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  #1  
Alt 17.02.2018, 09:46
Sharki Sharki ist offline
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Standard Follikuläres NHL Vorstellung

Erstmal ein nettes Hallo an alle,

Nachdem Ich jetzt seid einigen Wochen hier mitlese wollte ich auch mal etwas schreiben, in der Hoffnung auch ein paar hilfreiche Tips zu bekommen.

Zu meiner Krankheitsgeschichte....

Im Oktober 2001 bin Ich wegen eines starken Krampfanfall´s in´s Krankenhaus eingeliefert worden.
Bei den dann folgenden Untersuchungen stellte sich heraus, dass ich ein Hämangiom auf der rechten Seite in meinem Schädel habe. Und das drückt auf mein Gehirn.
Da ich damals ( 20 Jahre Jung) in meiner ersten Ausbildung (Traumberuf: Fliesenleger) war, hab ich mich dazu entschieden erstmal noch weiter zu arbeiten, und die nächsten Schulblöcke mit zu nehmen. (War ja schliesslich ein halbes Jahr vor der Gesellenprüfung.

Im Februar 2002 War es Dann soweit. Ich wurde nach einigen Voruntersuchungen (Angiographie, Verklebungen des Angiom´s (glaube das heißt Embolisation) am 20.02.2002 im Uniklinikum Essen operiert und das Angiom wurde entfern.
Ich war dann noch bis ca. Mitte März in der Klinik bis ich dann in die Reha nach Hattingen kam. Seit der Operation habe ich eine Hemiparese links (Halbseitenlähmung).
Den Beruf konnte ich natürlich in die Tonne kloppen.
War dann alles in allem insgesamt ca. 9 mon. in REHA.

Habe dann eine Umschulung zum Industriekaufmann gemacht und bin nun nach mehreren Stationen (Befristete Verträge nicht verlängert) 02.2012 in dem Unternehmen gelandet wo ich heute bin. (Entsorgungsfachbetrieb und Lohnunternehmen).

So nun zu meiner Krustentiergeschichte.

Ich glaube, dass es so im Februar oder März 2015 los gegangen sein muss. Ich habe nämlich zu der Zeit angefangen Gewicht abzunehmen, ohne das ich was dafür tun musste. Da ich ein paar Pfunde zu viel hatte war mir das ganz recht und habe es auf den Stress auf der Arbeit geschoben und mir nichts weiter dabei gedacht.
Als Dann im Juli-August auch noch starke Rückenschmerzen dazu kam wurde ich zwar etwas misstrauisch aber man ist ja dumm immer schön weiter arbeiten gehen.....
Ich bin dann zum Chiropraktiker, hab mich einrenken lassen (knackte auch immer ordentlich) Und dann ab zur Arbeit).
Als es Dann im September 2015 so schlimm war (hatte bei 177 cm nur noch 66,5 Kg) war nur noch erschöpft, bin ich auf Drängen aus meinem Bekanntenkreis dann doch mal zum Hausarzt gegangen zum Blut abnehmen (Ich hasse Nadeln).

am 15.09.2015 wurde ich dann mit akutem Nierenversagen und einem LDH Wert von 2.113 ins Krankenhaus eingeliefert.

Da gab es Dann tägliche Dialysebehandlung und der Untersuchungsmarathon begann (warum wieso weshalb) Also wurde CT,Ultraschall, Knochenmark-Biopsie, Blut Und so weiter Untersucht.

Als dann klar war, dass es ein Lymphom ( Es war noch nicht ganz klar welches)Ist wurde Los gelegt

25.09.15: Cyclophosphamid- "Vorphase" 750 mg absolut.

Da die in dem Krankenhaus in GT aber keine onkologische Abteilung haben, bin ich nach BI verlegt worden. Und ich kann sagen, es sah nicht gut aus.

