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  #271  
Alt 31.01.2018, 13:27
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Steffi
Bei den Entzündungen im Mund kann ich dir leider keine Tipps geben, weil ich das so nicht kannte. Ich hatte bloss einen staubtrockenen Mund und musste ständig was spülen. Allerdings frage ich mich, ob das nicht eine Pilzinfektion sein könnte. Hast du es bereits abgeklärt? Es tönt ein wenig danach, ansonsten hoffe ich, das noch jemand anderes ein Tipp für dich hat.
Wegen den Haaren: die sind auch bei mir sicher zur Hälfte alle ausgegangen und ich trug monatelang eine Perücke. Und sie wuchsen danach weiss nach. Das Einzige was ich weiss, ist, das die Haare sicher wieder nachkommen. Bei mir sind sie zu alle dem noch kraus geworden. Hatte immer glatte Haare... Wie du siehst können Überraschungen auftauchen. Nur nicht den Mut verlieren. Aber ich verstehe dich. Gerade die Haare geben einem Identität und man fühlt sich schutzlos ohne Matte. Aber es kommt schon wieder
Grüsse Olympia
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  #272  
Alt 31.01.2018, 21:38
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Steffi!
Ich hab mal nachgelesen, und eine Nebenwirkung ist Autoimmun disease, das heisst Dein Immun System attackiert Deinen Koerper was auch zu Entzuendungen im Mund fuehren kann.Aber wie Olympia sagte, es kann auch ein Pilz sein. Hast Du schon mit deinem Doc geredet?
Ich hatte auch nur den trockenen Mund, wie Sand, und jetzt spielt meine Schilddruese verrueckt.
Liebe Gruesse Petra
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  #273  
Alt 01.02.2018, 10:29
Honigbiene Honigbiene ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Steffie,
mit den Nebenwirkungen von Nivo ist das so eine Sache. Ich habe den Eindruck, dass jeder anders reagiert und damit zurecht kommen muss oder aber wie bei mir, dass die Therapie ganz abgesetzt wird. Ich hatte meine letzte 5.Monotherapie (wie berichtet) Ende Oktober und dann eine 2. Pneumonitis, die mit Cortison behandelt wurde. Für Februar war dann das Staging festgesetzt. Daraus wird nichts, da ich mit einer 3. Pneumonitis Mitte Januar ins Krankenhaus musste. Nun steht fest,dass die Therapie nicht fortgeführt wird und mein Staging auf April verschoben wird. Es ist sehr nervenaufreibend nun wieder 2 Monate auf Ergebnisse zu warten. Übrigens, ich habe seit Therapiebeginn Hautausschlag im Brustbereich - ist aber zu ertragen.

Liebe Mitstreiter, hat denn überhaupt jemand schon die angedachten 2 Jahre für die Therapie durchgestanden und dementsprechende Erfahrngen gemacht , wie es dann weitergeht?

Liebe Olympia, seit wann wirst du mit Ipi/Novo therapiert? Du hattest ja auch schon mit diversen Nebernwirkungen zu kämpfen.

Trotz allem, wir lassen uns nicht unterkriegen!!!!

Liebe Grüße!
Inge
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  #274  
Alt 01.02.2018, 14:38
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Inge

Ja das ist so. Alle reagieren etwas anders auf das Nivolumab. Deshalb nicht aufegeben!

Wegen dem 2-Jährigen Rahmen: Ich bin im August soweit. Im August diesen Jahres habe ich meine zwei Jahre durch. Mein Onkologe hat aber schon gleich gesagt, dass das Nivolumab solange verabreicht wird, als es wirkt. Momentan ist die Datenlage zu klein um zu sagen was man danach machen sollte. Er hätte schon verschiedenes gesehen. Solche die sofort mit Progression reagieren und solche die weiterhin in Remission sind. Allerdings würde er nicht absetzen, wenn keine Vollremission (Vollständiges Verschwinden der Metastasen) erreicht wurde. Da bei mir alle Metas noch da sind, kommt das nicht in Frage. Wir möchten kein Risiko eingehen, auch wenn es mühsam ist.
Soweit so gut, jetzt muss ich es mal bis dorthin noch schaffen, aber ich bin guten Mutes. Das wünsche ich euch allen: Guten Mut
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  #275  
Alt 01.02.2018, 17:09
Steffi1962 Steffi1962 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Olympia, liebe Petra
danke für die Tipps, das mit dem Pilz werd ich nächste Woche nochmal genauer abklären lassen. Den staub trockenen Mund hab ich auch ständig. Und eine Autoimmunkrankheit hatte ich ja leider schon im Vorfeld (Rheumatoide Arthritis)deshalb ist bei mir ja immer alles so kompliziert (sagen zumindest die Ärzte). Das die Haare wieder kommen wäre ja super, sieht aber leider im Moment bei mir noch nicht danach aus. Genau wie das Hautjucken am Körper juckt mir neuerdings auch die Kopfhaut. Für den Körper hab ich ja dagegen eine Salbe, aber die kann ich mir ja schlecht in die Haare schmieren Naja da muss ich durch es gibt wohl schlimmeres.

