rat bin ganz durcheinander

Hallo cecil ich habe mich leider nicht vertippt.
Habe eine Überfunktion und zwei heisse knoten.
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  #4  
Alt 20.01.2018, 13:33
Inni Inni ist offline
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Standard AW: Ich brauche einen rat bin ganz durcheinander

Sorry cecil das ich jetzt so kurz angebunden war. Aber es war wirklich kein schreibfehler. An der uni sagte der prof die leukos sind fast 20 mal so hoch wie soll. Die Uberfunktion der Schilddrüse habe ich schon mehr wie 40 jahre die Knoten seit mehr wie 20 jahre. Dies alles ohne probleme.
Lg inni
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  #5  
Alt 20.01.2018, 17:02
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Ich brauche einen rat bin ganz durcheinander

190.000 ist jetzt schon eine Hausnummer.
Die ausführliche Befundung sollte jetzt wirklich abgewartet werden; bis dahin musst du versuchen, so ruhig wie möglich zu bleiben.
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  #6  
Alt 20.01.2018, 17:15
Inni Inni ist offline
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Standard AW: Ich brauche einen rat bin ganz durcheinander

Ich versuch es. Es ist aber nicht leicht. Ich hoffe naturlich das es nicht cll ist. Sondern irgendetwas anderes was man mit ein paar medis beseitigen kann. Es reicht doch schon das mein mann nierenkrebs hat. Ich muss mich doch um ihn kummern.
Lg inni
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  #7  
Alt 20.01.2018, 18:18
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Ich brauche einen rat bin ganz durcheinander

Ich schau hier immer mal vorbei.
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  #8  
Alt 01.02.2018, 18:20
Inni Inni ist offline
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Standard AW: Ich brauche einen rat bin ganz durcheinander

Hallo
Hatte heute den Gesprächstermin beim Hämatologen.
Leider wurde mir genau das bestätigt was ich befürchtet habe. Es ist CLL. Nur waren noch nicht alle Blutwerte da.
Mein Hämatologe möchte schnellstmoglich eine Therapie machen, schon allein wegen dem hohen Risiko das die Beinarterie zugeht. Ausserdem sind ihm die Blutwerte in zwei Jahren zu schnell verändert. Ich mach mir jetzt naturlich gedanken was auf mich zukommt. Was fur Untersuchungen werden da eigentlich vorher noch gemacht? Wer schön wenn da jemand Erfahrung hat und mir antwortet.
Lg inni
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  #9  
Alt 01.02.2018, 19:24
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Ich brauche einen rat bin ganz durcheinander

Hallo,
von 19.000 auf 190.000 in vergleichsweise kurzer Zeit ließ natürlich schon aufhorchen.
Das mit der Beinarterie verstehe ich noch nicht ganz, gibt es dafür Anhaltspunkte? Hast du sonst B-Symptomatik oder sind weitere Blutwerte stark verändert?
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  #10  
Alt 01.02.2018, 19:59
Inni Inni ist offline
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Standard AW: Ich brauche einen rat bin ganz durcheinander

Hallo cecil mochte dir natürlich gleich antworten. Mein Hb wert ist auch unter 10. Ery unter 3,2. Meine beinarterie ist ziemlich zu (95%).da kommt schon zu wenig sauerstoff und der hb wert zu niedrig.habe jetz schon höllische Schmerzen im bein. Hängt. Alles irgendwie zusammen.
B-symtomatik isofern ich Schlafstörungen habe und schwitze stark in der nacht und bei kleinsten anstrengungen.
Lg Inni
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  #11  
Alt 01.02.2018, 20:01
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Ich brauche einen rat bin ganz durcheinander

Nicht schön, aber dann leuchtet die Aussage deines Arztes ein.

https://www.onkopedia.com/de/onkoped...tml/index.html
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  #12  
Alt 01.02.2018, 20:16
Inni Inni ist offline
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Standard AW: Ich brauche einen rat bin ganz durcheinander

Danke für deine Antwort. Die Blutabnahme für FISH haben sie heute gemacht. Ergebnisse waren aber noch nicht da.
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  #13  
Alt 09.02.2018, 17:25
Inni Inni ist offline
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Standard AW: Ich brauche einen rat bin ganz durcheinander

Hallo an alle
Habe heute das endgültige Ergebnis bekommen.
Habe cll mit del 17p/tp53 bekommen.
Soll demnächst mit der Behandlung beginnen.
Das heisst mit Ibrutinib. Mir wurde allerdings auch vorgeschlagen an einer Studie teilzunehmen. Dies wär etwas intensiver da mit 3 verschiedenen Medikamenten.
Mit Ibrutinib, obinutuzumab und venetoclat. Jetzt weiss ich aber nicht was besser ist. Ich habs so verstanden das die nw ungefahr gleich aussehen. Kann mir jemand einen Rat geben? Für Antworten ware ich sehr dankbar.
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  #14  
Alt 10.02.2018, 08:56
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Ich brauche einen rat bin ganz durcheinander

Ich hatte dieselbe Deletion und noch eine weitere (11q) dazu und musste seinerzeit transplantiert werden, weil es Ibrutinib und Venetoclax allenfalls in Studien in den USA gab. Dabei handelt es sich um Signalwegsinhibitoren/Hemmer zweier unterschiedlicher Signalwege, die man in Tablettenform einnimmt. Obinutuzumab ist ein neuerer monoklonaler Antikörper; den gibt es als Infusion.

https://www.onkopedia.com/de/onkoped...tml/index.html
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  #15  
Alt 10.02.2018, 09:52
anjin_san anjin_san ist offline
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Beiträge: 105
Standard AW: Ich brauche einen rat bin ganz durcheinander

Hallo Inni,
zur CLL kann ich keine Erfahrungen beitragen. Sobleibt mir nur als jemand, der selbst genug hinter sich hat, Dir die Daumen zu drücken und einfach zu sagen, behalte den Kopf oben - auch wenn es oft genug schwer ist.
__________________
12/2012 AML M2
02/2013 nach Ind.Chemo in CR
09/2014 Rezidiv
21.11.2014 Transplantation
02.12.2015 Rezidiv (Früherkennung)
12.2015 - 10.2017 Chemo
10.02.2018 Rezidiv (Früherkennung)
seit 03/2018 DLI
ab Anfang 2019 ist es unklar wie es weiter geht. Die zweite Transplantation wäre nötig, aber die Spendersuche ist schwierig. Andernfalls wieder Chemo, Studien, usw....
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