Am 29.09.15 Stand es dann Endgültig fest.
Follikuläres Non-Hodkin Lymphom Grad |||b mit Übergang in ein großzellig-diffuses B Zell NHL Stadium IV. Notfalltherapiestart mit Rituximab 375 mg/m².
Am 30.09.15 ging es dann mit dem ersten von Insgesamt 8 Zyklen R-CHOEP 14 los.

Ich kann mich nur noch an die ersten 2 Zyklen der Chemo erinnern danach hat mein Kopf die Vorhänge zu gezogen) Ich vermute, dass das an meiner Vorgeschichte mit dem Angiom liegt bzw. lag. Ich habe da dann irgendwie in einer anderen Welt gelebt.
Aus Erzählungen aus der Familie weiß ich aber, dass ich z.B. Im Krankenzimmer geraucht haben soll.

Naja ab dem 07 Zyklus wurde mein Kopf dann wieder klarer. Die zwischnergebnisse nach dem dritten Zyklus haben sehr gute partielle Remission angezeigt, so waren wir alle ganz gut zufrieden.

Ab dem 20.01.2016 gab es Dann den letzten Zyklus Chemo Therapie und ich wurde entlassen.

Anfang Februar wur de dann nochmal eiune Kontrolle gemacht mit allem was man so dafür benötigt. (Blut, CT, Knochenmark)
Das Ergebniss hieß komplette Remission.

Alles toll Von Mitte 02.2016 - Mitte 03.2017 war ich dann zur AHB auf Föhr (Es hat sehr gut getan). Ab Mitte April 2016 dann langsame Wiedereingliederung. Ab Ca. Ende Juli dann wieder Vollzeit am arbeiten.

Hatte dann im März 2017 nochmal eine REHA in Bad Salzuflen ist zwar nicht Föhr aber von der Sache her war es dort auch sehr schön.

Nun zu meinem Problem, Ich bin jetzt seit 2 Jahren mit der Primärtherapie fertig, gehe natürlich auch immer brav zu den Nachsorgeterminen.
War letzte Woche erst wieder da. Ergebnis: Zum Glück immer noch CR.

Also könnte es körperlich eig. im Moment ja nicht besser laufen wie es im Moment läuft.

Ich habe dann bei meiner Onkologin angesprochen, dass ich nervlich im Moment ziemlich zu Fuss bin. Konzentrationsprobleme, irgendwie platt kann das auch nur schwierig beschreiben.

Sie hat für nächsten Mittwoch ein MRT angeordnet um alle körperlichen Ursachen auszuschliessen. Meinte aber auch, dass das durchaus noch von der Chemo kommen könne. Am 28.02. ist dann die MRT besprechung.

Parallel dazu habe ich mir auch einen Termin beim Psychoonkologen geholt. (Zu meiner klaren Krankenhauszeit etwas ignoriert) getreu dem Motto ich hab doch nix am Helm.

Gibt es hier Jemanden der ähnliche Erfahrungen gemacht hat, vor allem wegen dieser starken Zeitverzögerung.

Schönen Gruß
Sven
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  #2  
Alt 19.02.2018, 06:16
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL Vorstellung

Lieber Sharki,

willkommen bei uns Lymphomikern.

Was Du insgesamt beschreibst, ist schon einigermaßen heftig.
Sowohl bzgl. dessen, plötzlich aus Lebensplanungen "herausgerissen" zu werden als auch, sich als relativ junger Mensch all dem "ausgesetzt" zu sehen/zu empfinden.

Zitat:
Seit der Operation habe ich eine Hemiparese links (Halbseitenlähmung).
Mit meiner Frage dazu will ich Dich nicht irgendwie bedrängen, und wenn Du sie nicht beantworten magst, ist das auch völlig i.O.
Besteht denn Aussicht, daß sich das - wenn auch langsam - wieder verbessern läßt?
Genauer gefragt die Aussicht, daß andere Partien Deines Gehirnes die Halbseitenlähmung evtl. kompensieren können?