Liebe Inge, das du nun schon wieder ins Krankenhaus musstest ist ja weniger schön. Ich drück dir die Daumen das es schell ausheilt. Weist du schon wie deine Behandlung dann nach dem Staging im April weiter gehen soll?

Ich finde es super das man sich hier so austauschen kann auch wenn andere Themen sicher schöner wären. Danke nochmal für eure Tipps und Antworten.

Ich wünsche uns allen weiterhin viel Kraft und vorallem immer positive Ergebnisse. Wir lassen uns nicht unterkriegen und kämpfen immer weiter.

Liebe Grüße Steffi

Geändert von Steffi1962 (01.02.2018 um 17:13 Uhr)
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  #276  
Alt 22.02.2018, 20:20
katze67 katze67 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia.
Ich werde seit April 2017 mit Novilumab therapiert.Seit Dez.2017 ist mein Tumor Stadium er und die metastierten Lymphknoten ebenfalls.Und weil Nivo.eine Erhaltungschemo ist muss ich weiterhin in Therapie bleiben.Damit alles in Schach gehalten wird.PET-CT habe ich am 7.März um sicher zu gehen das wirklich alles weg ist.Mundtrickenhtit habe ich auch.yich spüle viel mit Salbeitropfen.Alles gute für alle.
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  #277  
Alt 27.02.2018, 21:53
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo zusammen,
ich komme eigentlich aus dem Aderhautmelanomforum. Ich reiße meine Geschichte kurz an, im Nov. 2016 bekam ich die Diagnose eines Aderhautmelanoms, welches erfolgreich behandelt wurde. Nun hat es leider gestreut. Ich habe multiple Metastasen in der Lunge und in der Leber sowie 3 fragliche Veränderungen in der Bauchspeicheldrüse.

Meine Lebermetastasen lasse ich mit einer Chemoperfusion in Essen behandeln. Die erste Behandlung ist Mitte März.

Warum bin ich hier? Ich bekomme eine Immuntherapie in Kombi mit Ipilimumab und Nivolumab. Die erste Gabe hatte ich am 31.1. und die zweite letzte Woche Mittwoch. Gleich nach einer Woche nach der ersten Gabe setzte bei mit Durchfall ein. Der hält bis heute an. Seit der letzten Gabe ist mir Spei Übel und ich Erbreche. Meist reicht schon ein unangehnemer Geruch aus und ich Würge. Ich habe 6kg abgenommen und bin voll neben der Spur. (das Hautjucken, dezenter Husten... das lässt sich gut aushalten)

Was ich auch als sehr unangenehm empfinde ist, dass ich einen komischen Geschmack im Mund habe. Auch der bringt mich zu würgen.

Seit gestern bekomme ich Kortison in Tabletten Form. 100mg täglich. Der Durchfall ist weg und ich habe mein Frühstück einen halben Tag bei mit behalten. Juhee. Ich werde morgen noch eine Dosis nehmen und mich dann mit meinem Arzt besprechen. Ich hoffe, die Übelkeit wird besser.

Was ich mich frage, wie lange plagt man sich mit den Nebenwirkungen so rum? Die müssen doch irgendwann mal vorbei gehen, oder? Zog sich das bei euch durch die gesamt Therapie? Mir stünden noch 2 Gaben an. Ich weiß nicht, ob ich die Kraft dazu habe so wie es jetzt ist weiterzumachen. Und dann hab ich nicht mal das wissen, ob die Therapie bei mir greift. Ein Aderhautmelanom ist nicht mit einem Melanom gleichzustellen. Wobei die Meinungen da auch etwas auseinder gehen. Diese Unwissenheit macht mich etwas verrückt.

Wie erging es euch mit der Kombi Therapie? Kann ich mir selbst etwas gutes tun? Muss ich das einfach aussitzen? Ich würde mich freuen von euch zu hören.

Liebe Grüße von Bianca
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  #278  
Alt 01.03.2018, 13:02
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Bianca

Um es vorneweg zu sagen, die Kombi kann recht happig sein und die Nebenwirkungen ein bunter Strauss an Möglichkeiten.