Zitat:
Ich kann mich nur noch an die ersten 2 Zyklen der Chemo erinnern danach hat mein Kopf die Vorhänge zu gezogen) Ich vermute, dass das an meiner Vorgeschichte mit dem Angiom liegt bzw. lag. Ich habe da dann irgendwie in einer anderen Welt gelebt.
Aus Erzählungen aus der Familie weiß ich aber, dass ich z.B. Im Krankenzimmer geraucht haben soll.
Denke, während einer Chemotherapie "lebt" man ohnehin in einer "anderen Welt".
Womit ich meine, daß man meint, alles sei so wie immer, bis man auf einmal feststellt, daß man in ihr auch Dinge tut, die logisch gar nicht mehr erklärbar sind.
Spielt aber an sich auch gar keine großartige Rolle.
Hauptsache:
Man kommt irgendwie "über die Runden".

Zitat:
Nun zu meinem Problem, Ich bin jetzt seit 2 Jahren mit der Primärtherapie fertig, gehe natürlich auch immer brav zu den Nachsorgeterminen.
War letzte Woche erst wieder da. Ergebnis: Zum Glück immer noch CR.

Also könnte es körperlich eig. im Moment ja nicht besser laufen wie es im Moment läuft.
Jedes weitere Jahr mit CR bedeutet natürlich auch weitere "ungestörte" Lebenszeit.
Keiner von uns Lymphomikern weiß, wie lange dieser CR-Zustand anhält bzw. ob er sich auch wieder verändert oder ob er sich überhaupt verändert und wir dereinst an etwas ganz anderem sterben als z.B. an einem NHL.
Damit müssen wir leben können!

Was ja auch nicht sonderlich schwerfallen sollte, zumal wir wissen, daß unsere Immunsysteme erneut repariert werden können.
Klar:
Es gibt Angenehmeres als die Vorstellung, ggf. nochmal eine Chemotherapie "durchmachen" zu müssen.
Aber wir Lymphomiker wissen, daß dies bei uns möglich ist!

Und dann vergleich das bitte mal mit anderen "Krustentieren", bei denen das nahezu aussichtslos ist, weil schon längst Organe unwiderruflich vom Krebs zerfressen wurden und deshalb ihren Dienst versagen.

Mit meiner Onkologin unterhielt ich mich bei meiner jüngsten Nachuntersuchung über unser phantastisches Immunsystem.
Phantastisch insofern als das ein gigantisches System in unseren Körpern ist, in dem bei "Ausfall" oder "Zerstörung" einzelner LK ohne weiteres andere LK Funktionen "übernehmen" können, damit das Gesamtsystem NICHT "zusammenbricht".
Darin liegt ein ganz gewaltiger Unterschied zu allen anderen Krebsen!

Zitat:
Ich habe dann bei meiner Onkologin angesprochen, dass ich nervlich im Moment ziemlich zu Fuss bin. Konzentrationsprobleme, irgendwie platt kann das auch nur schwierig beschreiben.

Sie hat für nächsten Mittwoch ein MRT angeordnet um alle körperlichen Ursachen auszuschliessen. Meinte aber auch, dass das durchaus noch von der Chemo kommen könne. Am 28.02. ist dann die MRT besprechung.
Es ist ja logisch, daß Chemos unterschiedlich lange jemand "nachhängen" können.
Mit MRT bist Du auf dem richtigen Weg:
Die Bildauflösung ist dabei erheblich besser als bei CT.
D.h. per MRT kann man besser etwas erkennen, das Argwohn erwecken KÖNNTE.

Zitat:
Parallel dazu habe ich mir auch einen Termin beim Psychoonkologen geholt. (Zu meiner klaren Krankenhauszeit etwas ignoriert) getreu dem Motto ich hab doch nix am Helm.
Auch damit dürftest Du auf dem richtigen (flankierenden) Weg sein.

Ich drück Dir beide Daumen, daß sich am 28.2. alles wie erwartet/erhofft einstellt/aufzeigt.