Zu deiner Frage, wann die Nebenwirkungen vorbei sind: Es kann sein, dass sie ganz verschwinden, schlimmer werden oder in milderer Form weiter bestehen. Z.B. die Übelkeit, die kommt bei mir immer wiede stossweise jeden Tag und verschwindet innert 5-10 minuten wieder. Oder Durchfall hatte ich anfangs ganz üble und musste dann die Kombi abbrechen. Mit dem Nivolumab alleine, hatte ich auch bis jetzt nie wieder ganz normalen Stuhlgang. Das ist immer völlig flockig und manchmal sehr Brei. Wie du siehst, auch hier alles möglich. Wenn du in meiner Geschichte nachliest, siehst du, das vieles Kommen kann. Doch wenn das Zeugs wirkt, ist mir das völlig schnuppe! Du darfst nicht aufgeben! Wenn es so schlimm ist, das du daran denkst aufzuhören, würde ich unbedingt mit dem Arzt sprechen. Er kann dir auch sagen, ob und wie du weitermachen kannst mit der Therapie. Möglich, das die Kombi zu heftige Immunreaktionen hervorruft und du aufhören musst, weils zu gefährlich wird. Das kann dir der Arzt aber alles sagen. Eventuell kannst du ja dann mit der Monotherapie mit Nivolumab weiterfahren, so wie ich z.B. Und noch ein kleiner Tipp: gegen die starke Übelkeit gibts ein sehr wirksames Mittel: Ondensatron®️ Sprich doch den Arzt mal darauf an.
Und wegen der Wirksamkeit: diese Garantie hat keiner! Möglich, dass in einer Gruppe, die Mittel bei jemandem mit Aderhautmelanom wirken und bei zweien mit kutanen Melanomen nicht. Verstehst du was ich meine? Es ist immer ein Ausprobieren. Die Gedanken ob sie den überhaupt wirken, ist völlig Usus. Das weisst du erst im Nachhinein. Deswegen würde ich gedanklich nicht so an die Sache herangehen. Bleib doch besser beim Gedanken, dass du eine Chance hast, dass sie wirken KÖNNTEN. Und diese Chance kannst du jetzt packen. Mir hat dieser Gedanke jedenfalls manchmal zu Höhenflügen gebracht. Das wünsche ich dir auch! So quasi, dem kleinen Dreck Melanom zeigen wirs!

Grüsse Olympia
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  #279  
Alt 04.03.2018, 22:02
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo liebe Olympia.

Danke für deine Antwort. Ich habe am Donnerstag meine Cortison Dosis ja verdoppelt und hatte heute endlich mal einen guten Tag. Morgen soll ich allerdings mit der Behandlung aufhören. Mal sehen wie mir das bekommt. Die Nebenwirkungen haben mir echt die Schuhe ausgezogen. Ich hoffe, dass gröbste ist geschafft und ich kann mit der Therapie weitermachen. Erstmal ist ja bis zum 4.4. Behandlungspause weil ich zwischendrin ja noch die Leberchemo bekomme.

Meine Metas sind zwar alle klein, aber dafür viele. Ich muss gestehen, ich habe furchtbare angst. Ich habe das Gefühl, nicht genug zu tun. Und was kann ich alles tun? Ich hab so viele Ideen und so wenig Kraft. Dabei ist es ja auch alles noch so frisch. Ich denke, ich bin mir sicher, es wird besser. Und dann geht die Post ab.

Das Medikament gegen die Übelkeit hab ich auch von meinem Arzt bekommen. Das hat leider gar nicht angeschlagen. Das einzige was hilft ist wirklich das Cortison. Aber das kann ich ja auch nicht ewig nehmen... ich bin gespannt, was mir die nächsten tage bringen.

Vielen Dank und liebe grüße von Bianca.
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  #280  
Alt 17.03.2018, 20:54
Steffi1962 Steffi1962 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo ihr Lieben,
hatte vor 14 Tagen mein 2.Staging und wollte kurz berichten. Beim Mrt wurde eine Hirnmetase gefunden und eine Stelle die schon immer da war hat sich auch verändert, also war ich eine Woche im Kh und wurde 2mal stereotaktisch bestrahlt. Das schlimmste daran war für mich die Maske die man da bekommt. Ich hab ganz schlimme Klaustrophobie ,also Mrt und Ct ist schon schlimm für mich, aber die Maske war Horror. Aber dank sehr einfühlsamer Schwestern und Beruhigungsmittel hab ich es zum Glück überstanden und hin auch guter Dinge das es gut wirkt.