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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  #3  
Alt 19.02.2018, 06:39
Sharki Sharki ist offline
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Guten Morgen lotol,

Dankeschön für Deine Antwort. Da das Wochenende mal wieder viel zu kurz war und ich gleich zur Arbeit spurten muss, wollte ich es mir nicht nehmen lassen Dir noch schnell zu antworten.

Ich weiß nicht ob es Möglichkeiten auf"Heilung" bzgl. der Symptome der Angioms-OP gibt. Besserung ist in jedem Fall da wenn auch inzwischen nur noch sehr sehr langsam.
Am Anfang ging das natürlich alles viel schneller. Aber ich kann wieder laufen, und konnte durch eine Umschulung auch wieder in´s Berufsleben einsteigen.
Außerdem gehe ich mindesten einmal die Woche noch zur ERGO Therapie zur Bewegungsanbahnung (Was auch NOt tut).

Einen schönen Wochenstart.

Gruß Sven

Geändert von Sharki (19.02.2018 um 07:48 Uhr) Grund: Was vergessen
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  #4  
Alt 28.02.2018, 21:55
Sharki Sharki ist offline
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Hallo mal wieder,

wollte mich nochmal wieder melden!!!!!

So Heute war der große Tag, die Besprechung des MRT von letzter Woche und von der 3-monatigen Nachuntersuchung.

Ich darf feiern!! Weiterhin komplette Remission. Auch das MRT war (bis auf die Narben der Kopf-OP 2002) komplett ohne Befund.

Habe mit meiner Onkologin gesprochen, die meinte:" Sie müssen sich darüber im klaren sein, dass Sie nicht mehr so leistungsfähig sind wie vor der Chemotherapie".

Also alles in allem sehr positiv.

Ich muss mich wohl wirklich damit abfinden das es nicht mehr so dolle geht!
Kopf-OP + Chemotherapie zerren wohl dann doch sehr an der Leistungsfähigkeit.

Ab Jetzt dann 6-monatige Kontrollen (Wahnsinn wie schnell 2 Jahre um sind).

Schöne Grüße
Sven

Geändert von Sharki (28.02.2018 um 21:57 Uhr) Grund: die Rechtschreibung
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  #5  
Alt 01.03.2018, 04:21
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL Vorstellung

Lieber Sharki,

Zitat:
Habe mit meiner Onkologin gesprochen, die meinte:" Sie müssen sich darüber im klaren sein, dass Sie nicht mehr so leistungsfähig sind wie vor der Chemotherapie".

Also alles in allem sehr positiv.

Ich muss mich wohl wirklich damit abfinden das es nicht mehr so dolle geht!
Kopf-OP + Chemotherapie zerren wohl dann doch sehr an der Leistungsfähigkeit.
Über Deine komplette Remission freue ich mich sehr mit Dir.

Was die reduzierte Leistungsfähigkeit anbelangt, ist das halt nun mal so, daß der ganze jeweilige Sums nicht gerade spurlos an uns vorüber geht.

Wobei ich denke, daß die geringere Leistungsfähigkeit weniger auf körperliches Unvermögen zurückzuführen ist, sondern viel mehr darauf, daß sich unsere (geistigen) Einstellungen im Laufe der Therapie verändert haben.

So in etwa dahingehend, daß wir unseren Körper nicht mehr unbedingt maximal "schinden" müssen, um immer noch etwas erreichen zu können, das wir erreichen wollen.
Dauert halt dann (mit dieser Einstellung) nur etwas länger.

Wir können uns glücklich schätzen, unseren Lymphomen "entronnen" zu sein und weiterleben zu können.
Was spielt es dabei für eine Rolle, wenn nun etwas länger dauert als wir das gewohnt sind?

Du bist ca. 50 Jahre jünger als ich.
Wirst aber sicher auch bereits erfahren haben, daß Dein Körper jede Menge "wegstecken" kann.
Auf Dauer natürlich nicht.

Aber temporär sogar Überbelastungen, die er zunächst mit Ausfall-Erscheinungen "quittiert".
Um sich wieder erholen und regenerieren zu können, "verweigert" er dabei notfalls seinen Dienst partiell komplett.