Dann kam die Auswertung vom Ct und ich bin super happy. "Die Leber und Lungenmetastasen sind kaum noch abgrenzbar und die einzige größere Lebermetastase die mit Brachytherapie behandelt wurde zeigt eine deutliche Verkleinerung" so stehts im Befund.
Darüber bin ich natürlich super glücklich und ich hoffe es geht weiter so oder bleibt zumindest so.
Erst was nicht so tolles und dann was positives, anders gehts bei mir wahrscheinlich nicht. Also niemals aufhören zu kämpfen egal wie schwer es auch manchmal ist.

Ich hoffe es geht euch allen einigermaßen gut und ihr habt auch positives zu berichten. Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende.
LG Steffi
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  #281  
Alt 19.03.2018, 13:34
Karin M Karin M ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Steffi. Super das es so gut gewirkt hat, weiter so. L.G. Karin
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  #282  
Alt 12.04.2018, 16:35
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Meine Lieben

Letzt Woche fand wieder einmal ein Staging statt. Alles immer noch stabil! Wow, ich hattes sowas von Freude ich kann mich kaum einkriegen davon. Wir haben auch festgestellt, das ich bisher bereits 44 Infusionen geschafft habe
An alle Miterkrankten: Bleibt dran und die Hoffnung schön aufrecht behalten!

Herzliche Grüsse
Olympia
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  #283  
Alt 13.04.2018, 07:49
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Oh wie cool Olympia ich freue mich mit, und Du bist mir ein wenig vorraus ich hatte erst 38

Weiter so!!!

Liebe Gruesse Petra
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  #284  
Alt 13.04.2018, 18:18
PetraR. PetraR. ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo,
ich fange am kommenden Dienstag die Kombitherapie an.
habe mich hier mal ein wenig durchgelesen...ich war schon länger nicht mehr hier unterwegs....hatte so n bißchen damit " abgeschlossen"...aber im Feb CT und aufgrund der Annahme daß Lungenmetastasen vorhanden sind nochmal Lungen CT im März...das endete mit Rückruf der Uni dass ich SOFORT kommen soll..das SOFORT war dann 3 tage später mit der Tatsache dass ich 7 Metastasen habe die ziemlich rasant gewachsen sind und auch neue hinzu gekommen sind innerhalb dieser kurzen Zeit.
Gespräch war am Mittwoch, ich hatte die Auswahl Tabletten/Braf Hemmer oder die Kombi Ipi/ Nivo. Vor und Nachteile von beiden genauestens erklärt bekommen und mich für das entschieden....habe jetzt hier mal ein wenig nachgelesen was da auf mich an NW zukommt....mhm ich hatte eigentlich vor während der Therapie arbeiten zu gehen...
Meinen ganzen Kranheitsverlauf schreib ich jetzt nicht, steht ja in meinem Profil.Habe schon einiges hinter mir...
Ich muss mir jetzt eingestehen mir geht ein wenig die Klammer davor.
Meine Chefin fragte mich heute ob ich nur am Dienstag nicht da bin,ich: Ich denke ja......
Nun denn ich hoffe darauf dass es was nutzt das Alles auszuhalten was Ihr schon zum Teil hinter Euch habt.....

LG Petra
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Die Welt gehört dem, der sie genießt.
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  #285  
Alt 26.04.2018, 21:19
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo liebe Petra, hallo zusammen.

Wie verträgst du die Kombi Therapie bisher? Schaffst du es arbeiten zu gehen?


Ich habe leider nur 2 Gaben geschafft und musste dann abbrechen. Bis heute nehme ich Kortison. Also ich lasse es jetzt ausschleichen, dass dauert halt seine Zeit. Auch davon, hatte ich einiges an Nebenwirkungen.

Am 2 Mai habe ich ein CT für die Lunge. Vielleicht haben die beiden Infusionen Früchte getragen? Ich habe da zwei Meinungen zu gehört. Zum einen, dass das Kortison die Wirkung der Immuntherapie zunichte macht. Zum anderen, dass sie trotzdem anschlagen kann.

Was ich sagen will, die Immuntherapie klingt ja wirklich sehr vielversprechend und ich bin echt traurig, dass ich die 4 Gaben nicht geschafft habe. Dennoch kommt es ja nicht bei jedem zu solch schlimmen Nebenwirkungen. Mein Onkologe meint, die meisten seiner Patienten vertragen die gut. Liebe Petra, ich drück dir die Daumen und euch anderen, nur das Beste. Liebe Grüße von Bianca
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