Hast Du das auch schon mal erlebt, daß es dann eine Zeit lang dauert, bis der Körper wieder richtig funktioniert?

Ich erlebte so etwas immer wieder und weiß deshalb auch relativ genau, daß es nur eine Frage der Zeit ist, bis sich unsere Körper wieder zur "alten" Leistungsfähigkeit "aufschwingen" können.

Weshalb ich auch denke, daß es nach einer Therapie eher eine Frage dessen ist, ob man gewillt ist, seinem Körper gewohnte Leistungen abzuverlangen.
Wozu denn??


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
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  #6  
Alt 22.03.2018, 21:42
campario campario ist offline
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Standard AW: Follikuläres NHL Vorstellung

Ich habe jetzt nicht alles durchgelesen, aber zu der Müdigkeit und Schwäche möchte ich hinzufügen, dass ich auch eine ziemlich starke Fatigue Symptomatik hatte. Ich habe dann irgendwann im letzten Jahr mit einer hohen und konsequenten Substitution durch Vitamine und Mineralien angefangen. Meinen Vitamin-D-Spiegel (nehme 8000 i.E. tägl.) immer im Blick, und das ganze natürlich in Absprache mit der Hausärztin, hat es in meinen Augen wirklich den Durchbruch gebracht. Mein Vitamin D wert war letztlich auf immerhin 43 Punkte gestiegen. Also noch viel Luft nach oben. Wir haben einige verschiedene Stuhluntersuchung gemacht. Meine Darmschleimhaut lässt einfach zu viel an Vitaminen und so weiter durch . Ich schreibe das der NHL Erkrankung und Therapie zu. Seitdem ich die Nahrungsergänzungstherapie mache geht es mir wesentlich besser und ich habe viel mehr Energie.
__________________
Follikuläres Non Hodgkin Lymphom Grad 1-2, Stadium 4B
6 mal R CHOP 10.10.2013 bis 4.2.2014
März 2014: nahezu komplette Remission😊
2 Jahre Erhaltungstherapie Rituximab geplant
August 2014: Rituximab wegen anhaltender Abwehrschwäche abgesetzt,
bis 2015 Immunglobulinsubstitution (Octagam), Immunglobuline weiterhin reduziert.
Mai 2018: Vitalstoffkur Lifeplus, ich fühl mich Super!
September 2018: super Blutbild, IGG fast im Normbereich Sono: weiterhin in Remission 😊 5 Jahre sind um!
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  #7  
Alt 08.08.2018, 11:52
Sharki Sharki ist offline
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Hallo zusammen,

wollte mich mal wieder melden und gute Nachrichten vermelden.

Hatte am 02.08. nochmal ein Kontroll-MRT um zu schauen bzw. abzusichern ob alles noch so ist wie es im Februar war und jetzt auch noch ist.

Gestern am 07.08. war es dann mal wieder soweit. Die 6-monatige Nachsorge stand an. Mit Ultraschall, Blut, abtasten etc. pp und Besprechung des MRT vom 02.08.

Und zum Glück war Alles in Allem ohne irgendwelche Befunde.

Da ich vor ein paar wochen einen Muskelfaserriss in der rechten Wade hatte und das Bein bzw. die Wade immer noch etwas dick ist, hat mich meine Onkologin zum Ausschluss einer Thrombose vorsorglich noch zum Gefäßchirurgen geschickt zum Ultraschall.
War oder ist halt immer noch etwas dicklich wegen dem Faserriss.
Keine Thrombose oder sonstiges. (Zum Glück)

Inzwischen habe ich mich auch damit abgefunden das meine Leistungsfähigkeit ein wenig eingeschränt ist. Fahre damit auch ganz gut. Und wenn dann halt etwas länger dauert und nicht am gleichen Tag fertig ist, dann ist das halt so.

Also alles in Allem sehr gute Nachrichten und Grund zum

Schöne Grüße
und viel Kraft an Alle die im Moment am kämfen sind.

Sharki
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